Als het slecht voor je is een braaf meisje te zijn

Deskundigen realiseren zich in toenemende mate dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Enige gedachten over wat dat betekent voor meisjes in het spectrum...

Ik ben opgevoed als braaf meisje. Dat betekende vooral: wel te zien, niet te horen. Val volwassenen niet lastig. Veroorzaak geen onrust.

Meestal vond ik dat prima. Als kind bracht ik uren en uren alleen door. Een paar van mijn beste herinneringen gaan over lange fietstochten, ontdekkingstochten in het bos, en op mijn kamer spelen, allemaal alleen. Ik herinner me aardig wat felle potjes Risk en Monopoly, die ik tegen mezelf speelde.

Mijn ouders vroegen nooit wat ik urenlang in mijn kamer deed, met de deur dicht. Als ik verdween om een hele middag in de bossen achter ons huis door te brengen, was het enige waar ze zich druk over maakten of ik wel om half zes thuis was voor het avondeten.

Ik weet niet wat er gebeurd zou zijn als ik om zes uur niet thuis was. Ik was een braaf meisje en brave meisjes hielden zich aan de regels.

Maar het probleem met brave meisjes, vooral als je Asperger hebt maar geen diagnose, is dat brave meisjes onzichtbaar zijn. Jongens met Asperger hebben zichtbare syptomen. Ze hebben problemen met woedebeheersing. Ze zijn uitdagend en tegendraads. Het zijn geen teamspelers. Ze schrikken terug voor competitie en weigeren zich aan de regels te houden.

Jaren geleden kregen dit soort jongens stickertjes als "jeugdige delinquent" en "gedragsproblemen". Tegenwoordig zijn, van tien kinderen met de diagnose Asperger, er acht jongens en twee meisjes.

De grote vraag bij deze ongelijkheid is: hebben jongens vaker Asperger, of worden ze vaker gediagnosticeerd  omdat hun symptomen passen bij de klassieke kijk op AS?

Sekseverschillen bij het syndroom van Asperger

Dr. Hans Asperger, de onderzoeker die als eerste de symptomen van het syndroom van Asperger identificeerde, baseerde zijn definitie van het syndroom op de jongens die hij bestudeerde. Hij ontdekte dat ze, hoewel ze een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hadden, matige nonverbale communicatievaardigheden hadden, er niet in slaagden empathie te tonen met leeftijdsgenoten, overdreven formeel praatten, onhandig waren en neigden naar intense interesses die hun gesprekken domineerden.

Deskundigen zijn zich er in toenemende mate van bewust dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Jongens hebben bij voorbeeld vaker een speciale interesse voor iets mechanisch, zoals treinen, machines of liften, meestal veel meer dan bij hun leeftijd past.
Ik heb een case study gelezen over een tienerjongen die geobsedeerd bezig was met het catalogiseren van de verschillende toilethuisjes in zijn regio. En laatst zat ik, tijdens een tour door Washington, achter een jongen die meer wist van Amerikaanse presidenten dan de gids.
Dergelijke ongewone kennis is een overduidelijk signaal dat een kind een beetje anders is.

Kenmerken van Asperger bij meisjes

Hoe ziet AS er bij meisjes uit? Als meisje verzamelde ik van alles: munten, postzegels, voetbalkaartjes. Ik hield ervan mijn collecties te ordenen, en was uitzinnig als ik een nieuw item ontdekte op een muntenbeurs, of in de maandelijkse post van de postzegelclub. Dit waren enigszins eigenaardige hobby's voor een meisje van zeven of acht, maar ik speelde ook met Barbies, ik spaarde poppen, ik vond het leuk om mijn eigen kleren te naaien en ik verslond de Nancy Drew verhalen.

Als iemand goed had opgelet, was hem opgevallen dat ik meer tijd besteedde aan het ordenen en categoriseren van mijn Barbies en hun kleren, dan aan het eigenlijke spelen. Dat mijn Nancy Drew boeken altijd op volgorde op de plank stonden. En al die kleren waar ik uren aan werkte? Die droeg ik zelden. Ik hield er gewoon van om de patronen uit te knippen en alles als een puzzel in elkaar te zetten.

