Weerstand tegen aanraking

Polly Flinders was de plaag van mijn kindertijd. Ik had een vreselijke hekel aan haar. En waarom? Omdat ze dit soort jurkjes maakte, die in de zeventiger jaren enorm populair waren voor kleine meisjes:

Een klassieke Polly Flinders jurk. Ik had er precies zo één.

Voor een vierjarig meisje met overgevoeligheid voor aanraking was die jurk een marteling. Ik voel nog het snijden van het kale elastiek in mijn bovenarm, de irritatie van het schurende kant op mijn huid, het prikken van het merkje in mijn nek, en het smockwerk dat op mijn borst in de weg zat.

Dankzij Polly Flinders en haar soort kreeg ik al gauw het etiket jongens-meisje. Niet omdat ik per se een hekel had aan jurken, maar ik vind het tien keer belangrijker hoe kleren voelen, dan hoe ze eruit zien, en jongenskleren (zoals spijkerbroeken, effen katoenen shirts) zaten prettiger.

Ik koop nog steeds kleren eerst op gevoel en dan pas op zicht. Als veel vrouwen leuke nieuwe kleren zien, zie ik:

Door mijn overgevoeligheid voor aanraking ben ik een kieskeurige kledingshopper

Kleren kopen komt neer op het uitsluiten van dingen waarvan ik weet dat ze niet lekker zitten, en dan hopen dat er iets overblijft wat ik leuk vind.

Als ik iets vind wat me aanstaat (lees: wat lekker zit) koop ik er meestal meerdere exemplaren van. Ik heb T-shirts met v-hals en T-shirts met lange mouwen in alle kleuren van de regenboog, allemaal hetzelfde merk en materiaal, dezelfde stijl en snit. Afgelopen weekend vond ik een lekkere trui bij Old Navy, en ik heb hem in drie verschillende kleuren gekocht.

Als ik een kledingstuk prettig vind, draag ik het tot het letterlijk uit elkaar valt. De paar kledingstukken waar ik echt van houd (mijn favoriete spijkerbroek, mijn zachtste shirt) doe ik weer aan zodra ze uit de was komen. Ze worden maar zelden in de kast opgeborgen.

Het is niet zo dat ik niks anders draag dan T-shirts en spijkerbroeken. Ik heb ook wel wat nettere kleding die lekker zit. Ik probeer kleding te dragen die tegelijk comfortabel is en passend bij de gelegenheid. Als ik mijn man bij thuiskomst begroet, draag ik geen parels en hakken, als een ideale huisvrouw.

Lastig en kwetsbaar

Mijn kieskeurige shopgedrag, mijn intense afkeer van Polly Flinders, en veel van mijn eigenaardigheden, zijn een gevolg van tactiele afweer* (weerstand tegen aanraking). Van alle prikkelgerelateerde symptomen van autisme, heb ik het meest last van deze.

Weerstand tegen aanraking (of overgevoeligheid voor aanraking, als je wilt) heeft vele verschijningsvormen, maar het principe is dat het een negatieve reactie veroorzaakt op een aanrakingsprikkel, die door de meeste neurotypische mensen niet als irriterend wordt ervaren. Onder die niet-irriterende prikkels die mij irriteren vallen onder andere: naden (met name in sokken), merkjes, ruches, kant, synthetische stoffen, wol, merkjes, hoge of lage taille, kale elastieken, stiksels die ik op mijn huid kan voelen, te hoge kragen, te wijde kragen, merkjes, wijde of vormloze shirts, en mouwen met een afwijkende lengte.

Had ik merkjes al genoemd?

Het eerste wat ik doe als ik een nieuw shirt koop, is het merkje eruit knippen. Tenzij de Wetenschapper me voor is.
Afgelopen weekend stond ik op het punt een merkje uit een nieuwe trui te knippen, toen hij de trui afpakte en z'n zakmes ging halen. Ik sta erom bekend dat ik het zo belangrijk vind dat het merkje er volledig uit is, dat ik het shirt per ongeluk beschadig. En dan moet de Wetenschapper maar weer aanhoren hoe ik mezelf op m'n kop geef omdat ik een nieuw shirt kapot heb gemaakt. Dus als het er lastig uitziet, doet hij het soms maar even zelf.

