Autisme is mijn speciale interesse

Voor ik begon te lezen over het syndroom van Asperger, had ik geen idee wat een speciale interesse was, hoewel ik ze al mijn hele leven had. Een speciale interesse is, voor wie de term niet kent, een "sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of focus".
In andere woorden, interesse in een heel smal gedefinieerd onderwerp of een zeer intense interesse in een onderwerp. Als je nog nooit tijd hebt doorgebracht met iemand met Asperger, zou je wel eens kunnen onderschatten wat die twee uitdrukkingen betekenen. 

Eerder deze week heb ik een blog geschreven over speciale interesses in het algemeen. Het zal u niet verbazen dat autisme momenteel een van mijn speciale interesses is. Ik geef u een beeld van hoe een speciale interesse in actie er voor mij uit ziet: 

• Ik besteed 3 à 4 uur per dag aan schrijven, lezen, onderzoeken en nadenken over het syndroom van Asperger en autisme. Ik zou er wel meer tijd aan willen besteden, maar ik moet ook werken, eten, de hond uitlaten, slapen, etc.
• Mijn idee van een leuke avond is een DVD kijken over bezigheidstherapie voor sensorische disfunctie. 
• Ik krabbel de hele dag aantekeningen voor blogposts op stukjes papier, omdat ik voortdurend dingen die ik zie, hoor, lees en ervaar relateer aan het syndroom van Asperger. 
• In mijn Dropbox staat 532 wetenschappelijke artikelen over autisme en Asperger. Het hadden er meer kunnen zijn, maar ik kwam niet verder terug dan 2009, en toen had ik geen toegang meer tot PubMed en PsychoInfo, omdat ik afstudeerde.

• Woorden als perseveratief en motorische planningsstoornis behoren tot mijn dagelijkse woordenschat. 
• In mijn browser heb ik een lijst bladwijzers die "Asperger links" heet. Er zitten te veel links in om fatsoenlijk iets te kunnen vinden, dus heb ik een andere bladwijzerlijst gemaakt die "belangrijke Asperger links" heet.
• Tussen de belangrijke bladwijzers staat er een van een video van de laatste vergadering van de "Interagency Autism Coordinating Committee", voor het geval ik het hoofdstuk over de wijzigingen in DSM-V nog een keer wil zien. 
• Mijn regionale bibliotheek heeft 51 boeken en DVD's over Asperger, en ik lees / kijk ze op de volgorde waarin ze in de catalogus van de bibliotheek staan. Ik ben bij nummer 17. Als ik die lijst af heb, ga ik verder met de lijst van 317 boeken  en DVD's over autisme. Op volgorde.
•  Ik heb een Twitter-account, Tumblr-account, Facebookpagina, Triberr, newsfeed en blog over autisme, en dan ook nog accounts op Wrong Planet en Aspies Central.
• Als je me vraagt naar iets wat met autisme te maken heeft, garandeer ik dat je je interesse verliest lang voordat ik dat doe. Tenzij je ook Asperger hebt en speciale interesse hebt in autisme...

 Dit artikel is een vertaling van "Autism is my special interest", in november 2012 geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Wat is er zo speciaal aan speciale interesses?

Eerst moet ik even kwijt dat ik een hekel heb aan de term "speciale interesse". Het klinkt kleinerend en betuttelend. Ik kan alleen maar denken aan een bevende oude oudtante die over mijn schouder naar mijn postzegelverzameling kijkt en zegt: "Nou, dat is speciaal zeg."

Ik zou veel liever "obsessie" gebruiken, of, als dat te extreem is, "gespecialiseerde interesse", wat het veel nauwkeuriger beschrijft. Maar in de autisme-gemeenschap wordt "speciale interesse" gebruikt, dus dat zal ik ook gebruiken, hoewel ik elke keer in elkaar krimp als ik het schrijf.

Goed, met die redactionele kanttekening kunnen we nu praten over een onderwerp dat veel mensen met Asperger na aan het hart ligt: de speciale interesse. Volgens de diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger in DSM-IV is een belangrijke symptoom van Asperger het hebben van een "sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt".

Het zal je opvallen dat er twee kanten zijn aan dat criterium: intensiteit of aandachtspunt. Een speciale interesse kan een intense interesse in een breed onderwerp zijn (architectuur) of een smal gefocuste interesse (Cisterciënzer kloosters uit het midden van de 12e eeuw). Normaal gesproken zijn smal gefocuste interesses ook intens, maar een speciale interesse hoeft niet stereotiep smal te zijn om mee te tellen.