De signalen waren er, maar ze waren veel subtieler dan de signalen die een klein jongetje afgeeft, als hij elk vliegtuig uit de Tweede Wereldoorlog kan benoemen, of wil dat zijn vader hem door het hele land rijdt om toilethuisjes te fotograferen.

Sociale verwachtingen zouden ook een rol kunnen spelen in het onderdiagnosticeren van meisjes. Het is sociaal geaccepteerd (of zelfs wenselijk) als een meisjes verlegen of stil is. Als een jongen soortgelijke passieve eigenschappen heeft wordt dat gezien als een gebrek aan assertiviteit, wat een ongewenste eigenschap is voor mannen in onze maatschappij.

Tijdens mijn jeugd hoorde ik dat woord steeds weer. Ze is gewoon verlegen. Dat verklaart alles. Als ik niet meedeed aan discussies op school, was dat omdat ik verlegen was. Als ik apart zat tijdens een verjaardagsfeestje, of me tijdens een familiefeest terugtrok in een lege slaapkamer om te lezen, was dat omdat ik verlegen was. Als ik niet mee wilde doen aan het schoontoneelstuk of als ik weinig vrienden had - allemaal door mijn verlegenheid. 

Het kwam nooit in iemand op om te vragen waarom ik graag alleen was of weinig vrienden had of sociale situaties vermeed. Ik was een braaf meisje. Ik veroorzaakte geen onrust. Wat was het probleem? 

Jongens met Asperger hebben gedragsproblemen. En jongens met Asperger lijken minder goed in staat te zijn om sociaal gedrag te imiteren. Misschien heeft dit iets te maken met de manier waarop jongens en meisjes spelen. 

Spel van kinderen met Asperger

Toen we kleine meisjes waren, speelden mijn vriendinnen en ik vaak schooltje of vadertje-en-moedertje. Dit waren samenwerkende rollenspellen waarbij we situaties naspeelden zoals rekenles of maaltijden koken. Zo lang ik de juf of de moeder mocht zijn, vond ik dat leuke spelletjes. Ze speelden in op mijn behoefte om controle te hebben en te organiseren. 

Als ik toevallig niet de juf of de moeder was, eindigde het spel meestal in een ruzie tussen mij en het meisje dat die rol had gekregen, omdat ik er niet tegen kon om aanwijzingen op te volgen. De regels van andere kinderen waren voor mij niet logisch. Ze voelden allemaal verkeerd. Ik moest de baas zijn, of ik deed niet mee. Dr. Tony Attwood  beschrijft dit als de "god-modus" - de manier waarop kinderen met Asperger er behoefte aan hebben om elk aspect van een sociale situaties te controleren om veilig te kunnen meedoen.

Om een of andere reden tolereerden mijn vriendinnen mijn god-modus en bleven ze bij me, maar niet altijd. Ik herinner me heel wat schreeuwpartijen waarna ik de rest van de dag niemand meer had om mee te spelen. 

Anders dan jongensspelletjes, waarbij je winnaars en verliezers hebt, draaien meisjesspelletjes vaak om goed samenwerken met de groep, om een prettig rollenspel te creëren. Jongensspelletjes zijn vaak competitief - van sporten tot videogames - en stimulans om te spelen ligt in de mogelijkheid om te winnen. Een jongen kan erbij horen omdat hij ergens goed in is. Als hij level tien kan halen in een populaire videogame, of prachtig kan scoren, vindt hij wel andere kinderen om zijn interesses mee te delen. Voor een jongen kan een gespecialiseerde vaardigheid die zijn leeftijdsgenoten waarderen genoeg zijn om erbij te horen, zonder dat hij de nuances leert van het aangaan en onderhouden van vriendschappen. 

Dit zou ook de reden kunnen zijn dat oudere jongens met Asperger vaak erg goed zijn in een praktische vaardigheid, zoals computers bouwen, software schrijven  of complexe wiskundige problemen oplossen. Zelfs als goede sociale vaardigheden ontbreken, geeft dit soort praktische kennis hen een voet tussen de deur bij een groep waar ze bij willen horen.

