Tirade tegen empathie en deskundigen

Ik heb net een educatieve DVD gekeken met oefeningen om ouders en docenten te helpen zich in te leven in kinderen met prikkelverwerkingsstoornissen.

En nu erger ik me.

Een paar voorbeelden van oefeningen op de DVD:

- loop op je tenen met je ogen dicht om een vestibulaire stoornis * na te bootsen
- zoek iets in je handtas met je ogen dicht om een tactiele stoornis * na te bootsen
- doe opdrukoefeningen met behulp van een stoel om een proprioceptieve stoornis * na te bootsen
- doe toneelstukjes om ..... ik weet al niet eens meer waar deze voor was, behalve dan misschien dat een van de deelnemers een briljante observatie kon delen: "Ik weet dat het zó moeilijk is voor kinderen met autisme om gezichtsuitdrukkingen te lezen."

O, de empathie! Ik voel me nu al beter!

Ik had misschien de slecht ontworpen oefeningen door de vingers kunnen zien en blij kunnen zijn met de tips die ik eruit haalde over het omgaan met prikkelverwerkingsstoornissen, maar twee dingen stonden dat in de weg. De studenten bezigheidstherapie die de oefeningen voordeden giechelden de hele tijd alsof het een spelletje was, en aan het eind zei de instructeur samenvattend: "Nu jullie hebben gevoeld hoe het is om een prikkelverwerkingsstoornis te hebben..."

Ik schreeuwde terug: "Mens, je hebt geen idee waar je het over hebt!"

De oefeningen op de DVD waren zoiets als: je ogen dertig seconden dicht doen en dan denken dat je weet hoe het is om blind te zijn.

Waarschuwing: Stunts door een AspergerDeskundige op een gesloten circuit

Hoe zouden de oefeningen eruit zien als ze waren ontworpen door iemand die echt weet hoe een prikkelverwerkingsstoornis voelt? Als die iemand toevallig een boze autistische vrouw was die te veel koffie had gedronken, zouden ze er zo uit zien:

Oefening voor proprioceptieve stoornis #1: Welkom in de klas! Laten we beginnen met de oefeningen. Terwijl je naar je stoel in de klas loopt, bereken je de afstand tot de eerste tafel in je rij verkeerd, doe je je been zeer aan de hoek van de tafel en gooi je de pen en het water van je klasgenoot op de grond. Als je je bukt om ze te helpen oprapen, stoten jullie je hoofd tegen elkaar. Negeer zijn geïrriteerde zucht en doe alsof niet iedereen in de klas naar je staart of zorgvuldig niet naar je staart. 

Oefening voor proprioceptieve stoornis #2 (bonus oefening voor thuis): Kies een ochtend dat je te laat bent voor je werk. Terwijl je je klaarmaakt om weg te gaan, pak je je koffiemok op met genoeg kracht om hem van het aanrecht op te tillen, maar niet genoeg om hem vast te houden. Vloek luid als de mok op de grond uiteenspat in een smerig mengsel van scherven aardewerk en hete vloeistof. Vervloek je fijne motoriek als je jezelf snijdt bij het opvegen van de scherven.
Herhaal dagelijks. Neem contact op als je er klaar voor bent om verder te gaan met de andere zes gebieden van de prikkelverwerkingsstoornis.

Nu mijn boosheid is gezakt... probeer ik wat opbouwende kritiek te geven. Deze dvd voelde als een mislukte poging om de prikkelverwerkingsstoornis om te zetten in een "ervaring" om de bezigheidstherapeuten-in-opleiding empathie te leren. Hoewel de sensitiviteit bewonderenswaardig is, denk ik dat het grote gevaar is dat iemand stopt met luisteren zodra hij denkt te weten wat iemand anders voelt.

Misschien is dat de reden dat de maker van deze DVD zo jammerlijk faalde bij het oefeningengedeelte van het programma. Als ze het had uitgeprobeerd met een paar volwassenen met een prikkelverwerkingsstoornis, zouden de oefeningen er beslist anders uit hebben gezien. Beter nog: ze zou de oefeningen helemaal geschrapt hebben, en in plaats daarvan dat deel gewijd hebben aan het luisteren naar volwassenen en kinderen met een prikkelverwerkingsstoornis, die vertellen hoe het is om tactiele overgevoeligheid te hebben, of ondergevoeligheid voor pijn.

Ja, de instructeur op de DVD was gediplomeerd en geregistreerd bezigheidstherapeut. Daardoor is ze deskundige op het gebied van bezigheidstherapie, niet op het gebied van het ervaren van een prikkelverwerkingsstoornis. Een vijfjarig kind met een prikkelverwerkingsstoornis is daarin meer deskundig dan een volwassene met tien titels. 

Ik heb een klein tot matig probleem met sensomotorische integratie, en ik denk niet dat het mogelijk is om oefeningen te bedenken die deze ervaring voor niet-autistische mensen voelbaar maken. En als je begrip wilt kweken voor mensen met een prikkelverwerkingsstoornis, zijn er naar mijn mening betere manieren dan je een paar minuten bezighouden met halfbakken oefeningen in hoe het zou zijn om met een prikkelverwerkingsstoornis te leven. 

Empathie is "het vermogen om te begrjipen wat iemand anders voelt". Er staat nergens in deze definitie dat je eerst zelf door oefeningen moet ervaren wat de andere persoon voelt. Om te begrijpen wat iemand voelt, kun je in mijn ervaring beter vragen stellen en goed luisteren naar de antwoorden. 

Heel simpel, zoals dat gaat met oefeningen. 

En ja, dit advies over empathie komt van iemand met Asperger. Moet je nagaan.  

* Klik hier voor Nederlandstalige achtergrondinformatie bij sensomotorische integratie.


Dit artikel is een vertaling van "The one where the aspie rants about empathy and the experts", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

U maakt me bang

Afgelopen zomer hadden mijn man en ik een paar vrienden te eten voor de lunch. Ze namen hun twee zoontjes mee. Tegen het eind van de maaltijd keek het jongetje van vijf, dat naast me zat, me aan en zei "U maakt me bang."