Hoe ziet een speciale interesse eruit?

Een niet-uitputtende lijst van mijn speciale interesses, te beginnen in mijn kindertijd:

• Barbies
• Constructiespeelgoed (lego, lincoln logs, tinker toys)
• Tekst (lezen, schrijven, woorden, citaten, synoniemen)
• Postzegels
• Munten
• Guinness Wereldrecordboek
• Honkbalplaatjes
• Naaien (mijn eigen kleren maken)
• De aandelenmarkt
• M*A*S*H (televisieprogramma)
• The Doors (band)
• Star Trek: the next generation
• Martial Arts (vechtkunst)
• Afval van de mens (verlaten plaatsen, gevonden voorwerpen, afgedankte dingen, begraafplaatsen)
• Zen Boeddhisme
• Hondentraining
• Astronomie, in het bijzonder messier-objecten
• De Joseon-dynastie
• Shamanisme
• Nationale parken
• Hardlopen
• Autisme (!)

Je kunt naar deze lijst kijken en denken: "Maar iedereen heeft hobby's, wat is er zo speciaal aan die van jou?"  Zoals vaker bij een Asperger-trekje tegenover een gewone eigenaardigheid, is het antwoord gelegen in de mate waarin de eigenschap zich manifesteert.

Toen ik bijvoorbeeld met hardlopen begon, ging ik niet naar buiten om een paar keer per week te joggen. Ik las boeken over marathontraining. Ik vond op internet trainingsschema's en werd lid van een trainingssite om persoonlijk gecoacht te worden. Ik leerde over Fartlek en baantraining en rentechniek. Ik schreef me in voor wedstrijden. Tien jaar later gaf ik meer geld uit aan hardloopkleren en -schoenen dan aan dagelijkse kleding. Ik gebruik een hartslagmeter en een afstandsmeter om mijn trainingen bij te houden. Als ik op vakantie ga, pak ik al mijn hardloopspullen in. Het is niet zo dat ik af en toe hardloop, hardlopen is een integraal deel van mijn leven. Het vervult een heel specifieke behoefte.

Schuilplaats in de storm

Dat is een belangrijk verschil tussen een alledaagse hobby en een Aspergeriaanse speciale interesse. Tijd die besteed wordt aan een speciale interesse vervult een specifieke behoefte voor mensen met Asperger. Het is meer dan gewoon een prettige manier om je tijd door te brengen. Me wijden aan een speciale interesse is voor mij een manier om me op te laden. Het is geruststellend. Ik kan me helemaal verdiepen in iets wat me intens interesseert, en de rest van de wereld wegfilteren. Zoals wanneer jij een favoriete film opnieuw bekijkt, of een boek opnieuw en opnieuw leest, daar lijkt het op.

Speciale interesses op hol

Het gevaar van speciale interesses is, dat ze allesoverheersend kunnen worden. Ze kunnen elk gesprek gaan beheersen, elke vrije minuut van de dag, elke gedachte, als je dat toelaat. Ze kunnen een schuilplaats zijn, een verstopplek.
Er zijn dagen dat ik zo in beslag genomen ben door schrijven en/of werken (ik heb van een van mijn speciale interesses mijn werk gemaakt) dat ik met liefde acht, tien, twaalf uur achter de computer zit. Ik zet het eten op en denk er niet meer aan tot ik een brandlucht ruik. De zon gaat onder en uren later realiseer ik me dat het aardedonker is in huis. Als de hond niet tegen mijn arm zou duwen als het tijd was voor voeren of uitlaten, zou ik vergeten dat ze bestond.


Het is duidelijk dat dit problematisch kan zijn.

Een ander probleem duikt op als het onderwerp van een speciale interesse sociaal onaanvaardbaar is. Toen mijn man mijn lijst van speciale interesses las, voegde hij zichzelf voor de grap toe.
Dat was een grapje, maar soms hebben mensen met Asperger een persoon als speciale interesse. Als die persoon een beroemdheid is, is het prima om uren te besteden aan het bestuderen en bewonderen van die persoon uit de verte. Maar als het iemand is uit zijn eigen leven, kan de speciale interesse worden uitgelegd als ongewenste aandacht, lastig vallen of stalken. (Je kunt hier een uitstekend verhaal uit de eerste hand lezen over dit onderwerp: Liefde of obsessie: als een persoon de speciale interesse wordt van iemand met Asperger. In het Engels.)

