Hoe ziet kortsluiting eruit?

Afgelopen weekend heb ik kortsluiting gehad, en de volgende morgen heb ik geprobeerd om wat verwarde indrukken te verzamelen, zodat ik ze kon delen. Ik heb het bewust onbewerkt gelaten, zoals het zich in mijn hoofd afspeelde, om je een beetje te laten voelen hoe chaotisch het kan zijn als er kortsluiting optreedt. Het is bij iedereen weer anders, maar dit is hoe ik het ervaar. 

---

Kortsluiting kan twee kanten opgaan: explosie en implosie. 

Explosie:
Alles komt eruit. Woorden. Vuisten. Voorwerpen. 

Implosie:
Heb je ooit een gebouw zien instorten? Ergens diep vanbinnen gaan de explosieven af, en even zou je zweren dat er niets gebeurt, en een paar seconden later - puin en stof en een groot gapend gat in de grond. 

---

Het voelt als een elastiekje dat tot het uiterste wordt uitgerekt. 

---

Wat ik niet wil horen:

Het is in orde. 
  (Dat is het niet.)
Je moet jezelf herpakken.
  (Dat komt pas als ik daar klaar voor ben.)
Alles komt goed.
  (Dat weet ik.)

---

Ik kijk je niet aan omdat ik niet wil zien dat jij me zo ziet. 

---

Het voelt als het einde van de wereld. Het voelt alsof het nooit meer goed zal komen. 

---

Wat ik nodig heb:

Ruimte
Tijd
Geen veroordeling

---

De neiging om met mijn hoofd tegen de muur te bonken is sterk, maar niet voortdurend aanwezig. Ik verzet me er zo goed mogelijk tegen, want:
a) mijn hersenen moeten nog langer mee
b) het maakt andere mensen bang

---

Kortsluiting is noodzakelijk. Het lucht op. Een emotionele aderlating. Een neurologische herstart. 

---

Vraag me alsjeblieft niet of ik erover wil praten, want:
a) er is niks te zeggen
b) ik heb geen energie om te praten

---

De ontwikkeling van kortsluiting gedurende mijn leven:

Mijn eerste twaalf jaar houd ik het goed binnen. Zo goed dat ik bij de dokter en de spoedeisende hulp terecht kom met onverklaarbare hoofdpijn, hoge koorts, stijve nek en maagpijn. Steeds weer wordt me verteld dat ik geen keelontsteking, migraine of blindedarmontsteking heb. Wat ik wel heb ... dat is nooit duidelijk geworden. Die dingen komen en gaan, ogenschijnlijk zonder logische oorzaak. 

Dan slaat de puberteit toe.  De razende hormonen maken het onmogelijk om alles binnen te houden. Ik sla met deuren, huil ongecontroleerd bij de kleinste provocatie, storm het huis uit, verniel mijn stereo. Mijn woede wordt explosief. Ik schiet heen en weer tussen explosies en implosies. 

Voor in de twintig en richting de dertig worden de explosies zeldzamer, maar de implosies worden erger. Ik kan geen emotioneel geladen gesprek (laat staan een ruzie) met mijn man hebben zonder te imploderen. De neiging met mijn hoofd tegen de muur te bonken ontstaat. En sprakeloosheid neemt een grote plaats in.

Mijn explosies als veertiger zijn op een hand te tellen. Implosies heb ik hoogstens een paar keer per jaar. Maar naarmate de kortsluitingen verminderen, klap ik vaker dicht. Dat is geen vooruitgang, maar verschuiving.

---

Het voelt alsof mijn hele lichaam roffelt, neuriet, zingt, trilt. De rails net voordat de trein aankomt. Een aangeslagen snaar. Een knetterende electriciteitsdraad die de nachtlucht geladen maakt. 

---

Het lukt me voor 90% om hoofdbonken te vermijden. Het is alleen.... als de behoefte opkomt, voelt hoofdbonken goed. Het geeft ... voldoening?

---

Helpt het als ik getroost word?
  Nee.
Wil ik dat de kortsluiting over is?
  Ja, maar niet voortijdig.
Wil ik een knuffel?
  Nee.
Ben ik in gevaar?
  Nee. Ik ben me bewust van de grens tussen dit gedrag en echte zelfbeschadiging.
Wil ik gezelschap?
  Als je zwijgend naast me wilt zitten.
Kun jij iets doen waardoor ik me beter voel?
  Waarschijnlijk niet. Maar je kunt proberen geen dingen te doen die het erger maken.

---

Sprakeloosheid: het lijkt niet mogelijk om zinnig te praten. Er is een enorme druk in mijn hoofd, die spraak onderdrukt, de taalvorming tegenhoudt.

---

Mijn kortsluitingen zijn niet zozeer triggers, als wel drempels. Er is een omslagpunt. Een mentale rode zone. Als ik daar eenmaal terecht komt, is er geen weg terug. 

---

Het voelt alsof je op een warme zomerdag een watermeloen op de grond laat vallen. Een onhandige beweging, hij glipt uit je handen, het moment dat de tijd stil staat voor de meloen ruw opensplijt en het vruchtvlees rondspat, een treurige puinhoop, plotseling onsmakelijk geworden. En niemand weet of hij het moet opruimen of er omheen moet lopen. 

---

Dichtklappen is kortsluiting die niet over de drempel schiet. Mijn drempel wordt hoger of ik word minder gevoelig voor de waarschuwingssignalen naarmate ik ouder word.

---

Kortsluiting is gênant. Volledig verlies van controle. Vernederend. Ik voel me een kind. Rauw, ongefilterd te kijk staan. 

---

Paniek. Hulpeloosheid. Angst. 

---

Stel je voor dat je rent, zo ver je kunt, zo snel je kunt. Het gevoel als je stopt - intense opluchting, uitputting, snakken naar lucht, je hapt naar adem, je hele lichaam gefocust op in- en uitademen - zo voelt huilen bij kortsluiting. 

---

Raak me alsjeblieft niet aan. Probeer me niet op te rapen, te bewegen, van houding te laten veranderen. Hoe ik ook terecht ben gekomen, zo voel ik me veilig. Als het niet prettig voor je is om mij opgerold tot een bal op de grond te zien liggen, moet je zelf bewegen - trek je terug uit de situatie. 

---

Er ligt wel emotie aan ten grondslag, maar kortsluiting is een fysiek verschijnsel: het bonzende hart. Het trillen. Het ongecontroleerde huilen. De drang om je op te rollen en te verdwijnen. Het bonken met je hoofd. De behoefte je te verstoppen. Het verlangen naar diepe druk. Het verlammende gevoel in mijn tong en mijn keel. Het koude zweet. 

---

Het fysieke proces moet zijn loop hebben. Onderbreek je het, dan begint het een paar minuten gewoon opnieuw. Geduld, geduld. 

