Weerstand tegen aanraking

Polly Flinders was de plaag van mijn kindertijd. Ik had een vreselijke hekel aan haar. En waarom? Omdat ze dit soort jurkjes maakte, die in de zeventiger jaren enorm populair waren voor kleine meisjes:

Een klassieke Polly Flinders jurk. Ik had er precies zo één.

Voor een vierjarig meisje met overgevoeligheid voor aanraking was die jurk een marteling. Ik voel nog het snijden van het kale elastiek in mijn bovenarm, de irritatie van het schurende kant op mijn huid, het prikken van het merkje in mijn nek, en het smockwerk dat op mijn borst in de weg zat.

Dankzij Polly Flinders en haar soort kreeg ik al gauw het etiket jongens-meisje. Niet omdat ik per se een hekel had aan jurken, maar ik vind het tien keer belangrijker hoe kleren voelen, dan hoe ze eruit zien, en jongenskleren (zoals spijkerbroeken, effen katoenen shirts) zaten prettiger.

Ik koop nog steeds kleren eerst op gevoel en dan pas op zicht. Als veel vrouwen leuke nieuwe kleren zien, zie ik:

Door mijn overgevoeligheid voor aanraking ben ik een kieskeurige kledingshopper

Kleren kopen komt neer op het uitsluiten van dingen waarvan ik weet dat ze niet lekker zitten, en dan hopen dat er iets overblijft wat ik leuk vind.

Als ik iets vind wat me aanstaat (lees: wat lekker zit) koop ik er meestal meerdere exemplaren van. Ik heb T-shirts met v-hals en T-shirts met lange mouwen in alle kleuren van de regenboog, allemaal hetzelfde merk en materiaal, dezelfde stijl en snit. Afgelopen weekend vond ik een lekkere trui bij Old Navy, en ik heb hem in drie verschillende kleuren gekocht.

Als ik een kledingstuk prettig vind, draag ik het tot het letterlijk uit elkaar valt. De paar kledingstukken waar ik echt van houd (mijn favoriete spijkerbroek, mijn zachtste shirt) doe ik weer aan zodra ze uit de was komen. Ze worden maar zelden in de kast opgeborgen.

Het is niet zo dat ik niks anders draag dan T-shirts en spijkerbroeken. Ik heb ook wel wat nettere kleding die lekker zit. Ik probeer kleding te dragen die tegelijk comfortabel is en passend bij de gelegenheid. Als ik mijn man bij thuiskomst begroet, draag ik geen parels en hakken, als een ideale huisvrouw.

Lastig en kwetsbaar

Mijn kieskeurige shopgedrag, mijn intense afkeer van Polly Flinders, en veel van mijn eigenaardigheden, zijn een gevolg van tactiele afweer* (weerstand tegen aanraking). Van alle prikkelgerelateerde symptomen van autisme, heb ik het meest last van deze.

Weerstand tegen aanraking (of overgevoeligheid voor aanraking, als je wilt) heeft vele verschijningsvormen, maar het principe is dat het een negatieve reactie veroorzaakt op een aanrakingsprikkel, die door de meeste neurotypische mensen niet als irriterend wordt ervaren. Onder die niet-irriterende prikkels die mij irriteren vallen onder andere: naden (met name in sokken), merkjes, ruches, kant, synthetische stoffen, wol, merkjes, hoge of lage taille, kale elastieken, stiksels die ik op mijn huid kan voelen, te hoge kragen, te wijde kragen, merkjes, wijde of vormloze shirts, en mouwen met een afwijkende lengte.

Had ik merkjes al genoemd?

Het eerste wat ik doe als ik een nieuw shirt koop, is het merkje eruit knippen. Tenzij de Wetenschapper me voor is.
Afgelopen weekend stond ik op het punt een merkje uit een nieuwe trui te knippen, toen hij de trui afpakte en z'n zakmes ging halen. Ik sta erom bekend dat ik het zo belangrijk vind dat het merkje er volledig uit is, dat ik het shirt per ongeluk beschadig. En dan moet de Wetenschapper maar weer aanhoren hoe ik mezelf op m'n kop geef omdat ik een nieuw shirt kapot heb gemaakt. Dus als het er lastig uitziet, doet hij het soms maar even zelf.

Terwijl hij zorgvuldig de laatste restjes stiksel weghaalde, kwam ik ongeduldig vragen waarom het zo lang duurde. Zonder op te kijken van zijn werk, zei hij: "Het is lastig en kwetsbaar. Net als jouw gevoel."
Ah, wat lief.

En zo waar ook. Mijn relatie met kleren is altijd lastig geweest. Er komt een hoop frustratie en schaamte kijken bij mijn kledingvoorkeur, vooral omdat ik kleren vermijd die typisch vrouwelijk gevonden worden. Toen ik opgroeide zorgde dat voor flinke problemen. Nette kleren kopen was een gevecht en mijn moeder en ik hadden er allebei een hekel aan. En toch moest ik, hoe ik ook protesteerde, meisjesachtige kleren aan bij speciale gelegenheden. En de rest van de tijd hield ik stug vast aan mijn afgedragen hippiebroek en katoenen poloshirts.