Dat was voor ik wist dat ik Asperger heb, dus ik lachte het weg, net als iedereen aan tafel, als een van die ongepaste dingen die kinderen soms zeggen.

Toch bleef deze opmerking me bij. Ik wist niet goed wat ik had gedaan om hem bang te maken. Hij was een vriendelijk, praatgraag jongetje. Ik had hem laten zien hoe hij mijn hond een paar simpele kunstjes kon laten doen, en ik had hem een paar stukjes hot dog gegeven om de hond mee te belonen. Ik had hem gevraagd naar zijn zwemlessen en of hij zelf een hond wilde hebben. Ik had een cheeseburger voor hem klaargemaakt, zodat hij niet van het luxe volwassenen-eten zou hoeven eten. Hij had er zelfs zelf voor gekozen om naast mij te zitten tijdens de lunch. Ik dacht dat we goed met elkaar op konden schieten!

En toen, uit het niets, zei hij dat ik eng was. Ik was eerder in de war dan beledigd, maar er zat iets in zijn opmerking dat echt bij me bleef hangen. Als ik daarna soms in een restaurant of winkel iemand betrapte die naar me zat te staren, kwamen die woorden terug.

U maakt me bang. 

Waarom?

Een harde waarheid

Maanden later was ik bezig met foto's sorteren en toen viel het me op. Daar was het - daar was ik - en ik staarde mezelf aan, foto na  foto, met dat gevreesde uitdrukkingsloze gezicht. Omdat ze zeggen dat een foto meer waard is dan duizend woorden, zo ziet het uitdrukkingsloze gezicht eruit:




En om te bewijzen dat het niet gewoon een slechte gekozen moment was, hier nog een waar ik echt voor geposeerd heb:

Ik vind het moeilijk om deze foto's te laten zien. Ik vind het niet leuk om naar ze te kijken. Sterker nog, ik vind het eigenlijk nooit leuk om naar foto's van mezelf te kijken. Als ik er niet op sta met een blanco gezichtsuitdrukking, zie ik er meestal uit alsof ik neplach, of heb ik een ongemakkelijke wanneer-zijn-we-klaar uitdrukking.

Toen ik voorafgaand aan onze verhuizing meer dan 20 jaar foto's uitzocht, vond ik tientallen of misschien zelfs honderden foto's van mezelf, met wat variaties op de blanco, afwezige gezichtsuitdrukking. Ik weet niet waarom ik het niet eerder had gezien, maar daar was het. Voor de kerstboom. Op een bruiloft. Op vakantie.

Ik gooide ze de een na de ander in de prullenbak naast me, ik was er zat van naar die vrouw te kijken die me bang begon te maken.

Uitdrukkingsloos gezicht

Door wat ik gelezen had over Asperger was ik me bewust van de moeite die mensen met Asperger hebben met het lezen van gezichtsuitdrukkingen, maar het was niet in me opgekomen dat ik geen passende gezichtsuitdrukking heb - of soms helemaal geen uitdrukking.

De technische term hiervoor is "vlak affect", wat betekent dat een persoon minder emotionele expressie heeft. Er is echter een vijfjarig kind voor nodig om dat in normaal Engels te zeggen: u maakt me bang. 

Terwijl ik die avond die foto's bekeek, honderden na elkaar, uren achter elkaar, beantwoordde ik eindelijk die vraag "waarom?". Vlak affect is voor anderen ongemakkelijk - daardoor zie ik er namelijk verveeld, boos, verdrietig of afwezig uit op de verkeerde momenten. 

Voor een vijfjarig kind, dat waarschijnlijk zwaarder leunt op non-verbale dan op verbale communicatie bij het inschatten van volwassenen, gaven mijn niet-passende of afwezige gezichtsuitdrukkingen een dubbele boodschap af. Hoewel ik aardige dingen zei en deed, pasten mijn non-verbale uitingen niet bij de aardige, zorgzame volwassene die hij in mijn woorden en daden zag.

Kan ik misschien leren te doen alsof?

De ontkoppeling van mijn gezichtsuitdrukkingen en gedachten is frustrerend. Ik heb niet alleen moeite met het onder woorden brengen van mijn emoties, maar mijn gezicht gaat steeds gewoon z'n eigen gang. 

Meer dan eens had ik een docent die pauzeerde tijdens een college om te vragen of ik een vraag had. Op een dag vroeg ik, nieuwsgierig waarom dit zo vaak gebeurde, "Nee, hoezo?". 

Omdat je fronst, antwoordde de docent. 

Ik was verrast door dat antwoord, en ik flapte eruit "Ik frons niet. Dit is mijn geconcentreerde gezicht."

De rest van de klas lachte, maar de vraag bracht me net zo veel van mijn stuk als "U maakt me bang".

Het was duidelijk dat mijn gezicht niet paste bij wat ik voelde. Ik zat daar in de algebra-klas, dag na dag, ik zag er verward uit maar ik stelde nooit vragen. De docent voelde zich daar zo ongemakkelijk bij dat hij midden in een college stopte om me te vragen wat het probleem was. Ik vraag me af of hij me geloofde toen ik zei dat ik niet verward was. 

Ik vraag me af hoe vaak mensen denken dat ik onbetrouwbaar ben omdat mijn verbale en non-verbale communicatie niet bij elkaar passen. 

Dit probleem voelt te veelomvattend om te verhelpen. Letterlijk elk moment dat ik wakker ben heb ik een uitdrukking op mijn gezicht. Ik kan absoluut niet - en wil zelfs niet - voortdurend letten op hoe ik kijk. 

Er zijn ook zat momenten dat mijn gezichtsuitdrukking wel past bij mijn gemoedstoestand, met name als ik werkelijk blij ben. 