---

Wat ik nodig heb als ik bij aan het komen ben:

  diepe druk
  rust
  begrip
  doen alsof het niet gebeurd is

---

De herstelperiode is instabiel.
Eerst komt uitputting. Gemengd met woede, meestal gericht op mezelf, omdat ik de controle verloor.
Mijn filters komen niet gelijk terug online. Tenzij je met ongefilterde Asperger om kunt gaan, kun je beter voorzichtig zijn. 
En tenslotte is er euforie. Een wijd open gevoel van lichtheid, van zweven, van kalmte.


====

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar weblog Musings of an Aspie. De Nederlandse vertaling is van Francijn Brouwer.

Lees het etiket!

Toen ik erachter kwam dat ik het Syndroom van Asperger heb, ging ik er gelijk alles over lezen wat ik kon vinden. Tot mijn verrassing ontdekte ik dat onze plaatselijke bibliotheek een hele rij boeken over Asperger en autisme had.

Ik ging naar de bibliotheek, gewapend met een lijst SISO-nummers, maar tot mijn verbazing stonden maar twee boeken van mijn lijst in de kast, hoewel ze in de online catalogus allemaal op "beschikbaar" stonden. Verbaasd zocht ik de zoekresultaten over Asperger er weer bij op de computer in de bibliotheek, en toen realiseerde ik me dat ik iets belangrijks over het hoofd had gezien: de meeste boeken over Asperger en autisme waren gerangschikt in de collectie over handicaps.

Terwijl ik naar de twee boeken in mijn hand keek, viel me de fel-oranje sticker op de rug op. De boeken die ik had gevonden in de algemene collectie waren daar per ongeluk neergezet.
Ik had ook een paar boeken uit een andere bibliotheek gehaald, en daar stonden ze bij de meer algemene categorie "gezondheid".

En zo werd ik geconfronteerd met de vraag die ik al een tijdje vermeed: ben ik gehandicapt?

Zoals de meeste mensen die later in hun leven ontdekken dat ze Asperger hebben, heb ik al een aardig beeld van mezelf, met een set etiketten die al bij me horen sinds ik volwassen ben:

vrouw
echtgenote
moeder
ondernemer

Vanaf het begin vond ik het verbazend makkelijk om Asperger aan dat lijstje toe te voegen. Het is een etiket dat veel verklaart van wat mij anders maakt dan andere volwassenen. Het is veel makkelijker om te zeggen dat ik Asperger heb, dan om de hele lijst te noemen van dingen die in mijn brein anders werken dan bij neurotypische mensen. Ik denk dat ik me ook na de afschaffing van de diagnose Asperger, in 2013, zal blijven omschrijven als Asperger, omdat dat is hoe ik in het spectrum terecht kwam.

Het was moeilijker om het etiket autistisch te accepteren. Ik dacht bij autisme aan mensen die niet praten en in hun eigen wereld leven. Ik realiseer me nu dat ik me een gevaarlijk stereotype had laten aanpraten.

De afgelopen maanden heb ik veel geleerd van de online autisme-gemeenschap. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum net zo divers is als het neurotypisch spectrum. Ik heb geleerd dat praten niet de enige manier is om met de wereld om ons heen te communiceren. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum niet hiërarchisch is; we kunnen de mensen in het spectrum niet rangschikken met behulp van netjes afgebakende termen of concepten. Ik heb geleerd dat autistische volwassenen de verantwoordelijkheid hebben om op te staan en zich uit te spreken, en dat te blijven doen.

Dus, ja, ik ben autistisch en daar ben ik trots op.

Maar gehandicapt? Ik heb zelfs met google een definitie opgezocht, om te zien wat het woord puur etymologisch betekent. Dit zegt Google erover: "Een fysieke of mentale aandoening die iemand beperkt in zijn bewegingen, zintuigen of bezigheden."

Dat geldt ontegenzeglijk voor mij. Het Syndroom van Asperger is een neurologische (fysieke) aandoening die mijn zintuigen en bezigheden in meer of mindere mate beperkt (of in ieder geval de functie ervan verandert).

Toch worstel ik nog steeds met het etiket gehandicapt. Mijn weerstand heeft niets te maken met de juistheid van een definitie in een woordenboek, en alles met mijn weerstand tegen de negatieve associaties bij het etiket.

In de autistische gemeenschap is er een sterke en groeiende behoefte om de nadruk te leggen op de positieve eigenschappen die horen bij autisme. Dat zijn er nogal wat, en persoonlijk zou ik mijn Asperger-voordelen niet willen inruilen voor de vaardigheid om gezellig te kletsen, of om niet voortdurend tegen het meubilair aan te botsen. 

Nou ja, meestal niet.

Maar er is iets geks met etiketten. Hoewel ik mezelf niet zie als gehandicapt, moet ik wel naar de afdeling "Handicaps" om boeken te lenen over mensen zoals ik. 

Vinden andere mensen mij gehandicapt? 

Sommigen zeker.

Misschien is de werkelijke vraag: kan dat mij wat schelen?

Tot op zekere hoogte kan het mij denk ik wel wat schelen. Zou ik er anders over schrijven?

Ik zou graag zeggen dat nadenken en schrijven over complexe zaken me helpt om ze te ontwarren, maar soms eindig ik met meer onzekerheid dan waarmee ik begon. Ik kom niet tot een oplossing, maar bij een opstopping. Ik kan letterlijk geen kant op met dit onderwerp, omdat elke oplossingsrichting me verder wegvoert, tot ik zulke verwarrende gedachten tegenkom dat ik terug moet keren.

Dus, ik zet nog geen punt achter dit onderwerp (daar zou ik vast spijt van krijgen, omdat ik er nog maar zo weinig van begrijp), maar ik daag mezelf uit om er meer over te lezen, denken en leren, om dieper te graven. Later zal ik hierop terugkomen, misschien niet met antwoorden, maar zeker met meer gedachten.

===

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar blog Musings of an Aspie. De Nederlandse vertaling is van Francijn Brouwer.

Weerstand tegen aanraking

Polly Flinders was de plaag van mijn kindertijd. Ik had een vreselijke hekel aan haar. En waarom? Omdat ze dit soort jurkjes maakte, die in de zeventiger jaren enorm populair waren voor kleine meisjes:

Een klassieke Polly Flinders jurk. Ik had er precies zo één.

Voor een vierjarig meisje met overgevoeligheid voor aanraking was die jurk een marteling. Ik voel nog het snijden van het kale elastiek in mijn bovenarm, de irritatie van het schurende kant op mijn huid, het prikken van het merkje in mijn nek, en het smockwerk dat op mijn borst in de weg zat.

Dankzij Polly Flinders en haar soort kreeg ik al gauw het etiket jongens-meisje. Niet omdat ik per se een hekel had aan jurken, maar ik vind het tien keer belangrijker hoe kleren voelen, dan hoe ze eruit zien, en jongenskleren (zoals spijkerbroeken, effen katoenen shirts) zaten prettiger.