Terwijl hij zorgvuldig de laatste restjes stiksel weghaalde, kwam ik ongeduldig vragen waarom het zo lang duurde. Zonder op te kijken van zijn werk, zei hij: "Het is lastig en kwetsbaar. Net als jouw gevoel."
Ah, wat lief.

En zo waar ook. Mijn relatie met kleren is altijd lastig geweest. Er komt een hoop frustratie en schaamte kijken bij mijn kledingvoorkeur, vooral omdat ik kleren vermijd die typisch vrouwelijk gevonden worden. Toen ik opgroeide zorgde dat voor flinke problemen. Nette kleren kopen was een gevecht en mijn moeder en ik hadden er allebei een hekel aan. En toch moest ik, hoe ik ook protesteerde, meisjesachtige kleren aan bij speciale gelegenheden. En de rest van de tijd hield ik stug vast aan mijn afgedragen hippiebroek en katoenen poloshirts.

De bron van het probleem: lichte aanraking

De algemene theorie achter tactiele afweer is dat de receptoren voor lichte aanraking in de huid overgevoelig zijn, en daardoor een vecht-of-vluchtreactie triggeren, waardoor de betreffende persoon bepaalde types aanraking ervaart als bedreigend. 

Het eerste deel klinkt waarschijnlijk. Ik ben beslist overgevoelig voor lichte aanraking. Het tweede deel wat minder. Ik heb meer een "rot op"-reactie. Ik voel me niet bedreigd door een kanten kraagje. Mijn hart begint niet te bonzen en er staat geen zweet in mijn handen. Sommige soorten zintuiglijke overprikkeling wekken wel een vecht-of-vluchtreactie bij me op, maar bij overgevoeligheid voor aanraking irriteert de ongewenste prikkel me enorm, en uiteindelijk kan ik nergens anders meer aan denken dan dat het moet stoppen.

Ik weet dat er anderen zijn die veel ernstigere tactiele overgevoeligheden hebben dan ik, dus misschien ervaren sommige mensen een reactie op het niveau van vechten of vluchten.

Diepe druk: waar Aspies behoefte aan hebben

In tegenstelling tot wat algemeen wordt aangenomen - dat mensen met Asperger helemaal niet aangeraakt willen worden - houden veel van hen van aanraking met diepe druk**. Dat geldt zeker voor mij. Ik hou van het gevoel van zware dekens, strakke kleding, en in slaap vallen met mijn man dicht tegen me aan.

Als kind trok ik graag mijn zitzak bovenop me als ik tv keek. En ik vond het fijn als mijn zus boven op me ging liggen, maar daar hield ik mee op toen ik mijn oudere neven en nichten erover vertelde, en ze me uitlachten.

Bezigheidstherapeuten adviseren dingen als verzwaringsdekens en verzwarings-schootkussens om kinderen met tactiele overgevoeligheden de druk te geven die ze zo nodig hebben. Ik heb ook een hoop verhalen gelezen van ouders over kinderen die zichzelf tussen meubels wringen, wat waarschijnlijk een andere manier is om druk over het hele lichaam te creëren. Ik doe in treinen en vliegtuigen ook zoiets: ik zak onderuit in mijn stoel en klem mijn knieën tegen de stoel voor me.

Meer dan kleding

Mijn tactiele overgevoeligheid heeft geleid tot tientallen kleine eigenaardigheden, en de meeste begonnen in mijn kindertijd. Ik heb het nooit een prettig gevoel gevonden als er water in mijn gezicht spetterde (en gek genoeg vind ik het niet erg om met mijn gezicht onder water te zijn). Als ik iets kliederigs eet met mijn handen, maak ik ze na elke hap schoon met een servet. Als mijn huid te koud wordt, jeukt hij erger dan van een allergische reactie op gifsumak. Als iemand me kust, veeg ik meteen de natte plek van mijn gezicht.