Deze foto is in dezelfde tijd gemaakt als de twee foto's hierboven, maar op deze was ik werkelijk blij, en zo kijk ik ook:

Na dat gesprekje met mijn algebra-docent heb ik af en toe geprobeerd een bepaald gezicht te trekken. Als ik in de klas merkte dat een docent te vaak in mijn richting keek, nam ik aan dat ik een verward gezicht trok, en probeerde ik mijn "geïnteresseerde maar neutrale" gezicht te trekken. Ik zorgde bovendien dat ik vaak knikte, een geruststellend teken voor niet-autistische mensen. 

Het leek te helpen - in ieder geval verminderde het aantal bezorgde blikken in mijn richting - maar ik heb niet veel zin om dit vaak te doen. Ik heb anderen met Asperger horen praten over hoe acteerlessen, of oefenen voor de spiegel, hen had geholpen om van vlak affect af te komen. Ik bewonder hun toewijding op dit punt - maar het klinkt alsof het veel tijd en oefening kost om het goed te krijgen. 

Maar als ik natuurlijk een baan had waarbij ik veel contact mensen moest hebben, zou ik misschien de motivatie hebben om meer moeite te steken in het verbeteren van mijn non-verbale signalen. Later zal ik misschien besluiten om dit te proberen, maar  voor nu ga ik nog even door met het bang maken van kleine kinderen en het in verwarring brengen van kennissen. 

Dit artikel is een vertaling van "You scare me", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Zie. Begrijp. Ervaar. Autisme

Vanmorgen schreef ik een stuk over autisme bij volwassenen. Ik begon te typen, gewapend met statistieken. Ik wijdde uit over argumenten. Ik zwoegde om de juiste woorden te gebruiken. Ik zette mijn leven in het kader van de onverbiddelijke cijfers die ik had gevonden bij mijn onderzoek.

Toen ik klaar was, liep ik bij de computer weg met een onvoldaan en rusteloos gevoel. Betekent het echt iets als je weet dat 14% van de volwassenen met autisme is getrouwd, of dat 25% tenminste één vriend heeft? We kunnen een gemiddeld plaatje maken, en van alles zeggen over volwassenen met autisme, maar die gemiddelde persoon bestaat niet. 

De gemiddelde Amerikaan heeft 1,86 kinderen. Ken jij iemand die 1,86 kinderen heeft? Natuurlijk niet. Dat is precies wat gemiddelden zijn. Fictieve figuren die worden gecreëerd door data op te tellen en het gemiddelde te berekenen. Ironisch genoeg bestaat dat gemiddelde vaak niet. 

We kunnen autistische volwassenen niet definiëren door gemiddelden, net zo goed als we geen 1,86 kinderen in ons gezin kunnen hebben. 

Opnieuw beginnen

Vanavond heb ik gedaan wat schrijvers doen. Ik heb vier uur werk weggegooid en ik ben opnieuw begonnen. 

Ik besloot de statistieken over te laten aan mensen die ze echt nodig hebben, de advocaten en de beleidsmakers, voor wie ze beroepsinstrumenten zijn. 

Door de menselijke bril is het een zinloze onderneming om zoiets complex en gevarieerds in getallen uit te drukken.  Zodra we onszelf verdelen in mensen met en mensen zonder vrienden, mensen met en mensen zonder baan, mensen met en zonder partner, maken we een valse tweedeling. 

Het leven is een reis, geen kiekje. Onderweg bewegen we in en uit deze categorieën. We kunnen er opzettelijke voor kiezen om niet bij een van  beide kanten te horen. We kunnen ervoor kiezen om niet te worden beoordeeld met andermans standaarden voor functionaliteit. 

We zijn individuen, en daarom kunnen we alleen begrepen worden als individuen, een voor een. 

Zoals ik vaak doe, sloeg ik door naar het tegenovergestelde extreme standpunt op zoek naar inspiratie. Ik bande de statistieken uit en ruilde ze in voor Tibetaans Boeddhisme. 

Als ik in woorden kon uitleggen hoe ik van het ene naar het andere standpunt ging, zou ik dat doen, maar ik kan er niet dichter bij komen dan dit: ik stond zo dicht bij het onderwerp dat ik de vorm niet meer kon zien, en terwijl ik zocht naar een oplossing, en rommelde tussen stukjes ideeën en plaatjes en herinneringen in mijn hoofd, en me afvroeg hoe ik iets moest omschrijven dat weigerde een vorm aan te nemen, herinnerde ik me een fragment van het citaat hieronder, dat ik lang geleden had gelezen of gehoord: 

Om de grootheid van een berg te zien, met je afstand houden; om zijn vorm te begrijpen, moet je er omheen bewegen; om zijn grillen te beleven, moet je hem zien bij zonsopkomst en zonsondergang, midden op de dag en midden in de nacht, in de zon en in de regen, in de sneeuw en in de storm, in de zomer en de winter en alle andere seizoenen. (Lama Angarika Govinda)

Net als de berg, moeten onze levens worden beschouwd van een afstand. Als je één moment pakt en zegt dat dat definieert wie ik ben, dan schat je niet op waarde wie ik werkelijk ben, de grootheid en complexiteit van alles wat ik ben geweest en nog zal worden. 

Net als bij de berg, kan de vorm van ons leven alleen volledig worden begrepen door het van alle kanten te bekijken. Als je één kant van mijn leven bekijkt, lijkt het saai, plat en ongevormd. Kijk uit een andere hoek en je vindt structuur en diepte, verborgen kloven die zijn uitgesleten door vallende rotsblokken, en uitsteeksels die glad zijn geworden door de hevige wind. 

Net als bij de berg, onthult ervaring ons aan onszelf. Als we door regen en sneeuw lopen, ons koesteren in de zon, als we stormen doorstaan, ontdekken we onze kracht en zwakheid, we vormen bondgenootschappen met anderen, en we kiezen welke paden we alleen willen lopen. 

Met elk seizoen dat voorbijgaat, voel ik mezelf groeien en veranderen, soms subtiel, soms heftig, maar ik verander, ik verander steeds.

Zien. Begrijpen. Ervaren.