De bron van het probleem: lichte aanraking

De algemene theorie achter tactiele afweer is dat de receptoren voor lichte aanraking in de huid overgevoelig zijn, en daardoor een vecht-of-vluchtreactie triggeren, waardoor de betreffende persoon bepaalde types aanraking ervaart als bedreigend. 

Het eerste deel klinkt waarschijnlijk. Ik ben beslist overgevoelig voor lichte aanraking. Het tweede deel wat minder. Ik heb meer een "rot op"-reactie. Ik voel me niet bedreigd door een kanten kraagje. Mijn hart begint niet te bonzen en er staat geen zweet in mijn handen. Sommige soorten zintuiglijke overprikkeling wekken wel een vecht-of-vluchtreactie bij me op, maar bij overgevoeligheid voor aanraking irriteert de ongewenste prikkel me enorm, en uiteindelijk kan ik nergens anders meer aan denken dan dat het moet stoppen.

Ik weet dat er anderen zijn die veel ernstigere tactiele overgevoeligheden hebben dan ik, dus misschien ervaren sommige mensen een reactie op het niveau van vechten of vluchten.

Diepe druk: waar Aspies behoefte aan hebben

In tegenstelling tot wat algemeen wordt aangenomen - dat mensen met Asperger helemaal niet aangeraakt willen worden - houden veel van hen van aanraking met diepe druk**. Dat geldt zeker voor mij. Ik hou van het gevoel van zware dekens, strakke kleding, en in slaap vallen met mijn man dicht tegen me aan.

Als kind trok ik graag mijn zitzak bovenop me als ik tv keek. En ik vond het fijn als mijn zus boven op me ging liggen, maar daar hield ik mee op toen ik mijn oudere neven en nichten erover vertelde, en ze me uitlachten.

Bezigheidstherapeuten adviseren dingen als verzwaringsdekens en verzwarings-schootkussens om kinderen met tactiele overgevoeligheden de druk te geven die ze zo nodig hebben. Ik heb ook een hoop verhalen gelezen van ouders over kinderen die zichzelf tussen meubels wringen, wat waarschijnlijk een andere manier is om druk over het hele lichaam te creëren. Ik doe in treinen en vliegtuigen ook zoiets: ik zak onderuit in mijn stoel en klem mijn knieën tegen de stoel voor me.

Meer dan kleding

Mijn tactiele overgevoeligheid heeft geleid tot tientallen kleine eigenaardigheden, en de meeste begonnen in mijn kindertijd. Ik heb het nooit een prettig gevoel gevonden als er water in mijn gezicht spetterde (en gek genoeg vind ik het niet erg om met mijn gezicht onder water te zijn). Als ik iets kliederigs eet met mijn handen, maak ik ze na elke hap schoon met een servet. Als mijn huid te koud wordt, jeukt hij erger dan van een allergische reactie op gifsumak. Als iemand me kust, veeg ik meteen de natte plek van mijn gezicht.

Dit zijn allemaal irritaties. Al tientallen jaren probeer ik ze te omzeilen of ze tandenknarsend te accepteren. Maar als volwassene met tactiele overgevoeligheid ben ik ook een volwassen probleem tegengekomen. Om dat probleem te behandelen, ga ik een paar alinea's wijden aan seks. Als je je daar onprettig bij voelt, moet je maar even doorscrollen naar het laatste deel.

Tactiele afweer kan grote invloed hebben op een intieme relatie. In mijn geval zorgt het er soms voor dat ik terugdeins van de aanraking van mijn man. Lichte aanraking, die vaak geassocieerd wordt met verleiding en sensualiteit, maakt me gespannen en afwerend. Het is niet echt irritant (zoals kleding die niet prettig zit) maar eerder overstimulerend. Stel je maar voor dat je gekieteld wordt op de plek waar je er het slechtst tegen kunt. Mijn reflex is om zo snel mogelijk het contact te verbreken.

Mijn afkeer van sensuele aanraking was jarenlang een bron van veel frustratie voor ons allebei. Mijn man begreep niet waarom ik hem zomaar afwees. En dan niet met een beleefd "vanavond niet, schat, ik heb hoofdpijn". Ik gromde vaak letterlijk "raak me niet aan", terwijl ik zijn hand wegduwde. Helaas kon ik zelf niet verklaren waarom ik op sommige momenten en op sommige manieren niet aangeraakt wilde worden. En als ik het voor mezelf niet kon verklaren, hoe kon ik het hem dan uitleggen? 

Hoewel ik nu veel meer begrijp van mijn overgevoeligheid voor aanraking, omdat ik veel over Asperger heb gelezen, denk ik niet dat ik het ooit leuk zal vinden om licht aangeraakt te worden. Maar een positieve kant is dat veel soorten seksuele aanraking en contact onder "diepe druk" vallen, waardoor het ook mogelijk is een bevredigend seksleven te hebben als je aan tactiele afweer lijdt. Het vraagt misschien wat geduld en communicatie, en bovendien wat uitzoeken en experimenteren, maar het is beslist mogelijk.

Had ik hier overheen moeten groeien?

