Dit is het laatste deel van een serie artikelen over moeder zijn met Asperger.
Het is niet helemaal duidelijk wat het voor invloed heeft op een niet-autistisch kind om een ouder met Asperger te hebben. Ik zie in het gedrag van mijn dochter beslist dingen waarop mijn Asperger-gedrag invloed heeft gehad. Ze heeft me verhalen verteld over hoe vrienden op de universiteit of collega's op haar werk haar wezen op gebreken in haar sociale vaardigheden. Hoewel ze een heel invoelend, meelevend persoon is met een hoog emotioneel IQ, doet ze soms dingen die andere mensen tactloos vinden.
Laatst stond Jess met een vriend te praten die ontmoedigd was over de voortgang van zijn zoektocht naar een baan. Haar antwoord leek erg op wat ik zou hebben gezegd. De markt is ongunstig voor afgestudeerden en je moet gewoon volhouden. Toen hij zijn frustratie liet merken over haar onsympathieke reactie, besefte ze dat ze tegen hem zei wat ik tegen haar zou zeggen.
Hoewel ze sociale nuances begrijpt, kiest ze er soms voor om "niet volgens de regels te spelen", omdat ze heeft gezien hoe een minder conventionele aanpak haar op cruciale punten in haar leven heeft beïnvloed, en ze daar de waarde van ziet, terwijl mensen die in gezinnen zonder autisme zijn opgegroeid dat moeilijk vinden.
Ze heeft me ook verhalen verteld waarin ze geschokt ontdekte dat andere mensen haar onbeleefd vonden - bij voorbeeld omdat ze een traktatie niet wilde delen. Dat waren voorbeelden waarbij zij er simpelweg niet aan dacht wat ze in zo'n situatie hoorde te doen. Meerdere mensen hebben deze vergissingen van haar toegeschreven aan het feit dat ze enig kind is, maar ik denk dat het meer te maken heeft met mijn Asperger dan met een gebrek aan broers en zussen.
Je ziet dus hoe jouw Asperger tot gevolg heeft dat je kinderen een paar sociaal onacceptabele gewoonten zullen oppikken, hoe hard je ook je best doet of hoe sociaal aangepast je ook lijkt.
Als je een partner of man hebt zonder autisme kan dat een heel stuk helpen om het gat te dichten wat opvoeden betreft. Mijn man is alles wat ik niet ben als het op sociale vaardigheden aankomt. Hij is van nature meelevend, extravert, invoelend en vol zelfvertrouwen. Hij kan een kamer vol vreemden in lopen en een gesprek beginnen met om het even wie. Mensen vinden hem meteen aardig. Hij krijgt van mij alle credits voor de sociale vaardigheden van mijn dochter. Hij heeft voor haar model gestaan voor gedrag dat voor mij niet natuurlijk is, en dat ik nooit goed heb leren imiteren.
Als ouders hebben we altijd een lijn getrokken. Er waren moment dat hij mij te hardvochtig vond, en er waren momenten dat ik hem te sentimenteel vond. We hebben op sommige punten compromissen moeten sluiten, en op andere punten waren we het erover eens dat we het oneens waren. We hebben allebei fouten gemaakt. Maar we zijn ook tot de ontdekking gekomen dat we allebei onze sterke kanten hebben.
Als Jess meeleven of relatie-advies nodig heeft, spreekt ze gewoonlijk met haar vader. Als ze hulp nodig heeft bij het invullen van formulieren voor haar werk, of het repareren van haar computer, dan belt ze mij. Ze heeft intuitief uitgevonden wat wij beiden haar als ouders kunnen geven, lang voordat iemand van ons wist wat Asperger was.
Zo gaat dat met moeders met Asperger en hun kinderen: ze weten hoe ze zich aan moeten passen.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 6)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie".
Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4, deel 5.
vrijdag 7 februari 2014
woensdag 5 februari 2014
Asperger en moederschap (deel 5)
Dit is het vijfde deel van een serie artikelen over moeder zijn met Asperger.
Terwijl de puberteit voortduurt - ja, soms voelt het alsof het nooit zal ophouden - zou je tegen een paar serieuze uitdagingen aan kunnen lopen. Het kind dat jou de coolste moeder op aarde vond, vindt je plotseling een sukkel. Ze laat geen kans voorbij gaan om je eraan te herinneren dat je niets goed kunt doen. Dat je niets weet. Dat je stom en ouderwets bent.
Deze woorden - en erger nog, de manier waarop ze je naar je hoofd geslingerd krijgt - kunnen zeer doen, maar raak niet in paniek. Talloze tieners zeggen precies hetzelfde tegen hun niet-autistische moeders en vaders. Feliciteer jezelf maar dat je een volkomen normale ouder bent.
Maar de hevige stemmingswisselingen, het sarcasme, de onvoorspelbaarheid en de soms regelrechte gemeenheid van tieners kunnen in het bijzonder moeilijk zijn voor moeders met Asperger. Je hebt misschien al niet zo veel zelfvertrouwen. Sarcasme, ironie en bijtende humor gaan misschien aan je voorbij, en dan voel je je een domme gans als je tiener geduldig de grap uitlegt. En als je je diagnose met je kind hebt gedeeld, wees dan niet verbaasd als je tiener op een gegeven moment besluit het tegen je te gebruiken. Tieners zijn meesters in stoten onder de gordel. Als het je Asperger niet was, was het wel een andere zwakke plek, dus ik herhaal: daarin ben je niet anders dan andere moeders.
Net als toen je een huilend baby'tje had, is het nu tijd om versterkingen op te roepen. Soms kan het nodig zijn om een uitdagend onderdeel van de opvoeding over te dragen aan de vader van je kind, een grootouder of een andere veilige, behulpzame volwassene in het leven van je kind. Wees niet bang om om hulp te vragen als je het gevoel hebt dat het water je tot de lippen staat. Tieners hebben soms volwassen problemen, en omdat wij moeite hebben met ons probleemoplossend vermogen, zijn wij, mensen met Asperger, niet altijd de aangewezen persoon om te helpen in een crisissituatie. Als ouder wil je het beste voor je kind, maar als persoon met Asperger kom je er misschien niet altijd uit hoe je dat moet bereiken.
Maar ik garandeer je dat alle dingen waar jij als ouder mee worstelt door je Asperger, groot of klein, een tegenhanger hebben waar jij juist heel goed in bent. Je tiener praat schamper over je slechte gevoel voor mode, maar jij bent misschien de enige in de familie die koelbloedig genoeg is om haar te leren autorijden zonder elke keer te gaan schreeuwen als je niet goed remt of verkeerd inparkeert. En de onderzoeksvaardigheden die je hebt ontwikkeld voor je speciale interesses komen goed van pas als het tijd is om de juiste universiteit uit te zoeken (of een goede advocaat).
De vrienden van mijn dochter vonden het grappig dat ik uren bezig was om de skateboard trucjes die ze me leerden op de Playstation onder de knie te krijgen, of dat het me niet uitmaakte dat ze het behang op haar kamer helemaal vol schreven. Meer dan eens hoorde ik ze "wat heb jij een coole moeder" fluisteren als ik de kamer uitliep.
Toch was het niet altijd makkelijk om kinderen, en later tieners, over de vloer te krijgen, vooral als de bezoekjes ongepland waren of geen duidelijk eind hadden. Zelfs als je geen probleem hebt met de herrie en de troep die tieners in je huis maken, kun je de onzekere aard van hun bezoekjes moeilijk vinden om mee om te gaan.
Ik heb heel wat avonden op het puntje van mijn stoel gezeten door de algemene onrust die vreemde mensen in je huis brengen, maar ik heb geleerd er zo goed mogelijk mee om te gaan, omdat ik wist dat het voor Jess belangrijk was om haar vrienden te kunnen uitnodigen en een relatief normaal sociaal leven te hebben.
Als je een meelevende tiener hebt, helpt het misschien om bij elkaar te gaan zitten en te bespreken waarom bepaalde basisregels voor jou belangrijk zijn. Als jij bijvoorbeeld een rustige, veilige plek nodig hebt waar je je kunt terugtrekken, zou het kunnen dat het belangrijk voor je is dat er niemand boven is, waar je ze kunt horen, als jij je terugtrekt in het heiligdom van je slaapkamer. Misschien is het voor jou belangrijk dat de kinderen hun troep opruimen, of dat ze geen eten klaarmaken met sterke geuren. Bezoeken zijn voor jou misschien beter vol te houden als je tiener niet meer dan een paar gasten uitnodigt, en respecteert dat jij graag wilt dat ze op een bepaalde tijd weer weg zijn.
Als ouder heb jij nog altijd veel controle over wat er in je eigen huis gebeurt, ook als je kinderen volwassen beginnen te worden. Hoewel de regels in jouw huis misschien strikter en vreemder zijn dan die bij hun vrienden thuis, omdat jij je tiener vraagt zich aan te passen aan jouw Asperger, kunnen die regels voor jou het verschil maken, tussen kunnen genieten van de aanwezigheid van de vrienden van je tiener, of er tegen op zien.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 5)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".