In plaats van de statistieken die ik van plan was jullie te geven, geef ik jullie mensen, anderen in het spectrum die hun verhalen delen in hun eigen (Engelse) woorden:

Amy Sequenzia (@ ollibean) Anabelle Listic Aspects of Aspergers Aspergirl Maybe The Asperger Cafe Aspertypical Autism Raising Autism Bridget Catastraspie coyotetooth13 Fionn E (The Third Glance) Elizabeth J. (Ibby) Grace Gretchen Leary Happily Clueless Henry (@ollibean) Inner Aspie  Jeannie Davide-Rivera Lydia Brown Lynne Soraya Mados Neo Quirky and Laughing Radical Neurodivergence Sadie Samantha Craft Spectrum Scribe The Caffeinated Aspie Unstrange Mind Yes, That Too

Zie. 

Begrijp. 

Ervaar.


Dit artikel is een vertaling van "See. Understand. Experience. Autism.", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Oogcontact: de conversatie binnen de conversatie

Oogcontact maken - om precies te zijn, geen oogcontact maken - is het grote probleem voor mensen met Asperger. Niet-autistische mensen lijken vooral over dit aspect van Aspergergedrag frustratie en verwarring te voelen.

Zelfs de professionals, die met allerlei theorieën op de proppen komen over waarom wij geen oogcontact maken, lijken het fundamentele probleem niet te snappen. In één studie wijst de auteur erop dat mensen met Asperger geen gebruik maken van expressieve informatie rond de ogen, "zelfs als die beschikbaar is".

Dat laatste stukje maakte me aan het lachen. Het is alsof je een Russisch/Japans woordenboek geeft aan een persoon die beide talen niet kan lezen, en dan vragen waarom ze hem niet gebruiken. Net als dat woordenboek, is de expressieve taal van de ogen voor een persoon met Asperger een vreemde taal.

Uitdrukkingen lezen: de ogentest

Ik ben gematigd goed in het lezen van gezichtsuitdrukkingen. Ik snap de makkelijke, zoals blijdschap, verdriet, verrassing, boosheid en verwarring. Meer subtiele uitdrukkingen - die het meest draaien om het gebruik van de ogen en het gebied daar omheen -  zijn veel moeilijker voor me. Op de lijst met 30 gezichtsuitdrukkingen bij voorbeeld, zou ik beschaamd, bezorgd en minachtend niet correct hebben geidentificeerd.

Het is belangrijk erbij te zeggen dat "gedachten lezen in de ogen" (zoals professionals dat noemen) niet alleen te maken heeft met de oogballen zelf. Je moet begrijpen hoe de subtiele veranderingen in de spieren rond de ogen emoties verraden. Dit wordt duidelijker als je de test doet die zo creatief "ogentest" heet, waarbij je het moet doen met het gedeelte van het gezicht tussen de neus en het voorhoofd.

Als je nieuwsgierig bent, kun je de test hier vinden en doen:
Instructies (scroll helemaal naar beneden voor de scoretabel en de beoordelingssleutel)
Ogentest deel 1
Ogentest deel 2

Je kunt ook een interactieve test vinden die "gedachten lezen in de ogen" heet op Test my Brain, maar daar moet je wat demografische informatie invullen voor je verder kunt.

(Onderaan deze tekst staat een lijst met emoties in het Engels en het Nederlands.)

Ik maakte de test verrassend goed, en weet je waarom? Ik heb vals gespeeld.

Ik verwacht dat de meeste niet-autistische mensen bij deze test naar een uitdrukking kijken en spontaan een idee hebben van welke uitdrukking het is. Daarom zal er wel in de instructies staan dat je zo snel mogelijk antwoord moet geven.

Hoe heb ik vals gespeeld? Voor ik naar de gezichtsuitdrukkingen keek, las ik alle vier de antwoorden. Dan keek ik naar de gezichtsuitdrukking en begon ik te elimineren. Dit is een van de uitdrukkingen, met de vier mogelijkheden (met de klok mee "dominant", "vriendelijk", "geschokt" en "schuldig".

Mijn eliminatieproces: ik weet gelijk dat het niet om dominant of geschokt gaat. Het ziet er meer vriendelijk dan schuldig uit. Als ik niet die vier keuzes had gehad bij elke uitdrukking, zou ik nooit spontaan met de subtielere antwoorden zijn gekomen, zoals dwingend of ongemakkelijk.

In het echte leven is het natuurlijk niet zo dat je vier mogelijke emoties hebt rondzweven in je hoofd, om me te helpen raden wat iemand voelt. Zoals de meeste mensen met Asperger heb ik geleerd andere informatie te gebruiken om de ontbrekende stukken in te vullen, als het gaat om gezichtsuitdrukkingen. Ik concentreer me vaak op de mond, omdat ik heb ontdekt dat die mij meer weet te vertellen over emoties dan de ogen.

Ik kan wat extra informatie halen uit iemands stem, vooral als ik de persoon goed ken. Als mijn dochter me belt, weet ik door de manier waarop ze "hoi" zegt al in welk humeur ze is, en waar het gesprek waarschijnlijk over gaat. Helaas werkt dit alleen bij mensen die ik goed ken.

In de loop der tijd heb ik een databank opgebouwd van stem-eigenschappen van mensen. Nu ik genoeg gesprekken in de databank heb zitten, heb ik maar een paar woorden nodig om ze te herkennen: de vrolijke stem, de liegende stem of de dit-ga-je-niet-leuk-vinden-stem.

Waarom het moeilijk is om ogen te lezen als je Asperger hebt

Als we al dit soort trucjes over het lezen van emoties kunnen leren, waarom kunnen volwassenen met Asperger dan niet leren om ogen te lezen? 

Er zijn methodes om kinderen te leren hoe ze gezichtsuitdrukkingen moeten interpreteren. Maar voor volwassenen met Asperger ligt het gecompliceerder. We zijn opgegroeid en hebben tientallen jaren geleefd zonder oogcontact te maken. 

Kunnen we geen ogen lezen omdat we geen oogcontact maken en daarom geen rijke databank hebben om uit te putten?