Dit zijn allemaal irritaties. Al tientallen jaren probeer ik ze te omzeilen of ze tandenknarsend te accepteren. Maar als volwassene met tactiele overgevoeligheid ben ik ook een volwassen probleem tegengekomen. Om dat probleem te behandelen, ga ik een paar alinea's wijden aan seks. Als je je daar onprettig bij voelt, moet je maar even doorscrollen naar het laatste deel.

Tactiele afweer kan grote invloed hebben op een intieme relatie. In mijn geval zorgt het er soms voor dat ik terugdeins van de aanraking van mijn man. Lichte aanraking, die vaak geassocieerd wordt met verleiding en sensualiteit, maakt me gespannen en afwerend. Het is niet echt irritant (zoals kleding die niet prettig zit) maar eerder overstimulerend. Stel je maar voor dat je gekieteld wordt op de plek waar je er het slechtst tegen kunt. Mijn reflex is om zo snel mogelijk het contact te verbreken.

Mijn afkeer van sensuele aanraking was jarenlang een bron van veel frustratie voor ons allebei. Mijn man begreep niet waarom ik hem zomaar afwees. En dan niet met een beleefd "vanavond niet, schat, ik heb hoofdpijn". Ik gromde vaak letterlijk "raak me niet aan", terwijl ik zijn hand wegduwde. Helaas kon ik zelf niet verklaren waarom ik op sommige momenten en op sommige manieren niet aangeraakt wilde worden. En als ik het voor mezelf niet kon verklaren, hoe kon ik het hem dan uitleggen? 

Hoewel ik nu veel meer begrijp van mijn overgevoeligheid voor aanraking, omdat ik veel over Asperger heb gelezen, denk ik niet dat ik het ooit leuk zal vinden om licht aangeraakt te worden. Maar een positieve kant is dat veel soorten seksuele aanraking en contact onder "diepe druk" vallen, waardoor het ook mogelijk is een bevredigend seksleven te hebben als je aan tactiele afweer lijdt. Het vraagt misschien wat geduld en communicatie, en bovendien wat uitzoeken en experimenteren, maar het is beslist mogelijk.

Had ik hier overheen moeten groeien?

Toen ik me verdiepte in tactiele overgevoeligheid, vond ik een paar bezigheidstherapeuten die beweerden dat de meeste kinderen over hun tactiele afweer heengroeien. Misschien geldt dat wel voor kinderen die in een vroeg stadium de aanbevolen therapie krijgen. Ik heb die dus duidelijk niet gekregen, en dat geldt voor vele andere volwassenen, als je afgaat op de reacties op autisme-fora. 

Er is maar weinig therapeutische informatie beschikbaar voor volwassenen met tactiele afweer. Als je eenmaal de leeftijd voorbij bent waarop het gepast is om met klei te spelen, moet je kennelijk maar oud genoeg zijn om er tegen te kunnen en ermee om te gaan. 

Zoals bij zo veel andere aspecten van autisme, lijken de deskundigen te vergeten dat autistische kinderen opgroeien tot autistische volwassenen. Als het zo ver is, hebben dezelfde gevoeligheden waardoor we niet wilden vingerverven invloed op onze huwelijken en onze opvoedingscapaciteiten. Ik heb wel wat literatuur gezien waarin toegegeven wordt dat dit probleem bestaat, maar er is ergerlijk weinig te vinden over hoe we ermee om kunnen gaan.


* Tactiele afweer = overreactie of hyperregistratie van tastprikkels. Tactiel betekent "betreffende het tast-zintuig". 
** Diepe druk is wanneer je op je lichaam zoveel druk uitoefent via lijf, handen, een deken, een drukvest, of anderszins, dat je de diepere lagen in de huid en de lagen daaronder (bindweefsel, spieren en pezen) bereikt. Wanneer daarbij kalmeren het doel is, dan pas je de druk stevig en beheerst toe. Stevig vasthouden, wrijven, strak in een deken wikkelen, een drukvest dragen of onder

een zware deken liggen, zijn allemaal manieren om diepe druk te ervaren. Zwaar werk met je spieren, door iets te dragen, duwen of trekken of door te sporten, geeft ook diepe druk.

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". Met toestemming vertaald door Francijn Brouwer.