Het eiland voor apart speelgoed

Toen ik op de basisschool zat, was ik gefascineerd door "The Island of Misfit Toys" (Het eiland voor apart speelgoed).

Als je geen idee hebt waar ik het over heb, is hier een scène uit "Rudolph the Rednosed Reindeer". Rudolph en zijn vrienden zijn terechtgekomen op een eiland vol apart speelgoed, en krijgen te horen tegen welke problemen het speelgoed aanloopt:




Het Eiland van Apart Speelgoed lijkt op de Asperger Hemel - waar niemand voldoet aan het normale verwachtingspatroon en waar je niet eens mag blijven als je ook maar een beetje normaal bent. Waar het prima is om een zwemmende vogel te zijn, of een cowboy die op een struisvogel rijdt.

Want dat is het echte probleem van leven in een neurotypische wereld, nietwaar? Het normale verwachtingspatroon. Als 99% van de mensen een Aspergerbrein had, in plaats van een neurotypisch brein, zou Asperger de norm zijn. Stel je voor: een wereld waar praten over koetjes en kalfjes apart is, en waar mensen raar opkijken als je iemand omarmt die je net hebt ontmoet.

Maar we leven in een wereld vol normen en verwachtingen die we vaak niet begrijpen of zelfs belachelijk vinden. Een wereld die zich niet gaat aanpassen aan onze norm. Dus de vraag wordt: verhuizen naar het Eiland van Apart Speelgoed of ophouden met zwemmen, en leren vliegen zoals andere vogels?

Veel zelfhulp-informatie voor volwassenen met autisme is erop gericht om te leren vliegen in formatie. Te leren aanpassen, erbij te horen, en minder autistisch over te komen.

Deze aanpassing is tot op zekere hoogte goed voor je. Als je een trein bent met vierkante wielen, of een zinkende boot, dan is het noodzakelijk om basisvaardigheden te leren. We leven in een neurotypische wereld, en als je dat niet wilt accepteren, krijg je te maken met frustratie en verbittering. Een zekere mate van aanpassing maakt het leven eenvoudiger. Gezien alle uitdagingen van Asperger waar we mee te maken hebben, is dat niet verkeerd.

Maar wat als je de cowboy bent die op een struisvogel rijdt?

Nou, maakt de struisvogel je blij? Kun je de vreemde blikken en gemene opmerkingen van andere cowboys negeren? Als je op mij lijkt, heb je waarschijnlijk enige vaardigheid gekregen in het negeren van andermans mening. Misschien vind je het zelfs leuk om het verwachtingspatroon te trotseren.

Gewoon jezelf zijn lijkt mij een prima strategie.

Samen jezelf zijn

Rudolph en Hermey besluiten al gauw dat ze gewoon zichzelf willen zijn. Ze hebben het helemaal gehad met het verwachtingspatroon. Ze zijn er niet in geslaagd zich aan te passen en ze zijn er zat van om uitgelachen te worden omdat ze anders zijn.




Ze komen met een prachtige Asperger-oplossing: ze besluiten samen zichzelf te zijn. Het is bedoeld als grappige woordspeling, maar er schuilt veel wijsheid in die uitdrukking.

Samen jezelf zijn betekent dat je je verschillen accepteert, dat je je verheugt over wat je uniek autistisch maakt, ieder op zijn eigen manier. 

Samen jezelf zijn betekent dat je je eigen weg gaat, naast elkaar, maar niet in de pas. 

Samen jezelf zijn is iets wat we allemaal gewoon kunnen gaan doen. Vandaag nog. 

Kijk gewoon rond tot je zo'n ongewone cowboy ziet. En als je 'm ziet, lach dan naar hem en zeg "Hé man, coole struisvogel heb je daar!"

Zo simpel is dat.  

===

Dit artikel is een vertaling van The Island of misfit toys. Het originele artikel is in december 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar weblog Musings of an Aspie. De vertaling is van Francijn Brouwer.

Slapeloosheid, melatonine, nachtmerries, angst en autisme

In november 2012 schreef ik over slapeloosheid en nachtmerries. Sindsdien heb ik wat experimenten uitgevoerd. Hier komt een update over wat ik heb geleerd:

Slaapstudie

Begin december begon ik melatonine te nemen, en ik had meteen het idee dat ik beter sliep. Om er zeker van te zijn dat ik het me niet verbeeldde, heb ik een twee weken durende slaapstudie met mezelf uitgevoerd. 

De Wetenschapper (mijn man) deed me een armband om die slaapkwaliteit meet. Ik heb hem twee weken lang gedragen als ik sliep, een week met melatonine, en een week zonder. Dankzij de software die bij de armband hoort, heb ik nu een grafische weergave van hoe goed ik in die twee weken heb geslapen, waarbij donkergrijs staat voor "slapend", lichtgrijs voor "in bed maar niet slapend", en wit voor "niet in bed".

Ik was verbaasd hoe vaak mijn slaap 's nachts wordt onderbroken. In elk van de weken is er één nacht dat ik een lange, ononderbroken periode van slaap had. In de meeste nachten is de langste onafgebroken slaapperiode een paar uur of negentig minuten. Ik wist wel dat mijn slaappatroon verstoord was, maar ik wist niet dat het zo erg was. 

Wat statistieken

Slaap-efficiëntie (slaap als percentage van in bed liggen):

- met melatonine 82%

- zonder melatonine 80,5 %

Gemiddeld aantal uren slaap per nacht:

- met melatonine 7 uur en 10 minuten

- zonder melatonine 6 uur en 45 minuten

Wat me ook opviel, is dat ik 9 à 10 uur in bed moet liggen om 8 uur slaap te krijgen.

Dus, werkt de melatonine? In de week dat ik het slikte, sliep ik gemiddeld 25 minuten langer per nacht, waardoor ik 3 uur extra slaap kreeg. 

Melatonine

Sinds die slaapstudie twee maanden geleden, ben ik doorgegaan met melatonine slikken, en ik heb het gevoel dat mijn slaap sindsdien verder is verbeterd. Er zijn nog steeds nachten dat ik maar vijf uur slaap krijg (afgelopen nacht zelfs) of dat ik om half vier klaarwakker ben, maar dat gebeurt minder vaak. Over het algemeen val ik sneller in slaap. De melatonine veroorzaakt een prettige slaperigheid, die het makkelijker maakt om weer in slaap te vallen als ik 's nachts wakker word. Soms voel ik me een beetje slaperig 's morgens, maar dat gaat wel over van wat lichaamsbeweging, en dat is altijd het eerst wat ik doe als ik wakker word.