Ik koop nog steeds kleren eerst op gevoel en dan pas op zicht. Als veel vrouwen leuke nieuwe kleren zien, zie ik:

Door mijn overgevoeligheid voor aanraking ben ik een kieskeurige kledingshopper

Kleren kopen komt neer op het uitsluiten van dingen waarvan ik weet dat ze niet lekker zitten, en dan hopen dat er iets overblijft wat ik leuk vind.

Als ik iets vind wat me aanstaat (lees: wat lekker zit) koop ik er meestal meerdere exemplaren van. Ik heb T-shirts met v-hals en T-shirts met lange mouwen in alle kleuren van de regenboog, allemaal hetzelfde merk en materiaal, dezelfde stijl en snit. Afgelopen weekend vond ik een lekkere trui bij Old Navy, en ik heb hem in drie verschillende kleuren gekocht.

Als ik een kledingstuk prettig vind, draag ik het tot het letterlijk uit elkaar valt. De paar kledingstukken waar ik echt van houd (mijn favoriete spijkerbroek, mijn zachtste shirt) doe ik weer aan zodra ze uit de was komen. Ze worden maar zelden in de kast opgeborgen.

Het is niet zo dat ik niks anders draag dan T-shirts en spijkerbroeken. Ik heb ook wel wat nettere kleding die lekker zit. Ik probeer kleding te dragen die tegelijk comfortabel is en passend bij de gelegenheid. Als ik mijn man bij thuiskomst begroet, draag ik geen parels en hakken, als een ideale huisvrouw.

Lastig en kwetsbaar

Mijn kieskeurige shopgedrag, mijn intense afkeer van Polly Flinders, en veel van mijn eigenaardigheden, zijn een gevolg van tactiele afweer* (weerstand tegen aanraking). Van alle prikkelgerelateerde symptomen van autisme, heb ik het meest last van deze.

Weerstand tegen aanraking (of overgevoeligheid voor aanraking, als je wilt) heeft vele verschijningsvormen, maar het principe is dat het een negatieve reactie veroorzaakt op een aanrakingsprikkel, die door de meeste neurotypische mensen niet als irriterend wordt ervaren. Onder die niet-irriterende prikkels die mij irriteren vallen onder andere: naden (met name in sokken), merkjes, ruches, kant, synthetische stoffen, wol, merkjes, hoge of lage taille, kale elastieken, stiksels die ik op mijn huid kan voelen, te hoge kragen, te wijde kragen, merkjes, wijde of vormloze shirts, en mouwen met een afwijkende lengte.

Had ik merkjes al genoemd?

Het eerste wat ik doe als ik een nieuw shirt koop, is het merkje eruit knippen. Tenzij de Wetenschapper me voor is.
Afgelopen weekend stond ik op het punt een merkje uit een nieuwe trui te knippen, toen hij de trui afpakte en z'n zakmes ging halen. Ik sta erom bekend dat ik het zo belangrijk vind dat het merkje er volledig uit is, dat ik het shirt per ongeluk beschadig. En dan moet de Wetenschapper maar weer aanhoren hoe ik mezelf op m'n kop geef omdat ik een nieuw shirt kapot heb gemaakt. Dus als het er lastig uitziet, doet hij het soms maar even zelf.

Terwijl hij zorgvuldig de laatste restjes stiksel weghaalde, kwam ik ongeduldig vragen waarom het zo lang duurde. Zonder op te kijken van zijn werk, zei hij: "Het is lastig en kwetsbaar. Net als jouw gevoel."
Ah, wat lief.

En zo waar ook. Mijn relatie met kleren is altijd lastig geweest. Er komt een hoop frustratie en schaamte kijken bij mijn kledingvoorkeur, vooral omdat ik kleren vermijd die typisch vrouwelijk gevonden worden. Toen ik opgroeide zorgde dat voor flinke problemen. Nette kleren kopen was een gevecht en mijn moeder en ik hadden er allebei een hekel aan. En toch moest ik, hoe ik ook protesteerde, meisjesachtige kleren aan bij speciale gelegenheden. En de rest van de tijd hield ik stug vast aan mijn afgedragen hippiebroek en katoenen poloshirts.

De bron van het probleem: lichte aanraking

De algemene theorie achter tactiele afweer is dat de receptoren voor lichte aanraking in de huid overgevoelig zijn, en daardoor een vecht-of-vluchtreactie triggeren, waardoor de betreffende persoon bepaalde types aanraking ervaart als bedreigend. 

Het eerste deel klinkt waarschijnlijk. Ik ben beslist overgevoelig voor lichte aanraking. Het tweede deel wat minder. Ik heb meer een "rot op"-reactie. Ik voel me niet bedreigd door een kanten kraagje. Mijn hart begint niet te bonzen en er staat geen zweet in mijn handen. Sommige soorten zintuiglijke overprikkeling wekken wel een vecht-of-vluchtreactie bij me op, maar bij overgevoeligheid voor aanraking irriteert de ongewenste prikkel me enorm, en uiteindelijk kan ik nergens anders meer aan denken dan dat het moet stoppen.

Ik weet dat er anderen zijn die veel ernstigere tactiele overgevoeligheden hebben dan ik, dus misschien ervaren sommige mensen een reactie op het niveau van vechten of vluchten.

Diepe druk: waar Aspies behoefte aan hebben

In tegenstelling tot wat algemeen wordt aangenomen - dat mensen met Asperger helemaal niet aangeraakt willen worden - houden veel van hen van aanraking met diepe druk**. Dat geldt zeker voor mij. Ik hou van het gevoel van zware dekens, strakke kleding, en in slaap vallen met mijn man dicht tegen me aan.

Als kind trok ik graag mijn zitzak bovenop me als ik tv keek. En ik vond het fijn als mijn zus boven op me ging liggen, maar daar hield ik mee op toen ik mijn oudere neven en nichten erover vertelde, en ze me uitlachten.

Bezigheidstherapeuten adviseren dingen als verzwaringsdekens en verzwarings-schootkussens om kinderen met tactiele overgevoeligheden de druk te geven die ze zo nodig hebben. Ik heb ook een hoop verhalen gelezen van ouders over kinderen die zichzelf tussen meubels wringen, wat waarschijnlijk een andere manier is om druk over het hele lichaam te creëren. Ik doe in treinen en vliegtuigen ook zoiets: ik zak onderuit in mijn stoel en klem mijn knieën tegen de stoel voor me.

Meer dan kleding

Mijn tactiele overgevoeligheid heeft geleid tot tientallen kleine eigenaardigheden, en de meeste begonnen in mijn kindertijd. Ik heb het nooit een prettig gevoel gevonden als er water in mijn gezicht spetterde (en gek genoeg vind ik het niet erg om met mijn gezicht onder water te zijn). Als ik iets kliederigs eet met mijn handen, maak ik ze na elke hap schoon met een servet. Als mijn huid te koud wordt, jeukt hij erger dan van een allergische reactie op gifsumak. Als iemand me kust, veeg ik meteen de natte plek van mijn gezicht.

