Toen ik erachter kwam dat ik het Syndroom van Asperger heb, ging ik er gelijk alles over lezen wat ik kon vinden. Tot mijn verrassing ontdekte ik dat onze plaatselijke bibliotheek een hele rij boeken over Asperger en autisme had.
Ik ging naar de bibliotheek, gewapend met een lijst SISO-nummers, maar tot mijn verbazing stonden maar twee boeken van mijn lijst in de kast, hoewel ze in de online catalogus allemaal op "beschikbaar" stonden. Verbaasd zocht ik de zoekresultaten over Asperger er weer bij op de computer in de bibliotheek, en toen realiseerde ik me dat ik iets belangrijks over het hoofd had gezien: de meeste boeken over Asperger en autisme waren gerangschikt in de collectie over handicaps.
Terwijl ik naar de twee boeken in mijn hand keek, viel me de fel-oranje sticker op de rug op. De boeken die ik had gevonden in de algemene collectie waren daar per ongeluk neergezet.
Ik had ook een paar boeken uit een andere bibliotheek gehaald, en daar stonden ze bij de meer algemene categorie "gezondheid".
En zo werd ik geconfronteerd met de vraag die ik al een tijdje vermeed: ben ik gehandicapt?
Zoals de meeste mensen die later in hun leven ontdekken dat ze Asperger hebben, heb ik al een aardig beeld van mezelf, met een set etiketten die al bij me horen sinds ik volwassen ben:
vrouw
echtgenote
moeder
ondernemer
Vanaf het begin vond ik het verbazend makkelijk om Asperger aan dat lijstje toe te voegen. Het is een etiket dat veel verklaart van wat mij anders maakt dan andere volwassenen. Het is veel makkelijker om te zeggen dat ik Asperger heb, dan om de hele lijst te noemen van dingen die in mijn brein anders werken dan bij neurotypische mensen. Ik denk dat ik me ook na de afschaffing van de diagnose Asperger, in 2013, zal blijven omschrijven als Asperger, omdat dat is hoe ik in het spectrum terecht kwam.
Het was moeilijker om het etiket autistisch te accepteren. Ik dacht bij autisme aan mensen die niet praten en in hun eigen wereld leven. Ik realiseer me nu dat ik me een gevaarlijk stereotype had laten aanpraten.
De afgelopen maanden heb ik veel geleerd van de online autisme-gemeenschap. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum net zo divers is als het neurotypisch spectrum. Ik heb geleerd dat praten niet de enige manier is om met de wereld om ons heen te communiceren. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum niet hiërarchisch is; we kunnen de mensen in het spectrum niet rangschikken met behulp van netjes afgebakende termen of concepten. Ik heb geleerd dat autistische volwassenen de verantwoordelijkheid hebben om op te staan en zich uit te spreken, en dat te blijven doen.
Dus, ja, ik ben autistisch en daar ben ik trots op.
Maar gehandicapt? Ik heb zelfs met google een definitie opgezocht, om te zien wat het woord puur etymologisch betekent. Dit zegt Google erover: "Een fysieke of mentale aandoening die iemand beperkt in zijn bewegingen, zintuigen of bezigheden."
Dat geldt ontegenzeglijk voor mij. Het Syndroom van Asperger is een neurologische (fysieke) aandoening die mijn zintuigen en bezigheden in meer of mindere mate beperkt (of in ieder geval de functie ervan verandert).
Toch worstel ik nog steeds met het etiket gehandicapt. Mijn weerstand heeft niets te maken met de juistheid van een definitie in een woordenboek, en alles met mijn weerstand tegen de negatieve associaties bij het etiket.
In de autistische gemeenschap is er een sterke en groeiende behoefte om de nadruk te leggen op de positieve eigenschappen die horen bij autisme. Dat zijn er nogal wat, en persoonlijk zou ik mijn Asperger-voordelen niet willen inruilen voor de vaardigheid om gezellig te kletsen, of om niet voortdurend tegen het meubilair aan te botsen.
Nou ja, meestal niet.
Maar er is iets geks met etiketten. Hoewel ik mezelf niet zie als gehandicapt, moet ik wel naar de afdeling "Handicaps" om boeken te lenen over mensen zoals ik.
Vinden andere mensen mij gehandicapt?
Sommigen zeker.
Misschien is de werkelijke vraag: kan dat mij wat schelen?
Tot op zekere hoogte kan het mij denk ik wel wat schelen. Zou ik er anders over schrijven?