Deel 1, Deel 2, Deel 3, Deel 4.
Dit was deel 5. Klik hier voor deel 6.
Terwijl de puberteit voortduurt - ja, soms voelt het alsof het nooit zal ophouden - zou je tegen een paar serieuze uitdagingen aan kunnen lopen. Het kind dat jou de coolste moeder op aarde vond, vindt je plotseling een sukkel. Ze laat geen kans voorbij gaan om je eraan te herinneren dat je niets goed kunt doen. Dat je niets weet. Dat je stom en ouderwets bent.
Deze woorden - en erger nog, de manier waarop ze je naar je hoofd geslingerd krijgt - kunnen zeer doen, maar raak niet in paniek. Talloze tieners zeggen precies hetzelfde tegen hun niet-autistische moeders en vaders. Feliciteer jezelf maar dat je een volkomen normale ouder bent.
Maar de hevige stemmingswisselingen, het sarcasme, de onvoorspelbaarheid en de soms regelrechte gemeenheid van tieners kunnen in het bijzonder moeilijk zijn voor moeders met Asperger. Je hebt misschien al niet zo veel zelfvertrouwen. Sarcasme, ironie en bijtende humor gaan misschien aan je voorbij, en dan voel je je een domme gans als je tiener geduldig de grap uitlegt. En als je je diagnose met je kind hebt gedeeld, wees dan niet verbaasd als je tiener op een gegeven moment besluit het tegen je te gebruiken. Tieners zijn meesters in stoten onder de gordel. Als het je Asperger niet was, was het wel een andere zwakke plek, dus ik herhaal: daarin ben je niet anders dan andere moeders.
Net als toen je een huilend baby'tje had, is het nu tijd om versterkingen op te roepen. Soms kan het nodig zijn om een uitdagend onderdeel van de opvoeding over te dragen aan de vader van je kind, een grootouder of een andere veilige, behulpzame volwassene in het leven van je kind. Wees niet bang om om hulp te vragen als je het gevoel hebt dat het water je tot de lippen staat. Tieners hebben soms volwassen problemen, en omdat wij moeite hebben met ons probleemoplossend vermogen, zijn wij, mensen met Asperger, niet altijd de aangewezen persoon om te helpen in een crisissituatie. Als ouder wil je het beste voor je kind, maar als persoon met Asperger kom je er misschien niet altijd uit hoe je dat moet bereiken.
Maar ik garandeer je dat alle dingen waar jij als ouder mee worstelt door je Asperger, groot of klein, een tegenhanger hebben waar jij juist heel goed in bent. Je tiener praat schamper over je slechte gevoel voor mode, maar jij bent misschien de enige in de familie die koelbloedig genoeg is om haar te leren autorijden zonder elke keer te gaan schreeuwen als je niet goed remt of verkeerd inparkeert. En de onderzoeksvaardigheden die je hebt ontwikkeld voor je speciale interesses komen goed van pas als het tijd is om de juiste universiteit uit te zoeken (of een goede advocaat).
De vrienden van mijn dochter vonden het grappig dat ik uren bezig was om de skateboard trucjes die ze me leerden op de Playstation onder de knie te krijgen, of dat het me niet uitmaakte dat ze het behang op haar kamer helemaal vol schreven. Meer dan eens hoorde ik ze "wat heb jij een coole moeder" fluisteren als ik de kamer uitliep.
Toch was het niet altijd makkelijk om kinderen, en later tieners, over de vloer te krijgen, vooral als de bezoekjes ongepland waren of geen duidelijk eind hadden. Zelfs als je geen probleem hebt met de herrie en de troep die tieners in je huis maken, kun je de onzekere aard van hun bezoekjes moeilijk vinden om mee om te gaan.
Ik heb heel wat avonden op het puntje van mijn stoel gezeten door de algemene onrust die vreemde mensen in je huis brengen, maar ik heb geleerd er zo goed mogelijk mee om te gaan, omdat ik wist dat het voor Jess belangrijk was om haar vrienden te kunnen uitnodigen en een relatief normaal sociaal leven te hebben.
Als je een meelevende tiener hebt, helpt het misschien om bij elkaar te gaan zitten en te bespreken waarom bepaalde basisregels voor jou belangrijk zijn. Als jij bijvoorbeeld een rustige, veilige plek nodig hebt waar je je kunt terugtrekken, zou het kunnen dat het belangrijk voor je is dat er niemand boven is, waar je ze kunt horen, als jij je terugtrekt in het heiligdom van je slaapkamer. Misschien is het voor jou belangrijk dat de kinderen hun troep opruimen, of dat ze geen eten klaarmaken met sterke geuren. Bezoeken zijn voor jou misschien beter vol te houden als je tiener niet meer dan een paar gasten uitnodigt, en respecteert dat jij graag wilt dat ze op een bepaalde tijd weer weg zijn.
Als ouder heb jij nog altijd veel controle over wat er in je eigen huis gebeurt, ook als je kinderen volwassen beginnen te worden. Hoewel de regels in jouw huis misschien strikter en vreemder zijn dan die bij hun vrienden thuis, omdat jij je tiener vraagt zich aan te passen aan jouw Asperger, kunnen die regels voor jou het verschil maken, tussen kunnen genieten van de aanwezigheid van de vrienden van je tiener, of er tegen op zien.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 5)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".
Deel 1, Deel 2, Deel 3, Deel 4.
Dit was deel 5. Klik hier voor deel 6.
dinsdag 4 februari 2014
Asperger en moederschap (deel 4)
Dit is het vierde artikel in een serie over moeder zijn met Asperger.
Als jouw middelbare schooljaren een beetje op de mijne leken, zou het kunnen dat je er tegen op ziet dat je kind erheen gaat. Het is op zijn best een onhandige tijd. Voor veel volwassen mensen met Asperger was het de tijd dat de verschillen ons begonnen op te vallen, en erger nog: ze begonnen onze leeftijdsgenoten op te vallen.
Als je kind geen Asperger heeft (of zelfs als ze dat wel heeft) zou ze een veel makkelijkere tijd kunnen hebben op de middelbare school dan jij hebt gehad. Probeer neutraal te praten over wat ze kan verwachten als ze zich opmaakt voor de overstap, en wees niet verrast als je neurotypische (niet-autistische) kind succesvoller is dan jij was.
Zelfs als je zoon of dochter alleen maar last heeft van de normale perikelen van puberteit en adolescentie, moet je erop voorbereid zijn dat de mijlpalen van deze tijd jou kunnen beïnvloeden. Het zou kunnen dat de eerste schooldag van je kind geweldig voor hem is, maar dat de bezorgdheid jou een inzinking bezorgt. Het eerste schoolfeest, toernooi of slaapfeestje van je dochter kan bij jou herinneringen boven brengen uit je eigen jeugd die je liever zou vergeten.
Toen ik dit voelde gebeuren, probeerde ik eraan te denken dat mijn dochter een heel ander kind was dan ik was geweest. Ze had haar eigen puberproblemen en het laatste wat ze nodig had, was dat ik haar met mijn problemen lastig ging vallen. Als een crisis de kop opstak, deed ik mijn best om te luisteren en probeerde ik te begrijpen wat ze doormaakte. Dat is een grote uitdaging voor moeders met Asperger. In de eerste plaats hebben we de neiging om aan te nemen dat iedereen denkt zoals wij. Empathie is een van de moeilijkste neurotypische eigenschappen om te faken. Daarbij hebben we de neiging om dingen te willen oplossen, terwijl onze kinderen in een crisis meestal meeleven, begrip en geruststelling nodig hebben. En liefde.
Als je vindt dat inleven in gevoelens moeilijk is, oefen dan met rustig luisteren. Vraag dan "hoe kan ik helpen?" of "is er iets wat ik kan doen waardoor je je beter zou voelen?".
Als je het voordeel hebt dat je een diagnose hebt gekregen, overweeg dan dat te delen met je opgroeiende kind. Hoe je het je omgeving vertelt is een moeilijk punt, en elk gezin gaat daar anders mee om.
De meeste deskundigen zijn het erover eens dat een middelbare scholier oud genoeg is om op een basaal niveau te begrijpen wat Asperger is, en op welke manier het je anders maakt dan de gemiddelde moeder. Middelbare scholieren zijn ook oud genoeg om ze om eenvoudige aanpassingen
te vragen, zoals jou zo concreet mogelijk vertellen wat ze van je nodig hebben of willen, als jij moeite hebt om daar achter te komen. Natuurlijk is het niet ideaal - je kind zal soms protesteren dat jij de moeder bent en dat soort dingen wel weet.