Toen ik me verdiepte in tactiele overgevoeligheid, vond ik een paar bezigheidstherapeuten die beweerden dat de meeste kinderen over hun tactiele afweer heengroeien. Misschien geldt dat wel voor kinderen die in een vroeg stadium de aanbevolen therapie krijgen. Ik heb die dus duidelijk niet gekregen, en dat geldt voor vele andere volwassenen, als je afgaat op de reacties op autisme-fora. 

Er is maar weinig therapeutische informatie beschikbaar voor volwassenen met tactiele afweer. Als je eenmaal de leeftijd voorbij bent waarop het gepast is om met klei te spelen, moet je kennelijk maar oud genoeg zijn om er tegen te kunnen en ermee om te gaan. 

Zoals bij zo veel andere aspecten van autisme, lijken de deskundigen te vergeten dat autistische kinderen opgroeien tot autistische volwassenen. Als het zo ver is, hebben dezelfde gevoeligheden waardoor we niet wilden vingerverven invloed op onze huwelijken en onze opvoedingscapaciteiten. Ik heb wel wat literatuur gezien waarin toegegeven wordt dat dit probleem bestaat, maar er is ergerlijk weinig te vinden over hoe we ermee om kunnen gaan.


* Tactiele afweer = overreactie of hyperregistratie van tastprikkels. Tactiel betekent "betreffende het tast-zintuig". 
** Diepe druk is wanneer je op je lichaam zoveel druk uitoefent via lijf, handen, een deken, een drukvest, of anderszins, dat je de diepere lagen in de huid en de lagen daaronder (bindweefsel, spieren en pezen) bereikt. Wanneer daarbij kalmeren het doel is, dan pas je de druk stevig en beheerst toe. Stevig vasthouden, wrijven, strak in een deken wikkelen, een drukvest dragen of onder

een zware deken liggen, zijn allemaal manieren om diepe druk te ervaren. Zwaar werk met je spieren, door iets te dragen, duwen of trekken of door te sporten, geeft ook diepe druk.

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". Met toestemming vertaald door Francijn Brouwer.

Asperger in een huwelijk (deel 4)

Dit is het laatste deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / niet autistisch) en ik (Asperger) hebben geleerd tijdens de 25 jaar die we nu getrouwd zijn.

Als de schrijfster "de wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man. Maar dat weten jullie inmiddels, na de eerste drie delen. Die je trouwens hier vindt: Deel 1, Deel 2, Deel 3.

10. Leer de uitingen van liefde van je partner te herkennen

Als het gaat om het uiten van liefde, spreken mensen met en zonder Asperger totaal verschillende talen. Je kunt kiezen: of je leert de liefdestaal van je partner vertalen, of je vraagt je de rest van je leven af of die persoon die elke nacht naast je slaapt wel echt van je houdt. 
Dit is hoe die vertaling werkt:

De wetenschapper: "Je hoeft niet elke morgen mijn lunch klaar te maken. Ik kan iets halen in het restaurant."
Ik: "Het geeft niet. Het kost maar een paar minuten en ik weet dat je liever iets gezonds eet. Op deze manier hoef je niet in de rij te staan."
De wetenschapper: "Je bedoelt dat je mijn lunch maakt omdat je van me houdt, hè?"

Precies.

In een relatie tussen een NT en een persoon met Asperger kan het moeilijk zijn om de liefdestaal van je partner te leren vertalen.

Accepteer dat er dingen zijn van je partner die je nooit zult begrijpen

Hoe lang je ook samenleeft, en  hoe veel je ook van elkaar houdt, er zullen momenten zijn dat je denkt dat je partner de onbegrijpelijkste persoon op aarde is. Er zijn cruciale verschillen tussen een brein met Asperger en een brein zonder. Hoe eerder je dit accepteert, hoe minder gefrustreerd je zult zijn als je partner iets doet waarbij jij alleen maar op je hoofd kunt krabben. 

Het is vaak voorgekomen dat de wetenschapper een gesprek met mij opgaf met de woorden "ik begrijp je echt niet". Niet dat hij het niet probeert. Hij stelt me een heleboel vragen om erachter te komen waarom ik iets heb gezegd of gedaan. Hij wacht zogenaamd geduldig terwijl ik daar zwijgend zit en in de verte staar, en  geen woorden kan geven aan wat ik voel.

Hij herhaalt dingen om te zien of hij me goed heeft begrepen. Maar op hoeveel manieren ik het ook uitleg, hij begrijpt het nog steeds niet, omdat we totaal verschillende vertrekpunten hebben. 

Dit werkt zo beide kanten op. Toen de wetenschapper me vertelde dat hij iets voelt als hij "ik hou van je" zegt, hij beschreef het als een fysiek gevoel van warmte, stond ik versteld. Ik zei dat ik elke dag van hem hield, maar dat ik dat nog nooit had geassocieerd met een fysiek gevoel. 

Ik kan logischerwijs wel begrijpen hoe zoiets voelt, maar ik zal waarschijnlijk nooit weten wat hij precies voelt. Op dezelfde manier kan ik hem vertellen dat mijn brein, als ik in een druk restaurant zit, alle gesprekken bijhoudt die binnen gehoorsafstand worden gevoerd, maar ik denk niet dat hij die ervaring zelf kan hebben in zijn hoofd. 