Of...

Maken we geen oogcontact omdat we vroeg hebben ontdekt dat het gebied rond de ogen voor ons geen bruikbare informatie bevat, en dat we onze beperkte mogelijkheden voor het vergaren van gegevens beter kunnen besteden aan gebieden als (in mijn geval) de mond of de stem?

Het klinkt als een klassiek "de kip of het ei" vraagstuk hè?

Voeg daaraan toe de ongemakkelijkheid die veel mensen met Asperger voelen als ze oogcontact maken, en het is makkelijk te begrijpen waarom het leren gebruiken en lezen van de ogen in de sociale interactie zo bedreigend kan zijn. 

Is oogcontact maken multitasken?

Ik heb meer dan eens de suggestie gelezen dat autistische mensen geen oogcontact maken omdat we er moeite mee hebben om twee dingen tegelijk te doen. Dat vind ik belachelijk. Is oogcontact maken en praten werkelijk te vergelijken met twee dingen tegelijk doen? Als dat zo is, hoe zit dat dan met lopen en praten? Hardlopen en praten? Autorijden en praten? Ik kan dat allemaal probleemloos. Soms praat ik zelfs terwijl ik loop en kauwgom kauw. Als dat geen multitasken is...

We gaan  verder...

Het verkeerde soort oogcontact

Als oogcontact te veel wordt 

Het niveau van de ongemakkelijkheid die mensen in het spectrum ervaren als het om oogcontact gaat, varieert van licht tot ondraaglijk. Bovendien varieert de ongemakkelijkheid van situatie tot situatie. Ik voel me meer op mijn gemak als ik oogcontact maak met mensen die ik heel goed of nauwelijks ken. Mensen die ik enigszins ken (docenten, medestudenten, zakelijke contacten) zijn degenen bij wie ik me het meest ongemakkelijk voel als het om oogcontact gaat. 

De ongemakkelijkheid gaat verder dan een vreemd gevoel. Het is een fysiek gevoel. Ik  voel me fysiek alsof ik de persoon geen seconde langer meer kan aankijken. Als ik het oogcontact voorbij dat punt in stand houd, krijg ik een sterk gevoel dat ik de kamer uit moet vluchten.

De klassieke "vecht of vlucht" symptomen lijken erop te wijzen dat mijn hersenen aanhoudend oogcontact met bepaalde mensen ervaren als een bedreiging. Waarom is dat? En waarom gebeurt dat het sterkst bij mensen die ik beschouw als kennissen, niet als vreemden of vrienden? 

Misschien is het omdat ik me verlegen voel vanwege de ongelijke verdeling van sociale macht in deze situaties? De andere persoon verzamelt duidelijk sociale informatie van mijn ogen, maar ik kan niet hetzelfde doen.

Ironisch genoeg is, gezien mijn kleine collectie van meestal niet-passende gezichtsuitdrukkingen, de informatie die zij verzamelen waarschijnlijk net zo onbruikbaar als de fragmenten non-verbale communicatie die ik bij hen oppik. 

Oogcontact met vreemden is vaak vluchtig en betekenisloos. De uitwisseling van informatie voelt beperkt en veilig. Oogcontact met mijn man of dochter, aan de andere kant, is niet beladen met de sociale machtsbalans die ik voel met kennissen. Ik hoef me geen zorgen te maken over wat ze misschien over me ontdekken, of dat ik cruciale non-verbale informatie mis (want als dat gebeurt, vertellen ze me dat). 

Kennissen echter zijn nog (of soms blijvend) in het stadium van het leren kennen. We zijn elkaar aan het aftasten, we verzamelen informatie die de koers bepaalt van ons toekomstige contact, en ons een samenhangende indruk van elkaar geeft.

Voor niet-autistische mensen is oogcontact een rijke en gelaagde taal. Het is conversatie binnen de conversatie. Als mensen met Asperger zijn we grotendeels doof voor deze taal. Geen wonder dat we ons ongemakkelijk voelen als anderen tegen ons proberen te praten met hun ogen.

Dit artikel is een vertaling van "Eye contact, the conversation within the conversation", in september 2012 verscheen op het weblog "Musings of an Aspie".

===

Voor het maken van de genoemde tests, heb je misschien deze lijst nodig met vertaalde emoties en gezichtsuitdrukkingen. 