Er zijn nuances in de sociale interactie die niet aan mensen met Asperger besteed zijn, en een daarvan is het idee dat je meer om iemand geeft als je weet wat iemand voelt dan als het je verteld moet worden. Dat is een goede gelegenheid om je kind eraan te herinneren dat je om hem geeft, en dat je dáárom vraagt om extra hulp om te begrijpen wat hij nodig heeft of van je wil. En verder, onthoud dat alle ouders worstelen met het begrijpen van hun pubers.
De middelbare schooljaren brengen ook een intense groepsdruk met zich mee. Mijn dochter leek, door haar opvoeding door een moeder met Asperger, enigszins resistent tegen groepsdruk.
Ik heb me er nooit wat van aangetrokken dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenoten, ik was er zelfs trots op. Groepsdruk heeft niet zo veel invloed op je als je eraan gewend bent om aan de zijlijn te staan en naar je leeftijdsgenoten te kijken. Hoewel dit niet iets was waar we ooit over praatten, denk ik dat mijn houding een positieve invloed op Jess heeft gehad. Ze is altijd erg onafhankelijk geweest, en tot de dag van vandaag is ze de mening toegedaan: als mensen me niet aardig vinden zoals ik ben, is dat hun probleem.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 4)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".
Klik hier voor deel 1, deel 2 en deel 3.
Dit was deel 4. Klik hier voor deel 5.
Asperger en moederschap (deel 3)
Dit is het derde deel in een serie artikelen over moeder zijn met Asperger.
Zo moeilijk als ik het vond om de moeder te zijn van een pasgeboren baby, zo genoot ik ervan om moeder te zijn van een peuter. Plotseling begon dat veeleisende schepseltje te lopen en te praten en de wereld om haar heen te ontdekken. Ze was nog steeds veeleisend en onvoorspelbaar en ze maakte troep, maar ze was ook gewoon heel leuk.
Mensen met Asperger zijn gezegend met een kinderlijk gevoel voor verwondering en onschuld dat nooit helemaal weg gaat. Het is een ongelooflijke ervaring om de wereld helemaal opnieuw te ontdekken met je kind. En als je kleine jongen of meisje een fascinatie voor vlinders of kiepwagens ontwikkelt, kun je je Aspergerneigingen aan het werk zetten: bezoekjes aan de bibliotheek, excursies naar bouwplaatsen, of het verzamelen van dingen.
Als je Asperger hebt, het je je alvast bekwaamd in een van de sleutelwoorden van de opvoeding van een peuter: routine. Ik wed dat jij het geen probleem vindt om zes weken lang elke avond voor het naar bed gaan "Goodnight moon" voor te lezen. Als je peuter erop staat om dezelfde aflevering van "Blue's clues" drie keer achter elkaar te kijken, ben jij niet het soort moeder dat tegen hem zegt dat het zo leuk zou zijn om soms iets anders te kijken. Je zoon wil zijn speciale speeltje overal mee naar toe nemen en je dochter wil dezelfde zonnejurk elke dag van de zomer aan? Dat klinkt mij heel logisch in de oren.
Als je tweejarige kind "waarom?" begint te vragen als antwoord op alles, is jouw natuurlijke Aspergerreactie om uit te leggen waarom de wind waait en waarom honden blaffen. Daar krijgt je peuter niet alleen ontzaglijke hoeveelheden kennis van, maar ze leert ook dat "waarom?" vragen iets goeds is.
Werken aan de sociale vaardigheden van je peuter (en die van jezelf)
De andere kant van de medaille is, dat het sociale leven van je peuter grotendeels afhangt van jouw sociale vaardigheden. Peuters ontmoeten andere peuters en spelen met ze in speelgroepen, in het park, en andere moeder-en-kind-gelegenheden. Als jij de neiging hebt om sociale situaties te vermijden, vind je de moeder-en-kind-speelgroep in jouw buurt misschien niet aantrekkelijk. Dat gold zeker voor mij.
Maar ik wist ook dat mijn dochter met andere peuters moest spelen. Ze ging niet naar het kinderdagverblijf, dus tot ze oud genoeg was voor de kleuterschool moest ik daar zelf voor zorgen.
Dus daar gingen we, om te leren hoe je vingerverft en macaronikettingen maakt.
Het grappige van deze speelgroepen is dat de moeders daar net zo goed zijn om vrienden te maken voor zichzelf als om hun kinderen sociaal bezig te laten zijn. Dat kan voor jou een geweldige manier zijn om vrienden te maken rond een gedeelde interesse (jullie peuters!) maar dat hoeft niet. Als het idee dat je een paar uur in andermans huis moet doorbrengen terwijl de kinderen spelen je onrustig maakt, is het prima om vriendelijk te zeggen dat je het druk hebt met andere dingen.
Ik heb om precies te zijn één speeluitnodiging van een andere moeder geaccepteerd. Het was niet direct een ramp, maar het was een klassiek geval van het verkeerde-planeet-syndroom. De andere moeder en ik hadden weinig gemeen en ik had niet de sociale vaardigheden om de kloof te dichten. Nu ik terugkijk besef ik dat we het uur hadden kunnen vullen met praten over onze peuters. Als ik nu voor zo'n situatie stond, zou ik het ritje naar haar huis gebruiken om passende vragen te verzinnen voor een praatje. Ik weet nu ook dat "ja" en "nee" een gesprek doodslaan, ook als het correcte antwoorden zijn. Toen ze vroeg of ik de speelgroep leuk vond, wilde ze geen letterlijk antwoord, maar was ze bezig me informatie te ontlokken om het gesprek gaande te houden. Een handiger antwoord was bij voorbeeld geweest: "Jess houdt erg van het voorlezen. Wat vindt Peter het leukst?"
Jess heeft heerlijk gespeeld met haar nieuwe vriendje, en ik heb het voor haar uitgezeten, maar dat was de eerste en de laatste speelafspraak waar ik bij moest blijven. Omdat ik niet gewapend was met ook maar de minste sociale vaardigheid van wat ik sindsdien heb ontwikkeld, had ik er moeite mee contact te maken met iemand die zijn hand naar me uitstak, en miste ik de kans om een vriend te maken. In plaats daarvan kwam ik daar vandaan met het gevoel dat er iets mis met me was, en besloot ik dat het veiliger was om voortaan speelafspraakjes af te slaan, in plaats van achteraf dagenlang zo aan mezelf te lopen twijfelen.
Als ik terugkijken op die tijd, is het makkelijk om te betreuren dat ik toen niets wist van mijn Asperger. Het is makkelijk om te zeggen dat het allemaal anders zou zijn geweest als ik dit had geweten of dat had gedaan.
Maar ik ben er niet zo zeker van dat het anders zou zijn geweest. Als ik nu de moeder was van een peuter, en een andere moeder vroeg me voor een speelafspraak, zou ik dat misschien makkelijker accepteren dan twintig jaar geleden, maar ik denk niet dat ik het perse net zo leuk zou vinden als een andere moeder. En nu vind ik dat prima.
De wereld in
Als je kind naar de basisschool gaat, is ze oud genoeg om zelf naar speelafspraakjes te gaan. Dat zou voor jou een grote opluchting kunnen zijn. Voor mij was het dat zeker. Jess kon goed vrienden maken. Het was prachtig om te zien hoe zij haar eigen sociale netwerk opbouwde.
Ik was nooit goed geweest in vrienden maken, maar zij leek een soort magisch, natuurlijk instinct te hebben voor sociale dingen. Misschien is dat gewoon haar persoonlijkheid, of misschien compenseerde ze mijn tekortkomingen. Terwijl de andere kleutermoeders speelafspraakjes voor hun kinderen maakten, moest Jess het allemaal zelf doen. Als zij niet naar buiten ging en kinderen zocht om na schooltijd uit te nodigen, zou ze weinig sociaal leven hebben. Maar ze maakte snel vrienden en dat maakte alles makkelijker voor de jaren daarna.
En met de vriendjes kwamen ook allemaal nieuwe vragen. In de schoolbus en op het schoolplein doet heel wat ongefilterde kennis de ronde. Als persoon met Asperger ben je misschien minder geschokt door sommige vragen waar je kind mee thuis komt dan de gemiddelde moeder. Misschien kun je er ook wel veel beantwoorden zonder Google te gebruiken.
Dat heeft niet alleen als gevolg dat je kind zich veilig voelt om met vragen bij je te komen, maar je komt er misschien ook achter dat jouw natuurlijke neiging tot botheid, gecombineerd met een bovengemiddeld hoge mate van emotionele onthechting, in een heel open relatie resulteert. Dit leidt er makkelijk toe dat je kind je alles durft te vragen en alles durft te vertellen. Tegen de tijd dat ze naar de middelbare school gaat, kom je erachter dat in sommige gevallen 90% van alles meer dan genoeg is.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 3)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".
Het eerste deel staat hier, en het tweede deel hier.
Dit was deel 3. Klik hier voor deel 4.