De meeste speciale interesses zijn dus onschadelijk, maar als bij een interesse gedrag komt kijken dat illegaal is, of een taboe, of een bedreiging voor jouw of andermans gezondheid of welbevinden, kan het nodig zijn om hulp te zoeken bij het ombuigen van je aandacht naar een veiliger alternatief.

Hoe komt een Asperger aan een speciale interesse?

Speciale interesses vinden ons, eerder dan andersom. Ik heb geen idee hoe ik in de loop der jaren aan vele van mijn speciale interesses ben gekomen. De meeste zijn dingen waarvoor ik een intense maar onverklaarbare fascinatie heb.

Neem nou verlaten plaatsen. Ik kan niet uitleggen wat de bekoring is, maar ik kan uren ronddwalen in een spookstad of verlaten mijn. Verlaten psychiatrische afdelingen intrigeren mij in het bijzonder. Ik verlies mezelf in het ronddwalen op websites als deze: "10 verlaten psychiatrische afdelingen waar fotografen graag stiekem rondlopen".


Net als schrijven, lezen en martial arts hoort mijn interesse voor verlaten plaatsen en voorwerpen al bij me sinds mijn kindertijd. Maar andere interesses kwamen en gingen door de jaren. Een speciale interesse komt vaak plotseling op, wordt intens gedurende een bepaalde periode (maanden of jaren) en verdwijnt dan zo snel als het gekomen is. Zo ging dat ook met mijn verzameling-gerelateerde interesses in mijn jeugd. Ik bracht uren door met het organiseren, sorteren en herindelen van mijn munten, postzegels en honkbalplaatjes. Ik haalde mijn ouders over om me naar verzamelaarsbeurzen te rijden, met mijn versleten catalogus onder mijn arm, stuiterend van opwinding bij het vooruitzicht dat ik een open plek in een van mijn verzamelingen zou kunnen opvullen.

En als dan mijn interesse voor een van mijn verzamelingen plotseling opdroogde, borg ik mijn mappen en catalogi en andere verzamelaarsspullen op in de kast, waar ze dan stof verzamelden terwijl ik uren bezig was met het vergelijken van de jaarlijkse edities van het Guinness Wereldrecordboek, om te zien welke records waren veranderd, of met het uitknippen van tijdschriftartikelen over M*A*S*H voor in mijn plakboek. 

Hoe veel is te veel?

Speciale interesses dragen in belangrijke mate bij aan de levensvreugde van de meeste Aspergers, en misschien aan onze geestelijke gezondheid. Als ik een periode geen tijd kan besteden aan mijn speciale interesses, raak ik geïrriteerd, en vraag ik me lange tijd af wat ik eens zal gaan doen.  

Voor mij, en voor veel Aspergers, is een speciale interesse onze favoriete manier van ontstressen, opladen en ons gewoon vermaken. 

Maar, zoals bij alle goede dingen, het is mogelijk om het te overdrijven, zodat het ongezond wordt. Je kunt denk ik wel zeggen dat een speciale interesse je te veel in beslag neemt als het je van je dagelijkse verantwoordelijkheden afhoudt (school, werk, hygiene), als het je gezondheid negatief beinvloedt (slaaptekort, slechte eetgewoonten), of als het een significante negatieve invloed heeft op familie of vrienden (beperkte sociale contacten, hoge kosten). Er is echter een geval waarbij je je speciale interesse de hele dag, vijf dagen per week, mag uitoefenen, en de maatschappij je erom waardeert: als je je speciale interesse omzet in een carriere. Plotseling ben je niet meer een nerd die te veel weet over programmeren in C++,  mengpanelen of achttiende-eeuwse mode. Je bent een programmeur, een reparateur van audio-apparatuur of een museumcurator. Een heel verschil, nietwaar?

Ik heb het geluk gehad dat ik dit twee keer kon doen, waardoor het volkomen geaccepteerd is om het grootste deel van de tijd dat ik wakker ben te wijden aan een favoriet onderwerp. Ik heb veel gelezen en gehoord over Aspergers die hetzelfde hebben gedaan met hun levenslange speciale interesses. Het is zeker niet voor iedereen met Asperger mogelijk om een speciale interesse tot hun beroep of carrière te maken, maar als het zo uitvalt, word je een van de gelukkigen die hun brood verdienen met waar ze van houden.