accomplished: beschaafd, deskundig
accusing: beschuldigend
affectionate:hartelijk, liefdevol
aghast: ontzet, geschokt
alarmed: geschrokken, verontrust
amused: geamuseerd
annoyed: geïrriteerd, geërgerd
anticipating: verwachtingsvol
anxious: bezorgd, angstig
apologetic: verontschuldigend
arrogant: arrogant
ashamed: beschaamd
baffled: onthutst, overdonderd
bewildered: verward, ondersteboven
bored: verveeld
cautious: alert, op je hoede
comforting: troostend, bemoedigend
concerned: bezorgd, ongerust
confident: zelfverzekerd, vol zelfvertrouwen
confused: in de war, verward
contemplative: beschouwend, nadenkend
contempt: minachting
contented: tevreden, voldaan
convinced: overtuigd
cool kid: stoer, populair
crazy: gek, krankzinnig
creeper: engerd,
crying: huilend
curious: nieuwsgierig
cute: schattig
decisive: resoluut, vastberaden
defiant: uitdagend, provocerend
depressed: terneergeslagen, bedrukt
desire: verlangen, begeerte
despondent: moedeloos
disappointed: teleurgesteld
dispirited: ontmoedigd, neerslachtig
distrustful: kwaaddenkend
dominant: overheersend
doubtful: bedenkelijk, twijfelend
embarrassed: gegeneerd, beschaamd
encouraging: bemoedigend
excited: opgewonden
fantasizing: fantaserend, dromerig
flirtatious: flirterig, verleidelijk
flustered: verward, ondersteboven
friendly: vriendelijk
gangsta: gangster (dus: rauw, provocerend, stoer)
grateful: dankbaar
guilty: schuldig
happy: blij, gelukkig
hateful: hatelijk, vijandig
horrified:geschokt
hostile: vijandig
imma beat yoo ass: ik sla je verrot (bedreigend)
impatient: ongeduldig
imploring: smekend
incredulous: ongelovig
indecisive: onzeker, besluiteloos
indifferent: onverschillig
insisting: dwingend, aandringend
interested: geïnteresseerd
irritated: geïrriteerd
jealous: jaloers
joking: schertsend, gekscherend
lauging: pissed of: geërgerd, boos
mischievous: boosaardig, te kwader trouw
nervous: nerveus
panicked: in paniek
pensive: peinzend, nadenkend
playful: speels, guitig
preoccupied: afgeleid
puppy dog: schattig (als een puppy)
puzzled: in de war
rawr: grom, grauw
reassuring: rustgevend, geruststellend
reflective: nadenkend, bespiegelend
regretful: bedroefd, spijtig
regular: neutraal, gewoon
relaxed: ontspannen
relieved: opgelucht
sad: verdrietig, treurig
sarcastic: sarcastisch
scared: bang
sceptical: sceptisch
serious: serieus
shocked: geschokt
shy: verlegen
silly: dom, dwaas
sleeping: slapend
surprised:verrast
suspicious: wantrouwig
sympathetic: sympathiek, meelevend
tentative: aarzelend, voorzichtig
terrified: doodsbang
thoughtful: bedachtzaam, nadenkend
threatening: bedreigend
tired: moe
turned on:  opgewonden
unamused: geërgerd ("dat vind ik niet grappig")
uneasy: ongemakkelijk
upset: van streek, boos
worried: bezorgd

Ik ben Asperger, Asperger is mij

Een autisme-diagnose verandert alles. Het leven na autisme is nooit meer hetzelfde. Of toch wel?

De geverfde Woestijn, Nationaal Park, Arizona, januari 2008

"Before I studied Zen, mountains were mountains, and water was water.
After studying Zen for some time, mountains were no longer mountains, and water was no longer water.
But now, after studying Zen longer, mountains are just mountains, and water is just water."~ Ch’ing-yüan Wei-hsin

Een autisme-diagnose heeft hier veel van weg. Er valt niet aan te ontkomen: er is "ervoor" en er is "erna".

Ervoor, was ik mezelf en Asperger was Asperger. Mijn gedachten en handelingen werden gevormd door mijn persoonlijkheid, mijn opvoeding, mijn omgeving en mijn keuzes. Ik beschouwde hen als "van mij". En het Syndroom van Asperger ging over anderen mensen.

Nadat ik ontdekt had dat ik Asperger heb, was ik niet langer mezelf, en Asperger was geen labeltje meer dat voor anderen was. Opeens was ik Asperger, en Asperger was mij.

En nu, erna, krijgt alles wat ik doe, zeg, denk, voel en ervaar het labeltje Asperger. Ben ik uitgeput na een hele tijd shoppen? Overprikkeling. Gestruikeld en gevallen bij het hardlopen? Motorische planningsstoornis. Heb ik er niet aan gedacht mijn dochter de registratiepapieren van haar auto te sturen, toen ze me vertelde dat ze hem ging verkopen? Slechte executieve planning. "Ik heb Asperger" is mijn standaardverklaring tegenwoordig. Ik weet niet meer waar Asperger eindigt en ik begin - en toch schrijf ik constant mijn handelingen, gedachten en gedragingen toe aan dit specifieke ding, Asperger.

Hoewel ik een mezelf diepgaander lijk te begrijpen dankzij mijn nieuwe kennis van hoe Asperger
mijn bedrag beïnvloedt, is er nog een lange weg te gaan voor "bergen weer gewoon bergen zijn". 

De ik die ik was voor ik Asperger leerde kennen, zal nooit meer terugkomen. Maar de ik die ik word - de ik die geen verschil meer hoeft te maken tussen Asperger en ik - die ik is er nog lang niet. 

Als ik aankom op de plek waar ik kan zeggen dat ik gewoon ik ben en Asperger gewoon Asperger, houden "ervoor" en "erna" op te bestaan. Op die plaats is het gewoon "nu".

Dit artikel is een vertaling van "I am Asperger's, Asperger's is me", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Je kunt er wat aan doen

Prikkelverwerking, executieve functies, en leren hoe je onbehagen herkent voor het tot een  uitbarsting leidt.

Toen ik net begon met lezen over Asperger, kwam ik dit idee tegen: als je ergens last van hebt, kun je er iets aan doen. 

Dat klinkt als een eenvoudig advies. Als je het koud hebt, trek dan een trui aan. Als je honger hebt, eet dan iets. Als de zon in je ogen schijnt, draai of sluit dan de luxaflex, of doe je zonnebril op. 
Voor een persoon zonder autisme, is het idee dat je op kunt staan en een trui aantrekken als je het koud hebt waarschijnlijk geen wereldschokkende openbaring. In feite is het iets wat ze al sinds hun kindertijd instinctief doen. Het niet-autistische brein ontvangt een inkomend bericht over lichamelijk ongemak, vindt een oplossing en handelt er direct naar:

Niet-autistisch lichaam: Ik heb het koud.
Niet-autistisch brein: We zijn niet warm genoeg gekleed. Stop met wat we aan het doen zijn en doe een trui aan.
Niet-autistisch lichaam: Goed idee!

Dit is het moment dat een persoon zonder autisme opstaat van achter de computer, naar de kast loopt en er een trui uit haalt. Maar voor veel mensen met Asperger is de communicatie tussen lichaam en brein verstoord, zelfs zo dat we geen pijn lijken te voelen, of kou, of andere lichamelijke prikkels zoals mensen zonder autisme die voelen.