Als je overweegt melatonine te gaan slikken om beter te slapen, zijn er een paar dingen die je moet weten:
- Melatonine maakt je slaperig. Neem het alleen als je gaat slapen. Ik neem 5 mg, 30 minuten voor ik ga slapen.
- Hoge doses melatonine worden in verband gebracht met een hogere kans op depressies en psychoses, bij mensen die al lijden aan deze aandoeningen.
- Verder moeten vrouwen die zwanger zijn, of zwanger proberen te worden, moeders die borstvoeding geven, en mensen met diverse soorten kanker (waaronder leukemie, lymfklierkanker, de ziekte van Kahler en Hodgkin) geen melatonine slikken. Het is een goed idee om je dokter om raad te vragen voor je begint met een melatoninesupplement, vooral als je behandeld wordt voor een aandoening of als je medicatie neemt.
- In de VS kun je melatonine zonder recept kopen bij winkels waar vitamines en supplementen worden verkocht. Het is verkrijgbaar in doses van 0,75 tot 5 mg. Het is veiliger om de kleinste dosis te nemen die nog effect heeft.
- Melatonine geeft je een slaperig en ontspannen gevoel, maar je voelt je niet gedrogeerd, dus je zou nog steeds makkelijk wakker moeten kunnen worden als het nodig is, bij voorbeeld in geval van nood
- Het advies is vaak om melatonine om de dag te nemen, zodat je de natuurlijke productie niet verstoort. (Persoonlijk denk ik dat mijn natuurlijke productie toch al hopeloos is en altijd is geweest, dus ik neem het elke dag.)
- Sommige mensen slikken een paar weken melatonine, en dan een week niet, omdat ze denken dat het zijn werking verliest als je het zonder onderbreking slikt. Ik heb het vijf maanden geslikt met maar twee weken pauze (een vanwege ziekte en een vanwege een slaaponderzoek). Ik heb niets gemerkt van een verminderde werking.
- Als je je 's morgens duf voelt, probeer dan een lagere dosis.
- Sommige mensen krijgen nachtmerries als ze melatonine slikken. (Bij mij zijn de nachtmerries juist minder geworden, daarover hierna meer.)
- Andere mogelijke bijwerkingen: lichte hoofdpijn, maagklachten, minder zin in seks, en depressie. Nogmaals: een lagere dosis kan bijwerkingen verminderen. De meeste mensen krijgen geen bijwerkingen bij een dosis van 1 mg.
- Sommige mensen krijgen erger last van slapeloosheid als ze stoppen met melatonine. Ik ben twee keer een week gestopt, en volgens mij was mijn slapeloosheid niet erger dan voor ik begon met melatonine. Een manier om verergering te voorkomen, is gedurende een of twee weken de doses afbouwen als je besloten hebt dat je het niet langer nodig hebt.

Mijn nachtmerrie-dagboek

Toen ik schreef over nachtmerries, vermoedde ik dat ze werden veroorzaakt door onverwerkte angsten. Om triggerende gebeurtenissen te achterhalen, begon ik mijn nachtmerries bij te houden, samen met wat details, zoals mogelijke triggers en of ik dacht dat ik de gebeurtenis goed had verwerkt. Mijn doel was om me meer bewust te worden van triggers, en overdag de tijd te nemen om ze te verwerken, zodat mijn slapende brein er 's nachts niet mee aan de haal zou gaan.

Afgaande op mijn dagboek, is dit het aantal nachten per maand dat ik nachtmerries had:
- tweede helft november: 4 nachten
- december: 10 nachten
- januari: 3 nachten
- februari: 1 nacht
- maart: 0 nachten
- april: 0 nachten

Ik weet wat je denkt: Gelukt! Je heb geleerd om je triggers te herkennen en je angsten te verwerken! Nou, nee. Dat heb ik in december geprobeerd en het is niet gelukt. Vervolgens, in januari, zei ik "Rot op, angst" en schreef ik er een artikel over. En jawel, de nachtmerries verdwenen!

Kennelijk zijn hier twee dingen aan de hand. Ten eerste: melatonine zorgt dat ik meer en dieper slaap, waardoor ik me mijn dromen minder goed herinner, en ze minder levendig zijn. Van de 14 nachtmerries die ik had nadat ik met melatonine was begonnen, waren er 6 mild en 2 matig. Dat alleen al is een opluchting.

En wat is er nog meer gebeurd? Ik ben autistisch geworden in mijn dromen! Op 23 januari wapperde ik voor het eerst weer met mijn handen, in een droom. Daarna heb ik nog maar twee nachtmerries gehad, en een daarvan leek totaal niet op mijn normale nachtmerries. Ik ben compleet anders gaan dromen!

Tegenwoordig vertel ik in mijn dromen vaak aan mensen dat ik autistisch ben, en ik denk bewust aan mezelf als autistisch. Dat is iets heel nieuws. Het is twee keer gebeurd dat er een typisch nachtmerriescenario opdoemde, dat iemand me aan leek te gaan vallen en ik mezelf fysiek moest gaan verdedigen, en de politie op kwam dagen en de aanvaller meenam! Dat was nog nooit eerder gebeurd.
Een andere keer was ik verdwaald en kon ik in mijn droom mijn nieuwe appartement niet vinden. Ik vertelde aan mensen die in het gebouw werkten dat ik autistisch ben, en dat ik me niet kon herinneren waar ik woonde, en ze boden aan me te helpen. Dat was ook nog nooit gebeurd in mijn dromen.

Dit is echt heel bijzonder. Ik heb het gevoel dat de manier waarop ik over mezelf denk en mijn relatie met de wereld om me heen, ingrijpend aan het veranderen zijn. De veranderingen in mijn droomwereld zijn daar een concreet bewijs van.

Dat wil niet zeggen dat ik geen verontrustende dromen meer heb. Ik heb er zat. Ik droom dat ik te laat ben voor belangrijke gebeurtenissen. Dat ik het alarmnummer moet bellen maar dat niemand opneemt of dat de telefoon het niet doet. Dat ik moet rennen maar dat mijn benen het niet doen. Dat ik blind ben. Dat ik op school ben maar mijn rooster niet weet. Dat ik een baby heb maar vergeet ervoor te zorgen.

Ik heb ook vreemde, onverklaarbare dromen. Dat ik golf speel, maar de andere kant op dan alle andere mensen. Dat ik per ongeluk de inkt van mijn tatoeage heb weggepoetst, en als ik dat zie in de spiegel, zie ik dat ik ook zwanger ben.

Al die dromen brengen me van mijn stuk, maar het zijn geen nachtmerries. Ik word niet zwetend wakker terwijl mijn hart in mijn keel bonkt. Ik huil mezelf niet wakker. Ik schrik niet wakker omdat de droom zo'n pijn doet dat ik het niet meer kan verdragen. Ik ben niet het grootste deel van de dag erna bezig met het vergeten van de angstige beelden. Ik ben niet bang om te gaan slapen de volgende nacht.

Ik vind het prima om soms onplezierige dromen te hebben, zo lang de echt erge nachtmerries wegblijven. Of ze weg zullen blijven... wie zal het zeggen? Ik zit in een vrij stressvolle periode nu, waar ik vroeger nachtmerries van zou hebben gekregen. Maar tot nu toe heb ik er geen.

Als ze terugkomen, praat ik er verder over.

==

Dit artikel is in april 2013 geschreven door Cyntia Kim, op haar blog "Musings of an Aspie". Het is vertaald door Francijn Brouwer.