Zo moeilijk als ik het vond om de moeder te zijn van een pasgeboren baby, zo genoot ik ervan om moeder te zijn van een peuter. Plotseling begon dat veeleisende schepseltje te lopen en te praten en de wereld om haar heen te ontdekken. Ze was nog steeds veeleisend en onvoorspelbaar en ze maakte troep, maar ze was ook gewoon heel leuk.
Mensen met Asperger zijn gezegend met een kinderlijk gevoel voor verwondering en onschuld dat nooit helemaal weg gaat. Het is een ongelooflijke ervaring om de wereld helemaal opnieuw te ontdekken met je kind. En als je kleine jongen of meisje een fascinatie voor vlinders of kiepwagens ontwikkelt, kun je je Aspergerneigingen aan het werk zetten: bezoekjes aan de bibliotheek, excursies naar bouwplaatsen, of het verzamelen van dingen.
Als je Asperger hebt, het je je alvast bekwaamd in een van de sleutelwoorden van de opvoeding van een peuter: routine. Ik wed dat jij het geen probleem vindt om zes weken lang elke avond voor het naar bed gaan "Goodnight moon" voor te lezen. Als je peuter erop staat om dezelfde aflevering van "Blue's clues" drie keer achter elkaar te kijken, ben jij niet het soort moeder dat tegen hem zegt dat het zo leuk zou zijn om soms iets anders te kijken. Je zoon wil zijn speciale speeltje overal mee naar toe nemen en je dochter wil dezelfde zonnejurk elke dag van de zomer aan? Dat klinkt mij heel logisch in de oren.
Als je tweejarige kind "waarom?" begint te vragen als antwoord op alles, is jouw natuurlijke Aspergerreactie om uit te leggen waarom de wind waait en waarom honden blaffen. Daar krijgt je peuter niet alleen ontzaglijke hoeveelheden kennis van, maar ze leert ook dat "waarom?" vragen iets goeds is.
Werken aan de sociale vaardigheden van je peuter (en die van jezelf)
De andere kant van de medaille is, dat het sociale leven van je peuter grotendeels afhangt van jouw sociale vaardigheden. Peuters ontmoeten andere peuters en spelen met ze in speelgroepen, in het park, en andere moeder-en-kind-gelegenheden. Als jij de neiging hebt om sociale situaties te vermijden, vind je de moeder-en-kind-speelgroep in jouw buurt misschien niet aantrekkelijk. Dat gold zeker voor mij.
Maar ik wist ook dat mijn dochter met andere peuters moest spelen. Ze ging niet naar het kinderdagverblijf, dus tot ze oud genoeg was voor de kleuterschool moest ik daar zelf voor zorgen.
Dus daar gingen we, om te leren hoe je vingerverft en macaronikettingen maakt.
Het grappige van deze speelgroepen is dat de moeders daar net zo goed zijn om vrienden te maken voor zichzelf als om hun kinderen sociaal bezig te laten zijn. Dat kan voor jou een geweldige manier zijn om vrienden te maken rond een gedeelde interesse (jullie peuters!) maar dat hoeft niet. Als het idee dat je een paar uur in andermans huis moet doorbrengen terwijl de kinderen spelen je onrustig maakt, is het prima om vriendelijk te zeggen dat je het druk hebt met andere dingen.
Ik heb om precies te zijn één speeluitnodiging van een andere moeder geaccepteerd. Het was niet direct een ramp, maar het was een klassiek geval van het verkeerde-planeet-syndroom. De andere moeder en ik hadden weinig gemeen en ik had niet de sociale vaardigheden om de kloof te dichten. Nu ik terugkijk besef ik dat we het uur hadden kunnen vullen met praten over onze peuters. Als ik nu voor zo'n situatie stond, zou ik het ritje naar haar huis gebruiken om passende vragen te verzinnen voor een praatje. Ik weet nu ook dat "ja" en "nee" een gesprek doodslaan, ook als het correcte antwoorden zijn. Toen ze vroeg of ik de speelgroep leuk vond, wilde ze geen letterlijk antwoord, maar was ze bezig me informatie te ontlokken om het gesprek gaande te houden. Een handiger antwoord was bij voorbeeld geweest: "Jess houdt erg van het voorlezen. Wat vindt Peter het leukst?"
Jess heeft heerlijk gespeeld met haar nieuwe vriendje, en ik heb het voor haar uitgezeten, maar dat was de eerste en de laatste speelafspraak waar ik bij moest blijven. Omdat ik niet gewapend was met ook maar de minste sociale vaardigheid van wat ik sindsdien heb ontwikkeld, had ik er moeite mee contact te maken met iemand die zijn hand naar me uitstak, en miste ik de kans om een vriend te maken. In plaats daarvan kwam ik daar vandaan met het gevoel dat er iets mis met me was, en besloot ik dat het veiliger was om voortaan speelafspraakjes af te slaan, in plaats van achteraf dagenlang zo aan mezelf te lopen twijfelen.
Als ik terugkijken op die tijd, is het makkelijk om te betreuren dat ik toen niets wist van mijn Asperger. Het is makkelijk om te zeggen dat het allemaal anders zou zijn geweest als ik dit had geweten of dat had gedaan.
Maar ik ben er niet zo zeker van dat het anders zou zijn geweest. Als ik nu de moeder was van een peuter, en een andere moeder vroeg me voor een speelafspraak, zou ik dat misschien makkelijker accepteren dan twintig jaar geleden, maar ik denk niet dat ik het perse net zo leuk zou vinden als een andere moeder. En nu vind ik dat prima.
De wereld in
Als je kind naar de basisschool gaat, is ze oud genoeg om zelf naar speelafspraakjes te gaan. Dat zou voor jou een grote opluchting kunnen zijn. Voor mij was het dat zeker. Jess kon goed vrienden maken. Het was prachtig om te zien hoe zij haar eigen sociale netwerk opbouwde.
Ik was nooit goed geweest in vrienden maken, maar zij leek een soort magisch, natuurlijk instinct te hebben voor sociale dingen. Misschien is dat gewoon haar persoonlijkheid, of misschien compenseerde ze mijn tekortkomingen. Terwijl de andere kleutermoeders speelafspraakjes voor hun kinderen maakten, moest Jess het allemaal zelf doen. Als zij niet naar buiten ging en kinderen zocht om na schooltijd uit te nodigen, zou ze weinig sociaal leven hebben. Maar ze maakte snel vrienden en dat maakte alles makkelijker voor de jaren daarna.
En met de vriendjes kwamen ook allemaal nieuwe vragen. In de schoolbus en op het schoolplein doet heel wat ongefilterde kennis de ronde. Als persoon met Asperger ben je misschien minder geschokt door sommige vragen waar je kind mee thuis komt dan de gemiddelde moeder. Misschien kun je er ook wel veel beantwoorden zonder Google te gebruiken.
Dat heeft niet alleen als gevolg dat je kind zich veilig voelt om met vragen bij je te komen, maar je komt er misschien ook achter dat jouw natuurlijke neiging tot botheid, gecombineerd met een bovengemiddeld hoge mate van emotionele onthechting, in een heel open relatie resulteert. Dit leidt er makkelijk toe dat je kind je alles durft te vragen en alles durft te vertellen. Tegen de tijd dat ze naar de middelbare school gaat, kom je erachter dat in sommige gevallen 90% van alles meer dan genoeg is.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 3)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".
Het eerste deel staat hier, en het tweede deel hier.
Dit was deel 3. Klik hier voor deel 4.
maandag 3 februari 2014
Asperger en moederschap (deel 2)
Dit is het tweede deel van een serie artikelen
over moeder zijn met het syndroom van Asperger – een combinatie van
terugkijken hoe autisme mijn mogelijkheden als ouder heeft beïnvloed, en advies
dat ik zelf had willen krijgen toen ik ermee probeerde om te gaan dat
ik een ongewone moeder was. Ik hoop dat iets van wat ik op de moeilijke manier
geleerd heb bruikbaar zal zijn voor andere moeders in dezelfde situatie.
Ik weet dat ik geen perfecte moeder ben geweest, maar ik weet ook dat de perfecte moeder niet bestaat. Wij moeders doen ons best, vaak onder moeilijke omstandigheden. We hebben allemaal onze persoonlijke sterke en zwakke punten als ouders. Maar ouders met Asperger hebben een paar unieke sterke en zwakke punten.
Alles, van zintuiglijke overprikkeling tot problemen met sociale interactie, kan invloed hebben op onze mogelijkheden om effectief of zelfs competent ouder te zijn. In zijn eerlijke beschrijving van ouders met Asperger noemt Dr. Tony Attwood een lijst op met uitdagingen waar een gezin voor staat als een van de ouders Asperger heeft: "het opleggen van inflexibele gewoontes en verwachtingen ... niet tegen herrie en troep kunnen, of tegen inbreuk op eigen bezigheden van de ouder, het gevoel dat de vriendjes van de kinderen het huis binnendringen, en een zwart-wit benadering van mensen."