Ik zou graag zeggen dat nadenken en schrijven over complexe zaken me helpt om ze te ontwarren, maar soms eindig ik met meer onzekerheid dan waarmee ik begon. Ik kom niet tot een oplossing, maar bij een opstopping. Ik kan letterlijk geen kant op met dit onderwerp, omdat elke oplossingsrichting me verder wegvoert, tot ik zulke verwarrende gedachten tegenkom dat ik terug moet keren.
Dus, ik zet nog geen punt achter dit onderwerp (daar zou ik vast spijt van krijgen, omdat ik er nog maar zo weinig van begrijp), maar ik daag mezelf uit om er meer over te lezen, denken en leren, om dieper te graven. Later zal ik hierop terugkomen, misschien niet met antwoorden, maar zeker met meer gedachten.
===
Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar blog Musings of an Aspie. De Nederlandse vertaling is van Francijn Brouwer.
Posts tonen met het label acceptatie. Alle posts tonen
Posts tonen met het label acceptatie. Alle posts tonen
zondag 20 september 2015
zaterdag 28 februari 2015
Het eiland voor apart speelgoed
Toen ik op de basisschool zat, was ik gefascineerd door "The Island of Misfit Toys" (Het eiland voor apart speelgoed).
Als je geen idee hebt waar ik het over heb, is hier een scène uit "Rudolph the Rednosed Reindeer". Rudolph en zijn vrienden zijn terechtgekomen op een eiland vol apart speelgoed, en krijgen te horen tegen welke problemen het speelgoed aanloopt:
Het Eiland van Apart Speelgoed lijkt op de Asperger Hemel - waar niemand voldoet aan het normale verwachtingspatroon en waar je niet eens mag blijven als je ook maar een beetje normaal bent. Waar het prima is om een zwemmende vogel te zijn, of een cowboy die op een struisvogel rijdt.
Want dat is het echte probleem van leven in een neurotypische wereld, nietwaar? Het normale verwachtingspatroon. Als 99% van de mensen een Aspergerbrein had, in plaats van een neurotypisch brein, zou Asperger de norm zijn. Stel je voor: een wereld waar praten over koetjes en kalfjes apart is, en waar mensen raar opkijken als je iemand omarmt die je net hebt ontmoet.
Maar we leven in een wereld vol normen en verwachtingen die we vaak niet begrijpen of zelfs belachelijk vinden. Een wereld die zich niet gaat aanpassen aan onze norm. Dus de vraag wordt: verhuizen naar het Eiland van Apart Speelgoed of ophouden met zwemmen, en leren vliegen zoals andere vogels?
Veel zelfhulp-informatie voor volwassenen met autisme is erop gericht om te leren vliegen in formatie. Te leren aanpassen, erbij te horen, en minder autistisch over te komen.
Deze aanpassing is tot op zekere hoogte goed voor je. Als je een trein bent met vierkante wielen, of een zinkende boot, dan is het noodzakelijk om basisvaardigheden te leren. We leven in een neurotypische wereld, en als je dat niet wilt accepteren, krijg je te maken met frustratie en verbittering. Een zekere mate van aanpassing maakt het leven eenvoudiger. Gezien alle uitdagingen van Asperger waar we mee te maken hebben, is dat niet verkeerd.
Maar wat als je de cowboy bent die op een struisvogel rijdt?
Nou, maakt de struisvogel je blij? Kun je de vreemde blikken en gemene opmerkingen van andere cowboys negeren? Als je op mij lijkt, heb je waarschijnlijk enige vaardigheid gekregen in het negeren van andermans mening. Misschien vind je het zelfs leuk om het verwachtingspatroon te trotseren.
Gewoon jezelf zijn lijkt mij een prima strategie.
Samen jezelf zijn
Rudolph en Hermey besluiten al gauw dat ze gewoon zichzelf willen zijn. Ze hebben het helemaal gehad met het verwachtingspatroon. Ze zijn er niet in geslaagd zich aan te passen en ze zijn er zat van om uitgelachen te worden omdat ze anders zijn.
Ze komen met een prachtige Asperger-oplossing: ze besluiten samen zichzelf te zijn. Het is bedoeld als grappige woordspeling, maar er schuilt veel wijsheid in die uitdrukking.
Samen jezelf zijn betekent dat je je verschillen accepteert, dat je je verheugt over wat je uniek autistisch maakt, ieder op zijn eigen manier.