Mijn angst is geen stoornis

Ik heb de laatste tijd veel nagedacht en gelezen over angst. Toen ik de diagnose Asperger kreeg, kreeg ik ook de diagnose Sociale Angststoornis. 

En dit vind ik ervan: sociale angst? Ja. Stoornis? Eigenlijk niet.

Stoornis suggereert dat mijn sociale angst irrationeel is. Is het dat? Lees dit maar eens: 

"Angst op normale niveaus is belangrijk voor aangepast functioneren. Er zijn vele omgevingsgevaren die vermeden moeten worden en dat wordt vaak geleerd door het proces van het opwekken van angst. De daaruit voortvloeiende angstreflex wordt aangeleerd door de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties." (Uit "Autism and the Physiology of Stress and Anxiety", Romanczyk en Gillis.)

Angst beschermt ons tegen gevaar. Het zorgt dat we waakzaam en op onze hoede zijn. Op die manier is het gezond. Zonder angst zouden we wel eens minder gemotiveerd kunnen zijn om een opleiding te doen, te werken, voor onze geliefden en voor onszelf te zorgen. 

Wat is angst? 
(Zie voetnoot van de vertaler)


Angst is een staat van bezorgdheid, onrust of vrees, gerelateerd aan iets wat nog niet gebeurd is, en misschien wel nooit gebeurt. Denk aan dingen waar we typisch angstig voor zijn:

- je overgeven in een relatie
- een belangrijke presentatie houden op school of op je werk
- vader of moeder worden
- de familie van je partner ontmoeten
- met een nieuwe baan beginnen
- leren autorijden
- voor het eerst vliegen
- een ongure omgeving

Als je je angstig voelt over een aanstaande gebeurtenis, denk je er vaker aan en bereid je je er uitgebreider op voor dan je zou doen voor een meer alledaagse gebeurtenis. Je bestudeert de mogelijke consequenties en besteedt meer aandacht aan hoe je een positief resultaat kunt bereiken. Angst verhoogt je alertheid, verhoogde alertheid verscherpt je focus, en verhoogt zo je veiligheid.

Het is belangrijk om op te merken dat, als ik in dit artikel praat over angst, ik heb heb over passende angstniveaus, niet over verlammende angst. Een passend angstniveau is hanteerbaar. Ik voel me nerveus in de dagen voordat ik een belangrijke Powerpoint presentatie moet houden, maar ik hanteer mijn angst en ik houd de presentatie zo goed als ik kan. Een niet-passend angstniveau verhindert je een noodzakelijke of gewenste activiteit af te maken. Als ik bij voorbeeld zo angstig was voor de presentatie dat ik ziek in bed kwam te liggen, of flauwviel in de vergaderzaal, of zou liegen om niet te hoeven presenteren. Niet alle angst is gezond en het is belangrijk om te bepalen waar jouw angst ligt op de gezond-ongezond-schaal. 

De functie van sociale angst bij autisme

Dus zo werkt angst in het normale brein. Maar hoe zit dat met het autistische brein?

Autistische mensen weten al vanaf hun kindertijd dat ze belangrijke informatie missen in sociale situaties. We hebben vaak moeite om gezichtsuitdrukkingen te interpreteren, of stembuigingen, lichaamstaal, en niet-concrete uitdrukkingen. Sommige mensen worstelen ook met het verwerken van geluid en zintuiglijke overprikkeling in het openbaar of in groepen. 

De gevolgen van onze uitdagingen in de sociale communicatie kunnen variëren van lastig (een grap niet snappen of een conversatie niet volgen) tot gevaarlijk (als je wordt gepest, als er misbruik van je wordt gemaakt of als je wordt aangevallen). Er zijn ook negatieve gevolgen voor je gezondheid - veel autistische mensen hebben uren of dagen nodig om bij te komen van lange of intensieve sociale gebeurtenissen.

Gaandeweg leren we, "door het proces van het opwekken van angst", dat bepaalde sociale situaties "omgevingsgevaren zijn die vermeden moeten worden" (zoals Romanczyk en Gillis het beschreven). Met andere woorden, door een heel reëel gevaar, ontwikkelen we angst met een voor ons heel reële oorzaak. Het is geen stoornis. Het is een verdedigingsmechanisme, ontstaan door "de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties".

Sociale angst is dus voor autistische mensen niet alleen "belangrijk voor aangepast functioneren", het is essentieel.

Rood licht, groen licht

Autistische sociale angst is niet hetzelfde als normale sociale angst. Als iemand met intacte sociale communicatievaardigheden hevige angst heeft voor sociale situaties, dan heeft hij een stoornis, omdat zijn angst irrationeel is.
Als een persoon met zwakke sociale communicatievaardigheden angst heeft voor sociale situaties, is hij net als een zwakke zwemmer die angst heeft om aan boord van een schip te gaan. Het gesignaleerde risico is reëel en rationeel.  

Angst is als een oranje stoplicht. Het is een gevoel dat zegt: "Afremmen, opletten, stop even en wacht een moment voor je verdergaat op deze weg." Dat is een gevoel waar we aandacht aan moeten besteden, niet waar we onszelf van moeten genezen. 

Passend en niet-passend

Maar, zal iemand zeggen, te veel sociale angst en je wordt een kluizenaar! Een zonderling! Dat kleine oude vrouwtje dat tegen die rotkinderen schreeuwt dat ze van haar gazon af moeten gaan!

Tja, ja en nee. Ten eerste, om de sociaal georiënteerden onder jullie even te choqueren: zo interessant zijn mensen nou ook weer niet, en socializen worden soms overgewaardeerd. Overweeg de mogelijkheid dat elk van de onderstaande (fictieve) mensen voldoende sociale interactie heeft:

- iemand die alleen woont, thuis werkt en 's avonds rollenspellen speelt, een acteerworkshop volgt en aan een drumgroep deelneemt
- iemand die met een partner samenwoont en een keer per week met een vriend luncht
- iemand die fulltime naar school gaat en de voorkeur geeft aan online tekstueel socializen, buiten schooltijd
- iemand die ervoor kiest om thuis te zijn met zijn gezin, en alleen naar buiten gaat voor noodzakelijke boodschappen of gebeurtenissen
- iemand die de hele dag met mensen werkt en 's avonds graag alleen is.

De sociale voorkeuren van deze mensen zijn misschien een beetje afwijkend, maar excentrieke zonderlingen zoals in "Grey Gardens" zijn ze niet. 

Angst hebben voor sociale situaties is niet hetzelfde als het compleet vermijden van sociale situaties. Het is mogelijk om sociale angst te hanteren, op dezelfde manier als we angst voor andere dingen hanteren. Iemand (met of zonder autisme) kan zich angstig voelen over een nieuwe baan, maar dat betekent niet dat hij er niet aan begint. De meeste mensen hebben strategieën ontwikkeld om met hun angsten om te gaan, en dat geldt net zo goed voor autistische mensen.
Wat verschilt, is dat onze sociale angst automatisch voor gepathologiseerd, en dan "behandeld" met therapie of medicatie. Men leert ons dat onze angst irrationeel is, en dat we anders moeten leren denken over sociale interactie. Men zegt dat, als we ons een beetje ontspannen, we sociale interactie vanzelf gaan waarderen.