Vanaf hun eerste sociale contacten hebben meisjes met Asperger meer aangeboren motivatie om sociale vaardigheden te leren - of op z'n minst om ze te veinzen. Dit zou nog een oorzaak kunnen zijn van het feit dat meisjes met Asperger makkelijker onder de radar  blijven terwijl ze het schoolsysteem doorlopen en volwassen worden. Hun sociale overlevingskansen hangen ervan af. Misschien zijn het de meisjes die er niet in slagen zich aan te passen, die het makkelijkst worden gediagnosticeerd. Hun gebrek aan sociale vaardigheden resulteert vaak in een soort isolatie, pesten en depressie, waar de alarmbellen bij ouders en leerkrachten van afgaan. 

Kinderen met Asperger zijn ongelooflijk goed in aanpassen. We leren al vroeg dat we anders zijn - of een specialist ons dat nou vertelt of niet. We zijn veel gevoeliger voor de wereld om ons heen - met name de sociale wereld - dan we laten merken. Voor anderen mag het er anders uitzien, maar de meeste kinderen met Asperger proberen heel, heel hard om zich aan te passen. 

En dat was misschien het probleem voor sommigen van ons. We werden er te goed in om brave meisjes te zijn, zo goed dat we onzichtbaar werden. We glippen onder de radar door, zo de adolescentie of jongvolwassenheid in, misschien zelfs de middelbare leeftijd, voordat we ons realiseren dat een braaf meisjes zijn zijn grenzen heeft. Of misschien schieten we door naar de andere kant - in een oogwenk van een braaf meisje naar een slecht meisje - en de mensen om ons heen schrijven het toe aan de puberteit of een midlife crisis. 

Het was zwaar om te ontdekken dat een braaf meisje zijn niet de oplossing is - alles wat me geleerd was. Soms, heb ik ontdekt, is het slecht voor je om een braaf meisje te zijn.
Dit artikel is een vertaling van "When being a good girl is bad for you", in augustus 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".

Wat hoort er niet bij?

Een soort inleiding

Toen ik op de basisschool zat, keek mijn jongere zusje altijd Sesamstraat. Ik was 7 of 8, en voelde me te groot voor een programma over pratende poppen, maar stiekem was ik dol op het spelletje "wat hoort er niet bij?".

In elke aflevering kwam dit liedje een keer voor:

Eentje is er anders dan de andere
Eentje hoort er gewoon niet bij
Zeg eens, welke is anders dan de andere
aan het eind van dit liedje van mij.
(vertaald)

Als je het nooit hebt gezien, hier is een voorbeeld:
http://www.youtube.com/watch?v=rsRjQDrDnY8

Het doel van het spelletje was om te bepalen welke van vier voorwerpen niet bij de rest hoorde. Meestal was het overduidelijk - denk aan drie vogels en een vis - makkelijk genoeg voor een kleuter om op te lossen, maar toch boeide het mij. 

Ik hield ervan om erover na denken waarom dingen hetzelfde of verschillend waren. Ik hield van groeperen en ordenen. Als het spel afgelopen was, bleef ik nog een hele tijd bezig met bedenken of er een manier was waarop alle vier de dingen bij elkaar hoorden, of waarom een van de andere voorwerpen er niet bij hoorde.


Toen wist ik dat nog niet, maar mijn behoefte aan groeperen en sorteren was een klassiek symptoom van het syndroom van Asperger. Er waren ook andere signalen - overduidelijke, zoals het feit dat ik zo verlegen was dat ik soms zelfs helemaal niet praatte, en ook subtiele, zoals mijn slechte handschrift. 

Maar ik groeide op in een tijd dat het syndroom van Asperger nog niet werd gediagnosticeerd bij jonge kinderen, en dat ouders en leerkrachten de signalen nog niet herkenden. Zoals veel volwassenen van mijn leeftijd met AS, was ik al lang en breed volwassenen voor ik erachter kwam dat ik niet gewoon verlegen, of raar, of een nerd was. Dat ik niet over mijn eigenaardigheden heen zou groeien en op een dag "normaal" wakker zou worden.

Toen ik er eerder dit jaar achter kwam dat ik Asperger heb, was dat een grote opluchting. Ik begreep eindelijk waarom ik me zo lang een buitenstaander heb gevoeld, die naar het menselijk ras keek en zich afvroeg waarom hij de enige leek te zijn die de regels niet begreep. 