Dit zijn allemaal irritaties. Al tientallen jaren probeer ik ze te omzeilen of ze tandenknarsend te accepteren. Maar als volwassene met tactiele overgevoeligheid ben ik ook een volwassen probleem tegengekomen. Om dat probleem te behandelen, ga ik een paar alinea's wijden aan seks. Als je je daar onprettig bij voelt, moet je maar even doorscrollen naar het laatste deel.

Tactiele afweer kan grote invloed hebben op een intieme relatie. In mijn geval zorgt het er soms voor dat ik terugdeins van de aanraking van mijn man. Lichte aanraking, die vaak geassocieerd wordt met verleiding en sensualiteit, maakt me gespannen en afwerend. Het is niet echt irritant (zoals kleding die niet prettig zit) maar eerder overstimulerend. Stel je maar voor dat je gekieteld wordt op de plek waar je er het slechtst tegen kunt. Mijn reflex is om zo snel mogelijk het contact te verbreken.

Mijn afkeer van sensuele aanraking was jarenlang een bron van veel frustratie voor ons allebei. Mijn man begreep niet waarom ik hem zomaar afwees. En dan niet met een beleefd "vanavond niet, schat, ik heb hoofdpijn". Ik gromde vaak letterlijk "raak me niet aan", terwijl ik zijn hand wegduwde. Helaas kon ik zelf niet verklaren waarom ik op sommige momenten en op sommige manieren niet aangeraakt wilde worden. En als ik het voor mezelf niet kon verklaren, hoe kon ik het hem dan uitleggen? 

Hoewel ik nu veel meer begrijp van mijn overgevoeligheid voor aanraking, omdat ik veel over Asperger heb gelezen, denk ik niet dat ik het ooit leuk zal vinden om licht aangeraakt te worden. Maar een positieve kant is dat veel soorten seksuele aanraking en contact onder "diepe druk" vallen, waardoor het ook mogelijk is een bevredigend seksleven te hebben als je aan tactiele afweer lijdt. Het vraagt misschien wat geduld en communicatie, en bovendien wat uitzoeken en experimenteren, maar het is beslist mogelijk.

Had ik hier overheen moeten groeien?

Toen ik me verdiepte in tactiele overgevoeligheid, vond ik een paar bezigheidstherapeuten die beweerden dat de meeste kinderen over hun tactiele afweer heengroeien. Misschien geldt dat wel voor kinderen die in een vroeg stadium de aanbevolen therapie krijgen. Ik heb die dus duidelijk niet gekregen, en dat geldt voor vele andere volwassenen, als je afgaat op de reacties op autisme-fora. 

Er is maar weinig therapeutische informatie beschikbaar voor volwassenen met tactiele afweer. Als je eenmaal de leeftijd voorbij bent waarop het gepast is om met klei te spelen, moet je kennelijk maar oud genoeg zijn om er tegen te kunnen en ermee om te gaan. 

Zoals bij zo veel andere aspecten van autisme, lijken de deskundigen te vergeten dat autistische kinderen opgroeien tot autistische volwassenen. Als het zo ver is, hebben dezelfde gevoeligheden waardoor we niet wilden vingerverven invloed op onze huwelijken en onze opvoedingscapaciteiten. Ik heb wel wat literatuur gezien waarin toegegeven wordt dat dit probleem bestaat, maar er is ergerlijk weinig te vinden over hoe we ermee om kunnen gaan.


* Tactiele afweer = overreactie of hyperregistratie van tastprikkels. Tactiel betekent "betreffende het tast-zintuig". 
** Diepe druk is wanneer je op je lichaam zoveel druk uitoefent via lijf, handen, een deken, een drukvest, of anderszins, dat je de diepere lagen in de huid en de lagen daaronder (bindweefsel, spieren en pezen) bereikt. Wanneer daarbij kalmeren het doel is, dan pas je de druk stevig en beheerst toe. Stevig vasthouden, wrijven, strak in een deken wikkelen, een drukvest dragen of onder

een zware deken liggen, zijn allemaal manieren om diepe druk te ervaren. Zwaar werk met je spieren, door iets te dragen, duwen of trekken of door te sporten, geeft ook diepe druk.

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". Met toestemming vertaald door Francijn Brouwer.

Het eiland voor apart speelgoed

Toen ik op de basisschool zat, was ik gefascineerd door "The Island of Misfit Toys" (Het eiland voor apart speelgoed).

Als je geen idee hebt waar ik het over heb, is hier een scène uit "Rudolph the Rednosed Reindeer". Rudolph en zijn vrienden zijn terechtgekomen op een eiland vol apart speelgoed, en krijgen te horen tegen welke problemen het speelgoed aanloopt:




Het Eiland van Apart Speelgoed lijkt op de Asperger Hemel - waar niemand voldoet aan het normale verwachtingspatroon en waar je niet eens mag blijven als je ook maar een beetje normaal bent. Waar het prima is om een zwemmende vogel te zijn, of een cowboy die op een struisvogel rijdt.

Want dat is het echte probleem van leven in een neurotypische wereld, nietwaar? Het normale verwachtingspatroon. Als 99% van de mensen een Aspergerbrein had, in plaats van een neurotypisch brein, zou Asperger de norm zijn. Stel je voor: een wereld waar praten over koetjes en kalfjes apart is, en waar mensen raar opkijken als je iemand omarmt die je net hebt ontmoet.

Maar we leven in een wereld vol normen en verwachtingen die we vaak niet begrijpen of zelfs belachelijk vinden. Een wereld die zich niet gaat aanpassen aan onze norm. Dus de vraag wordt: verhuizen naar het Eiland van Apart Speelgoed of ophouden met zwemmen, en leren vliegen zoals andere vogels?

Veel zelfhulp-informatie voor volwassenen met autisme is erop gericht om te leren vliegen in formatie. Te leren aanpassen, erbij te horen, en minder autistisch over te komen.

Deze aanpassing is tot op zekere hoogte goed voor je. Als je een trein bent met vierkante wielen, of een zinkende boot, dan is het noodzakelijk om basisvaardigheden te leren. We leven in een neurotypische wereld, en als je dat niet wilt accepteren, krijg je te maken met frustratie en verbittering. Een zekere mate van aanpassing maakt het leven eenvoudiger. Gezien alle uitdagingen van Asperger waar we mee te maken hebben, is dat niet verkeerd.

Maar wat als je de cowboy bent die op een struisvogel rijdt?

Nou, maakt de struisvogel je blij? Kun je de vreemde blikken en gemene opmerkingen van andere cowboys negeren? Als je op mij lijkt, heb je waarschijnlijk enige vaardigheid gekregen in het negeren van andermans mening. Misschien vind je het zelfs leuk om het verwachtingspatroon te trotseren.

Gewoon jezelf zijn lijkt mij een prima strategie.

Samen jezelf zijn

Rudolph en Hermey besluiten al gauw dat ze gewoon zichzelf willen zijn. Ze hebben het helemaal gehad met het verwachtingspatroon. Ze zijn er niet in geslaagd zich aan te passen en ze zijn er zat van om uitgelachen te worden omdat ze anders zijn.