We kunnen een gerede gok doen naar wat er in het hoofd van onze partner omgaat, maar er zullen altijd ervaringen zijn die we niet echt kunnen begrijpen. 

12. Heb realistische verwachtingen maar blijf altijd proberen je relatie te verbeteren

Als je geconfronteerd wordt met de dagelijkse uitdagingen van een NT-Asperger huwelijk, zou je het zomaar gefrustreerd op kunnen geven. Ik kan me zat momenten herinneren dat weglopen makkelijker zou zijn geweest, en minder pijnlijk, dan proberen er samen uit te komen. 

Het kan je relatie redden als je probeert een balans te vinden tussen realistische verwachtingen van twee kanten, en een gezamenlijke inspanning om dingen te verbeteren. Realistische verwachtingen moeten van twee kanten komen. De NT-partner moet niet verwachten dat de partner met Asperger van de ene op de andere dag verandert in een neurotypisch persoon. (De wetenschapper zegt dat hij dat niet zou willen, zelfs als het zou kunnen.)

 Op dezelfde manier moet de partner met Asperger niet verwachten dat de NT-partner een eindeloze berg ongecontroleerd autistisch gedrag kan verdragen. Het is essentieel verschil te maken tussen wat je kunt verdragen en wat je kunt veranderen. 

Het tweede deel van deze vergelijking zou de gemoederen kunnen verhitten onder mensen met Asperger. Ik geloof vast dat ik moet proberen steeds beter te functioneren in een neurotypische wereld. En voor iemand me aanvliegt om uit te leggen wat het gevaar is van aanpassing, laat me het uitleggen. 

Op de dag dat ik mijn man uitlegde dat ik Asperger heb, was een van de eerste dingen die hij zei: "Ik hou van je zoals je bent." Ik koester dat, en ik weet dat hij dat niet alleen maar zei om mij een goed gevoel te geven. Hij meent het. Maar ik weet ook dat het moeilijk is om met mij samen te leven. Ik vind mezelf soms moeilijk om mee te leven. Dus als ik zeg dat ik mijn functioneren wil verbeteren, is dat omdat ik minder worsteling wil in het dagelijks leven, ook voor de mensen om me heen, van wie ik houd. Het heeft niets te maken met me aanpassen aan de verwachtingen van een neurotypische wereld, en het heeft alles te maken met het leven minder stressvol maken, en prettiger voor mezelf en mijn gezin. 

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Asperger-NT's marriage, part 4", in november 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". De vertaling is gemaakt door Francijn Brouwer. 

Laat je hieronder weten wat je van de serie vond?

Asperger in een huwelijk (deel 3)

Dit is het derde deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / NT / niet-autistisch) en ik (Asperger) hebben geleerd gedurende de 25 jaar dat we getrouwd zijn. 

(Als de schrijfster "de wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man.)

Deel 1 lees je hier, en deel 2 hier. 

6. Besef dat mensen met Asperger veel tijd alleen nodig hebben

Mensen met Asperger herstellen zichzelf door alleen te zijn. Als ik me terugtrek in mijn kantoor thuis en de deur dicht doe, betekent dat niet dat ik niet geniet van het gezelschap van mijn gezin. Het heeft niets te maken met hoe veel ik van mijn man houd. Het betekent niet dat ik ongeïnteresseerd ben, of egoïstisch, koud of ongevoelig. Het betekent dat ik de grens heb bereikt van wat ik aankan aan sociale interactie, en moet opladen.

Op een of andere manier heeft De Wetenschapper dit ontdekt lang voor we iets over Asperger wisten, en hij heeft leren herkennen wanneer ik mijn grenzen nader, soms voor ik dat zelf doe. Als we gasten hebben die een paar dagen blijven, doet hij er moeite voor om tijd-alleen voor mij in te plannen. Als hij ziet dat ik moe word of me terugtrek bij een sociale gelegenheid, stelt hij voor om even iets te gaan doen buiten de groep om, zodat ik me opnieuw kan focussen. Hij heeft ook geleerd te accepteren dat als ik zeg dat ik uit een sociale situatie weg moet, ik echt zo lang mogelijk heb geprobeerd het vol te houden, en dat nog langer blijven me meer kost dan het waard is.

Ik klink waarschijnlijk als een sociale tiran. Misschien ben ik dat ook wel. Ik ben zeker niet de gemiddelde vrouw die gedijt bij het ontvangen en vermaken van gasten. Maar ik heb geleerd dat ik beter realistisch kan zijn over mijn grenzen (en ze verleggen waar ik kan), want dat is beter voor onze relatie dan mezelf overvragen en eindigen in tranen.

 

 7. Compromissen

Een goed advies voor elk huwelijk, maar in het bijzonder belangrijk als een van de partners het Syndroom van Asperger heeft. Sluit compromissen. Sommige compromissen zullen misschien wat onconventioneel zijn. De Wetenschapper en ik realiseerden ons bijvoorbeeld dat we een compromis moesten sluiten over het bijwonen van sociale gelegenheden. Hij wordt vaak uitgenodigd voor etentjes van zijn werk, cocktailparty's, prijsuitreikingen enz. We hebben besloten - na veel geruzie, discussies en ellende - dat het niet realistisch is om te verwachten dat ik alle gelegenheden bijwoon (zijn voorkeur) of dat ik ze geen van alle bijwoon (mijn voorkeur).