Deze mogelijke uitdagingen zouden tijdens de zwangerschap voor het eerst op kunnen duiken, en bij de komst van de baby snel duidelijker worden.
Baby's zorgen voor stress. Ze zijn onvoorspelbaar. Ze maken troep. Ze zijn veeleisend. Het maakt ze niet uit of mama slaaptekort heeft, of last van zintuiglijke overprikkeling, of dat borstvoeding pijnlijk is, of dat ze een paar uur tijd nodig heeft om tot tot zichzelf te komen. Als je daar de hormoonschommelingen na de bevalling bij telt, en de uitdagingen van een persoon met Asperger, is het geen verrassing als het resulteert in geweldige inzinkingen die meer passen bij een peuter dan bij een jonge moeder.
Toen Jess een baby was, waren er dagen dat ik me voelde alsof ik mijn verstand zou verliezen als ze niet stopte met huilen. Ik kan me een bepaalde dag herinneren dat ik tot mezelf kwam in de eetkamer, terwijl ik ongecontroleerd huilde en herhaaldelijk met mijn hoofd tegen de muur bonkte. Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe beangstigend dat moet zijn geweest voor mijn echtgenoot - om de moeder van zijn kind zo diep te zien zinken.
Maar in plaats van boos te worden of te vluchten, was hij daar om mij te redden voordat ik te diep in die afgrond zou vallen. Hij hielp me op een heel concrete manier om de realiteit te blijven zien, zodat ik in staat was me met Jess te verbinden als ik me instinctief wilde terugtrekken.
Een paar tips voor jonge moeders met Asperger
Een van de belangrijkste dingen om de eerste maanden moederschap als moeder met Asperger te overleven, is ondersteuning. Alle jonge moeders hebben tijd nodig om tot zichzelf te komen, maar voor moeders met Asperger is het extra belangrijk. Eerlijk, er kunnen momenten zijn dat je het gevoel hebt dat je er niet meer tegen kunt om bij je baby te zijn. Hij stopt niet met huilen, of hij wil niet gaan slapen terwijl je zo naar zijn middagdutje uitkeek, of hij wil spelen terwijl jij uitgeput bent. Voel je niet schuldig. Dat je een time out nodig hebt maakt je nog geen slechte moeder.
Het is prima - gezond, zelfs - om hulp te vragen van een partner, familielid of babysit, zodat jij even pauze kunt nemen. En als je met een uur voor jezelf een inzinking kunt voorkomen, maakt dat je op lange termijn een betere moeder.
Als je voelt dat de spanning te hoog oploopt op een moment dat je niet direct hulp kunt vragen van een van de ondersteuners in je leven, helpt het misschien om wat strategieën te hebben om je stress te verlagen. Veel dingen die kalmerend zijn voor baby's en peuters, kunnen ook rustgevend zijn voor moeders met Asperger. Hier zijn een paar opties om te overwegen:
- een schommelstoel: veel volwassenen met Asperger vinden schommelen nog steeds rustgevend, en als je het doet met een baby in een schommelstoel, zul je zien dat niemand dat gek vindt. Ik had als kind twee schommelstoelen, en toen ik moeder werd was een schommelstoel het eerste wat ik op mijn verlanglijstje zette.
- muziek: voor je baby zingen, door de woonkamer dansen met je peuter, of gewoon samen van een liedje genieten kan allemaal rustgevend zijn. Mijn dochter kon als kind maandenlang 's nachts alleen in slaap vallen met Joshua Tree van U2, en dat dan onbehoorlijk hard.
- water: veel mensen met Asperger zeggen dat water kalmeert. Als je een zwembad tot je beschikking hebt, zouden jij en je kind ervan kunnen genieten om samen tijd in het water door te brengen. Als je peuter oud genoeg is, zou hij het leuk kunnen vinden om in z'n badje te spelen terwijl jij weekt in een warm bad.
- huisdieren: een kat of een hond staat vaak hoog op de lijst van aanbevelingen voor een volwassene met Asperger. Het aaien, knuffelen of rustig spelen met een huisdier kan een manier zijn om tijd met je kind door te brengen terwijl jij tot rust komt.
- wandelen: als je een plek hebt waar je rustig kunt wandelen, ontdek je wellicht dat lichaamsbeweging gecombineerd met frisse lucht en zonlicht voor jou een goede manier is om een naderende inzinking te voorkomen, en voor je kindje een instant slaapmiddel.
- autorijden: hetzelfde geldt voor het rijden op rustige wegen. Ik herinner me avonden dat mijn man en ik met Jess op de achterbank rondreden, omdat dat de enige manier was om een uurtje rust te krijgen.
Natuurlijk is er ook de peuter die begint te schreeuwen als je hem in zijn autostoeltje zet, en de moeder met Asperger die autorijden eerder stressvol dan ontspannend vindt. Niet alle manieren die voor mij werkten, zullen voor iedereen werken. Ik hoop dat deze lijst voor jou een startpunt zal zijn, om activiteiten te vinden die je met je kind kunt delen.
Dit was deel 2. Klik hier voor deel 3.
Ik weet dat ik geen perfecte moeder ben geweest, maar ik weet ook dat de perfecte moeder niet bestaat. Wij moeders doen ons best, vaak onder moeilijke omstandigheden. We hebben allemaal onze persoonlijke sterke en zwakke punten als ouders. Maar ouders met Asperger hebben een paar unieke sterke en zwakke punten.
Alles, van zintuiglijke overprikkeling tot problemen met sociale interactie, kan invloed hebben op onze mogelijkheden om effectief of zelfs competent ouder te zijn. In zijn eerlijke beschrijving van ouders met Asperger noemt Dr. Tony Attwood een lijst op met uitdagingen waar een gezin voor staat als een van de ouders Asperger heeft: "het opleggen van inflexibele gewoontes en verwachtingen ... niet tegen herrie en troep kunnen, of tegen inbreuk op eigen bezigheden van de ouder, het gevoel dat de vriendjes van de kinderen het huis binnendringen, en een zwart-wit benadering van mensen."
Deze mogelijke uitdagingen zouden tijdens de zwangerschap voor het eerst op kunnen duiken, en bij de komst van de baby snel duidelijker worden.
Baby's zorgen voor stress. Ze zijn onvoorspelbaar. Ze maken troep. Ze zijn veeleisend. Het maakt ze niet uit of mama slaaptekort heeft, of last van zintuiglijke overprikkeling, of dat borstvoeding pijnlijk is, of dat ze een paar uur tijd nodig heeft om tot tot zichzelf te komen. Als je daar de hormoonschommelingen na de bevalling bij telt, en de uitdagingen van een persoon met Asperger, is het geen verrassing als het resulteert in geweldige inzinkingen die meer passen bij een peuter dan bij een jonge moeder.
Toen Jess een baby was, waren er dagen dat ik me voelde alsof ik mijn verstand zou verliezen als ze niet stopte met huilen. Ik kan me een bepaalde dag herinneren dat ik tot mezelf kwam in de eetkamer, terwijl ik ongecontroleerd huilde en herhaaldelijk met mijn hoofd tegen de muur bonkte. Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe beangstigend dat moet zijn geweest voor mijn echtgenoot - om de moeder van zijn kind zo diep te zien zinken.
Maar in plaats van boos te worden of te vluchten, was hij daar om mij te redden voordat ik te diep in die afgrond zou vallen. Hij hielp me op een heel concrete manier om de realiteit te blijven zien, zodat ik in staat was me met Jess te verbinden als ik me instinctief wilde terugtrekken.
Een paar tips voor jonge moeders met Asperger
Een van de belangrijkste dingen om de eerste maanden moederschap als moeder met Asperger te overleven, is ondersteuning. Alle jonge moeders hebben tijd nodig om tot zichzelf te komen, maar voor moeders met Asperger is het extra belangrijk. Eerlijk, er kunnen momenten zijn dat je het gevoel hebt dat je er niet meer tegen kunt om bij je baby te zijn. Hij stopt niet met huilen, of hij wil niet gaan slapen terwijl je zo naar zijn middagdutje uitkeek, of hij wil spelen terwijl jij uitgeput bent. Voel je niet schuldig. Dat je een time out nodig hebt maakt je nog geen slechte moeder.
Het is prima - gezond, zelfs - om hulp te vragen van een partner, familielid of babysit, zodat jij even pauze kunt nemen. En als je met een uur voor jezelf een inzinking kunt voorkomen, maakt dat je op lange termijn een betere moeder.
Als je voelt dat de spanning te hoog oploopt op een moment dat je niet direct hulp kunt vragen van een van de ondersteuners in je leven, helpt het misschien om wat strategieën te hebben om je stress te verlagen. Veel dingen die kalmerend zijn voor baby's en peuters, kunnen ook rustgevend zijn voor moeders met Asperger. Hier zijn een paar opties om te overwegen:
- een schommelstoel: veel volwassenen met Asperger vinden schommelen nog steeds rustgevend, en als je het doet met een baby in een schommelstoel, zul je zien dat niemand dat gek vindt. Ik had als kind twee schommelstoelen, en toen ik moeder werd was een schommelstoel het eerste wat ik op mijn verlanglijstje zette.