Wat veel meer zou helpen, is toegeven dat onze angst terecht is, en ons steunen in ons recht om op ons eigen niveau te socializen, op onze manier, zonder daardoor gestigmatiseerd te worden.

Wat angst ons vertelt

Hoe beschermt sociale angst ons dan? 

Ten eerste heb je het voor de hand liggende voorbeeld: als je er moeite mee hebt om non-verbale aanwijzingen te interpreteren, kan het moeilijk zijn om te zien dat iemand bedreigend voor je is. Dat kan met name gelden voor autistische vrouwen en meisjes, omdat het de kans vergroot dat we het slachtoffer worden van seksueel geweld, seksueel misbruik of huiselijk geweld. Een autistische vrouw die angst heeft voor afspraakjes, intieme relaties en onbekende situaties heeft daar een goede reden voor - de statistieken over geweld tegen autistische vrouwen zijn alarmerend. 

Autistische mensen zijn ook vaak slachtoffer van pestgedrag. Het autistische kind dat bang is voor de pauze of de schoolbus heeft een lange lijst met negatieve ervaringen die zijn angst voeden. Zijn angst vertelt hem dat ongestructureerde activiteiten met beperkt volwassen toezicht potentiële gevarenzones zijn. 

Dit zijn allebei redelijke voorbeelden, nietwaar? En dat feestje dan waar je angstig van wordt, of winkelen, of vakantie? Dat is toch zeker wel irrationeel? 

Niet als je gedwongen bent over elke sociale activiteit na te denken in termen van wat het je kost. Er zijn veel populaire vergelijkingen voor dit verschijnsel: de lepel-theorie en de kopje/emmer-analogie zijn het bekendst. Ik zal je nieuwe vergelijkingen besparen, en je in plaats daarvan een voorbeeld geven. 

Afgelopen voorjaar kwamen mijn neef en zijn vrouw een lang weekend logeren. Hij is een van mijn favoriete neven, en ik zag ernaar uit om zijn vrouw te ontmoeten. Toch voelde ik me angstig. Twee extra mensen in mijn huis, dat betekende een dagplanning die in het honderd liep, ongewone geluiden en geuren, het verlies van mijn broodnodige tijd-alleen, en heel veel gepraat. 

De Wetenschapper (mijn man) en ik bedachten een planning - plannen is voor mij een noodzaak als ik drie dagen met gezelschap door moet komen - en toen sloeg ik aan het denken over manieren om mijn krachten te sparen. Ik bood aan te rijden, omdat ik dat ontspannend vind. We planden een pauze voor mij in op zaterdagmiddag, als iedereen verder weg was. Ik stelde voor om een historische plek te bezoeken die ik al kende, zodat ik op bekend terrein zou zijn en bovendien de kans kreeg om informatie te spuien op een een sociaal acceptabele manier. 

We hebben een geweldige tijd gehad. Ze genoten van de uitstapjes en van het eten dat ik kookte. We hebben veel gelachen en goede gesprekken gehad. Het kon niet beter. En toch, toen zaterdagavond iedereen nog uren aan tafel zat te praten na de maaltijd, begon ik ongecontroleerd te trillen. 

Zelfs met al mijn planning, en hoewel ik me vermaakte, had de dag vol sociale activiteiten me uitgeput. Ik wist dat het ging gebeuren, ik voelde dat ik in mezelf gekeerd raakte naarmate de avond vorderde, maar ik negeerde de waarschuwingssignalen. Ik wilde een heerlijke dag niet op een vervelende manier eindigen.

Helaas doet het er niet toe wat ik wil. Sociale interactie brengt echt kosten met zich mee  voor autistische mensen. Als ik het waarschuwende stemmetje in mijn  hoofd negeer, en geen grens stel aan mijn contacten, neemt mijn lichaam uiteindelijk de controle over om een grens te stellen.

Als ik me op mijn gemak voel, kan ik meer aan. Maar als ik te maken krijg met ongestructureerde activiteiten, onbekend terrein, nieuwe mensen, plotselinge veranderingen in gesprekspartners of gespreksonderwerpen, of met iets anders uit een lange lijst van dingen die ik moeilijk vind, bereik is sneller de grens. Dan kan ik na een uur al zo ver zijn dat ik wil vluchten.

Sinds ik de diagnose Asperger heb, begrijp ik mezelf beter. De angst, de drang om te vluchten, het teruggetrokken gevoel dat voorafgaat aan het trillen - daar hoef ik niet van genezen te worden. Dat zijn signalen dat ik moet oppassen - oranje verkeerslichten waar je aandacht aan moet besteden - en ik leer steeds meer om ernaar te luisteren.

===

Noot van de vertaler:
Dit artikel gaat over "anxiety-disorder". Wij vertalen dat met angststoornis, zoals we ook "bindingsangst" en "faalangst" gebruiken. Daarom heb ik consequent met "angst" vertaald.
Maar eigenlijk gaat dit artikel over "vrees", zoals in "smetvrees" en "pleinvrees". Een minder paniekerig woord, wat verklaart waarom "anxiety" geen rood stoplicht is, maar een oranje.

===

Dit artikel is in februari 2013 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Accepteren door afleren

Diep in mij gebeurt iets, het is onverwacht en vreemd en fantastisch. Ik weet niet zeker of ik het goed uit kan leggen, maar hier komt het.

Afgelopen nacht had ik een droom. Ik was op een treinstation en stak een perron over op weg naar de uitgang, toen ik een vrouw tegenkwam met een gans. Toen ik per ongeluk tussen de vrouw en haar gans door liep, hapte de gans naar mijn broek. Ik gaf een geschrokken gil en wapperde met mijn handen.

Wat er vreemd aan was: ik heb niet meer met mijn handen gewapperd sinds ik heel klein was. Ik heb op oude home video's gezien dat ik als peuter en kleuter met mijn handen wapperde. Ik weet niet zeker wanneer ik ermee opgehouden ben, maar ik denk ergens op de basisschool.

En wat er onverwacht aan is: ik heb nog nooit in een droom bewust gestimd. Dat was me nog nooit opgevallen, tot ik vanochtend wakker werd en overweldigd werd door de herinnering aan het wapperen in mijn droom.

Dat brengt me bij wat er fantastisch aan is: in mijn droom werd ik, op het moment dat ik wapperde, overspoeld door het gevoel dat ik verbonden was met mijn oorspronkelijke ik.

Huh?

Ik weet het.

Ik denk niet dat er woorden zijn om dat laatste stuk goed te beschrijven. Ik voelde me alsof er een tijdpoort naar het verleden openging, en ik een fractie van een seconde mezelf kon ervaren als klein kind. Niet voorstellen, niet herinneren, maar echt ervaren.

Het was anders dan alles wat ik ooit had gevoeld, bedacht of ervaren als volwassene. Ik kan zelfs niet zeggen dat ik me duidelijk herinner dat ik me als kind zo voelde. 