Je hoort ouders van autistische kinderen vaak zeggen dat hun kinderen in de winter zonder jas buiten spelen, of zich bezeren en dan doorspelen alsof ze het niet gemerkt hebben. In mijn ervaring is het niet noodzakelijkerwijs zo dat we pijn of kou minder voelen. Ik denk dat onze lichaam-brein communicatie te zacht staat. Met als gevolg dat er veel meer prikkels van ons lichaam nodig zijn om een reactie in ons brein te veroorzaken. 

Dit is hoe mijn brein werkt: 

Lichaam: Er is iets niet in orde.
Brein: Hmhm.
Lichaam: Nee echt, ik voel me vreemd.
Brein: Ja ja.
Lichaam: Ik denk dat ik het koud heb.
Brein: Sst, ik ben bezig.
Lichaam: Ja, ik heb het beslist koud.
Brein: Okee, ik vat 'm, je hebt het koud. Hmmm... misschien zouden we er iets aan moeten doen.
Lichaam: Kijk, ik heb kippenvel.
Brein: Ik denk na!
Lichaam: Nu bibber ik.
Brein: Okee, pak een trui.

Zelfs als ik dit punt bereik, stel ik waarschijnlijk het moment nog uit dat ik stop met wat ik aan het doen ben om die trui te gaan halen, want naast het probleem met prikkelverwerking dat bij Asperger hoort, heb je ook nog het probleem met de executieve functies. 

Om het complexe probleem in de interactie tussen brein en lichaam te begrijpen, waarmee mensen met Asperger kampen, helpt het misschien om het op te delen in een paar stukken, en die eerst om de beurt te bekijken.

Prikkelverwerking

Wij, mensen met een stoornis in het autistisch spectrum, hebben de neiging om dingen te verdragen tot we niet meer kunnen. 

Al in onze kindertijd leren we dat de wereld vol is van ergernissen, grote en kleine. Onze kleren hebben kriebelige merkjes en naden. De kinderen om ons heen houden nooit hun mond. We hebben last van vieze geuren, vreemd eten, irritante geluiden, oncomfortabele temperaturen. De lijst is eindeloos en verschilt per persoon.

Maar ik wed dat we een ding gemeen hebben: we raken eraan gewend dat we lichamelijk ongemak ervaren. Misschien is dat niet alleen omdat we gevoeliger zijn voor lichamelijke prikkels, maar ook omdat het signaal van het lichamelijke ongemak niet sterk genoeg is om erop te reageren. Dat klinkt tegenstrijdig. Hoe kunnen we tegelijk meer en minder gevoelig zijn voor de fysieke wereld? 

Vaak merk ik dat ik me ongemakkelijk voel, maar dan ben ik zo geconcentreerd bezig, dat het ongemak aan de randen van mijn bewustzijn blijft zweven. Het is aanwezig als achtergrondgeluid, niet ernstig genoeg om mij te laten stoppen en nadenken, maar niet klein genoeg om het helemaal te negeren. Dus verdraag ik het tot het echt onmogelijk meer te negeren is. 

Natuurlijk ben ik dan al lang het punt voorbij dat ik had moeten reageren, en de kleine irritatie is uitgegroeid tot een ernstig ongemak.

Dus wat gebeurt hier? Waarom kan een volwassene met een bovengemiddelde intelligentie niet uitpuzzelen dat ze het koud heeft en dat de overduidelijke oplossing is om op te staan en de kamer door te lopen naar de kast en een trui te pakken? 

Wetenschappers weten nog steeds niet helemaal zeker hoe en waarom mensen met Asperger prikkels anders verwerken dan mensen zonder autisme. De eenvoudigste verklaring is dat we het moeilijk vinden om inkomende zintuiglijke informatie te rangschikken op urgentie. Als niet-autistische personen bij voorbeeld een nieuwe omgeving binnenlopen, filteren ze snel en instinctief de onbelangrijke informatie uit de belangrijke. In een dokterspraktijk bepalen ze onmiddellijk de positie van de receptiebalie. In een koffiehuis bepaalt hun brein onmiddellijk waar de rij voor de kassa is. Op een druk treinstation filteren ze de afleiding uit, om zich te focussen op de borden die hun de weg naar hun perron wijzen. Als het lezen van deze onbekende situaties alleen al je stresslevel omhoog joeg, ben je niet de enige. Het Asperger brein werpt een blik op een druk treinperron, en geeft gelijk gewicht aan de borden, de plattegrond op de muur, de huilende peuter, de dakloze man die met z'n bakje geld schudt, de muffe lucht van de ondergrondse, het razen van de treinen, het geluid van de handdroger bij de wc, de persoon die langs je heen schampt, de ongelijke bestrating, en een miljoen andere beelden, geluiden, geuren en fysieke sensaties. 

Zoals bij veel andere dingen, moet het Aspergerbrein met een logisch eliminatieproces bereiken wat andere mensen instinctief doen: de zintuiglijke ruis uitfilteren om de relevante input te identificeren. Als je me genoeg tijd geeft, kan ik in een druk treinstation de juiste aanwijzingen vinden, maar het kost mij gewoonlijk meer tijd dan de meeste niet-autistische mensen. 

Wat heeft dit te maken met de alledaagse ergernissen die we zo goed kunnen negeren? Omdat we zo veel omgevingsinformatie binnenkrijgen op hetzelfde volume, is het moeilijk voor een specifiek stukje informatie om boven de rest uit te komen en op te vallen. Mensen zonder autisme sorteren de inkomende signalen instinctief op prioriteit, en het "ik heb het koud"-signaal wordt in hun hoofd gelijk gemarkeerd als "belangrijk". Dit belangrijke bericht onderbreekt dan dat deel van het brein dat bezig is, en zegt "Hee, er is hier een probleem."
Het Asperger brein lijkt zintuiglijke informatie niet als belangrijk te markeren tot het een kritisch niveau bereikt, waardoor het fysiek onmogelijk wordt het te negeren. Op dat punt is het vaak te laat, en is een uitbarsting op komst.