Ze komen met een prachtige Asperger-oplossing: ze besluiten samen zichzelf te zijn. Het is bedoeld als grappige woordspeling, maar er schuilt veel wijsheid in die uitdrukking.

Samen jezelf zijn betekent dat je je verschillen accepteert, dat je je verheugt over wat je uniek autistisch maakt, ieder op zijn eigen manier. 

Samen jezelf zijn betekent dat je je eigen weg gaat, naast elkaar, maar niet in de pas. 

Samen jezelf zijn is iets wat we allemaal gewoon kunnen gaan doen. Vandaag nog. 

Kijk gewoon rond tot je zo'n ongewone cowboy ziet. En als je 'm ziet, lach dan naar hem en zeg "Hé man, coole struisvogel heb je daar!"

Zo simpel is dat.  

===

Dit artikel is een vertaling van The Island of misfit toys. Het originele artikel is in december 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar weblog Musings of an Aspie. De vertaling is van Francijn Brouwer.

Slapeloosheid, melatonine, nachtmerries, angst en autisme

In november 2012 schreef ik over slapeloosheid en nachtmerries. Sindsdien heb ik wat experimenten uitgevoerd. Hier komt een update over wat ik heb geleerd:

Slaapstudie

Begin december begon ik melatonine te nemen, en ik had meteen het idee dat ik beter sliep. Om er zeker van te zijn dat ik het me niet verbeeldde, heb ik een twee weken durende slaapstudie met mezelf uitgevoerd. 

De Wetenschapper (mijn man) deed me een armband om die slaapkwaliteit meet. Ik heb hem twee weken lang gedragen als ik sliep, een week met melatonine, en een week zonder. Dankzij de software die bij de armband hoort, heb ik nu een grafische weergave van hoe goed ik in die twee weken heb geslapen, waarbij donkergrijs staat voor "slapend", lichtgrijs voor "in bed maar niet slapend", en wit voor "niet in bed".

Ik was verbaasd hoe vaak mijn slaap 's nachts wordt onderbroken. In elk van de weken is er één nacht dat ik een lange, ononderbroken periode van slaap had. In de meeste nachten is de langste onafgebroken slaapperiode een paar uur of negentig minuten. Ik wist wel dat mijn slaappatroon verstoord was, maar ik wist niet dat het zo erg was. 

Wat statistieken

Slaap-efficiëntie (slaap als percentage van in bed liggen):

- met melatonine 82%

- zonder melatonine 80,5 %

Gemiddeld aantal uren slaap per nacht:

- met melatonine 7 uur en 10 minuten

- zonder melatonine 6 uur en 45 minuten

Wat me ook opviel, is dat ik 9 à 10 uur in bed moet liggen om 8 uur slaap te krijgen.

Dus, werkt de melatonine? In de week dat ik het slikte, sliep ik gemiddeld 25 minuten langer per nacht, waardoor ik 3 uur extra slaap kreeg. 

Melatonine

Sinds die slaapstudie twee maanden geleden, ben ik doorgegaan met melatonine slikken, en ik heb het gevoel dat mijn slaap sindsdien verder is verbeterd. Er zijn nog steeds nachten dat ik maar vijf uur slaap krijg (afgelopen nacht zelfs) of dat ik om half vier klaarwakker ben, maar dat gebeurt minder vaak. Over het algemeen val ik sneller in slaap. De melatonine veroorzaakt een prettige slaperigheid, die het makkelijker maakt om weer in slaap te vallen als ik 's nachts wakker word. Soms voel ik me een beetje slaperig 's morgens, maar dat gaat wel over van wat lichaamsbeweging, en dat is altijd het eerst wat ik doe als ik wakker word.

Als je overweegt melatonine te gaan slikken om beter te slapen, zijn er een paar dingen die je moet weten:
- Melatonine maakt je slaperig. Neem het alleen als je gaat slapen. Ik neem 5 mg, 30 minuten voor ik ga slapen.
- Hoge doses melatonine worden in verband gebracht met een hogere kans op depressies en psychoses, bij mensen die al lijden aan deze aandoeningen.
- Verder moeten vrouwen die zwanger zijn, of zwanger proberen te worden, moeders die borstvoeding geven, en mensen met diverse soorten kanker (waaronder leukemie, lymfklierkanker, de ziekte van Kahler en Hodgkin) geen melatonine slikken. Het is een goed idee om je dokter om raad te vragen voor je begint met een melatoninesupplement, vooral als je behandeld wordt voor een aandoening of als je medicatie neemt.
- In de VS kun je melatonine zonder recept kopen bij winkels waar vitamines en supplementen worden verkocht. Het is verkrijgbaar in doses van 0,75 tot 5 mg. Het is veiliger om de kleinste dosis te nemen die nog effect heeft.
- Melatonine geeft je een slaperig en ontspannen gevoel, maar je voelt je niet gedrogeerd, dus je zou nog steeds makkelijk wakker moeten kunnen worden als het nodig is, bij voorbeeld in geval van nood
- Het advies is vaak om melatonine om de dag te nemen, zodat je de natuurlijke productie niet verstoort. (Persoonlijk denk ik dat mijn natuurlijke productie toch al hopeloos is en altijd is geweest, dus ik neem het elke dag.)
- Sommige mensen slikken een paar weken melatonine, en dan een week niet, omdat ze denken dat het zijn werking verliest als je het zonder onderbreking slikt. Ik heb het vijf maanden geslikt met maar twee weken pauze (een vanwege ziekte en een vanwege een slaaponderzoek). Ik heb niets gemerkt van een verminderde werking.
- Als je je 's morgens duf voelt, probeer dan een lagere dosis.
- Sommige mensen krijgen nachtmerries als ze melatonine slikken. (Bij mij zijn de nachtmerries juist minder geworden, daarover hierna meer.)
- Andere mogelijke bijwerkingen: lichte hoofdpijn, maagklachten, minder zin in seks, en depressie. Nogmaals: een lagere dosis kan bijwerkingen verminderen. De meeste mensen krijgen geen bijwerkingen bij een dosis van 1 mg.
- Sommige mensen krijgen erger last van slapeloosheid als ze stoppen met melatonine. Ik ben twee keer een week gestopt, en volgens mij was mijn slapeloosheid niet erger dan voor ik begon met melatonine. Een manier om verergering te voorkomen, is gedurende een of twee weken de doses afbouwen als je besloten hebt dat je het niet langer nodig hebt.

Mijn nachtmerrie-dagboek

Toen ik schreef over nachtmerries, vermoedde ik dat ze werden veroorzaakt door onverwerkte angsten. Om triggerende gebeurtenissen te achterhalen, begon ik mijn nachtmerries bij te houden, samen met wat details, zoals mogelijke triggers en of ik dacht dat ik de gebeurtenis goed had verwerkt. Mijn doel was om me meer bewust te worden van triggers, en overdag de tijd te nemen om ze te verwerken, zodat mijn slapende brein er 's nachts niet mee aan de haal zou gaan.