Ons compromis is dat ik de belangrijke gelegenheden bijwoon, en dat hij in zijn eentje naar de minder belangrijke gaat. Dat betekent dat ik een deel van de tijd niet op mijn gemak ben (tegen vreemden praten - nee toch!) en dat hij ook een deel van de tijd niet op zijn gemak is (want hij moet mijn afwezigheid verklaren). Zoals bij de meeste compromissen is niemand helemaal blij met de afpraken, maar het is de minst slechte optie.

Compromissen sluiten kan voor mensen met Asperger een moeilijk te leren vaardigheid zijn. Ik heb gemerkt dat het helpt om een kosten-baten-analyse te maken. Wat kost het me als ik dit voor mijn partner doe? Wat kost het hem als ik het niet doe? Wat zijn de potentiële voordelen - voor hem, voor mij, voor onze relatie?

De hoogste kosten voor sociale gelegenheden zijn gewoonlijk de spanning in de dagen voorafgaand aan de gebeurtenis, en de fysieke uitputting die ik achteraf voel. De voordelen zijn meestal een tevreden echtgenoot en een paar prettige momenten met sociale interactie. Door de kosten en baten zo concreet mogelijk op een rij te zetten, is het voor mij makkelijker de punten te vinden waar ik een compromis over kan sluiten, in plaats van uit een reflex elke sociale uitnodiging af te wijzen omdat het te veel werk is.

8. Identificeer triggers en probeer ze te omzeilen 

Voor een NT-partner kunnen triggers vreemd of zelfs onbegrijpelijk zijn. Een voorbeeld: ik houd er niet van om de ventilatie in de badkamer aan te hebben terwijl ik douche. Het gebrom van de ventilatie en het gevoel van bewegende lucht tegen mijn natte huid zijn onplezierige sensaties. Om het lastig te maken, zitten het licht en de ventilator op dezelfde schakelaar, dus om de ventilator te vermijden moet ik in het halfdonker douchen. De Wetenschapper vindt dat raar. Hij rolt met zijn ogen als ik het licht uit doe. Hij zegt dat ik er wel aan zal wennen. Hij legt uit dat de ventilator aan de andere kant van de badkamer zit. Hij begrijpt veel van mijn tics, maar deze niet.

Iedereen die Asperger heeft, heeft triggers - ervaringen die een stressreactie oproepen. Sommige mensen hebben er veel, en anderen maar een paar. Triggers kunnen zintuiglijk zijn (geluiden, geuren), of sociaal (menigtes, spreken in het openbaar), of situationeel (nieuwe plaatsen, onverwachte veranderingen). Sommige triggers, zoals die van de badkamerventilator, zijn onschuldig. Ze veroorzaken ongemak of matige spanning, maar we kunnen ermee leven als dat moet. Andere zijn ernstiger, en leiden tot woedeuitbarstingen, huilenbuien of stilzwijgend terugtrekken.

Als de partner met Asperger haar triggers duidelijk heeft geïdentificeerd en gecommuniceerd, moet de NT-partners zijn best doen om ze te respecteren, en aanpassingen te doen waar dat nodig is. Soms is de aanpassing heel eenvoudig: niet elke keer zeggen dat alles in orde zou komen als de partner met Asperger het maar zou proberen.
Andere aanpassingen kunnen meer stress geven voor de relatie. Als de partner met Asperger alleen goed kan slapen als ze alleen is, of als ze niet tegen supermarkten kan, moeten beide partners open en eerlijk zijn over  welke soort aanpassingen haalbaar zou zijn.

9. Communiceer

Dit advies staat boven aan de meeste lijstjes met "geheimen voor een gelukkig huwelijk". Het probleem van getrouwd zijn met iemand met Asperger, is dat wij ernstige communicatieproblemen hebben. De NT-partner denkt misschien dat hij communiceert, maar het meeste van wat hij zegt komt helemaal niet aan. NT's communiceren op subtiele manieren die voor mensen met Asperger moeilijk te interpreteren zijn. 

Een typisch voorbeeld:

Ik: "Ik heb een geweldig nieuw recept met chorizo en polenta. Wil je het proeven?"
De wetenschapper: "Och, ik heb niet zo'n honger."

Ik vond het niet zo leuk dat hij mijn nieuwe recept niet wilde proberen, waar ik toch duidelijk enthousiast over was, maar ik ging verder en maakte genoeg voor mezelf. Ik dacht dat hij het zou willen proeven, en bood hem een hapje aan. 

De wetenschapper: "Hm, lekker! Is dat alles wat je gemaakt hebt?"
Ik: "Ja, jij zei dat je niet wilde."
De wetenschapper: "Ik hoopte dat je toch wat voor me zou maken."
Ik: "Ik vroeg of je wat wilde en jij zei dat je geen honger had."
De wetenschapper: "Ik wilde je geen werk bezorgen en ik wist niet zeker of je genoeg had voor ons beiden."