===

Dit artikel is door Francijn Brouwer vertaald. Het Engelse origineel staat hier, en is in november 2012 verschenen op het blog van Cynthia Kim: Musings of an Aspie.

Leefregels

Als je het Syndroom van Asperger hebt, voelt het leven soms als één langgerekt "als ... dan". Als iemand huilt, dan is hij verdrietig. Als iemand verdrietig is, dan wil hij een knuffel. Als je hem een knuffel geeft, dan voelt hij zich misschien beter.

Vanaf mijn kindertijd heb ik gewerkt aan het opbouwen van een database met als-dan-regels, die ik door herhaling in mijn hoofd heb geprent. Dat is een van mijn belangrijkste overlevingsstrategieën om dagelijks met mijn Asperger om te gaan. Zonder mijn als-dan-database, met alleen mijn eigen vaardigheden, zou ik veel autistischer overkomen dan ik nu doe. 

Als-dan zorgt dat ik in een niet-autistische wereld kan leven. Als-dan laat me mijn dagen doorkomen zonder voortdurend mensen voor het hoofd te stoten. 

Als ... dan, als ... dan, als ... dan. 

Op de middelbare school kreeg ik computerles waarbij we voornamelijk BASIC leerden, de programmeertaal die op de TRS-80-computers draaide waarmee het nieuwe, mysterieuze computerlab vol stond.

Ik was meteen verliefd op de zuivere eenvoud van computercode. Alles werd verklaard. Alles werd expliciet gedeclareerd in de code. En zo niet, dan weigerde de computer. Computers denken niet zelf.

Mijn eerste computer was een TRS-80 zoals deze. Zie je die cassettespeler? Dat was de harde schijf. Echt iets voor nerds.

Wat zou het leven eenvoudig zijn als we alles vooraf zouden moeten declareren. Als elke taak en elke interactie een keurig geneste set als-dan-regels had die doorlopen moest worden. *

Ik heb urenlang eenvoudige tekstspelletjes zitten programmeren. Als "ja" dan "rechtsaf" en anders "linksaf". Het was fantastisch binair. De elegante toevoeging "en anders" laat een keuze open, maar slechts één. Rechtsaf of linksaf. Deur open of dicht. Eke keuze vertakte in twee richtingen, en zo vormde zich een boomstructuur van keurig vooraf gedefinieerde beslissingen.

Als je een paar stappen vooruit denkt, heb je waarschijnlijk al geraden waar ik als veertienjarige tegen aan liep. Naarmate ik dieper en dieper de boomstructuur in werkte, namen de keuzes exponentieel toe met elke volgende niveau, en uiteindelijk werd ik overweldigd door de mogelijkheden, en gaf ik het spelletje op waar ik een uur geleden nog zo enthousiast over was. 

Als ... dan, als ... dan, als ... dan. 

Ik had daar wat van moeten leren, maar ik begon steeds weer opnieuw, ik wiste de tape met de code en begon met een nieuw scenario. Je wordt wakker, opgesloten in een geïsoleerde kamer ...

De computer had geen gevoelens. Elke keer als ik opnieuw begon, stond er weer dezelfde knipperende grijze cursor. Hij had geen oordeel of zelfs herinnering, tenzij ik hem dat toestond. 

De voorspelbaarheid van het codeschrijven was troostend. De keuzes waren eindig. Zo lang ik de dingen goed doordacht, waren er geen verrassingen. 

Ik probeerde dit soort orde op te leggen aan de rest van mijn leven, maar mensen leken niet geprogrammeerd te willen worden. Ze hielden van onvoorspelbaarheid. Ze hoefden niet te weten hoe elke minuut van de dag zou verlopen om ervan te kunnen genieten. 

Ze hadden hun eigen setje regels. En ze leken die niet te willen delen. 

Als ... dan, als ... dan, als ... dan. 

Ik ben altijd al meer van het observeren dan van het deelnemen geweest. Ik kijk toe. Ik verzamel gegevens. Patronen komen te voorschijn. Een regel vormt zich. Ik catalogiseer hem. Pas hem toe. Verbeteren, aanpassen, herformuleren. 