Afgaande op mijn dagboek, is dit het aantal nachten per maand dat ik nachtmerries had:
- tweede helft november: 4 nachten
- december: 10 nachten
- januari: 3 nachten
- februari: 1 nacht
- maart: 0 nachten
- april: 0 nachten

Ik weet wat je denkt: Gelukt! Je heb geleerd om je triggers te herkennen en je angsten te verwerken! Nou, nee. Dat heb ik in december geprobeerd en het is niet gelukt. Vervolgens, in januari, zei ik "Rot op, angst" en schreef ik er een artikel over. En jawel, de nachtmerries verdwenen!

Kennelijk zijn hier twee dingen aan de hand. Ten eerste: melatonine zorgt dat ik meer en dieper slaap, waardoor ik me mijn dromen minder goed herinner, en ze minder levendig zijn. Van de 14 nachtmerries die ik had nadat ik met melatonine was begonnen, waren er 6 mild en 2 matig. Dat alleen al is een opluchting.

En wat is er nog meer gebeurd? Ik ben autistisch geworden in mijn dromen! Op 23 januari wapperde ik voor het eerst weer met mijn handen, in een droom. Daarna heb ik nog maar twee nachtmerries gehad, en een daarvan leek totaal niet op mijn normale nachtmerries. Ik ben compleet anders gaan dromen!

Tegenwoordig vertel ik in mijn dromen vaak aan mensen dat ik autistisch ben, en ik denk bewust aan mezelf als autistisch. Dat is iets heel nieuws. Het is twee keer gebeurd dat er een typisch nachtmerriescenario opdoemde, dat iemand me aan leek te gaan vallen en ik mezelf fysiek moest gaan verdedigen, en de politie op kwam dagen en de aanvaller meenam! Dat was nog nooit eerder gebeurd.
Een andere keer was ik verdwaald en kon ik in mijn droom mijn nieuwe appartement niet vinden. Ik vertelde aan mensen die in het gebouw werkten dat ik autistisch ben, en dat ik me niet kon herinneren waar ik woonde, en ze boden aan me te helpen. Dat was ook nog nooit gebeurd in mijn dromen.

Dit is echt heel bijzonder. Ik heb het gevoel dat de manier waarop ik over mezelf denk en mijn relatie met de wereld om me heen, ingrijpend aan het veranderen zijn. De veranderingen in mijn droomwereld zijn daar een concreet bewijs van.

Dat wil niet zeggen dat ik geen verontrustende dromen meer heb. Ik heb er zat. Ik droom dat ik te laat ben voor belangrijke gebeurtenissen. Dat ik het alarmnummer moet bellen maar dat niemand opneemt of dat de telefoon het niet doet. Dat ik moet rennen maar dat mijn benen het niet doen. Dat ik blind ben. Dat ik op school ben maar mijn rooster niet weet. Dat ik een baby heb maar vergeet ervoor te zorgen.

Ik heb ook vreemde, onverklaarbare dromen. Dat ik golf speel, maar de andere kant op dan alle andere mensen. Dat ik per ongeluk de inkt van mijn tatoeage heb weggepoetst, en als ik dat zie in de spiegel, zie ik dat ik ook zwanger ben.

Al die dromen brengen me van mijn stuk, maar het zijn geen nachtmerries. Ik word niet zwetend wakker terwijl mijn hart in mijn keel bonkt. Ik huil mezelf niet wakker. Ik schrik niet wakker omdat de droom zo'n pijn doet dat ik het niet meer kan verdragen. Ik ben niet het grootste deel van de dag erna bezig met het vergeten van de angstige beelden. Ik ben niet bang om te gaan slapen de volgende nacht.

Ik vind het prima om soms onplezierige dromen te hebben, zo lang de echt erge nachtmerries wegblijven. Of ze weg zullen blijven... wie zal het zeggen? Ik zit in een vrij stressvolle periode nu, waar ik vroeger nachtmerries van zou hebben gekregen. Maar tot nu toe heb ik er geen.

Als ze terugkomen, praat ik er verder over.

==

Dit artikel is in april 2013 geschreven door Cyntia Kim, op haar blog "Musings of an Aspie". Het is vertaald door Francijn Brouwer.

Mijn angst is geen stoornis

Ik heb de laatste tijd veel nagedacht en gelezen over angst. Toen ik de diagnose Asperger kreeg, kreeg ik ook de diagnose Sociale Angststoornis. 

En dit vind ik ervan: sociale angst? Ja. Stoornis? Eigenlijk niet.

Stoornis suggereert dat mijn sociale angst irrationeel is. Is het dat? Lees dit maar eens: 

"Angst op normale niveaus is belangrijk voor aangepast functioneren. Er zijn vele omgevingsgevaren die vermeden moeten worden en dat wordt vaak geleerd door het proces van het opwekken van angst. De daaruit voortvloeiende angstreflex wordt aangeleerd door de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties." (Uit "Autism and the Physiology of Stress and Anxiety", Romanczyk en Gillis.)

Angst beschermt ons tegen gevaar. Het zorgt dat we waakzaam en op onze hoede zijn. Op die manier is het gezond. Zonder angst zouden we wel eens minder gemotiveerd kunnen zijn om een opleiding te doen, te werken, voor onze geliefden en voor onszelf te zorgen. 

Wat is angst? 
(Zie voetnoot van de vertaler)


Angst is een staat van bezorgdheid, onrust of vrees, gerelateerd aan iets wat nog niet gebeurd is, en misschien wel nooit gebeurt. Denk aan dingen waar we typisch angstig voor zijn:

- je overgeven in een relatie
- een belangrijke presentatie houden op school of op je werk
- vader of moeder worden
- de familie van je partner ontmoeten
- met een nieuwe baan beginnen
- leren autorijden
- voor het eerst vliegen
- een ongure omgeving

Als je je angstig voelt over een aanstaande gebeurtenis, denk je er vaker aan en bereid je je er uitgebreider op voor dan je zou doen voor een meer alledaagse gebeurtenis. Je bestudeert de mogelijke consequenties en besteedt meer aandacht aan hoe je een positief resultaat kunt bereiken. Angst verhoogt je alertheid, verhoogde alertheid verscherpt je focus, en verhoogt zo je veiligheid.

Het is belangrijk om op te merken dat, als ik in dit artikel praat over angst, ik heb heb over passende angstniveaus, niet over verlammende angst. Een passend angstniveau is hanteerbaar. Ik voel me nerveus in de dagen voordat ik een belangrijke Powerpoint presentatie moet houden, maar ik hanteer mijn angst en ik houd de presentatie zo goed als ik kan. Een niet-passend angstniveau verhindert je een noodzakelijke of gewenste activiteit af te maken. Als ik bij voorbeeld zo angstig was voor de presentatie dat ik ziek in bed kwam te liggen, of flauwviel in de vergaderzaal, of zou liegen om niet te hoeven presenteren. Niet alle angst is gezond en het is belangrijk om te bepalen waar jouw angst ligt op de gezond-ongezond-schaal. 