Ik was met stomheid geslagen. Het zou niet meer werk zijn geweest om twee porties te maken, en ik had zat ingrediënten. Waarom zei hij niet gewoon "ja" toen ik vroeg of hij wat wilde? Ik moest kennelijk weten dat "nee" eigenlijk "ja" betekende. Dat is kennelijk wat een "goede vrouw" doet. Achteraf voelden we ons allebei vervelend - hij vond mij egoïstisch omdat ik alleen voor mezelf had gekookt, en ik voelde me alsof ik was getest en gezakt. 

En dan moet je bedenken dat we vijfentwintig jaar getrouwd zijn en elkaar heel goed kennen. En toch gebeurt dit nog steeds af en toe. 

Mensen met Asperger hebben expliciete communicatie nodig. Geen hints geven. Geen lichaamstaal. Laat ons niet raden naar je bedoeling. We hebben het nodig om precies te horen wat onze NT-partner wil, nodig heeft, of verwacht. En misschien moet het ons meer dan eens verteld worden, op verschillende manieren, tot we het snappen.

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Aspergers-NT marriage (part 3)", in november 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". 

Lees hier deel 4. 

Asperger in een huwelijk (deel 2)

Dit is het tweede deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / NT) en ik (Asperger) hebben geleerd gedurende de 25 jaar dat we zijn getrouwd. Lees deel 1 hier.

(Als de schrijfster "De Wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man - vert.)

3. Accepteer dat iemand met Asperger goede en slechte dagen heeft

Ik doe erg mijn best om mijn irritantste Asperger-trekjes onder controle te houden, maar het komt voor dat symptomen waar ik mee dacht te kunnen omgaan, plotseling weer opduiken of erger worden. Dit gebeurt vooral als ik gespannen of bang ben.

Een paar weken geleden zorgde een ongeplande wachttijd van vier uur bij een overheidsinstelling voor een aanval van perseveratief denken. Hoewel ik me ervan bewust was, was het lastig te stoppen met telkens opnieuw de situatie doornemen in mijn hoofd, en, erger nog, hardop. Het is niet zo dat ik het léuk vond om telkens opnieuw uit te rekenen hoe lang we zouden moeten wachten, uitgaande van het aantal geholpen klanten en het aantal klanten dat nog voor ons was, en rekening houdend met het bizarre nummersysteem met zes verschillende lettercodes, en met de overgeslagen nummers die steeds weer tussengevoegd werden. Het is niet zo dat ik ervan genóót om obsessief bezig te zijn met elke ambtenaar die pauze ging houden en zo onze wachttijd verlengde, of om er herhaaldelijk op te wijzen hoe willekeurig de lijst met toegestane identiteitsbewijzen was. Ik kon er gewoon niet mee ophouden, hoewel ik me bewust was van wat er gebeurde, en ook van het feit dat mijn perseveratie een stressvolle situatie voor ons allebei erger maakte.

Angst of zintuiglijke overprikkeling kunnen diverse symptomen van Asperger verergeren. Als ik gestrest ben, ben ik onhandiger, kan ik minder goed tegen aanraking, denk ik meer rigide, ben ik minder bereid om van routine af te wijken, ben ik vatbaarder voor perseveratief denken, meer geneigd tot tunnelvisie, en worstel ik meer met de verwerking van auditieve signalen. Symptomen die normaal gesproken mijn functioneren niet in de weg staan, kunnen een groot obstakel worden. Ik weet dat het voor mijn man frustrerend is om zelf in een stressvolle situatie te verkeren en ook nog te maken te hebben met een uitbarsting van mijn Asperger-tics. Dat zijn momenten die onze relatie echt op de proef stellen, en ik zoek nog steeds naar manieren om deze momenten voor ons beiden minder verschrikkelijk te maken.

 4. Probeer een goede balans te vinden tussen de overgevoeligheid voor aanraking van de partner met Asperger, en de behoefte aan lichamelijke intimiteit van de NT-partner

Aanraking, een van de meest belangrijke en fundamentele aspecten van een intieme relatie, kan ongemakkelijk zijn voor mensen met Asperger. Hoewel ik al veel vooruitgang heb geboekt op dat terrein, zijn er nog steeds momenten dat ik terugdeins voor aanraking.

Bepaalde soorten aanraking - lichte aanrakingen en onverwachte aanrakingen - zijn eerder ongemakkelijk. Als ik ergens geconcentreerd mee bezig ben, voelt aangeraakt worden vaak meer als een ongewenste afleiding dan als een spontane uiting van genegenheid. En als ik gestrest of bang ben, deins ik ook eerder terug voor aanraking.

Dan zijn er nog de momenten dat mijn brein zo druk bezig is om uit te maken waar een bepaald type aanraking toe gaat leiden, dat het moeilijk is om gewoon te ontspannen en ervan te genieten. Omdat mensen met Asperger niet veel meekrijgen van de non-verbale signalen die bij een intieme relatie horen, leunen we zwaar op de intellectuele kant van ons brein om uit te maken waar een intiem moment op uitloopt. Ja, dat is net zo romantisch als het klinkt.