Executieve functies

Helaas is de prikkelverwerking maar de helft van het probleem. Zelfs als ik opmerk dat ik het inderdaad te koud heb, heb ik toch de neiging die informatie zo lang mogelijk te negeren. Waarschijnlijk steek ik vaak meer energie in het negeren van de ergernis, dan het me zou kosten om op te staan en er wat aan te doen. 
Het is dus niet zo dat ik me niet ongemakkelijk voel. Dat doe ik wel. Alleen niet ongemakkelijk genoeg om er wat aan te doen. 

Dit is waar de executieve functie in beeld komt. Executieve functies is een paraplubegrip waar dingen onder vallen als plannen, probleemoplossen, mentale flexibiliteit, multitasken en acties starten en monitoren. Een slecht ontwikkelde executieve functie is de reden dat mensen met Asperger vaak moeite hebben met het schakelen tussen taken, het starten en stoppen van activiteiten en vooruit plannen. Het is ook een belangrijke reden waarom wij dingen verdragen die we makkelijk kunnen verhelpen. 

Voor iemand met Asperger kan het lang of zelfs oneindig lang duren voor je een irritatie hebt opgemerkt, een plan hebt geformuleerd om er iets aan te doen, en dan de benodigde actie hebt ondernomen. 

Wat een simpel probleem lijkt - ik heb hier last van en ik moet er iets aan doen - heeft erg complexe neurologische wortels. 

Ja, ik weet wat je denkt. Dat is een interessante theorie, maar wat kan ik ermee? 

Je kunt er iets aan doen

De eerste stap is opletten wat je lichaam je wil vertellen. Voor mij is het een heel specifiek gevoel als iets lichamelijk ongemakkelijk is. Het zweeft aan de rand van je brein, als jeuk waar je niet bij kunt. Ik ben gaan oefenen met luisteren naar dat gevoel terwijl ik bezig ben met iets anders. 

De tweede stap is dat gevoel bewust prioriteit geven, zo snel mogelijk nadat je het op voelt komen. Toen ik bij voorbeeld halverwege dit artikel was, begon ik dat jeukende gevoel te krijgen. Toen ik aan het eind van een denklijn was, nam ik pauze en maakte ik mijn brein genoeg los van het schrijven om me te realiseren dat de zon op mijn laptopscherm scheen en me verblindde.

De volgende stap is de oplossing identificeren. Is dit een probleem dat ik makkelijk kan oplossen? Hoe? In het geval van het zonlicht keek ik rond en realiseerde me dat er een rolgordijn bij het raam van Starbucks hing, en dat ik aan het koordje moest trekken om die omlaag te doen.

De laatste stap is natuurlijk actie ondernemen. Als de oplossing eenvoudig is, probeer dan gelijk actie te ondernemen. Het kan moeilijk zijn op te houden met wat je aan het doen bent, maar als je dat toch doet, kun je je daarna veel beter concentreren op je bezigheden. Ik probeer dat in te zetten als stimulans om me los te rukken en te doen wat ik moet doen. Sinds ik het rolgordijn naar beneden heb gedaan, hoef ik niet meer naar het scherm te turen, is mijn gezicht niet meer te warm door de zon, en weet ik dat ik straks niet uit de Starbucks kom met hoofdpijn.

Wees niet verbaasd als het even duurt voor je de slag te pakken hebt van iets doen aan kleine dingen in je leven die je ergeren. Er gingen minstens 15 minuten voorbij tussen het moment dat ik aan de rand van mijn bewustzijn begon te voelen dat er iets mis was, en het moment dat ik het gordijn naar beneden deed.

Het is hard werk om ons brein opnieuw op te voeden, en het vraagt wat geduld. In plaats van me rot te voelen omdat een niet-autistisch persoon 15 seconden nodig heeft voor wat mij 15 minuten kostte, probeer ik te focussen op het feit dat ik een jaar geleden gewoon door zou zijn gegaan met typen, terwijl ik naar het scherm tuurde en me rot voelde.

Dit is een vertaling van "You can do something about it", in 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Perseveratie: uitgelegd aan de hand van het cijfer 2

Zo ziet een falend sociaal script eruit:

Serveerster: "Hoe gaat het vandaag met u?"
Ik: "Twee!"
Serveerster: "Fijn!"

Toen we eenmaal aan onze tafel zaten, wachtte mijn man een paar minuten voor hij me er vriendelijk op wees dat ik, toen de serveerster vroeg hoe het met me ging, als antwoord "twee" had gegeven. 

Ik legde uit dat ik verwacht had dat ze zou vragen "hoe veel personen?", en niet "hoe gaat het?". Als ik eenmaal een sociaal script in mijn brein heb geladen, kan het moeilijk zijn om te stoppen met het uitvoeren. Ik had de woorden "hoe gaat het" wel gehoord, maar op het moment dat ik de vraag verwerkte, had mijn brein de trekker al overgehaald om "twee" te zeggen, en kon ik het niet meer tegenhouden, al had ik het gewild.

Dat is perseveratie in actie. Dezelfde neiging als die mensen met Asperger vatbaar maakt voor herhaalde gedragingen en gedachten, veroorzaakt ook het "volhouden van dezelfde verbale reactie ongeacht de stimulus".

In mijn hoofd had ik het antwoord op de verwachte vraag (de stimulus) al een paar keer gerepeteerd. Toen de stimulus veranderde, en de werkelijke vraag anders was dan de gerepeteerde vraag, kon ik mijn antwoord niet meer veranderen in iets toepasselijks. 

Ik geef toe dat ik afgeleid was door een gesprek dat we onderweg naar het restaurant hadden, waardoor mijn afhankelijkheid van het script groter was dan normaal. Ik had de sociaal script automatische piloot aan staan. Gelukkig zat de serveerster goed in haar eigen script (Fijn!), waardoor ze mijn antwoord niet opmerkte, en ons naar een tafel voor twee bracht zonder een spier te vertrekken. 

De rest van de dag antwoordde mijn man elke keer als ik "twee" zei met "Fijn!" en dan begonnen we allebei te lachen. 
Elke. keer. weer. 

Dit artikel is een vertaling van "Perseveration: brought to you by the number two", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".