Ik realiseerde me dat ik niet raar of onvolwassen of sociaal onhandig ben. Okee, ik ben alle drie wel af en toe, maar ik kan eindelijk de vage hoop loslaten dat ik over mijn vreemdheid heen zal groeien, en beginnen te accepteren dat dit is wat ik ben:

vrouw
van middelbare leeftijd
werkzaam
met Asperger

Vind jij dat een van deze dingen er niet bij hoort? Veel mensen lijken dat te vinden. Het grootste deel van de literatuur over Asperger is gebaseerd op studies over mannen. Er zijn enkele fantastische bronnen over vrouwen (daar schrijf ik een keer apart over) maar als je een laat-gediagnosticeerde, zelf-gediagnosticeerde of nog-niet-gediagnosticeerde vrouw met Asperger bent, kan het landschap van de autisme-gemeenschap er een beetje eenzaam uitzien.

Er zijn honderden bronnen voor moeders van kinderen met Asperger, maar  weinig voor moeders met Asperger. Er wordt zat gepraat over begaafde techneuten en ondernemers met Asperger, maar je moet goed zoeken om er een vrouw tussen te vinden. Zelfs het grootste deel van de literatuur over kinderen met Asperger gaat over jongens. 

Dus, nadat ik, niet voor het eerst, had gezocht en niet precies gevonden wat ik zocht, heb ik besloten zelf iets te schrijven.

Deze drie dingen lijken op elkaar

Er is een alternatieve tekst bij het Sesamstraat liedje: drie van deze dingen horen hier, drie van deze dingen lijken op elkaar.

Als je wat gelezen hebt over AS, ben je waarschijnlijk deze zin tegengekomen: "Als je iemand ontmoet hebt met Asperger, heb je één persoon met Asperger ontmoet." Omdat het syndroom van Asperger een verzameling symptomen is, en omdat ieder van ons deze symptomen in verschillende mate ervaart, beleeft ieder van ons Asperger op een unieke manier. 

Maar wat we gemeenschappelijk hebben, is dat onze hersenen de wereld ervaren op een manier die erg verschilt van de manier waarop de hersenen van neurotypische (lees: niet-autistische) mensen dat doen. Daardoor lijken we op andere mensen met Asperger, en zijn we "anders dan de anderen" in vergelijking met mensen zonder ontwikkelingsstoornis.

Omdat ik één persoon met Asperger ben, kan ik hier alleen mijn verhaal vertellen. Uit wat ik gelezen heb, weet ik dat mijn verhaal op vele punten afwijkt van andere verhalen. Ik weet dat ik gezegend ben met goede mensen in mijn leven, die het pad voor me hebben geëffend, die me hebben verdragen en liefgehad, ook als ik het hen erg moeilijk maakte. Ik weet dat ik aan de hoge kant van het autistisch spectrum zit, en dat ik sommige van mijn mankementen heb leren compenseren. Ik weet dat andere mensen met Asperger andere dingen hebben leren compenseren, en dat hun levens er daardoor heel anders uit zien dat het mijne.
We hebben allemaal ons eigen setje sterke en zwakke punten, sommige komen voort uit AS en sommige zijn gevormd door onze levenservaring en persoonlijkheid. 

Ik ga jullie hier niet vertellen wat het betekent om Asperger te hebben, alleen wat het voor mij betekent. 

Dat gezegd hebbende, hoop ik dat dit niet alleen een plek zal zijn waar ik mijn ervaringen als vrouw met Asperger deel, maar ook een plek waar andere vrouwen met Asperger, en de mensen in hun leven, hun ervaringen met me kunnen delen.

Ik hoop dat dit een nieuwe manier zal zijn om te vieren dat we "anders dan de anderen" zijn en beter te begrijpen waarin we op elkaar lijken.

Dit artikel is een vertaling van "One of these things doesn't belong here" van het blog "Musings of an aspie", geschreven in augustus 2012. 