Toekijken is veilig. Zwijgen is veilig. Dat is een van de eerste regels die ik heb geleerd, en hij bleef hangen als geen andere. Als ik zwijg, dan wordt er niet tegen me geschreeuwd. Als ik niets zeg, dan lachen ze me niet uit. Als ik maar goed oplet, dan kan ik uitpuzzelen wat de regels hier zijn, zonder te hoeven vragen en dom te lijken.

De regels boden me veiligheid. Ze creëerden een positieve terugkoppelingslus, ze beloonden me vanzelf als ik ze volgde, en straften me vanzelf als ik er van afweek. 

Maar na verloop van tijd sloten de regels me in. Er waren regels voor school, regels voor werk, regels voor huwelijk, regels voor moederschap. Langzaam, ongemerkt, werd mijn leven steeds smaller. Zoals mijn spelletje instortte onder het gewicht van exponentieel groeiende mogelijkheden, werden de regels meer een last dan een hulp. 

Ik vergat het behulpzame "en anders". De keus trok zich terug, de starheid sloop erin. 

Het was ondenkbaar om de regels te negeren. Als ... dan. Blijf op bekend terrein. Als je er geen regel voor kunt vinden, vermijd het dan. De regels breken heeft vreselijke consequenties. Zo vreselijk dat niemand ze kent. 

Als ... dan, als ... dan, als ... dan ... en anders!

Nu ik het syndroom van Asperger leer begrijpen, ontdek ik opnieuw de schoonheid van "en anders". Ik kan kiezen. De regels zijn kneedbaar. Ik heb ze bedacht, ik kan ze ook schrappen. 

De regels zijn er voor mij, niet andersom.

De regels aanpassen is moeilijk, maar ik blijf proberen. 

Veel regels blijven. Die zijn nuttig. Nodig. Ze laten me overleven. Bied bezoekers iets te drinken aan. Laat een lege stoel tussen jou en iemand anders in de trein. Kus je man gedag als hij 's morgens weg gaat. 

Sommige blijven, hoewel ze nutteloos lijken. Ze zijn onschadelijk. Ze ordenen je leven. Zwem altijd een even aantal baantjes. De kommen moeten met naar links gedraaid staan in de vaatwasser. Droog je haar eerst af na het douchen. De blauwe handdoek is de mijne.

De slechte regels gaan eruit, maar niet zonder strijd. Het huis moet spik en span zijn als er bezoek komt. De taken op je lijst moeten aan het eind van de dag koste wat het kost af zijn. Ijskoffie mag alleen van Dunkin' Donuts komen.

Mensen reiken me regels aan voor dingen die ik niet intuïtief doe. Als je gedag zegt, kijk dan naar de persoon tegen wie je praat, niet in de richting waar je straks heen gaat lopen. Als je iets belangrijks te zeggen hebt, wacht dan tot je oog in oog staat voor je begint te praten. 

Nieuwe regels duiken op. Bewust bedacht, niet gegroeid. Denk na voor je automatisch nee zegt tegen een spontane verandering van de plannen. Er zijn meer goede manieren om iets te doen.

Als ... dan, als ... dan, als ... dan.

Ik voeg toe, verwijder, vervang, herorden, sorteer, categoriseer, verfijn. Regels die mijn leven makkelijker maken. Regels die zorgen dat ik minder worstel. Regels voor orde en regels voor efficiëntie. Regels om structuur te creëren. Regels voor navigatie. 

Ik ontwikkel als-dan-procedures voor de regels:
1. Als een regel me ervan weerhoudt om een spontane keus te maken, dan is hij te beperkend.
2. Als een regel een negatieve invloed heeft op iemand die ik liefheb, dan doet hij waarschijnlijk meer kwaad dan goed.
3. Als een regel meer dan vijf jaar geleden is gemaakt, dan is hij misschien verouderd.
4. Als een regel me verdrietig, boos, moe of bang maakt, dan moet ik z'n herkomst onderzoeken.

De regels blijven zich ontwikkelen. Ik leer de regels te breken die gebroken moeten worden. Soms is dat bevrijdend. Het leidt tot gelach, spontane vreugde, nieuwe ontdekkingen. Maar soms ook: afwijzing, spijt, teleurstelling, verwarring, angst.

Dat is het leven.

Het leven is geen TRS-80. Het leven is een geweldig, rommelig, ontembaar proces.

En dit is mijn nieuwste regel: maak je minder zorgen over de regels. 

Wees authentieker. Omhels je gekke eigenschappen. Vertrouw jezelf. 

Dit artikel is een vertaling van "Rules to live by", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie".