Als je diploma een diagnose met zich meebrengt

Vandaag arriveerde mijn bachelordiploma: 

 

Het voelt goed om "bachelor halen" op mijn lijstje met Belangrijke Levensdoelen af te vinken, maar ik heb iets veel belangrijkers dan een diploma overgehouden aan de universiteit. 

Ik heb er het Syndroom van Asperger aan overgehouden.

Niet letterlijk, natuurlijk. Ik ben geboren met Asperger, maar ik ben erin geslaagd om meer dan veertig jaar van mijn leven door te komen zonder het te weten. Het systeem van het volgen van colleges liet mij me realiseren hoe anders ik ben dan de meeste mensen. Tot ik me op de campus waagde, had ik mijn leven zorgvuldig gestructureerd op zo'n manier dat ik kon vermijden al te vaak of te duidelijk geconfronteerd te worden met mijn anders-zijn. 

Ik ben al eigen baas sinds mijn 19e, waardoor ik kon beslissen met wie ik werkte, en hoe. Ik maak de regels. Ik beslis wat acceptabel gedrag is op de werkplek. Op mijn sokken rondlopen? Ja! Mijn hond meenemen naar mijn werk? Waarom niet? Op mijn kantoor lunchen met de deur dicht? Volstrekt normaal. 

Door ervoor te zorgen dat ik degene was die de regels maakte, spon ik mijzelf in een cocon van relatieve veiligheid. Als ik iets niet wilde doen, delegeerde ik het, huurde ik iemand in om het te doen, of vermeed ik het. 

Door colleges te volgen op de universiteit was ik gedwongen me aan andermans regels te houden, als ik wilde slagen. Ik werd niet alleen beoordeeld op mijn academische werk, maar ook op mijn communicatieve vaardigheden. Mijn ideeën waren object van nauwkeurig onderzoek. Ik moest presentaties maken en in teams werken. Er was geen gesloten deur om me achter te verschuilen tijdens de lunch.

Dit was veel om te verdragen. Aan de andere kant wilde ik echt een diploma, om te bewijzen dat ik misschien een beetje achter liep, maar wel een opleiding kon afmaken. 

Ik deed mijn best om me aan te passen waar ik kon. Als dingen zwaar waren, verdroeg ik ze en modderde ik door, en ik vertelde mezelf dat de meeste jonge mensen in mijn klas toch wel gek naar mij, een oudere student, zouden kijken. 

Het is moeilijk te zeggen wanneer ik overging van "ik ben een beetje vreemd" naar "misschien is er iets systematisch anders aan mij". Het proces leek op het leggen van een puzzel - hier en daar deeltjes aan elkaar passen, kleine delen van het geheel verzamelen, maar niet in staat zijn het hele plaatjes te zien, tot je tientallen van die kleine verbindingen hebt gelegd. 

Een paar van de belangrijke puzzelstukjes:

- bij een opdracht voor sociologie moest ik een moment beschrijven dat iemands lichaamstaal niet klopte met zijn woorden. Mijn eerste reactie: welke lichaamstaal? Toen we in de klas onze antwoorden vergeleken, ontdekte ik hoe ongewoon het is om lichaamstaal niet instinctief te registeren. 

- professoren vroegen me heel vaak of ik een vraag had, of keken mij aan als ze iets vroegen als "begrijpt iedereen wat ik zeg?". Ik wist dat toen nog niet, maar ik frons vaak (een teken van verwarring) als ik me concentreer. 

- de universele verbaasde blik die ik van professoren kreeg als de eerste test of het eerste werkstuk was beoordeeld. Ik zeg bijna nooit wat in de klas, en als ik iets zeg, is het maar afwachten of ik de vraag volledig verkeerd begrijp, een niet ter zake doend antwoord geef, of het goede antwoord geef. Maar een dertig pagina's tellend werkstuk schrijven over de economische effecten van milieuregels? Ja, dat is helemaal mijn ding. 

ALLES WORDT DUIDELIJK OP EEN WILLEKEURIGE WINTERDAG

Pas toen ik afgelopen winter een achtergrondartikel over het syndroom van Asperger tegenkwam, begonnen de puzzelstukjes het grotere plaatje te onthullen. Ik had wel gehoord van Asperger, maar ik ik had nooit overwogen dat het over mij zou kunnen gaan. Natuurlijk herkende ik mezelf wel in sommige symptomen, maar wie niet? Het was makkelijk om de gelijkenissen weg te verklaren. 

Ik had mezelf verteld dat Asperger net zoiets was als verlegen zijn - zeg maar een heel erg soort verlegenheid - waardoor ik het makkelijk van me af kon schuiven. Zo verlegen was ik toch niet? Ik had een baan, een kind, een man. Ik ging met andere mensen om als dat nodig was.

Ik vermeed typische kenmerken zorgvuldig. Ik had een baan die ik had aangepast aan al mijn kleine neuroses. Ik had een kind waartegen ik al geen "ik hou van je" meer zei sinds ze kon praten. Ik had een man die steeds gefrustreerder werd door mijn vaak kille, controlerende gedrag. Ik ging alleen met mensen om als dat nodig was, niet meer. 

In zekere zin had ik geluk dat ik wegkwam met alle foefjes en omwegen die ik had bedacht om mijn tekortkomingen te compenseren. Door een combinatie van geluk en de wil om risico's te nemen die andere mensen niet zouden nemen, was ik erin geslaagd een omgeving te creëren die uitvergrootte wat ik kon, en maskeerde wat ik niet kon. 

Het schoolse systeem verstoorde de gevoelige balans die ik zo zorgvuldig had samengesteld, en plotseling werd het moeilijk om de typische kenmerken te vermijden.

Toen ik dat achtergrondartikel las, had ik het gevoel dat de schrijver het over mij had. Niet over iemand zoals ik, maar over mij. Ik weet niet wat dat verhaal anders maakte dan de andere die ik had gelezen over Asperger (en dat waren er veel - mijn fascinatie voor Asperger alleen al had een grote rode signaalvlag moeten zijn dat mijn onderbewuste me iets probeerde te vertellen).

Misschien was ik er eindelijk klaar voor om het grote plaatje te zien, en had ik genoeg kleine groepjes puzzelstukjes verzameld om dat mogelijk te maken. Wat de oorzaak ook was, het resultaat was een gevoel van verlichting - alsof het syndroom van Asperger een grote emmer was waar al die dingen van mezelf in mochten die ik verwarrend en pijnlijk en beschamend en frustrerend en moeilijk vond. Misschien, als ik al die dingen in de emmer deed, zou dat betekenen dat ik er niet meer mee zou hoeven jongleren. 

Ik was geïntrigeerd, en ik las er wat meer over, en het werd al snel duidelijk dat Asperger meer is dan een verzameling sociale en communicatieve problemen. 

Er waren tientallen veelbetekenende details die ontegenzeglijk over mij gingen, en die niets te maken hadden met verlegen of introvert zijn. De manier waarop ik vaak te hard of te zacht praat. De intense interesses voor ongewone onderwerpen. Mijn directe eerlijkheid. Mijn zware afhankelijkheid van lijstjes en gewoontes. Hoe ik mensen niet buiten hun context herkende. Mijn ongemakkelijkheid met complimentjes. De lijst was lang genoeg voor mij om eindelijk toe te geven dat het een goed idee zou zijn om me te laten testen. 

Het was moeilijk om dat toe te geven, maar zodra het duidelijk werd dat ik Asperger had, was mijn eerste reactie een van opluchting. Het verklaarde zo veel van mijn leven waarvan ik had gedacht dat het aan mij lag - omdat ik niet hard genoeg probeerde of niet goed genoeg was. Het was geen excuus, maar het was een geweldige verklaring. 

Gewapend met die verklaring, stortte ik mezelf op meer leren over hoe mijn brein werkt en wat dat voor invloed heeft op mijn leven. Naarmate ik meer leerde over Asperger en over mijzelf, maakte de oorspronkelijke opluchting plaats voor een achtbaan van emoties: boosheid, verdriet, spijt, angst, verrassing, verwarring, acceptatie, vreugde, optimisme en in toenemende mate een diep, bevrijdend gevoel van rust. 

Dus ja, het diploma is leuk, maar wat meekwam - de kennis dat ik het syndroom van Asperger heb - is iets wat mijn leven heeft veranderd.

Dit artikel is een vertaling van "When your diploma comes with a diagnosis", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Asperger en moederschap (deel 6)

Dit is het laatste deel van een serie artikelen over moeder zijn met Asperger. 

Het is niet helemaal duidelijk wat het voor invloed heeft op een niet-autistisch kind om een ouder met Asperger te hebben. Ik zie in het gedrag van mijn dochter beslist dingen waarop mijn Asperger-gedrag invloed heeft gehad. Ze heeft me verhalen verteld over hoe vrienden op de universiteit of collega's op haar werk haar wezen op gebreken in haar sociale vaardigheden. Hoewel ze een heel invoelend, meelevend persoon is met een hoog emotioneel IQ, doet ze soms dingen die andere mensen tactloos vinden. 

Laatst stond Jess met een vriend te praten die ontmoedigd was over de voortgang van zijn zoektocht naar een baan. Haar antwoord leek erg op wat ik zou hebben gezegd. De markt is ongunstig voor afgestudeerden en je moet gewoon volhouden. Toen hij zijn frustratie liet merken over haar onsympathieke reactie, besefte ze dat ze tegen hem zei wat ik tegen haar zou zeggen. 

Hoewel ze sociale nuances begrijpt, kiest ze er soms voor om "niet volgens de regels te spelen", omdat ze heeft gezien hoe een minder conventionele aanpak haar op cruciale punten in haar leven heeft beïnvloed, en ze daar de waarde van ziet, terwijl mensen die in gezinnen zonder autisme zijn opgegroeid dat moeilijk vinden.

Ze heeft me ook verhalen verteld waarin ze geschokt ontdekte dat andere mensen haar onbeleefd vonden - bij voorbeeld omdat ze een traktatie niet wilde delen. Dat waren voorbeelden waarbij zij er simpelweg niet aan dacht wat ze in zo'n situatie hoorde te doen. Meerdere mensen hebben deze vergissingen van haar toegeschreven aan het feit dat ze enig kind is, maar ik denk dat het meer te maken heeft met mijn Asperger dan met een gebrek aan broers en zussen.

Je ziet dus hoe jouw Asperger tot gevolg heeft dat je kinderen een paar sociaal onacceptabele gewoonten zullen oppikken, hoe hard je ook je best doet of hoe sociaal aangepast je ook lijkt. 

Als je een partner of man hebt zonder autisme kan dat een heel stuk helpen om het gat te dichten wat opvoeden betreft. Mijn man is alles wat ik niet ben als het op sociale vaardigheden aankomt. Hij is van nature meelevend, extravert, invoelend en vol zelfvertrouwen. Hij kan een kamer vol vreemden in lopen en een gesprek beginnen met om het even wie. Mensen vinden hem meteen aardig. Hij krijgt van mij alle credits voor de sociale vaardigheden van mijn dochter. Hij heeft voor haar model gestaan voor gedrag dat voor mij niet natuurlijk is, en dat ik nooit goed heb leren imiteren.

Als ouders hebben we altijd een lijn getrokken. Er waren moment dat hij mij te hardvochtig vond, en er waren momenten dat ik hem te sentimenteel vond. We hebben op sommige punten compromissen moeten sluiten, en op andere punten waren we het erover eens dat we het oneens waren. We hebben allebei fouten gemaakt. Maar we zijn ook tot de ontdekking gekomen dat we allebei onze sterke kanten hebben. 

Als Jess meeleven of relatie-advies nodig heeft, spreekt ze gewoonlijk met haar vader. Als ze hulp nodig heeft bij het invullen van formulieren voor haar werk, of het repareren van haar computer, dan belt ze mij. Ze heeft intuitief uitgevonden wat wij beiden haar als ouders kunnen geven, lang voordat iemand van ons wist wat Asperger was. 

Zo gaat dat met moeders met Asperger en hun kinderen: ze weten hoe ze zich aan moeten passen.

Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 6)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie".

Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4, deel 5.

Asperger en moederschap (deel 5)

Dit is het vijfde deel van een serie artikelen over moeder zijn met Asperger.

Terwijl de puberteit voortduurt - ja, soms voelt het alsof het nooit zal ophouden - zou je tegen een paar serieuze uitdagingen aan kunnen lopen. Het kind dat jou de coolste moeder op aarde vond, vindt je plotseling een sukkel. Ze laat geen kans voorbij gaan om je eraan te herinneren dat je niets goed kunt doen. Dat je niets weet. Dat je stom en ouderwets bent. 

Deze woorden - en erger nog, de manier waarop ze je naar je hoofd geslingerd krijgt - kunnen zeer doen, maar raak niet in paniek. Talloze tieners zeggen precies hetzelfde tegen hun niet-autistische moeders en vaders. Feliciteer jezelf maar dat je een volkomen normale ouder bent.

Maar de hevige stemmingswisselingen, het sarcasme, de onvoorspelbaarheid en de soms regelrechte gemeenheid van tieners kunnen in het bijzonder moeilijk zijn voor moeders met Asperger. Je hebt misschien al niet zo veel zelfvertrouwen. Sarcasme, ironie en bijtende humor gaan misschien aan je voorbij, en dan voel je je een domme gans als je tiener geduldig de grap uitlegt. En als je je diagnose met je kind hebt gedeeld, wees dan niet verbaasd als je tiener op een gegeven moment besluit het tegen je te gebruiken. Tieners zijn meesters in stoten onder de gordel. Als het je Asperger niet was, was het wel een andere zwakke plek, dus ik herhaal: daarin ben je niet anders dan andere moeders. 

Net als toen je een huilend baby'tje had, is het nu tijd om versterkingen op te roepen. Soms kan het nodig zijn om een uitdagend onderdeel van de opvoeding over te dragen aan de vader van je kind, een grootouder of een andere veilige, behulpzame volwassene in het leven van je kind. Wees niet bang om om hulp te vragen als je het gevoel hebt dat het water je tot de lippen staat. Tieners hebben soms volwassen problemen, en omdat wij moeite hebben met ons probleemoplossend vermogen, zijn wij, mensen met Asperger, niet altijd de aangewezen persoon om te helpen in een crisissituatie. Als ouder wil je het beste  voor je kind, maar als persoon met Asperger kom je er misschien niet altijd uit hoe je dat moet bereiken. 

Maar ik garandeer je dat alle dingen waar jij als ouder mee worstelt door je Asperger, groot of klein, een tegenhanger hebben waar jij juist heel goed in bent. Je tiener praat schamper over je slechte gevoel voor mode, maar jij bent misschien de enige in de familie die koelbloedig genoeg is om haar te leren autorijden zonder elke keer te gaan schreeuwen als je niet goed remt of verkeerd inparkeert. En de onderzoeksvaardigheden die je hebt ontwikkeld voor je speciale interesses komen goed van pas als het tijd is om de juiste universiteit uit te zoeken (of een goede advocaat). 

De vrienden van mijn dochter vonden het grappig dat ik uren bezig was om de skateboard trucjes die ze me leerden op de Playstation onder de knie te krijgen, of dat het me niet uitmaakte dat ze het behang op haar kamer helemaal vol schreven. Meer dan eens hoorde ik ze "wat heb jij een coole moeder" fluisteren als ik de kamer uitliep. 

Toch was het niet altijd makkelijk om kinderen, en later tieners, over de vloer te krijgen, vooral als de bezoekjes ongepland waren of geen duidelijk eind hadden. Zelfs als je geen probleem hebt met de herrie en de troep die tieners in je huis maken, kun je de onzekere aard van hun bezoekjes moeilijk vinden om mee om te gaan. 
Ik heb heel wat avonden op het puntje van mijn stoel gezeten door de algemene onrust die vreemde mensen in je huis brengen, maar ik heb geleerd er zo goed mogelijk mee om te gaan, omdat ik wist dat het voor Jess belangrijk was om haar vrienden te kunnen uitnodigen en een relatief normaal sociaal leven te hebben. 

Als je een meelevende tiener hebt, helpt het misschien om bij elkaar te gaan zitten en te bespreken waarom bepaalde basisregels voor jou belangrijk zijn. Als jij bijvoorbeeld een rustige, veilige plek nodig hebt waar je je kunt terugtrekken, zou het kunnen dat het belangrijk voor je is dat er niemand boven is, waar je ze kunt horen, als jij je terugtrekt in het heiligdom van je slaapkamer. Misschien is het voor jou belangrijk dat de kinderen hun troep opruimen, of dat ze geen eten klaarmaken met sterke geuren. Bezoeken zijn voor jou misschien beter vol te houden als je tiener niet meer dan een paar gasten uitnodigt, en respecteert dat jij graag wilt dat ze op een bepaalde tijd weer weg zijn. 

Als ouder heb jij nog altijd veel controle over wat er in je eigen huis gebeurt, ook als je kinderen volwassen beginnen te worden. Hoewel de regels in jouw huis misschien strikter en vreemder zijn dan die bij hun vrienden thuis, omdat jij je tiener vraagt zich aan te passen aan jouw Asperger, kunnen die regels voor jou het verschil maken, tussen kunnen genieten van de aanwezigheid van de vrienden van je tiener, of er tegen op zien. 

Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 5)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". 

Deel 1, Deel 2, Deel 3, Deel 4.


Dit was deel 5. Klik hier voor deel 6.

Asperger en moederschap (deel 4)

Dit is het vierde artikel in een serie over moeder zijn met Asperger.
Als jouw middelbare schooljaren een beetje op de mijne leken, zou het kunnen dat je er tegen op ziet dat je kind erheen gaat. Het is op zijn best een onhandige tijd. Voor veel volwassen mensen met Asperger was het de tijd dat de verschillen ons begonnen op te vallen, en erger nog: ze begonnen onze leeftijdsgenoten op te vallen. 

Als je kind geen Asperger heeft (of zelfs als ze dat wel heeft) zou ze een veel makkelijkere tijd kunnen hebben op de middelbare school dan jij hebt gehad. Probeer neutraal te praten over wat ze kan verwachten als ze zich opmaakt voor de overstap, en wees niet verrast als je neurotypische (niet-autistische) kind succesvoller is dan jij was. 

Zelfs als je zoon of dochter alleen maar last heeft van de normale perikelen van puberteit en adolescentie, moet je erop voorbereid zijn dat de mijlpalen van deze tijd jou kunnen beïnvloeden. Het zou kunnen dat de eerste schooldag van je kind geweldig voor hem is, maar dat de bezorgdheid jou een inzinking bezorgt. Het eerste schoolfeest, toernooi of slaapfeestje van je dochter kan bij jou herinneringen boven brengen uit je eigen jeugd die je liever zou vergeten. 

Toen ik dit voelde gebeuren, probeerde ik eraan te denken dat mijn dochter een heel ander kind was dan ik was geweest. Ze had haar eigen puberproblemen en het laatste wat ze nodig had, was dat ik haar met mijn problemen lastig ging vallen. Als een crisis de kop opstak, deed ik mijn best om te luisteren en probeerde ik te begrijpen wat ze doormaakte. Dat is een grote uitdaging voor moeders met Asperger. In de eerste plaats hebben we de neiging om aan te nemen dat iedereen denkt zoals wij. Empathie is een van de moeilijkste neurotypische eigenschappen om te faken. Daarbij hebben we de neiging om dingen te willen oplossen, terwijl onze kinderen in een crisis meestal meeleven, begrip en geruststelling nodig hebben. En liefde.

Als je vindt dat inleven in gevoelens moeilijk is, oefen dan met rustig luisteren. Vraag dan "hoe kan ik helpen?" of "is er iets wat ik kan doen waardoor je je beter zou voelen?".

Als je het voordeel hebt dat je een diagnose hebt gekregen, overweeg dan dat te delen met je opgroeiende kind. Hoe je het je omgeving vertelt is een moeilijk punt, en elk gezin gaat daar anders mee om.

De meeste deskundigen zijn het erover eens dat een middelbare scholier oud genoeg is om op een basaal niveau te begrijpen wat Asperger is, en op welke manier het je anders maakt dan de gemiddelde moeder. Middelbare scholieren zijn ook oud genoeg om ze om eenvoudige aanpassingen
te vragen, zoals jou zo concreet mogelijk vertellen wat ze van je nodig hebben of willen, als jij moeite hebt om daar achter te komen. Natuurlijk is het niet ideaal - je kind zal soms protesteren dat jij de moeder bent en dat soort dingen wel weet.

Er zijn nuances in de sociale interactie die niet aan mensen met Asperger besteed zijn, en een daarvan is het idee dat je meer om iemand geeft als je weet wat iemand voelt dan als het je verteld moet worden. Dat is een goede gelegenheid om je kind eraan te herinneren dat je om hem geeft, en dat je dáárom vraagt om extra hulp om te begrijpen wat hij nodig heeft of van je wil. En verder, onthoud dat alle ouders worstelen met het begrijpen van hun pubers.

De middelbare schooljaren brengen ook een intense groepsdruk met zich mee. Mijn dochter leek, door haar opvoeding door een moeder met Asperger, enigszins resistent tegen groepsdruk.
Ik heb me er nooit wat van aangetrokken dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenoten, ik was er zelfs trots op. Groepsdruk heeft niet zo veel invloed op je als je eraan gewend bent om aan de zijlijn te staan en naar je leeftijdsgenoten te kijken. Hoewel dit niet iets was waar we ooit over praatten, denk ik dat mijn houding een positieve invloed op Jess heeft gehad. Ze is altijd erg onafhankelijk geweest, en tot de dag van vandaag is ze de mening toegedaan: als mensen me niet aardig vinden zoals ik ben, is dat hun probleem. 

Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 4)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". 

Klik hier voor deel 1, deel 2 en deel 3.
Dit was deel 4. Klik hier voor deel 5.

Asperger en moederschap (deel 3)

Dit is het derde deel in een serie artikelen over moeder zijn met Asperger.

Zo moeilijk als ik het vond om de moeder te zijn van een pasgeboren baby, zo genoot ik ervan om moeder te zijn van een peuter. Plotseling begon dat veeleisende schepseltje te lopen en te praten en de wereld om haar heen te ontdekken. Ze was nog steeds veeleisend en onvoorspelbaar en ze maakte troep, maar ze was ook gewoon heel leuk. 
Mensen met Asperger zijn gezegend met een kinderlijk gevoel voor verwondering en onschuld dat nooit helemaal weg gaat. Het is een ongelooflijke ervaring om de wereld helemaal opnieuw te ontdekken met je kind. En als je kleine jongen of meisje een fascinatie voor vlinders of kiepwagens ontwikkelt, kun je je Aspergerneigingen aan het werk zetten: bezoekjes aan de bibliotheek, excursies naar bouwplaatsen, of het verzamelen van dingen.

Als je Asperger hebt, het je je alvast bekwaamd in een van de sleutelwoorden van de opvoeding van een peuter: routine. Ik wed dat jij het geen probleem vindt om zes weken lang elke avond voor het naar bed gaan "Goodnight moon" voor te lezen. Als je peuter erop staat om dezelfde aflevering van "Blue's clues" drie keer achter elkaar te kijken, ben jij niet het soort moeder dat tegen hem zegt dat het zo leuk zou zijn om soms iets anders te kijken. Je zoon wil zijn speciale speeltje overal mee naar toe nemen en je dochter wil dezelfde zonnejurk elke dag van de zomer aan? Dat klinkt mij heel logisch in de oren. 

Als je tweejarige kind "waarom?" begint te vragen als antwoord op alles, is jouw natuurlijke Aspergerreactie om uit te leggen waarom de wind waait en waarom honden blaffen. Daar krijgt je peuter niet alleen ontzaglijke hoeveelheden kennis van, maar ze leert ook dat "waarom?" vragen iets goeds is.

Werken aan de sociale vaardigheden van je peuter (en die van jezelf)
De andere kant van de medaille is, dat het sociale leven van je peuter grotendeels afhangt van jouw sociale vaardigheden. Peuters ontmoeten andere peuters en spelen met ze in speelgroepen, in het park, en andere moeder-en-kind-gelegenheden. Als jij de neiging hebt om sociale situaties te vermijden, vind je de moeder-en-kind-speelgroep in jouw buurt misschien niet aantrekkelijk. Dat gold zeker voor mij.
Maar ik wist ook dat mijn dochter met andere peuters moest spelen. Ze ging niet naar het kinderdagverblijf, dus tot ze oud genoeg was voor de kleuterschool moest ik daar zelf voor zorgen. 
Dus daar gingen we, om te leren hoe je vingerverft en macaronikettingen maakt.
Het grappige van deze speelgroepen is dat de moeders daar net zo goed zijn om vrienden te maken voor zichzelf als om hun kinderen sociaal bezig te laten zijn. Dat kan voor jou een geweldige manier zijn om vrienden te maken rond een gedeelde interesse (jullie peuters!) maar dat hoeft niet. Als het idee dat je een paar uur in andermans huis moet doorbrengen terwijl de kinderen spelen je onrustig maakt, is het prima om vriendelijk te zeggen dat je het druk hebt met andere dingen.

Ik heb om precies te zijn één speeluitnodiging van een andere moeder geaccepteerd. Het was niet direct een ramp, maar het was een klassiek geval van het verkeerde-planeet-syndroom. De andere moeder en ik hadden weinig gemeen en ik had niet de sociale vaardigheden om de kloof te dichten. Nu ik terugkijk besef ik dat we het uur hadden kunnen vullen met praten over onze peuters.  Als ik nu voor zo'n situatie stond, zou ik het ritje naar haar huis gebruiken om passende vragen te verzinnen voor een praatje. Ik weet nu ook dat "ja" en "nee" een gesprek doodslaan, ook als het correcte antwoorden zijn. Toen ze vroeg of ik de speelgroep leuk vond, wilde ze geen letterlijk antwoord, maar was ze bezig me informatie te ontlokken om het gesprek gaande te houden. Een handiger antwoord was bij voorbeeld geweest: "Jess houdt erg van het voorlezen. Wat vindt Peter het leukst?"
Jess heeft heerlijk gespeeld met haar nieuwe vriendje, en ik heb het voor haar uitgezeten, maar dat was de eerste en de laatste speelafspraak waar ik bij moest blijven. Omdat ik niet gewapend was met ook maar de minste sociale vaardigheid van wat ik sindsdien heb ontwikkeld, had ik er moeite mee contact te maken met iemand die zijn hand naar me uitstak, en miste ik de kans om een vriend te maken. In plaats daarvan kwam ik daar vandaan met het gevoel dat er iets mis met me was, en besloot ik dat het veiliger was om voortaan speelafspraakjes af te slaan, in plaats van achteraf dagenlang zo aan mezelf te lopen twijfelen.  

Als ik terugkijken op die tijd, is het makkelijk om te betreuren dat ik toen niets wist van mijn Asperger. Het is makkelijk om te zeggen dat het allemaal anders zou zijn geweest als ik dit had geweten of dat had gedaan.
Maar ik ben er niet zo zeker van dat het anders zou zijn geweest. Als ik nu de moeder was van een peuter, en een andere moeder vroeg me voor een speelafspraak, zou ik dat misschien makkelijker accepteren dan twintig jaar geleden, maar ik denk niet dat ik het perse net zo leuk zou vinden als een andere moeder. En nu vind ik dat prima. 

De wereld in
Als je kind naar de basisschool gaat, is ze oud genoeg om zelf naar speelafspraakjes te gaan. Dat zou voor jou een grote opluchting kunnen zijn. Voor mij was het dat zeker. Jess kon goed vrienden maken. Het was prachtig om te zien hoe zij haar eigen sociale netwerk opbouwde.
Ik was nooit goed geweest in vrienden maken, maar zij leek een soort magisch, natuurlijk instinct te hebben voor sociale dingen. Misschien is dat gewoon haar persoonlijkheid, of misschien compenseerde ze mijn tekortkomingen. Terwijl de andere kleutermoeders speelafspraakjes voor hun kinderen maakten, moest Jess het allemaal zelf doen. Als zij niet naar buiten ging en kinderen zocht om na schooltijd uit te nodigen, zou ze weinig sociaal leven hebben. Maar ze maakte snel vrienden en dat maakte alles makkelijker voor de jaren daarna. 

En met de vriendjes kwamen ook allemaal nieuwe vragen. In de schoolbus en op het schoolplein doet heel wat ongefilterde kennis de ronde. Als persoon met Asperger ben je misschien minder geschokt door sommige vragen waar je kind mee thuis komt dan de gemiddelde moeder. Misschien kun je er ook wel veel beantwoorden zonder Google te gebruiken. 
Dat heeft niet alleen als gevolg dat je kind zich veilig voelt om met vragen bij je te komen, maar je komt er misschien ook achter dat jouw natuurlijke neiging tot botheid, gecombineerd met een bovengemiddeld hoge mate van emotionele onthechting, in een heel open relatie resulteert. Dit leidt er makkelijk toe dat je kind je alles durft te vragen en alles durft te vertellen. Tegen de tijd dat ze naar de middelbare school gaat, kom je erachter dat in sommige gevallen 90% van alles meer dan genoeg is. 

Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 3)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie". 
Het eerste deel staat hier, en het tweede deel hier.
 
Dit was deel 3. Klik hier voor deel 4.

Asperger en moederschap (deel 2)

Dit is het tweede deel van een serie artikelen over moeder zijn met het syndroom van Asperger – een combinatie van terugkijken hoe autisme mijn mogelijkheden als ouder heeft beïnvloed, en advies dat ik zelf had willen krijgen toen ik ermee probeerde om te gaan dat ik een ongewone moeder was. Ik hoop dat iets van wat ik op de moeilijke manier geleerd heb bruikbaar zal zijn voor andere moeders in dezelfde situatie.

Ik weet dat ik geen perfecte moeder ben geweest, maar ik weet ook dat de perfecte moeder niet bestaat. Wij moeders doen ons best, vaak onder moeilijke omstandigheden. We hebben allemaal onze persoonlijke sterke en zwakke punten als ouders. Maar ouders met Asperger hebben een paar unieke sterke en zwakke punten.

Alles, van zintuiglijke overprikkeling tot problemen met sociale interactie, kan invloed hebben op onze mogelijkheden om effectief of zelfs competent ouder te zijn. In zijn eerlijke beschrijving van ouders met Asperger noemt Dr. Tony Attwood een lijst op met uitdagingen waar een gezin voor staat als een van de ouders Asperger heeft: "het opleggen van inflexibele gewoontes en verwachtingen ... niet tegen herrie en troep kunnen, of tegen inbreuk op eigen bezigheden van de ouder, het gevoel dat de vriendjes van de kinderen het huis binnendringen, en een zwart-wit benadering van mensen."
Deze mogelijke uitdagingen zouden tijdens de zwangerschap voor het eerst op kunnen duiken, en bij de komst van de baby snel duidelijker worden.
Baby's zorgen voor stress. Ze zijn onvoorspelbaar. Ze maken troep. Ze zijn veeleisend. Het maakt ze niet uit of mama slaaptekort heeft, of last van zintuiglijke overprikkeling, of dat borstvoeding pijnlijk is, of dat ze een paar uur tijd nodig heeft om tot tot zichzelf te komen. Als je daar de hormoonschommelingen na de bevalling bij telt, en de uitdagingen van een persoon met Asperger, is het geen verrassing als het resulteert in geweldige inzinkingen die meer passen bij een peuter dan bij een jonge moeder.
Toen Jess een baby was, waren er dagen dat ik me voelde alsof ik mijn verstand zou verliezen als ze niet stopte met huilen. Ik kan me een  bepaalde dag herinneren dat ik tot mezelf kwam in de eetkamer, terwijl ik ongecontroleerd huilde en herhaaldelijk met mijn hoofd tegen de muur bonkte. Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe beangstigend dat moet zijn geweest voor mijn echtgenoot - om de moeder van zijn kind zo diep te zien zinken.
Maar in plaats van boos te worden of te vluchten, was hij daar om mij te redden voordat ik te diep in die afgrond zou vallen. Hij hielp me op een heel concrete manier om de realiteit te blijven zien, zodat ik in staat was me met Jess te verbinden als ik me instinctief wilde terugtrekken.

Een paar tips voor jonge moeders met Asperger

Een van de belangrijkste dingen om de eerste maanden moederschap als moeder met Asperger te overleven, is ondersteuning. Alle jonge moeders hebben tijd nodig om tot zichzelf te komen, maar voor moeders met Asperger is het extra belangrijk. Eerlijk, er kunnen momenten zijn dat je het gevoel hebt dat je er niet meer tegen kunt om bij je baby te zijn. Hij stopt niet met huilen, of hij wil niet gaan slapen terwijl je zo naar zijn middagdutje uitkeek, of hij wil spelen terwijl jij uitgeput bent. Voel je niet schuldig. Dat je een time out nodig hebt maakt je nog geen slechte moeder.
Het is prima - gezond, zelfs - om hulp te vragen van een partner, familielid of babysit, zodat jij even pauze kunt nemen. En als je met een uur voor jezelf een inzinking kunt voorkomen, maakt dat je op lange termijn een  betere moeder.

Als je voelt dat de spanning te hoog oploopt op een moment dat je niet direct hulp kunt vragen van een van de ondersteuners in je leven, helpt het misschien om wat strategieën te hebben om je stress te verlagen. Veel dingen die kalmerend zijn voor baby's en peuters, kunnen ook rustgevend zijn voor moeders met Asperger. Hier zijn een paar opties om te overwegen:

 - een schommelstoel: veel volwassenen met Asperger vinden schommelen nog steeds rustgevend, en als je het doet met een baby in een schommelstoel, zul je zien dat niemand dat gek vindt. Ik had als kind twee schommelstoelen, en toen ik moeder werd was een schommelstoel het eerste wat ik op mijn verlanglijstje zette. 

- muziek: voor je baby zingen, door de woonkamer dansen met je peuter, of gewoon samen van een liedje genieten kan allemaal rustgevend zijn. Mijn dochter kon als kind maandenlang 's nachts alleen in slaap vallen met Joshua Tree van U2, en dat dan onbehoorlijk hard.

- water: veel mensen met Asperger zeggen dat water kalmeert. Als je een zwembad tot je beschikking hebt, zouden jij en je kind ervan kunnen genieten om samen tijd in het water door te brengen. Als je peuter oud genoeg is, zou hij het leuk kunnen vinden om in z'n badje te spelen terwijl jij weekt in een warm bad. 

- huisdieren: een  kat of een hond staat vaak hoog op de lijst van aanbevelingen voor een volwassene met Asperger. Het aaien, knuffelen of rustig spelen met een huisdier kan een manier zijn om tijd met je kind door te brengen terwijl jij tot rust komt. 

- wandelen: als je een plek hebt waar je rustig kunt wandelen, ontdek je wellicht dat lichaamsbeweging gecombineerd met frisse lucht en zonlicht voor jou een goede manier is om een naderende inzinking te voorkomen, en voor je kindje een instant slaapmiddel. 