Misschien heeft het niets te maken met de kindertijd. Misschien overstijgt het concept van je originele ik de leeftijd, en gaat het om de toegankelijkheid ervan. Ik weet het niet, en het maakt me ook niet echt uit. Ik moet het een naam geven, zodat ik jou erover kan vertellen, maar in mijn hart heeft het geen naam nodig. Het is een manier van zijn, net zo duidelijk als elke andere manier die ik heb meegemaakt.

Het  voelde als pure vreugde en vrijheid. Het voelde oneindig. Het voelde alsof ik was verbonden met de aller-origineelste versie van mijn bestaan.

Ik kan niet uitleggen hoe ik dat weet, maar ik weet het.

En het was sterk verbonden met dat gewapper, die geschrokken, instinctieve reactie op die kleine, boze droomgans.

Maar het was maar een droom, toch? Dromen laten ons allemaal vreemde dingen denken.
Misschien.
Maar dromen boren ook ons onderbewuste aan, langs wegen die niet toegankelijk zijn als onze wakende linies actief zijn.

Ik loop er de hele morgen al over na te denken waarom dit is gebeurd. Waarom nu?

Ik zie het graag zo: langzaam ontdek ik mijn originele ik opnieuw.

Een deel van die herontdekking is het hervinden en vrijlaten van mijn behoefte om te stimmen. De vele jaren, té vele jaren, dat ik instinctief mijn lichaam het zwijgen oplegde, mijn stims afkneep tot hun minst opvallende versies, hebben me op een wezenlijke manier vervreemd van mezelf.

Langzaam, heel langzaam, komen de stims van mijn kindertijd terug. Gisteravond, toen ik wachtte tot de pasta kookte, begon ik rondjes te draaien in de keuken, en in plaats van ermee te stoppen, liet ik mezelf ervan genieten. Ik stak mijn ene voet uit en draaide naar rechts, en toen mijn andere voet en draaide naar links. Ik deed het nog eens en nog eens, en al gauw lachte ik hardop.

Rondjes draaien in de keuken voelt prettig. Het voelt goed.

Terwijl ik de gewoonte afleer om mijn stims te minimaliseren, voel ik dat ik delen van mezelf hervind die lang geleden afgekoppeld waren.

En ik vraag me af of acceptatie misschien niet voortkomt uit leren accepteren, maar uit het afleren van levenslang afwijzen.

---

Dit artikel is in januari 2013 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". Het is vertaald door Francijn Brouwer.

Klaarwakker: autisme, slapeloosheid en ik

Pas toen ik over slapeloosheid begon te lezen, besefte ik dat ik er al sinds mijn kindertijd aan lijd, zoals dat gaat met veel dingen die ik heb door mijn Asperger. Het is duidelijk dat ik altijd al lichtelijk abnormale slaapgewoonten heb gehad. Soms duurt het lang voor ik in slaap val. Sommige nachten word ik verschillende keren wakker, andere nachten (ook vannacht) word ik om drie uur wakker en voel ik me alsof het midden op de dag is. Ik kan om 5 uur 's morgens aan de slag gaan met een energie om jaloers op te worden.
Technisch geformuleerd: ik heb klassieke symptomen van autisme-gerelateerde slapeloosheid:

• verlengde slaaplatentie (veel tijd nodig om in slaap te vallen)
• verminderde slaapefficiëntie (een kleiner deel van de bed-tijd is slaap-tijd)
• verminderde totale slaaptijd
• verkorte slaapduur en verminderde slaapcontinuïteit 
• nachtelijk ontwaken, lang wakker liggen (1)

Ik was geschokt toen ik hoorde dat 40 tot 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan slapeloosheid lijdt (2). Als je leest over kenmerkende symptomen van autisme en Asperger, ontbreken slaapstoornissen als symptoom niet alleen op de centrale lijst van diagnostische symptomen, ze worden ook verder zelden genoemd.

Ontluikende slapeloosheid

Mijn ouders kozen ervoor om me met rust te laten als het ging om mijn slaapgewoonten. Ze legden me om acht uur in bed en de rest moest ik zelf weten. Ik ging vaak naar de wc om wat te drinken of nog even te plassen (drie, vier keer of vaker) maar zo lang ik mijn ouders niet lastig viel, maakten ze er geen punt van of ik nou wel of niet sliep.
Ik had een bedlampje naast mijn bed en meestal las ik tot ik me moe voelde. Toen ik nog niet kon lezen, zat ik boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gebeurd, om de tijd te verdrijven tot ik moe werd.
In mijn tienerjaren kreeg ik een draagbare zwart-wittelevisie op mijn verjaardag, en keek ik televisie - met oordopjes om niet betrapt te worden.

Ik denk dat mijn ouders wel wisten dat ik dat deed - soms merkten ze op dat ik blind zou worden als ik "in het donker bleef lezen" en ze hebben me meer dan eens naar bed teruggestuurd als ik onderaan de trap stond. Maar meestal was het licht bij mijn ouders al uit als ik nog een paar keer naar de wc ging.
Als ik 's nachts wakker werd, meestal dus, riep ik mijn vader, en dan ging hij in mijn bed liggen terwijl ik naar de wc ging. Ik weet niet zeker waar dat voor diende, maar ik weet wel dat ik een beetje bang was in het donker, nadat ik een keer 's nachts tegen een muur was gelopen en een bloedneus had gehad. Ik neem aan dat het geruststellend was om te weten dat als het weer gebeurde, mijn vader er in ieder geval zou zijn om me tissues aan te geven.

Met hun houding van laissez-faire aangaande mijn slaapproblemen, leerden mijn ouders me twee dingen: (1) het is niet zo belangrijk en (2) je bent er zelf verantwoordelijk voor dat je in slaap valt. Het tweede deel klinkt een beetje hard, maar omdat ze er nooit een punt van maakten wanneer en hoeveel ik eigenlijk sliep, voelde ik dat nooit zo. Misschien wel een beetje eenzaam, maar ik hield ook van die nachtelijk uren, als iedereen sliep en het huis stil was. Ik wijdde me aan mijn speciale interesse (lezen) en dat was rustgevend, en uiteindelijk viel ik ervan in slaap.
Ik geef toe: als ik destructief was geweest, of buiten was gaan rondzwerven, dan had deze strategie niet gewerkt.

Wat mij helpt

Als volwassene heb ik geleerd dat goede slaapomstandigheden een groot verschil maken. Een paar dingen die mij helpen om beter te slapen:

1. Veel bewegen overdag. Ik moet fysiek moe zijn om goed te slapen, dus minstens een uur per dag lopen, rennen en / of zwemmen is essentieel. 
2. Zware dekens. De lichte druk van een zware sprei of deken helpt me ontspannen. Als ik alleen een laken of een lichte deken heb, word ik regelmatig wakker. 
3. Een koele kamer. Ik heb de neiging om te warm te worden in mijn slaap. Ik weet niet zeker of dat te maken heeft met Asperger, maar als de kamer ook maar een beetje warm is, word ik zwetend wakker. 
4. Gemakkelijke kleding. Als kind droeg ik nauwsluitende pyjama's. Ik kan nog steeds niet slapen als ik iets aan heb dat te los zit, zoals een nachtpon, omdat ik zodra ik me omdraai het gevoel heb dat ik erin verstrikt raak. 
5. Vertrouwde omgeving. Het is veel makkelijker om me te ontspannen als ik in een vertrouwde omgeving ben. Als ik op vakantie ga, of verhuis, kost het me een paar dagen om er te leren slapen, omdat mijn brein de onbekende geluiden en geuren een plek moet geven. 
6. Een stille omgeving of een constant geluid. Wat ik nodig heb om in slaap te vallen is ofwel complete stilte, ofwel een constant, natuurlijk geluid (wind, golven, rustig verkeer). Dingen als onderbroken stemgeluid, een radio of televisie - zelfs als die in het appartement boven of onder me staat, of in een aangrenzende hotelkamer - houden me wakker tot ze uitgaan. Eigenlijk lig ik meestal zelfs nog lang wakker nadat het gestopt is, door de onrust die het creëert.
7. Een donkere kamer. Ik kan alleen slapen als de kamer helemaal donker is. Als er licht komt door een raam of onder een deur door, lig ik wakker. Het flikkerende licht van een televisie zonder geluid maakt me gek. 
8. Lezen (of genieten van een andere speciale interesse) voor ik ga slapen. Lezen is al een van mijn speciale interesses sinds mijn kindertijd. Zoals alle speciale interesses, leidt het me af en kalmeert het me. Ik denkt dat het ook een slaap-sein is geworden. Als ik in bed een boek pak, beginnen mijn hersenen slaapsignalen naar mijn lichaam te sturen. Meestal hoef ik maar een minuut of 15, 20 te lezen voor ik mezelf weg voel zakken. 
9.  Een lichte avondmaaltijd en niet meer eten na de maaltijd. Ik val sneller in slaap en ik slaap beter als ik vet-arm en suiker-arm eet, en minstens een paar uur de tijd heb om mijn eten te verteren voor ik ga slapen. 

Dat zijn de dingen die ik gedurende jaren heb ontdekt, die mij helpen. Ik zou graag de slaaptips horen die anderen in het spectrum hebben ontdekt.

Laatst had ik het met mijn dochter over mijn slaapgewoonten, en ze vroeg me waarom ik mijn slapeloosheid niet probeer op te lossen. Ik antwoordde dat ik er geen last van heb - ik gebruik mijn nachtelijke uren om te lezen of te denken - en dat het geen invloed heeft op mijn dagelijkse leven. Haar antwoord was: "Misschien heeft het wel invloed op je, maar weet je dat niet omdat je eraan gewend bent." Daar zit veel wijsheid in. Zeker iets om over na te denken.

(Je kunt hier rustig stoppen met lezen, tenzij je een nerd bent, zoals ik.)

Speciaal voor nerds, over melatonine en het circadiaanse ritme

Er zijn een paar theorieën over waarom zo veel mensen met een stoornis in het autistisch spectrum slaapproblemen hebben. Een van de belangrijkste theorieën wijst in de richting van abnormale melatonine-niveaus (2).
Als gevolg daarvan krijgen veel kinderen met autisme-gerelateerde slapeloosheid melatonine, om normalere slaapgewoonten te stimuleren. Ik heb over wat ervaringen gelezen, en het lijkt goed te werken voor veel kinderen, en onacceptabele bij-effecten te hebben voor andere.
Een anderen, minder bekende, theorie die mijn aandacht trok, suggereert dat neurologische ontwikkelingsstoornissen de kans op slaapstoornissen vergroten, door het onvermogen om slaapgerelateerde omgevingssignalen op te vangen en te interpreteren (3). Dat is natuurlijk minder makkelijk te meten en kwantificeren in een laboratorium dan melatonineniveaus (die makkelijk kunnen worden gemeten in bloedplasma). Maar ik ging daardoor wel verder zoeken naar meer details, omdat zo veel kenmerken van mijn Asperger terug te leiden zijn naar het onvoldoende verwerken en filteren van mijn omgeving.

Waarschuwing, amateur-wetenschapper aan het werk: Ik heb geleerd dat ons circadiaanse ritme (de biologische klok die onder andere verantwoordelijk is voor wanneer we slapen) voor de slaapregulatie afhankelijk is van externe input. De natuurlijke licht-donkercyclus is de belangrijkste input, maar ons circadiaanse ritme kan ook worden beïnvloed door ons rust-activiteitsschema, etenstijden en sociale interactie. Al deze input gaat langs een centrale pacemaker in het brein, die verschillende hormonen als output heeft, die fungeren als signalen voor de rest van het lichaam en de slaap-waakcyclus reguleren.
Hier is een handig plaatje (4) dat de input en output van het menselijke circadiaanse systeem laat zien:

Uit “Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits” in "Journal of Pineal Research" van Escames en anderen

Het werkelijk interessante deel is dat het lichaam geen accuraat 24-uursritme kan volhouden zonder de input van omgevingssignalen. Ons natuurlijke circadiaanse ritme duurt, zonder de hulp van omgevingssignalen, 25 tot 27 uur. Wauw!

Misschien is het zo dat de verstoorde verwerking van een of meer onderdelen van de circadiaanse input het circadiaanse ritme verstoort, wat leidt tot abnormale melatonineniveaus (belangrijke output) die je ziet bij veel mensen met autisme. De theorie van de verstoorde verwerking zou verklaren waarom veel van de dingen die ik doe om beter te slapen, onder de circadiaanse input vallen: lichaamsbeweging, vaste bezigheden rond bedtijd, niet eten vlak voor het slapen, en een donkere kamer.

Door de jaren heen heb ik signalen ontwikkeld die mijn lichaam luid en duidelijk vertellen: kalmeer en ga slapen. Het werkt niet altijd, maar ik heb het gevoel dat het allemaal veel erger zou kunnen zijn.

Referenties:

⁽¹⁾ Goldman, Suzanne en anderen, “Parental Sleep Concerns in Autism Spectrum Disorders: Variations from Childhood to Adolescence”, 2012.
⁽²⁾ Souders MC; Mason TBA; Valladares O; Bucan M; Levy SE; Mandell DS; Weaver TE; Pinto-Martin D. Sleep behaviors and sleep quality in children with autism spectrum disorders, 2009.
⁽³⁾ Williams, P. Gail en anderen “Sleep problems in children with autism” J. Sleep Res. (2004) 13, 265–268.
⁽⁴⁾ Escames, G., Ozturk, G., Baño-Otálora, B., Pozo, M. J., Madrid, J. A., Reiter, R. J., Serrano, E., Concepción, M. and Acuña-Castroviejo, D. (2012), Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits. Journal of Pineal Research, 52: 1–11. doi: 10.1111/j.1600-079X.2011.00924.x

Dit artikel is een vertaling van "Wide awake: autism, insomnia and me", een artikel dat in november 2012 door Cynthia Kim werd geschreven op haar blog "Musings of an Aspie".  De vertaling is van Francijn Brouwer.

Nachtmerries, een experiment met angstbeheersing

Waarschuwing: hierin komen niet-grafische beschrijvingen van gewelddadige / beangstigende nachtmerries voor.

Ik heb veel nachtmerries. Als de statistieken van WebMD kloppen, hoor ik bij de 2 tot 8% van de volwassenen die vaker dan eens per maand een nachtmerrie hebben. Ik zou wel eens willen weten hoeveel mensen meer dan wekelijks een nachtmerrie hebben. Dan zou ik me vast heel speciaal voelen.

Maar de laatste tijd ben ik de nachtmerries een beetje zat. Ik wil graag naar de categorie waar meer dan 90% van de mensen in zit: de mensen die niet regelmatig dromen dat ze worden achtervolgd en aangevallen.

De bron van het probleem lokaliseren

De laatste tijd begin ik te vermoeden dat mijn nachtmerries iets te maken hebben met Asperger. Sinds ik weet dat ik Asperger heb, is dat mijn standaard verklaring voor alles wat ongewoon is.
Maar een zoektocht in het archief van PubMed bracht geen onderzoeken aan het licht die een duidelijke link tussen nachtmerries en autisme leggen. Het is bekend dat onder autistische kinderen veel slaapstoornissen voorkomen (daar schrijf ik volgende week een apart stuk over). Sommige onderzoeken wijzen zelfs uit dat 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan een vorm  van slapeloosheid lijdt. Maar nachtmerries zijn nooit duidelijk gelinkt aan autisme bij kinderen, en er zijn geen onderzoeken gedaan naar slaapstoornissen bij autistische volwassenen, en dat verbaast me niet.
Mijn volgende poging was Google. Als ik de schuld niet aan Asperger kan geven, moet ik een andere verdachte vinden, en waar kun je beter zoeken naar aanwijzingen dan op internet?

Bij WebMD en The International Association for the Study of Dreams vond ik goede achtergrondinformatie over nachtmerries bij volwassenen. Ik bladerde langs veelvoorkomende oorzaken: medicatie of het afbouwen van medicatie of alcohol, 's avonds laat nog eten (want dat verhoogt het metabolisme), een traumatische gebeurtenis, PTSS, onrust, stress, depressie.... aha! Daar was het. Onrust. Dus Asperger zat er toch achter. Min of meer.

Lijnen ontdekken

Sinds ik er beter op let, valt het me op dat mijn nachtmerries in twee categorieën uiteen vallen: gewelddadig of razend. 

De gewelddadige nachtmerries lijken meer op wat de meeste mensen nachtmerries noemen: achtervolgd worden, aangevallen worden, ernstig gewond raken. De dreiging komt altijd van een onbekend persoon (of onbekende personen). Die dromen eindigden er gewoonlijk mee dat ik ernstig gewond raakte of bijna dood ging. Een paar jaar geleden veranderde dat. Nu eindigen de gewelddadige dromen er bijna altijd mee dat ik de aanvaller(s) ernstig verwond of dood. Mocht dit klinken als een verbetering, geloof me, dat is het niet. 

 De razende nachtmerries hebben als kenmerk dat ik extreem boos word op iemand die ik ken en dan ontplof. In mijn wakkere leven ben ik niet iemand die schreeuwt en tekeer gaat tegen mensen, dus als je dat in een droom doet is dat vreemd en verontrustend. De razernij voelt oncontroleerbaar en veel extremer dan alles wat ik ooit in wakende toestand voor langere tijd heb ervaren. Het voelt alsof er iets geknapt is.

In de loop der tijd is me opgevallen dat er een patroon zit in wanneer ik nachtmerries heb. Soms heb ik weken geen nare dromen, en dan heb ik een reeks nachten die gevuld zijn met lange, levendige nachtmerries. 

Beide soorten hebben ook een specifieke trigger. De gewelddadige nachtmerries volgen meestal op een dag waarin ik een frustrerende ontmoeting had met een onbekende of kennis - iets waarbij ik met de mond vol tanden stond, of me onhandig of ongemakkelijk voelde.
De dromen vol razernij  volgen gewoonlijk op een onplezierige interactie met een bekende. Vaak is die persoon dan het doelwit van mijn woede in de droom. 

Gewapend met deze analyse ging ik op zoek naar oplossingen. 

Een mogelijke oplossing

Een van de meest genoemde suggesties om nachtmerries te verminderen, is het bijhouden van een dagboek. In het verleden heb ik een dagboek geprobeerd, maar zonder succes, omdat een deel van mijn hersenen zich ondertussen voortdurend bezig houdt met de vraag: "Waarom schrijven we dit als niemand het gaat lezen?" Maar het onderliggende principe van het gebruik van een dagboek om mijn onrust te verwerken is zinnig. 
Mijn hypothese over nachtmerries: als een triggerende gebeurtenis plaatsvindt, verwerk ik de bijbehorende gevoelens niet. Het gebrek aan bewuste verwerking dwingt mijn onderbewuste om de gevoelens te verwerken, en dat resulteert in onaangename dromen. 

Dit is mijn Aspergeriaanse oplossing: een spreadsheet. Ik ga mogelijke triggerende gebeurtenissen en nachtmerries bijhouden, en nog een paar andere variabelen, zoals hormonale schommelingen, om te zien of er een relatie ligt. 
Het zou het beste zijn ik de triggerende gebeurtenissen zou herkennen en de bijbehorende gevoelens bewust zou proberen te verwerken, hoe onplezierig dat ook zou kunnen zijn. Ze uit de weg gaan werkt duidelijk niet. Het bewust proberen te kijken naar de triggerende situatie, het erkennen van mijn gevoelens en mijzelf vertellen dat het prima is om je zo te voelen, zou de impact van de triggerende gebeurtenissen kunnen verminderen, en de frequentie van de nachtmerries kunnen verlagen. 

Over een paar maanden zal ik verder schrijven over hoe dit uitpakt. (Link naar dat artkel.)

===

Dit artikel is een vertaling van "Nightmares, an experiment in anxiety management". Het origineel werd in november 2012 door Cynthia Kim geplaatst op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

De Aspie Quiz geëvalueerd

Er staan nogal wat Asperger-testjes op internet. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om ze allemaal in te vullen en daarover te schrijven.

Dus, welkom bij deze nieuwe serie die net zo veel weken gaat duren als ik nieuwe tests kan vinden om in te vullen.

Ik doe de aftrap met mijn favoriete Aspergertest op internet, de Aspie Quiz, maar eerst even iets over online tests in het algemeen. Hoewel sommige tests die je op internet kunt vinden worden gebruikt voor het stellen van een diagnose, moet je wel beseffen dat een officiële diagnose meer inhoudt, zoals neuropsychologische tests, observatie door een psychiater, een gesprek over je ontwikkeling als kind, en gesprekken met gezinsleden.

Je kunt deze tests invullen en als uitslag krijgen dat je hoogstwaarschijnlijk Asperger hebt, maar het zijn geen diagnostische instrumenten. Een formele diagnose kan alleen worden gesteld door een gekwalificeerde arts.