Dit alles kan heel moeilijk zijn voor de NT-partner, die op een natuurlijke manier behoefte heeft aan fysieke intimiteit. Hoewel het lastig is om verandering te brengen in hoe ik me voel over aanraking op "verkeerde" momenten, probeer ik dat te compenseren door het initiatief te nemen voor fysiek contact waar ik me goed bij voel, op een moment dat goed is voor mij.

De auteur Liane Holliday Wiley kreeg veel kritiek toen ze eens schreef dat ze op haar takenlijst had staan: vijf keer per dag de hand van mijn man vasthouden. Het klinkt misschien koud en mechanisch om hand-vasthouden op je takenlijst te zetten, maar dat betekent niet dat de actie zelf mechanisch moet zijn.

Sinds ik bewust ben gaan zoeken naar mogelijkheden om gedurende de dag het initiatief te nemen voor kleine aanrakingen, is fysieke intimiteit natuurlijker voor me geworden, en dat voelt goed. 

5. Accepteer dat de NT partner soms compensatie nodig heeft voor het gebrek aan sociale vaardigheden van de partner met Asperger

Hoe hard ik ook werk aan het verbeteren van mijn sociale vaardigheden, ik mis nog steeds regelmatig non-verbale signalen, en het resultaat varieert van verwarde blikken en ongemakkelijke pauzes tot regelrechte vijandigheid van andere mensen.

Hier volgt een recent voorbeeld van toen De Wetenschapper en ik een zakenvrouw ontmoetten om te praten over een nieuw appartement:

Zakenvrouw tegen Wetenschapper (die ze al eerder had ontmoet): "Goed om u weer te zien."
De Wetenschapper: "Ja, goed om u weer te zien."
Zakenvrouw tegen mij: "Ik ben Linda. Prettig u te ontmoeten. Gaat u zitten."
Ik, terwijl ik haar een hand geef en ga zitten: "Dank u. Prettig u te ontmoeten."
[ongemakkelijke pauze]
De Wetenschapper: "O, Linda, ik geloof dat je mijn vrouw nog niet hebt ontmoet."

Ik had geen idee wat de ongemakkelijke pauze veroorzaakte, tot De Wetenschapper te hulp schoot en de zakenvrouw mijn naam gaf. Ik werd op het verkeerde been gezet doordat De Wetenschapper Linda al eerder had ontmoet en zich daarom niet voorstelde. Ik moet onbewust zijn gedrag hebben gespiegeld, waardoor ik mezelf ook niet voorstelde. 

Dit klinkt als een klein hobbeltje in de conversatie, maar het gebeurt regelmatig en het brengt mensen van hun stuk. Het kan voor een volwassene met Asperger moeilijk te accepteren zijn dat je dit soort hulp nodig hebt van je partner. En ook hier: wen er maar aan. We hebben allemaal natuurlijke vaardigheden en als je Asperger hebt staan sociale vaardigheden niet op het lijstje van je natuurlijke talenten.

Op dit gebied kan oefening helpen. Als de NT partner daartoe bereid is, kun je rollenspellen proberen, of doornemen hoe onwennige situatie zouden kunnen uitpakken. Hoe dan ook, beide partners moeten begrijpen dat, hoewel iemand met Asperger kan werken aan zijn sociale vaardigheden, het niet te verwachten is dat ze het sociale niveau zullen bereiken dat bij NT mensen aangeboren is.

Het is zwaar voor de NT partner om steeds sociale foutjes te moeten repareren, en waarschijnlijk blijft dat een lastig onderwerp gedurende je hele relatie. 

Acceptatie kan je verder helpen waar verandering langzaam en haperend gaat. 

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Aspergers-NT marriage (part 2)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". Deel 3 staat hier en deel 4 staat in de steigers.

Asperger in een huwelijk (deel 1)

Het is een hele uitdaging om getrouwd te zijn met iemand die het Syndroom van Asperger heeft.

Goed, dat is een understatement. Sommige mensen zullen zelfs zeggen dat het onmogelijk is. Even googelen op "huwelijk en asperger" levert een heleboel horrorverhalen op.

Getrouwd zijn met iemand met Asperger is hard werken. Er zullen momenten zijn dat de neurotypische (NT) partner zich meer een zorgverlener voelt dan een echtgenoot, vooral als de partner met Asperger ernstige symptomen heeft.

Maar als je terecht bent gekomen in een Asperger-neurotypisch huwelijk, is dat geen toeval. Je hebt de bewuste keus gemaakt om je leven te delen in wat je een een multiculturele relatie zou kunnen noemen. Zoals elke uitwisseling tussen culturen kan een Asperger-NT-huwelijk een waardevolle ervaring of een nachtmerrie zijn.