- muziek: voor je baby zingen, door de woonkamer dansen met je peuter, of gewoon samen van een liedje genieten kan allemaal rustgevend zijn. Mijn dochter kon als kind maandenlang 's nachts alleen in slaap vallen met Joshua Tree van U2, en dat dan onbehoorlijk hard.
- water: veel mensen met Asperger zeggen dat water kalmeert. Als je een zwembad tot je beschikking hebt, zouden jij en je kind ervan kunnen genieten om samen tijd in het water door te brengen. Als je peuter oud genoeg is, zou hij het leuk kunnen vinden om in z'n badje te spelen terwijl jij weekt in een warm bad.
- huisdieren: een kat of een hond staat vaak hoog op de lijst van aanbevelingen voor een volwassene met Asperger. Het aaien, knuffelen of rustig spelen met een huisdier kan een manier zijn om tijd met je kind door te brengen terwijl jij tot rust komt.
- wandelen: als je een plek hebt waar je rustig kunt wandelen, ontdek je wellicht dat lichaamsbeweging gecombineerd met frisse lucht en zonlicht voor jou een goede manier is om een naderende inzinking te voorkomen, en voor je kindje een instant slaapmiddel.
- autorijden: hetzelfde geldt voor het rijden op rustige wegen. Ik herinner me avonden dat mijn man en ik met Jess op de achterbank rondreden, omdat dat de enige manier was om een uurtje rust te krijgen.
Natuurlijk is er ook de peuter die begint te schreeuwen als je hem in zijn autostoeltje zet, en de moeder met Asperger die autorijden eerder stressvol dan ontspannend vindt. Niet alle manieren die voor mij werkten, zullen voor iedereen werken. Ik hoop dat deze lijst voor jou een startpunt zal zijn, om activiteiten te vinden die je met je kind kunt delen.
Dit artikel is een vertaling van "Asperger's and motherhood (part 2)", in
september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie". Deel 1 staat hier.
Dit was deel 2. Klik hier voor deel 3.
Asperger en moederschap (deel 1)
Dit is het eerste deel van een serie over moeder zijn met het syndroom van Asperger – een combinatie van terugkijken hoe Asperger mijn moederschap heeft beïnvloed, en advies dat ik zelf had willen krijgen toen ik ermee probeerde om te gaan dat ik een ongewone moeder was. Ik hoop dat iets van wat ik onderweg geleerd heb bruikbaar zal zijn voor andere moeders (en vaders) met Asperger.
Als je
moeder bent van een kind met Asperger, kun je bij elke levensfase van
je kind opvoedadvies krijgen.
Als je
een moeder bent met het syndroom van Asperger? Nou... succes ermee!
Toen
ik erachter kwam dat ik Asperger heb, was ik al moeder van een volwassen
dochter – een tamelijk aangepaste, succesvolle volwassen dochter.
“Ha!” dacht ik zelfvoldaan, “ik mag dan gehandicapt zijn, maar
ik heb een volslagen normaal kind opgevoed.”
Toen
ik mijn dochter Jess vertelde dat ik Asperger heb, moest ze er eerst
om lachen, alsof het rare idee even uit mijn hoofd gepraat moest
worden dat er iets mis met me was. Ik was altijd anders geweest dan
andere moeders. Dat wisten we allebei. Maar het idee dat ik misschien
autistisch was, was, begrijpelijk, heel wat om te verwerken.
Toen
ik meer uitlegde over het autistisch spectrum, en een paar typische
kenmerken van autisten beschreef, kwam ze aan met specifieke
voorbeelden van momenten dat ik iets opvallend autistisch had gedaan.
Sommige waren grappig, andere minder.
Hoe
meer we erover praatten, hoe opgeluchter ze klonk. De diagnose
autisme kan een heleboel vreemd gedrag verklaren, zowel voor de
persoon met autisme zelf, als voor de mensen om haar heen.
Op een
gegeven moment zei ze: “Maar je bent zo slim!”
Gewapend
met mijn net verworven boekenkennis, legde ik uit dat veel mensen met
autisme een kloof ervaren tussen intellectuele intelligentie en
emotionele intelligentie.
Ze was
even stil. Ik weet zeker dat ze zich onder andere afvroeg waarom ik
haar zo graag wilde vertellen dat ik een ontwikkelingsstoornis had.
Het klinkt niet als een reden voor een feestje, maar ik zat in de
eerste spannende ontdekkingsfase. Plotseling snapte ik zo veel van
mijn leven. Ik voelde me alsof iemand me eindelijk de
gebruiksaanwijzing van mijn brein had gegeven.
Ik
realiseerde me nog niet hoe weinig ik wist over het autistisch
spectrum, of over mezelf. Ik realiseerde me ook nog niet dat er in de
gebruiksaanwijzing een paar vitale pagina's ontbraken.
De
volgende vraag die Jesse stelde maakte dat duidelijk. “Wacht even,
betekent dat dat je geen gevoelens hebt?”
Als
een vreemde of een kennis dit vraagt, kun je dat makkelijk
toeschrijven aan onwetendheid. Een van de meest voorkomende
misverstanden over mensen met autisme is dat ze koud en emotieloos
zijn. Maar als je eigen kind je vraagt of je gevoelens hebt, nou, dat
is een van die keren dat de realiteit van autisme je hard raakt.
Dat is
het moment dat vierentwintig jaar lang nooit “ik hou van je”
zeggen, vierentwintig jaar lang worstelen om mijn gevoelens voor mijn
eigen kind te uiten, uitkomen in één moment van oprechte spijt, het
moment dat ik wenste dat ik al die tijd had geweten dat er een reden
was voor mijn moeite met het onder woorden brengen van mijn gevoel.
Want die gevoelens zijn er. Misschien niet helemaal zoals bij andere
moeders, maar ik weet helemaal zeker dat ik van mijn dochter houd. En
ik wil dat zij dat ook helemaal zeker weet.
–
Ik zou
dingen nu anders formuleren (andere woorden dan “normaal” en
“gehandicapt”), maar ik heb ervoor gekozen mijn oorspronkelijk
gedachten niet te censureren, omdat ze laten zien hoe ik me oprecht
voelde in die eerste dagen, toen ik nog veel moest leren over het
syndroom van Asperger.
Dit
artikel is een vertaling van “Asperger's and motherhood (part 1)", in
september 2012 verschenen op het blog "Musings
of an aspie".
Klik hier voor deel 2.
zaterdag 4 januari 2014
Als het slecht voor je is een braaf meisje te zijn
Deskundigen realiseren zich in toenemende mate dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Enige gedachten over wat dat betekent voor meisjes in het spectrum...
Ik ben opgevoed als braaf meisje. Dat betekende vooral: wel te zien, niet te horen. Val volwassenen niet lastig. Veroorzaak geen onrust.
Meestal vond ik dat prima. Als kind bracht ik uren en uren alleen door. Een paar van mijn beste herinneringen gaan over lange fietstochten, ontdekkingstochten in het bos, en op mijn kamer spelen, allemaal alleen. Ik herinner me aardig wat felle potjes Risk en Monopoly, die ik tegen mezelf speelde.
Mijn ouders vroegen nooit wat ik urenlang in mijn kamer deed, met de deur dicht. Als ik verdween om een hele middag in de bossen achter ons huis door te brengen, was het enige waar ze zich druk over maakten of ik wel om half zes thuis was voor het avondeten.
Ik weet niet wat er gebeurd zou zijn als ik om zes uur niet thuis was. Ik was een braaf meisje en brave meisjes hielden zich aan de regels.
Maar het probleem met brave meisjes, vooral als je Asperger hebt maar geen diagnose, is dat brave meisjes onzichtbaar zijn. Jongens met Asperger hebben zichtbare syptomen. Ze hebben problemen met woedebeheersing. Ze zijn uitdagend en tegendraads. Het zijn geen teamspelers. Ze schrikken terug voor competitie en weigeren zich aan de regels te houden.
Jaren geleden kregen dit soort jongens stickertjes als "jeugdige delinquent" en "gedragsproblemen". Tegenwoordig zijn, van tien kinderen met de diagnose Asperger, er acht jongens en twee meisjes.
De grote vraag bij deze ongelijkheid is: hebben jongens vaker Asperger, of worden ze vaker gediagnosticeerd omdat hun symptomen passen bij de klassieke kijk op AS?