Nu dat duidelijk is, kunnen we beginnen.

De Aspie Quiz

De Aspie Quiz is ontwikkeld door Rdos. Hij is door de jaren heen herhaaldelijk herzien, door het toevoegen en weglaten van vragen, onder andere door te kijken of de vragen pasten bij de antwoorden die gediagnosticeerde individuen geven.
Als je geïnteresseerd bent in statistiek, of de ontwikkeling van tests als deze, zul je plezier beleven aan de Aspie Quiz Evaluatie Pagina. Je vindt er een schat aan informatie over waarom vragen zijn opgenomen of weggelaten, en ook over de correlatie tussen de quiz scores en de verschillende diagnoses.

De Aspie Quiz wordt niet gebruikt voor officiële diagnoses en wordt beschouwd als pret-test, maar veel mensen met Asperger zetten hun scores in forumsignatures, bij voorbeeld bij Wrong Planet.
Rdos heeft ook beschreven hoe de Aspie Quiz zich verhoudt tot de AQ-test (Autisme Spectrum Quotient), die heel geschikt is als diagnostisch instrument.

De Aspie Quiz bestaat uit 150 vragen die op zes terreinen liggen: talent, dwangmatigheid, sociaal, perceptie, communicatie en jacht. Die laatste categorie zul je in geen enkele andere Aspergertest vinden. In de gedetailleerde quizresultaten wordt een korte uitleg gegeven over de jachtvragen, waarin het verband wordt gelegd met samenwerkende en passieve jacht. Maar in de verklaring staat ook dat de jachtvragen geen diagnostische functie hebben. De andere vijf domeinen gaan over onderwerpen die meer algemeen worden gezien als dingen waarin mensen met Asperger verschillen van neurotypische mensen, zoals speciale interesses, neiging naar routine, en sociale voorkeuren.

Voor- en nadelen van de Aspie Quiz

Voordelen
Zeer gedetailleerd
Er rolt vanzelf een score uit
Een brede selectie vragen
Uitgebreide statistische gegevens online beschikbaar
Het resultaat bevat zowel een Aspergerscore als een neurotypische score
Gedetailleerde scores in 12 sub-categorieën, inclusief verantwoording bij de resultaten
Wordt veel naar verwezen in Asperger-communities
Visuele, kwantitatieve en kwalitatieve resultaten

Nadelen
Langer dan de meeste tests
Is niet onafhankelijk getoetst in een klinische omgeving
Kan beïnvloed zijn door de theorie van de ontwikkelaar over Asperger
Wordt niet officieel erkend door de gevestigde medische orde

De test invullen

Om de test in te vullen, klik je hier. (Je kunt daar ook voor de Nederlandse vertaling kiezen. Die is niet perfect, maar wel bruikbaar, FB.) Je hoeft je niet te registreren als je dat niet wilt. Klik dan gewoon op de "aanvaard" knop. Op het volgende scherm zie je een paar vragen die de ontwikkelaar gebruikt voor statistische doeleinden. Selecteer de antwoorden die van toepassing zijn en klik op "naar de quiz gaan" om te beginnen met de test.

Er zijn veel vragen, maar ze zijn behoorlijk eenvoudig. Het kostte mij ongeveer 20 minuten om de test in te vullen. Als je je antwoorden hebt ingezonden, krijg je een pagina met basale resultaten, met je Aspergerscore en je neurotypische score, en ook een spinnenwebdiagram van je deelscores.

Je kunt op "gedetailleerd resultaat geschikt voor afdruk (PDF)" klikken als je een PDF-bestand wilt ontvangen met je scores voor Asperger en Neurotypisch, je spinnenwebdiagram, en een gedetailleerde uitleg van je scores in diverse subcategorieën. 

Scores

Je krijgt twee scores: ... van de 200 voor Asperger en .... van de 200 voor neurotypisch. De Aspergerscore vertelt je hoe hoog je hebt gescoord op vragen die op Aspergertrekjes wijzen. De neurotypische score vertelt je hoe hoog je hebt gescoord op vragen die over gewone, niet-autistische (neurotypische) eigenschappen gaan. De laatste zin van de resultaten combineert beide scores en zegt bij voorbeeld dat je "waarschijnlijk neurotypisch" bent, of dat je "zowel Aspergertrekjes als neurotypische eigenschappen hebt". 

Dit zijn mijn scores: 
- Asperger: 170 van 200
- Neurotypisch (niet-autistisch): 32 van 200
- Je hebt hoogstwaarschijnlijk Asperger

Om te kunnen vergelijken, heb ik De Wetenschapper (mijn man), die neurotypisch is, de test laten invullen. Ik mocht zijn resultaten hier gebruiken:

- Asperger: 85 van 200
- Neurotypisch: 143 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch

En ten slotte heeft mijn dochter vrijwillig haar resultaten beschikbaar gesteld:

- Asperger: 77 van 200
- Neurotypisch: 143 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch

Zoals je kunt zien, scoorde ik veel hoger op de Asperger-eigenschappen, en veel lager op de neurotypische eigenschappen, terwijl De Wetenschapper en onze dochter behoorlijk hoog scoorden op neurotypische eigenschappen en lager op de Asperger-vragen. Ik vind het interessant dat mijn scores verder uit elkaar liggen dan die van hen. 

Het is duidelijk dat er vragen zijn in de Aspie Quiz die wijzen op Asperger maar die door neurotypische mensen toch positief beantwoord worden. Als De Wetenschapper ergens bijvoorbeeld in is geïnteresseerd, wordt hij er erg door in beslag genomen, zoals bij een speciale interesse van iemand met Asperger. En op dezelfde manier zullen sommige mensen met Asperger kwaliteiten hebben die meer worden geassocieerd met neurotypische mensen. 

De verdeling van de scores tussen Aspergers en NT'ers wordt het duidelijkst als je de spinnenwebdiagrammen bekijkt. (De betekenis van de woorden rondom kun je zien in het diagram onder "noot van de vertaler".)

De mijne:

Die van De Wetenschapper:

Die van onze dochter:

Mijn eigen scores vallen bijna exclusief op de Aspergerkant van het web, en mijn neurotypische gezinsleden hebben hun zwaartepunt op de Neurotypische kant, met een paar matige scores op de Aspergerkant. 

Conclusie

Hoewel de Aspie Quize niet officieel wordt erkend, lijkt het een accuraat beeld te geven van je neurotype, en krijg je een mooi plaatje als je klaar bent. 

Noot van de vertaler

Natuurlijk heb ik de test zelf ook ingevuld. Mijn scores:

- Asperger: 28 van 200
- Neurotypisch: 176 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch.

En mijn diagram:

 
Mijn dochter heeft de diagnose Asperger, en dit was haar score (ik heb haar toestemming om hem te delen):

- Asperger: 147 van 200
- Neurotypisch: 56 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk een Aspie. 

En haar diagram:

Dit artikel (exclusief de noot van de vertaler) is geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.