Er is niet veel zelfhulpliteratuur beschikbaar voor mensen zoals wij, in een Asperger-NT huwelijk, met name voor vrouwen met Asperger die getrouwd zijn met neurotypische mannen (andersom komt meer voor). Naast de gebruikelijke factoren die het succes van een huwelijk bepalen, zijn er een paar unieke dingen die een Asperger-NT huwelijk kunnen maken of breken:

- hoe ernstige de symptomen zijn van de partner met Asperger
- hoe sociaal vaardig de NT-partner is
- in hoeverre beide partners bereid zijn om te werken aan de dingen die ze kunnen verbeteren en de dingen te accepteren die ze niet kunnen verbeteren

Als vrouw met Asperger die al 25 jaar getrouwd is met een neurotypische man, heb ik geluk gehad op alle drie de terreinen. Ik zit aan de hoog-functionerende kant van het autistisch spectrum, en mijn man, De Wetenschapper (zoals hij vanaf nu genoemd zal worden) heeft geweldige sociale vaardigheden. En het allerbelangrijkste: we zijn heel goed geworden in zowel aanpassing als aanvaarding.

Het is niet altijd makkelijk geweest. Soms was het bijna onmogelijk. Meer dan eens hebben we overwogen of we zonder elkaar niet beter af zouden zijn dan met elkaar. Maar we hebben ook een paar verrassende voordelen gevonden van onze Asperger-NT relatie. Hopelijk zijn sommige dingen die we geleerd hebben behulpzaam voor andere stellen die de uitdaging aan zijn gegaan om een Asperger-NT huwelijk te laten slagen.

Hier zijn twaalf lessen die wij (meestal door schade en schande) geleerd hebben, in willekeurige volgorde:

1. Houd rekening met de sterke kanten van beide partners bij het verdelen van de verantwoordelijkheden in huishouden en gezin

Ik heb goed zicht op mijn eigen sterke en zwakke kanten. Ik ben goed in organiseren en plannen. Ik ben slecht in strijken. Ik heb het geduld om met huiswerk te helpen en om twee uur durende voetbaltrainingen uit te zitten. Ik ben niet te vertrouwen met elektrisch gereedschap. Ik geniet van het graafwerk dat hoort bij de financiële administratie. Als ik de buren moet bellen om te zeggen dat ik naar hun feestje kom, stel ik dat dagen uit en heb ik daarna een dutje nodig. 

Als je geluk hebt, heb je een partner met andere sterke en zwakke kanten dan jij. Als je daar rekening mee houdt bij het verdelen van de verantwoordelijkheden in het huishouden, maakt dat het leven van beide partners makkelijker. Het is een manier om de grootste valkuil in Asperger-NT relaties te vermijden: dat de NT partner geneigd is zich meer een zorgverlener dan een echtgenoot of geliefde te voelen. Als de partner met Asperger een paar duidelijk omschreven verantwoordelijkheden heeft waar ze heel goed in is, voelt het minder als falen als ze de dingen waar ze zwak in is kan delegeren naar haar partner.

Succesvolle relaties worden gebouwd op een rationele verdeling van het werk, en het huwelijk is daarop geen uitzondering.

2. Verontschuldig je als je iets doet wat je partner pijnlijk vindt.

Dit geldt voor beide partners, maar met name voor de partner met Asperger. Soms vindt hij het moeilijk te begrijpen waarom iets pijnlijk is. Wen er maar aan. Het maakt niet uit of je het expres deed of zei. Het maakt niet uit of je het goed bedoelde. Het maakt niet uit of je het raar of betekenisloos vindt. Bied gewoon je verontschuldigingen aan. 

Ik weet dat dit moeilijk kan zijn. Mijn eerste reactie is meestal: "Maar dat bedoelde ik niet!" of "Wat is het probleem?" Dat is een slecht idee. Als je partner bezeerd is door jouw woorden of daden, dan is dat een probleem. In een ideale situatie kan je NT partner kalm aangeven wat je deed en hoe hij zich daardoor voelde: "Ik voel me bezeerd als jij in het bijzijn van andere mensen zegt dat ik niet goed deelneem aan het gesprek." En dan kun jij net zo kalm zijn standpunt overwegen en je verontschuldigen: "Sorry. Ik realiseerde me niet dat jij dat vervelend zou vinden. Ik zal proberen het in het vervolg niet meer te doen." 

Het is duidelijk dat het moeilijk kan zijn om te leren dit gesprek kalm en liefdevol te voeren. Mijn man heeft lang gedacht dat ik een gemeen trekje had. Toen hij meer leerde over Asperger, begon hij te begrijpen dat mijn autistische aanleg verantwoordelijk is voor de meeste stomme dingen die ik zeg. Nu probeert hij het kalm aan te geven als ik ongevoelig doe. 

We zijn ons er beiden van bewust dat, zelfs als hij me vertelt dat iets hem dwars zit, ik hetzelfde in de toekomst weer zou kunnen doen. Ik probeer het niet te doen, maar er is geen garantie, omdat Asperger het moeilijk maakt om de ene situatie naar de andere toe te vertalen. Dikke kans dat ik iets gelijkends zeg zonder me te realiseren dat dat pijnlijk is, omdat het naar mijn idee niet hetzelfde is. Het is een daad van vertrouwen van de NT-partner om de partner met Asperger het voordeel van de twijfel te geven als dat gebeurt, maar dat soort vertrouwen zou een van de dingen kunnen zijn die uiteindelijk je huwelijk redden.

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Asperger's-NT marriage (part 1)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie". Klik hier voor deel 2.