De functie van sociale angst bij autisme

Dus zo werkt angst in het normale brein. Maar hoe zit dat met het autistische brein?

Autistische mensen weten al vanaf hun kindertijd dat ze belangrijke informatie missen in sociale situaties. We hebben vaak moeite om gezichtsuitdrukkingen te interpreteren, of stembuigingen, lichaamstaal, en niet-concrete uitdrukkingen. Sommige mensen worstelen ook met het verwerken van geluid en zintuiglijke overprikkeling in het openbaar of in groepen. 

De gevolgen van onze uitdagingen in de sociale communicatie kunnen variëren van lastig (een grap niet snappen of een conversatie niet volgen) tot gevaarlijk (als je wordt gepest, als er misbruik van je wordt gemaakt of als je wordt aangevallen). Er zijn ook negatieve gevolgen voor je gezondheid - veel autistische mensen hebben uren of dagen nodig om bij te komen van lange of intensieve sociale gebeurtenissen.

Gaandeweg leren we, "door het proces van het opwekken van angst", dat bepaalde sociale situaties "omgevingsgevaren zijn die vermeden moeten worden" (zoals Romanczyk en Gillis het beschreven). Met andere woorden, door een heel reëel gevaar, ontwikkelen we angst met een voor ons heel reële oorzaak. Het is geen stoornis. Het is een verdedigingsmechanisme, ontstaan door "de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties".

Sociale angst is dus voor autistische mensen niet alleen "belangrijk voor aangepast functioneren", het is essentieel.

Rood licht, groen licht

Autistische sociale angst is niet hetzelfde als normale sociale angst. Als iemand met intacte sociale communicatievaardigheden hevige angst heeft voor sociale situaties, dan heeft hij een stoornis, omdat zijn angst irrationeel is.
Als een persoon met zwakke sociale communicatievaardigheden angst heeft voor sociale situaties, is hij net als een zwakke zwemmer die angst heeft om aan boord van een schip te gaan. Het gesignaleerde risico is reëel en rationeel.  

Angst is als een oranje stoplicht. Het is een gevoel dat zegt: "Afremmen, opletten, stop even en wacht een moment voor je verdergaat op deze weg." Dat is een gevoel waar we aandacht aan moeten besteden, niet waar we onszelf van moeten genezen. 

Passend en niet-passend

Maar, zal iemand zeggen, te veel sociale angst en je wordt een kluizenaar! Een zonderling! Dat kleine oude vrouwtje dat tegen die rotkinderen schreeuwt dat ze van haar gazon af moeten gaan!

Tja, ja en nee. Ten eerste, om de sociaal georiënteerden onder jullie even te choqueren: zo interessant zijn mensen nou ook weer niet, en socializen worden soms overgewaardeerd. Overweeg de mogelijkheid dat elk van de onderstaande (fictieve) mensen voldoende sociale interactie heeft:

- iemand die alleen woont, thuis werkt en 's avonds rollenspellen speelt, een acteerworkshop volgt en aan een drumgroep deelneemt
- iemand die met een partner samenwoont en een keer per week met een vriend luncht
- iemand die fulltime naar school gaat en de voorkeur geeft aan online tekstueel socializen, buiten schooltijd
- iemand die ervoor kiest om thuis te zijn met zijn gezin, en alleen naar buiten gaat voor noodzakelijke boodschappen of gebeurtenissen
- iemand die de hele dag met mensen werkt en 's avonds graag alleen is.

De sociale voorkeuren van deze mensen zijn misschien een beetje afwijkend, maar excentrieke zonderlingen zoals in "Grey Gardens" zijn ze niet. 

Angst hebben voor sociale situaties is niet hetzelfde als het compleet vermijden van sociale situaties. Het is mogelijk om sociale angst te hanteren, op dezelfde manier als we angst voor andere dingen hanteren. Iemand (met of zonder autisme) kan zich angstig voelen over een nieuwe baan, maar dat betekent niet dat hij er niet aan begint. De meeste mensen hebben strategieën ontwikkeld om met hun angsten om te gaan, en dat geldt net zo goed voor autistische mensen.
Wat verschilt, is dat onze sociale angst automatisch voor gepathologiseerd, en dan "behandeld" met therapie of medicatie. Men leert ons dat onze angst irrationeel is, en dat we anders moeten leren denken over sociale interactie. Men zegt dat, als we ons een beetje ontspannen, we sociale interactie vanzelf gaan waarderen.

Wat veel meer zou helpen, is toegeven dat onze angst terecht is, en ons steunen in ons recht om op ons eigen niveau te socializen, op onze manier, zonder daardoor gestigmatiseerd te worden.

Wat angst ons vertelt

Hoe beschermt sociale angst ons dan? 

Ten eerste heb je het voor de hand liggende voorbeeld: als je er moeite mee hebt om non-verbale aanwijzingen te interpreteren, kan het moeilijk zijn om te zien dat iemand bedreigend voor je is. Dat kan met name gelden voor autistische vrouwen en meisjes, omdat het de kans vergroot dat we het slachtoffer worden van seksueel geweld, seksueel misbruik of huiselijk geweld. Een autistische vrouw die angst heeft voor afspraakjes, intieme relaties en onbekende situaties heeft daar een goede reden voor - de statistieken over geweld tegen autistische vrouwen zijn alarmerend. 

Autistische mensen zijn ook vaak slachtoffer van pestgedrag. Het autistische kind dat bang is voor de pauze of de schoolbus heeft een lange lijst met negatieve ervaringen die zijn angst voeden. Zijn angst vertelt hem dat ongestructureerde activiteiten met beperkt volwassen toezicht potentiële gevarenzones zijn. 

Dit zijn allebei redelijke voorbeelden, nietwaar? En dat feestje dan waar je angstig van wordt, of winkelen, of vakantie? Dat is toch zeker wel irrationeel? 

Niet als je gedwongen bent over elke sociale activiteit na te denken in termen van wat het je kost. Er zijn veel populaire vergelijkingen voor dit verschijnsel: de lepel-theorie en de kopje/emmer-analogie zijn het bekendst. Ik zal je nieuwe vergelijkingen besparen, en je in plaats daarvan een voorbeeld geven. 

Afgelopen voorjaar kwamen mijn neef en zijn vrouw een lang weekend logeren. Hij is een van mijn favoriete neven, en ik zag ernaar uit om zijn vrouw te ontmoeten. Toch voelde ik me angstig. Twee extra mensen in mijn huis, dat betekende een dagplanning die in het honderd liep, ongewone geluiden en geuren, het verlies van mijn broodnodige tijd-alleen, en heel veel gepraat. 