Sociaal ongepast

Sociaal ongepast. Ik heb een hekel gekregen aan deze onschuldige uitdrukking. Waarom? Ik geef een voorbeeld. Ik lees een boek over het aanleren van sociale vaardigheden aan kinderen met Asperger, en ik kom een zin tegen waarin staat dat het kinderen zou moeten worden toegestaan om tijd te besteden aan stressreducerende bezigheden, zoals “zelfstimulatie in sociaal aanvaardbare vorm”.
(Zie onderaan voor een uitleg over deze term.)

Welk soort stimmen is sociaal aanvaardbaar, vraagt u zich misschien af? Dat zegt het boek niet. Waarschijnlijk weet iedereen dat? Verderop in het boek vind ik een aanwijzing. Er staat een lijst met voorbeelden van ontspannende activiteiten die kinderen kunnen uitproberen om hun stress te verminderen. Een van de activiteiten is “heen en weer wiegen als je alleen bent”.

Betekent dat dat heen en weer wiegen sociaal ongepast is? Dat neem ik aan, omdat je het alleen mag doen als je alleen bent. En wapperen dan? En Stuiteren? Draaien? Met een stressballetje spelen? Over een oppervlak wrijven? Naar een bewegend voorwerp staren?

Waar ligt de grens tussen sociaal aanvaardbaar en sociaal ongepast? Wie beslist dat?

*

Het is eigenlijk best grappig als een volwassene denkt dat een kind zich zal houden aan de regel dat ze alleen “mogen” stimmen als ze alleen zijn.

Kauwt een kind ergens op, zit het ergens aan te friemelen met zijn handen of vingers, raakt het iets aan, zwaait het met zijn voeten, klakt het met zijn tong, kauwt het op z'n lip, wrijft het over zijn dekentje, aait het zijn favoriete knuffel, ruikt het aan zijn eten, balt het zijn handen in zijn zakken, draait het aan z'n haar, kijkt het naar de plafondventilator? Dat zijn allemaal vormen van stimmen.

O, je bedoelt stimmen!

    Stimmen – ww – herhaalde activiteit die ervoor zorgt dat autistische personen eruit zien als idioten

Als ik lees hoe sommige niet-autistische mensen praten over stimmen, zou ik zweren dat dit de definitie is die ze in hun hoofd hebben.

*

O, wacht, ik weet het al: sociaal ongepaste stims zijn die waarmee we aandacht trekken. Als je in het openbaar heen en weer wiegt, staren mensen naar je.

En wie z'n probleem is dat?

Probeer in plaats daarvan deze zinnen eens uit:

    Als je in het openbaar gebarentaal gebruikt, staren mensen naar je.
   
    Als je in het openbaar je rolstoel gebruikt, staren mensen naar je.

    Als je in het openbaar hinkt, staren mensen naar je.

    Als je je hulphond in het openbaar gebruikt, staren mensen naar je .

En als mensen staren, vinden andere mensen ze lomp. Wie zou een doof persoon zeggen dat hij niet mag gebaren in het openbaar, of een verlamd persoon dat hij zijn rolstoel niet in het openbaar mag gebruiken?

Maar mensen zeggen wel steeds tegen autistische kinderen dat ze niet in het openbaar mogen stimmen. Ik zie steeds weer gesprekken en artikelen die volhouden dat stimmen – of, als ze politiek correct willen zijn, bepaalde soorten stimmen – geen aanvaardbaar openbaar gedrag is.

Werkelijk? En waarom dan wel? Wie wordt er precies in verlegenheid gebracht door stimmen? Niet de autistische persoon die het doet.

*

Stimmen gebeurt gewoon. Het is niet iets waar autistische mensen voor kiezen.

Als je het probeert te controleren, lijkt dat op een spelletje mollen meppen. Je bestrijdt ze op één plek, en ze duiken ergens anders op. Mep vaak genoeg, en ze gaan ondergronds en vernielen je hele gazon. 


Vertaling van het artikel "socially inappropriate", juli 2013

===

Stimmen is een vertaling van het Engelse woord stimming, wat een afkorting is van self-stimulation. Het staat voor de typerende herhaalde bewegingen die bij autisme veel voorkomen. De veronderstelling is dat stimmen een functie heeft om het zenuwstelsel te stimuleren, of juist om overstimulatie door de buitenwereld te voorkomen. Ik las hier een mooie uitleg van stimmen.