Sekseverschillen bij het syndroom van Asperger
Dr. Hans Asperger, de onderzoeker die als eerste de symptomen van het syndroom van Asperger identificeerde, baseerde zijn definitie van het syndroom op de jongens die hij bestudeerde. Hij ontdekte dat ze, hoewel ze een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hadden, matige nonverbale communicatievaardigheden hadden, er niet in slaagden empathie te tonen met leeftijdsgenoten, overdreven formeel praatten, onhandig waren en neigden naar intense interesses die hun gesprekken domineerden.
Deskundigen zijn zich er in toenemende mate van bewust dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Jongens hebben bij voorbeeld vaker een speciale interesse voor iets mechanisch, zoals treinen, machines of liften, meestal veel meer dan bij hun leeftijd past.
Ik heb een case study gelezen over een tienerjongen die geobsedeerd bezig was met het catalogiseren van de verschillende toilethuisjes in zijn regio. En laatst zat ik, tijdens een tour door Washington, achter een jongen die meer wist van Amerikaanse presidenten dan de gids.
Dergelijke ongewone kennis is een overduidelijk signaal dat een kind een beetje anders is.
Kenmerken van Asperger bij meisjes
Hoe ziet AS er bij meisjes uit? Als meisje verzamelde ik van alles: munten, postzegels, voetbalkaartjes. Ik hield ervan mijn collecties te ordenen, en was uitzinnig als ik een nieuw item ontdekte op een muntenbeurs, of in de maandelijkse post van de postzegelclub. Dit waren enigszins eigenaardige hobby's voor een meisje van zeven of acht, maar ik speelde ook met Barbies, ik spaarde poppen, ik vond het leuk om mijn eigen kleren te naaien en ik verslond de Nancy Drew verhalen.
Als iemand goed had opgelet, was hem opgevallen dat ik meer tijd besteedde aan het ordenen en categoriseren van mijn Barbies en hun kleren, dan aan het eigenlijke spelen. Dat mijn Nancy Drew boeken altijd op volgorde op de plank stonden. En al die kleren waar ik uren aan werkte? Die droeg ik zelden. Ik hield er gewoon van om de patronen uit te knippen en alles als een puzzel in elkaar te zetten.
De signalen waren er, maar ze waren veel subtieler dan de signalen die een klein jongetje afgeeft, als hij elk vliegtuig uit de Tweede Wereldoorlog kan benoemen, of wil dat zijn vader hem door het hele land rijdt om toilethuisjes te fotograferen.
Sociale verwachtingen zouden ook een rol kunnen spelen in het onderdiagnosticeren van meisjes. Het is sociaal geaccepteerd (of zelfs wenselijk) als een meisjes verlegen of stil is. Als een jongen soortgelijke passieve eigenschappen heeft wordt dat gezien als een gebrek aan assertiviteit, wat een ongewenste eigenschap is voor mannen in onze maatschappij.
Tijdens mijn jeugd hoorde ik dat woord steeds weer. Ze is gewoon verlegen. Dat verklaart alles. Als ik niet meedeed aan discussies op school, was dat omdat ik verlegen was. Als ik apart zat tijdens een verjaardagsfeestje, of me tijdens een familiefeest terugtrok in een lege slaapkamer om te lezen, was dat omdat ik verlegen was. Als ik niet mee wilde doen aan het schoontoneelstuk of als ik weinig vrienden had - allemaal door mijn verlegenheid.
Het kwam nooit in iemand op om te vragen waarom ik graag alleen was of weinig vrienden had of sociale situaties vermeed. Ik was een braaf meisje. Ik veroorzaakte geen onrust. Wat was het probleem?
Jongens met Asperger hebben gedragsproblemen. En jongens met Asperger lijken minder goed in staat te zijn om sociaal gedrag te imiteren. Misschien heeft dit iets te maken met de manier waarop jongens en meisjes spelen.
Spel van kinderen met Asperger
Toen we kleine meisjes waren, speelden mijn vriendinnen en ik vaak schooltje of vadertje-en-moedertje. Dit waren samenwerkende rollenspellen waarbij we situaties naspeelden zoals rekenles of maaltijden koken. Zo lang ik de juf of de moeder mocht zijn, vond ik dat leuke spelletjes. Ze speelden in op mijn behoefte om controle te hebben en te organiseren.
Als ik toevallig niet de juf of de moeder was, eindigde het spel meestal in een ruzie tussen mij en het meisje dat die rol had gekregen, omdat ik er niet tegen kon om aanwijzingen op te volgen. De regels van andere kinderen waren voor mij niet logisch. Ze voelden allemaal verkeerd. Ik moest de baas zijn, of ik deed niet mee. Dr. Tony Attwood beschrijft dit als de "god-modus" - de manier waarop kinderen met Asperger er behoefte aan hebben om elk aspect van een sociale situaties te controleren om veilig te kunnen meedoen.
Om een of andere reden tolereerden mijn vriendinnen mijn god-modus en bleven ze bij me, maar niet altijd. Ik herinner me heel wat schreeuwpartijen waarna ik de rest van de dag niemand meer had om mee te spelen.
Anders dan jongensspelletjes, waarbij je winnaars en verliezers hebt, draaien meisjesspelletjes vaak om goed samenwerken met de groep, om een prettig rollenspel te creëren. Jongensspelletjes zijn vaak competitief - van sporten tot videogames - en stimulans om te spelen ligt in de mogelijkheid om te winnen. Een jongen kan erbij horen omdat hij ergens goed in is. Als hij level tien kan halen in een populaire videogame, of prachtig kan scoren, vindt hij wel andere kinderen om zijn interesses mee te delen. Voor een jongen kan een gespecialiseerde vaardigheid die zijn leeftijdsgenoten waarderen genoeg zijn om erbij te horen, zonder dat hij de nuances leert van het aangaan en onderhouden van vriendschappen.
Dit zou ook de reden kunnen zijn dat oudere jongens met Asperger vaak erg goed zijn in een praktische vaardigheid, zoals computers bouwen, software schrijven of complexe wiskundige problemen oplossen. Zelfs als goede sociale vaardigheden ontbreken, geeft dit soort praktische kennis hen een voet tussen de deur bij een groep waar ze bij willen horen.
Vanaf hun eerste sociale contacten hebben meisjes met Asperger meer aangeboren motivatie om sociale vaardigheden te leren - of op z'n minst om ze te veinzen. Dit zou nog een oorzaak kunnen zijn van het feit dat meisjes met Asperger makkelijker onder de radar blijven terwijl ze het schoolsysteem doorlopen en volwassen worden. Hun sociale overlevingskansen hangen ervan af. Misschien zijn het de meisjes die er niet in slagen zich aan te passen, die het makkelijkst worden gediagnosticeerd. Hun gebrek aan sociale vaardigheden resulteert vaak in een soort isolatie, pesten en depressie, waar de alarmbellen bij ouders en leerkrachten van afgaan.
Kinderen met Asperger zijn ongelooflijk goed in aanpassen. We leren al vroeg dat we anders zijn - of een specialist ons dat nou vertelt of niet. We zijn veel gevoeliger voor de wereld om ons heen - met name de sociale wereld - dan we laten merken. Voor anderen mag het er anders uitzien, maar de meeste kinderen met Asperger proberen heel, heel hard om zich aan te passen.
En dat was misschien het probleem voor sommigen van ons. We werden er te goed in om brave meisjes te zijn, zo goed dat we onzichtbaar werden. We glippen onder de radar door, zo de adolescentie of jongvolwassenheid in, misschien zelfs de middelbare leeftijd, voordat we ons realiseren dat een braaf meisjes zijn zijn grenzen heeft. Of misschien schieten we door naar de andere kant - in een oogwenk van een braaf meisje naar een slecht meisje - en de mensen om ons heen schrijven het toe aan de puberteit of een midlife crisis.
Het was zwaar om te ontdekken dat een braaf meisje zijn niet de oplossing is - alles wat me geleerd was. Soms, heb ik ontdekt, is het slecht voor je om een braaf meisje te zijn.
Dit artikel is een vertaling van "When being a good girl is bad for you", in augustus 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".
Ik ben opgevoed als braaf meisje. Dat betekende vooral: wel te zien, niet te horen. Val volwassenen niet lastig. Veroorzaak geen onrust.
Meestal vond ik dat prima. Als kind bracht ik uren en uren alleen door. Een paar van mijn beste herinneringen gaan over lange fietstochten, ontdekkingstochten in het bos, en op mijn kamer spelen, allemaal alleen. Ik herinner me aardig wat felle potjes Risk en Monopoly, die ik tegen mezelf speelde.
Mijn ouders vroegen nooit wat ik urenlang in mijn kamer deed, met de deur dicht. Als ik verdween om een hele middag in de bossen achter ons huis door te brengen, was het enige waar ze zich druk over maakten of ik wel om half zes thuis was voor het avondeten.
Ik weet niet wat er gebeurd zou zijn als ik om zes uur niet thuis was. Ik was een braaf meisje en brave meisjes hielden zich aan de regels.