De Wetenschapper (mijn man) en ik bedachten een planning - plannen is voor mij een noodzaak als ik drie dagen met gezelschap door moet komen - en toen sloeg ik aan het denken over manieren om mijn krachten te sparen. Ik bood aan te rijden, omdat ik dat ontspannend vind. We planden een pauze voor mij in op zaterdagmiddag, als iedereen verder weg was. Ik stelde voor om een historische plek te bezoeken die ik al kende, zodat ik op bekend terrein zou zijn en bovendien de kans kreeg om informatie te spuien op een een sociaal acceptabele manier. 

We hebben een geweldige tijd gehad. Ze genoten van de uitstapjes en van het eten dat ik kookte. We hebben veel gelachen en goede gesprekken gehad. Het kon niet beter. En toch, toen zaterdagavond iedereen nog uren aan tafel zat te praten na de maaltijd, begon ik ongecontroleerd te trillen. 

Zelfs met al mijn planning, en hoewel ik me vermaakte, had de dag vol sociale activiteiten me uitgeput. Ik wist dat het ging gebeuren, ik voelde dat ik in mezelf gekeerd raakte naarmate de avond vorderde, maar ik negeerde de waarschuwingssignalen. Ik wilde een heerlijke dag niet op een vervelende manier eindigen.

Helaas doet het er niet toe wat ik wil. Sociale interactie brengt echt kosten met zich mee  voor autistische mensen. Als ik het waarschuwende stemmetje in mijn  hoofd negeer, en geen grens stel aan mijn contacten, neemt mijn lichaam uiteindelijk de controle over om een grens te stellen.

Als ik me op mijn gemak voel, kan ik meer aan. Maar als ik te maken krijg met ongestructureerde activiteiten, onbekend terrein, nieuwe mensen, plotselinge veranderingen in gesprekspartners of gespreksonderwerpen, of met iets anders uit een lange lijst van dingen die ik moeilijk vind, bereik is sneller de grens. Dan kan ik na een uur al zo ver zijn dat ik wil vluchten.

Sinds ik de diagnose Asperger heb, begrijp ik mezelf beter. De angst, de drang om te vluchten, het teruggetrokken gevoel dat voorafgaat aan het trillen - daar hoef ik niet van genezen te worden. Dat zijn signalen dat ik moet oppassen - oranje verkeerslichten waar je aandacht aan moet besteden - en ik leer steeds meer om ernaar te luisteren.

===

Noot van de vertaler:
Dit artikel gaat over "anxiety-disorder". Wij vertalen dat met angststoornis, zoals we ook "bindingsangst" en "faalangst" gebruiken. Daarom heb ik consequent met "angst" vertaald.
Maar eigenlijk gaat dit artikel over "vrees", zoals in "smetvrees" en "pleinvrees". Een minder paniekerig woord, wat verklaart waarom "anxiety" geen rood stoplicht is, maar een oranje.

===

Dit artikel is in februari 2013 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Accepteren door afleren

Diep in mij gebeurt iets, het is onverwacht en vreemd en fantastisch. Ik weet niet zeker of ik het goed uit kan leggen, maar hier komt het.

Afgelopen nacht had ik een droom. Ik was op een treinstation en stak een perron over op weg naar de uitgang, toen ik een vrouw tegenkwam met een gans. Toen ik per ongeluk tussen de vrouw en haar gans door liep, hapte de gans naar mijn broek. Ik gaf een geschrokken gil en wapperde met mijn handen.

Wat er vreemd aan was: ik heb niet meer met mijn handen gewapperd sinds ik heel klein was. Ik heb op oude home video's gezien dat ik als peuter en kleuter met mijn handen wapperde. Ik weet niet zeker wanneer ik ermee opgehouden ben, maar ik denk ergens op de basisschool.

En wat er onverwacht aan is: ik heb nog nooit in een droom bewust gestimd. Dat was me nog nooit opgevallen, tot ik vanochtend wakker werd en overweldigd werd door de herinnering aan het wapperen in mijn droom.

Dat brengt me bij wat er fantastisch aan is: in mijn droom werd ik, op het moment dat ik wapperde, overspoeld door het gevoel dat ik verbonden was met mijn oorspronkelijke ik.

Huh?

Ik weet het.

Ik denk niet dat er woorden zijn om dat laatste stuk goed te beschrijven. Ik voelde me alsof er een tijdpoort naar het verleden openging, en ik een fractie van een seconde mezelf kon ervaren als klein kind. Niet voorstellen, niet herinneren, maar echt ervaren.

Het was anders dan alles wat ik ooit had gevoeld, bedacht of ervaren als volwassene. Ik kan zelfs niet zeggen dat ik me duidelijk herinner dat ik me als kind zo voelde. 

Misschien heeft het niets te maken met de kindertijd. Misschien overstijgt het concept van je originele ik de leeftijd, en gaat het om de toegankelijkheid ervan. Ik weet het niet, en het maakt me ook niet echt uit. Ik moet het een naam geven, zodat ik jou erover kan vertellen, maar in mijn hart heeft het geen naam nodig. Het is een manier van zijn, net zo duidelijk als elke andere manier die ik heb meegemaakt.

Het  voelde als pure vreugde en vrijheid. Het voelde oneindig. Het voelde alsof ik was verbonden met de aller-origineelste versie van mijn bestaan.

Ik kan niet uitleggen hoe ik dat weet, maar ik weet het.

En het was sterk verbonden met dat gewapper, die geschrokken, instinctieve reactie op die kleine, boze droomgans.

Maar het was maar een droom, toch? Dromen laten ons allemaal vreemde dingen denken.
Misschien.
Maar dromen boren ook ons onderbewuste aan, langs wegen die niet toegankelijk zijn als onze wakende linies actief zijn.

Ik loop er de hele morgen al over na te denken waarom dit is gebeurd. Waarom nu?

Ik zie het graag zo: langzaam ontdek ik mijn originele ik opnieuw.

Een deel van die herontdekking is het hervinden en vrijlaten van mijn behoefte om te stimmen. De vele jaren, té vele jaren, dat ik instinctief mijn lichaam het zwijgen oplegde, mijn stims afkneep tot hun minst opvallende versies, hebben me op een wezenlijke manier vervreemd van mezelf.

Langzaam, heel langzaam, komen de stims van mijn kindertijd terug. Gisteravond, toen ik wachtte tot de pasta kookte, begon ik rondjes te draaien in de keuken, en in plaats van ermee te stoppen, liet ik mezelf ervan genieten. Ik stak mijn ene voet uit en draaide naar rechts, en toen mijn andere voet en draaide naar links. Ik deed het nog eens en nog eens, en al gauw lachte ik hardop.

Rondjes draaien in de keuken voelt prettig. Het voelt goed.

Terwijl ik de gewoonte afleer om mijn stims te minimaliseren, voel ik dat ik delen van mezelf hervind die lang geleden afgekoppeld waren.

En ik vraag me af of acceptatie misschien niet voortkomt uit leren accepteren, maar uit het afleren van levenslang afwijzen.

---

Dit artikel is in januari 2013 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". Het is vertaald door Francijn Brouwer.