Samen jezelf zijn betekent dat je je eigen weg gaat, naast elkaar, maar niet in de pas.
Samen jezelf zijn is iets wat we allemaal gewoon kunnen gaan doen. Vandaag nog.
Kijk gewoon rond tot je zo'n ongewone cowboy ziet. En als je 'm ziet, lach dan naar hem en zeg "Hé man, coole struisvogel heb je daar!"
Zo simpel is dat.
===
Dit artikel is een vertaling van The Island of misfit toys. Het originele artikel is in december 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar weblog Musings of an Aspie. De vertaling is van Francijn Brouwer.
Als je geen idee hebt waar ik het over heb, is hier een scène uit "Rudolph the Rednosed Reindeer". Rudolph en zijn vrienden zijn terechtgekomen op een eiland vol apart speelgoed, en krijgen te horen tegen welke problemen het speelgoed aanloopt:
Het Eiland van Apart Speelgoed lijkt op de Asperger Hemel - waar niemand voldoet aan het normale verwachtingspatroon en waar je niet eens mag blijven als je ook maar een beetje normaal bent. Waar het prima is om een zwemmende vogel te zijn, of een cowboy die op een struisvogel rijdt.
Want dat is het echte probleem van leven in een neurotypische wereld, nietwaar? Het normale verwachtingspatroon. Als 99% van de mensen een Aspergerbrein had, in plaats van een neurotypisch brein, zou Asperger de norm zijn. Stel je voor: een wereld waar praten over koetjes en kalfjes apart is, en waar mensen raar opkijken als je iemand omarmt die je net hebt ontmoet.
Maar we leven in een wereld vol normen en verwachtingen die we vaak niet begrijpen of zelfs belachelijk vinden. Een wereld die zich niet gaat aanpassen aan onze norm. Dus de vraag wordt: verhuizen naar het Eiland van Apart Speelgoed of ophouden met zwemmen, en leren vliegen zoals andere vogels?
Veel zelfhulp-informatie voor volwassenen met autisme is erop gericht om te leren vliegen in formatie. Te leren aanpassen, erbij te horen, en minder autistisch over te komen.
Deze aanpassing is tot op zekere hoogte goed voor je. Als je een trein bent met vierkante wielen, of een zinkende boot, dan is het noodzakelijk om basisvaardigheden te leren. We leven in een neurotypische wereld, en als je dat niet wilt accepteren, krijg je te maken met frustratie en verbittering. Een zekere mate van aanpassing maakt het leven eenvoudiger. Gezien alle uitdagingen van Asperger waar we mee te maken hebben, is dat niet verkeerd.
Maar wat als je de cowboy bent die op een struisvogel rijdt?
Nou, maakt de struisvogel je blij? Kun je de vreemde blikken en gemene opmerkingen van andere cowboys negeren? Als je op mij lijkt, heb je waarschijnlijk enige vaardigheid gekregen in het negeren van andermans mening. Misschien vind je het zelfs leuk om het verwachtingspatroon te trotseren.
Gewoon jezelf zijn lijkt mij een prima strategie.
Samen jezelf zijn
Rudolph en Hermey besluiten al gauw dat ze gewoon zichzelf willen zijn. Ze hebben het helemaal gehad met het verwachtingspatroon. Ze zijn er niet in geslaagd zich aan te passen en ze zijn er zat van om uitgelachen te worden omdat ze anders zijn.
Ze komen met een prachtige Asperger-oplossing: ze besluiten samen zichzelf te zijn. Het is bedoeld als grappige woordspeling, maar er schuilt veel wijsheid in die uitdrukking.
Samen jezelf zijn betekent dat je je verschillen accepteert, dat je je verheugt over wat je uniek autistisch maakt, ieder op zijn eigen manier.
Samen jezelf zijn betekent dat je je eigen weg gaat, naast elkaar, maar niet in de pas.
Samen jezelf zijn is iets wat we allemaal gewoon kunnen gaan doen. Vandaag nog.
Kijk gewoon rond tot je zo'n ongewone cowboy ziet. En als je 'm ziet, lach dan naar hem en zeg "Hé man, coole struisvogel heb je daar!"
Zo simpel is dat.
===
Dit artikel is een vertaling van The Island of misfit toys. Het originele artikel is in december 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar weblog Musings of an Aspie. De vertaling is van Francijn Brouwer.
Abonneren op:
Posts (Atom)