- autorijden: hetzelfde geldt voor het rijden op rustige wegen. Ik herinner me avonden dat mijn man en ik met Jess op de achterbank rondreden, omdat dat de enige manier was om een uurtje rust te krijgen. 

Natuurlijk is er ook de peuter die begint te schreeuwen als je hem in zijn autostoeltje zet, en de moeder met Asperger die autorijden eerder stressvol dan ontspannend vindt. Niet alle manieren die voor mij werkten, zullen voor iedereen werken. Ik hoop dat deze lijst voor jou een startpunt zal zijn, om activiteiten te vinden die je met je kind kunt delen.

Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 2)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie". Deel 1 staat hier. 

Dit was deel 2. Klik hier voor deel 3.

Asperger en moederschap (deel 1)

Dit is het eerste deel van een serie over moeder zijn met het syndroom van Asperger – een combinatie van terugkijken hoe Asperger mijn moederschap heeft beïnvloed, en advies dat ik zelf had willen krijgen toen ik ermee probeerde om te gaan dat ik een ongewone moeder was. Ik hoop dat iets van wat ik onderweg geleerd heb bruikbaar zal zijn voor andere moeders (en vaders) met Asperger.

Als je moeder bent van een kind met Asperger, kun je bij elke levensfase van je kind opvoedadvies krijgen.

Als je een moeder bent met het syndroom van Asperger? Nou... succes ermee!

Toen ik erachter kwam dat ik Asperger heb, was ik al moeder van een volwassen dochter – een tamelijk aangepaste, succesvolle volwassen dochter. “Ha!” dacht ik zelfvoldaan, “ik mag dan gehandicapt zijn, maar ik heb een volslagen normaal kind opgevoed.”

Toen ik mijn dochter Jess vertelde dat ik Asperger heb, moest ze er eerst om lachen, alsof het rare idee even uit mijn hoofd gepraat moest worden dat er iets mis met me was. Ik was altijd anders geweest dan andere moeders. Dat wisten we allebei. Maar het idee dat ik misschien autistisch was, was, begrijpelijk, heel wat om te verwerken.

Toen ik meer uitlegde over het autistisch spectrum, en een paar typische kenmerken van autisten beschreef, kwam ze aan met specifieke voorbeelden van momenten dat ik iets opvallend autistisch had gedaan. Sommige waren grappig, andere minder.

Hoe meer we erover praatten, hoe opgeluchter ze klonk. De diagnose autisme kan een heleboel vreemd gedrag verklaren, zowel voor de persoon met autisme zelf, als voor de mensen om haar heen.

Op een gegeven moment zei ze: “Maar je bent zo slim!”

Gewapend met mijn net verworven boekenkennis, legde ik uit dat veel mensen met autisme een kloof ervaren tussen intellectuele intelligentie en emotionele intelligentie.

Ze was even stil. Ik weet zeker dat ze zich onder andere afvroeg waarom ik haar zo graag wilde vertellen dat ik een ontwikkelingsstoornis had. Het klinkt niet als een reden voor een feestje, maar ik zat in de eerste spannende ontdekkingsfase. Plotseling snapte ik zo veel van mijn leven. Ik voelde me alsof iemand me eindelijk de gebruiksaanwijzing van mijn brein had gegeven.

Ik realiseerde me nog niet hoe weinig ik wist over het autistisch spectrum, of over mezelf. Ik realiseerde me ook nog niet dat er in de gebruiksaanwijzing een paar vitale pagina's ontbraken.

De volgende vraag die Jesse stelde maakte dat duidelijk. “Wacht even, betekent dat dat je geen gevoelens hebt?”

Als een vreemde of een kennis dit vraagt, kun je dat makkelijk toeschrijven aan onwetendheid. Een van de meest voorkomende misverstanden over mensen met autisme is dat ze koud en emotieloos zijn. Maar als je eigen kind je vraagt of je gevoelens hebt, nou, dat is een van die keren dat de realiteit van autisme je hard raakt.

Dat is het moment dat vierentwintig jaar lang nooit “ik hou van je” zeggen, vierentwintig jaar lang worstelen om mijn gevoelens voor mijn eigen kind te uiten, uitkomen in één moment van oprechte spijt, het moment dat ik wenste dat ik al die tijd had geweten dat er een reden was voor mijn moeite met het onder woorden brengen van mijn gevoel. Want die gevoelens zijn er. Misschien niet helemaal zoals bij andere moeders, maar ik weet helemaal zeker dat ik van mijn dochter houd. En ik wil dat zij dat ook helemaal zeker weet.

–

Ik zou dingen nu anders formuleren (andere woorden dan “normaal” en “gehandicapt”), maar ik heb ervoor gekozen mijn oorspronkelijk gedachten niet te censureren, omdat ze laten zien hoe ik me oprecht voelde in die eerste dagen, toen ik nog veel moest leren over het syndroom van Asperger.

Dit artikel is een vertaling van “Asperger's and motherhood (part 1)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".

Klik hier voor deel 2.