Maar het probleem met brave meisjes, vooral als je Asperger hebt maar geen diagnose, is dat brave meisjes onzichtbaar zijn. Jongens met Asperger hebben zichtbare syptomen. Ze hebben problemen met woedebeheersing. Ze zijn uitdagend en tegendraads. Het zijn geen teamspelers. Ze schrikken terug voor competitie en weigeren zich aan de regels te houden.
Jaren geleden kregen dit soort jongens stickertjes als "jeugdige delinquent" en "gedragsproblemen". Tegenwoordig zijn, van tien kinderen met de diagnose Asperger, er acht jongens en twee meisjes.
De grote vraag bij deze ongelijkheid is: hebben jongens vaker Asperger, of worden ze vaker gediagnosticeerd omdat hun symptomen passen bij de klassieke kijk op AS?
Sekseverschillen bij het syndroom van Asperger
Dr. Hans Asperger, de onderzoeker die als eerste de symptomen van het syndroom van Asperger identificeerde, baseerde zijn definitie van het syndroom op de jongens die hij bestudeerde. Hij ontdekte dat ze, hoewel ze een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hadden, matige nonverbale communicatievaardigheden hadden, er niet in slaagden empathie te tonen met leeftijdsgenoten, overdreven formeel praatten, onhandig waren en neigden naar intense interesses die hun gesprekken domineerden.
Deskundigen zijn zich er in toenemende mate van bewust dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Jongens hebben bij voorbeeld vaker een speciale interesse voor iets mechanisch, zoals treinen, machines of liften, meestal veel meer dan bij hun leeftijd past.
Ik heb een case study gelezen over een tienerjongen die geobsedeerd bezig was met het catalogiseren van de verschillende toilethuisjes in zijn regio. En laatst zat ik, tijdens een tour door Washington, achter een jongen die meer wist van Amerikaanse presidenten dan de gids.
Dergelijke ongewone kennis is een overduidelijk signaal dat een kind een beetje anders is.
Kenmerken van Asperger bij meisjes
Hoe ziet AS er bij meisjes uit? Als meisje verzamelde ik van alles: munten, postzegels, voetbalkaartjes. Ik hield ervan mijn collecties te ordenen, en was uitzinnig als ik een nieuw item ontdekte op een muntenbeurs, of in de maandelijkse post van de postzegelclub. Dit waren enigszins eigenaardige hobby's voor een meisje van zeven of acht, maar ik speelde ook met Barbies, ik spaarde poppen, ik vond het leuk om mijn eigen kleren te naaien en ik verslond de Nancy Drew verhalen.
Als iemand goed had opgelet, was hem opgevallen dat ik meer tijd besteedde aan het ordenen en categoriseren van mijn Barbies en hun kleren, dan aan het eigenlijke spelen. Dat mijn Nancy Drew boeken altijd op volgorde op de plank stonden. En al die kleren waar ik uren aan werkte? Die droeg ik zelden. Ik hield er gewoon van om de patronen uit te knippen en alles als een puzzel in elkaar te zetten.
De signalen waren er, maar ze waren veel subtieler dan de signalen die een klein jongetje afgeeft, als hij elk vliegtuig uit de Tweede Wereldoorlog kan benoemen, of wil dat zijn vader hem door het hele land rijdt om toilethuisjes te fotograferen.
Sociale verwachtingen zouden ook een rol kunnen spelen in het onderdiagnosticeren van meisjes. Het is sociaal geaccepteerd (of zelfs wenselijk) als een meisjes verlegen of stil is. Als een jongen soortgelijke passieve eigenschappen heeft wordt dat gezien als een gebrek aan assertiviteit, wat een ongewenste eigenschap is voor mannen in onze maatschappij.
Tijdens mijn jeugd hoorde ik dat woord steeds weer. Ze is gewoon verlegen. Dat verklaart alles. Als ik niet meedeed aan discussies op school, was dat omdat ik verlegen was. Als ik apart zat tijdens een verjaardagsfeestje, of me tijdens een familiefeest terugtrok in een lege slaapkamer om te lezen, was dat omdat ik verlegen was. Als ik niet mee wilde doen aan het schoontoneelstuk of als ik weinig vrienden had - allemaal door mijn verlegenheid.
Het kwam nooit in iemand op om te vragen waarom ik graag alleen was of weinig vrienden had of sociale situaties vermeed. Ik was een braaf meisje. Ik veroorzaakte geen onrust. Wat was het probleem?
Jongens met Asperger hebben gedragsproblemen. En jongens met Asperger lijken minder goed in staat te zijn om sociaal gedrag te imiteren. Misschien heeft dit iets te maken met de manier waarop jongens en meisjes spelen.
Spel van kinderen met Asperger
Toen we kleine meisjes waren, speelden mijn vriendinnen en ik vaak schooltje of vadertje-en-moedertje. Dit waren samenwerkende rollenspellen waarbij we situaties naspeelden zoals rekenles of maaltijden koken. Zo lang ik de juf of de moeder mocht zijn, vond ik dat leuke spelletjes. Ze speelden in op mijn behoefte om controle te hebben en te organiseren.
Als ik toevallig niet de juf of de moeder was, eindigde het spel meestal in een ruzie tussen mij en het meisje dat die rol had gekregen, omdat ik er niet tegen kon om aanwijzingen op te volgen. De regels van andere kinderen waren voor mij niet logisch. Ze voelden allemaal verkeerd. Ik moest de baas zijn, of ik deed niet mee. Dr. Tony Attwood beschrijft dit als de "god-modus" - de manier waarop kinderen met Asperger er behoefte aan hebben om elk aspect van een sociale situaties te controleren om veilig te kunnen meedoen.
Om een of andere reden tolereerden mijn vriendinnen mijn god-modus en bleven ze bij me, maar niet altijd. Ik herinner me heel wat schreeuwpartijen waarna ik de rest van de dag niemand meer had om mee te spelen.
Anders dan jongensspelletjes, waarbij je winnaars en verliezers hebt, draaien meisjesspelletjes vaak om goed samenwerken met de groep, om een prettig rollenspel te creëren. Jongensspelletjes zijn vaak competitief - van sporten tot videogames - en stimulans om te spelen ligt in de mogelijkheid om te winnen. Een jongen kan erbij horen omdat hij ergens goed in is. Als hij level tien kan halen in een populaire videogame, of prachtig kan scoren, vindt hij wel andere kinderen om zijn interesses mee te delen. Voor een jongen kan een gespecialiseerde vaardigheid die zijn leeftijdsgenoten waarderen genoeg zijn om erbij te horen, zonder dat hij de nuances leert van het aangaan en onderhouden van vriendschappen.
Dit zou ook de reden kunnen zijn dat oudere jongens met Asperger vaak erg goed zijn in een praktische vaardigheid, zoals computers bouwen, software schrijven of complexe wiskundige problemen oplossen. Zelfs als goede sociale vaardigheden ontbreken, geeft dit soort praktische kennis hen een voet tussen de deur bij een groep waar ze bij willen horen.
Vanaf hun eerste sociale contacten hebben meisjes met Asperger meer aangeboren motivatie om sociale vaardigheden te leren - of op z'n minst om ze te veinzen. Dit zou nog een oorzaak kunnen zijn van het feit dat meisjes met Asperger makkelijker onder de radar blijven terwijl ze het schoolsysteem doorlopen en volwassen worden. Hun sociale overlevingskansen hangen ervan af. Misschien zijn het de meisjes die er niet in slagen zich aan te passen, die het makkelijkst worden gediagnosticeerd. Hun gebrek aan sociale vaardigheden resulteert vaak in een soort isolatie, pesten en depressie, waar de alarmbellen bij ouders en leerkrachten van afgaan.
Kinderen met Asperger zijn ongelooflijk goed in aanpassen. We leren al vroeg dat we anders zijn - of een specialist ons dat nou vertelt of niet. We zijn veel gevoeliger voor de wereld om ons heen - met name de sociale wereld - dan we laten merken. Voor anderen mag het er anders uitzien, maar de meeste kinderen met Asperger proberen heel, heel hard om zich aan te passen.
En dat was misschien het probleem voor sommigen van ons. We werden er te goed in om brave meisjes te zijn, zo goed dat we onzichtbaar werden. We glippen onder de radar door, zo de adolescentie of jongvolwassenheid in, misschien zelfs de middelbare leeftijd, voordat we ons realiseren dat een braaf meisjes zijn zijn grenzen heeft. Of misschien schieten we door naar de andere kant - in een oogwenk van een braaf meisje naar een slecht meisje - en de mensen om ons heen schrijven het toe aan de puberteit of een midlife crisis.
Het was zwaar om te ontdekken dat een braaf meisje zijn niet de oplossing is - alles wat me geleerd was. Soms, heb ik ontdekt, is het slecht voor je om een braaf meisje te zijn.
Dit artikel is een vertaling van "When being a good girl is bad for you", in augustus 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".
Abonneren op:
Posts (Atom)