Schrijven is ook communicatie

Als je een groep schrijvers bij elkaar hebt, op internet of bij een workshop, stelt er uiteindelijk altijd wel iemand de ultieme navelstaar-vraag: waarom schrijven we?

Mijn standaard antwoord (eenvoudig uit te leggen en niet al te vreemd) is dat ik schrijf omdat ik daarvan geniet. Er is niets te vergelijken met het najagen van een idee, als mijn vingers over het toetsenbord vliegen en ik mijn gedachten bijna niet bij kan houden. Er is geen andere activiteit waarin ik mezelf zo kan verliezen.

Door dat antwoord hoef ik de waarheid niet te onthullen: ik schrijf om de woorden in mijn hoofd te bevrijden.

Mijn brein stort zich op interessante ideeën, zó dat ik niet kan ophouden eraan te denken. Als iets eenmaal mijn aandacht heeft, blijven mijn gedachten het om en om draaien, het vormt zich en groeit als een vaas op een pottenbakkersschijf. Als ik het idee opschrijf, stopt het snelle draaien in mijn hoofd, en heb ik het equivalent van een afgemaakte vaas in plaats van een klomp klei in mijn hoofd.

Een idee in mijn hoofd vormen voelt zo:

Uiteindelijk schrijf ik omdat ik gewoon moet schrijven. Ik communiceer beter door geschreven woorden dan door gesproken woorden. Als ik schrijf, kan ik net zo veel tijd nemen als ik wil, om mijn gedachten tot een samenhangend geheel te vormen. Ik kan feedback van anderen krijgen om te controleren of alles duidelijk is. Ik kan een idee dagen of weken laten ademen en groeien.

Het proces verloopt ongeveer zo: Schrijf. Bewerk. Bedenk je. Verwijder. Verander. Verduidelijk. Denk erover. Vorm. Loop weg. Kom terug. Schrijf meer. Denk meer. Print. Lees. Deel. Bewerk. Bewerk. Bewerk. Klaar.
Mmm, misschien dit woord nog veranderen. Of dat woord. Okee, nu echt klaar. Ja? Ja.

Dit is niet te doen in een mondeling gesprek. Er is geen delete-knop voor uitgesproken woorden. Herzien in de vorm van uitleg en verduidelijking is zelden succesvol. Als je iets eenmaal gezegd hebt, is het eruit, en (ironisch genoeg) niet meer uit te wissen.

Communicatiestoornis of andere communicatie

Dus, heb ik een communicatiestoornis (een van de belangrijkste diagnostische criteria voor Asperger)?

Dat hangt er van af hoe we communicatie definiëren. Je zou kunnen aanvoeren dat schrijven eenrichtingsverkeer is. Ik vorm mijn idee zorgvuldig en stuur het dan naar buiten, en ik voel me heel tevreden met hoe het het eruit ziet en hoe het voelt, en dan ga ik vrolijk verder, achter een nieuw, prachtig idee aan.
Het is allemaal heel opgeruimd. En heel autistisch. Wat is er meer karakteristiek voor iemand met Asperger dan eenzijdig informatie dumpen, om je vervolgens vastbesloten terug te trekken in je hoofd om de mysteries van het universum te overdenken, of in ieder geval het mysterie waarom iemand maar boterhammen blijft achterlaten op de stoep waar ik mijn hond uitlaat?

Maar, omdat ik nu eenmaal niet telepathisch ben, is schrijven voor mij de beste manier om over te brengen wat ik wil zeggen. Ik zou de hele dag kunnen praten en nog niet de helft overbrengen van wat ik door schrijven kan communiceren. Sinds ik ben begonnen blogs te schrijven, heb ik, al schrijvend, dingen met mijn familie gedeeld waar we nog nooit over gepraat hadden. Grote belangrijke dingen en haarkloverij, allemaal onuitgesproken, soms al jaren lang.

En dat werkt zeker niet maar één kant op. Als ik al schrijvend mijn gedachten uit, geeft dat anderen de gelegenheid om gesprekken te beginnen, vragen te stellen, hun visie te geven en hun eigen gedachten te delen. Dat is communicatie - diepe, voldoening gevende, niet-traditionele communicatie - op een manier die ik maar zelden heb meegemaakt.

Het voelt zo goed om iets met mijn man te delen en begrip in zijn ogen te zien oplichten. Het heeft onze relatie veel goed gedaan om pijn en misverstanden uit het verleden opnieuw te bekijken in een nieuw licht. We begrijpen elkaar op een nieuw niveau, en ik denk dat dat komt doordat ik nu in staat ben te communiceren, echt te communiceren, over hoe ik de wereld om me heen beleef en verwerk. 

Ik heb ook ontdekt dat schrijven een manier is om met mezelf te communiceren. Terwijl ik onderzoek doe naar Asperger, leer ik verschillende delen van mezelf tot een geheel te maken. Er ontstaat een kaart van mijn innerlijke landschap, op een manier die bijzonder helend en bemoedigend is. Misschien is dit wat ik bedoelde toen ik zei dat ik schrijf omdat ik moet schrijven. Schrijven verbindt me met de mensen om me heen, en het verbindt me met mezelf.

Eens een schrijver, altijd een schrijver

Dit is een van de eerste dingen die ik geschreven heb, toen ik zeven was. Ik herinner me dat ik mijn moeder delen van dit verkiezingsverhaal aan iemand hoorde vertellen, en dat ik besloot dat ik er een boek over wilde schrijven. Ik heb het nog steeds, in al z'n gevlekte, geniete glorie, en ik dacht dat het wel leuk zou zijn om het te laten zien.

 
"op 2 november 1976, verkiezingsdag, ging mijn vader naar het stembureau en de ambtenaar vroeg hem naar zijn adres. hij antwoordde Stillhill Road (maar we wonen op Stonewall). ze zeiden tegen hem dat hij niet op de lijst stond. maar hij zei dat hij zich geregistreerd had, dus stuurden ze hem terug om ..."
Als je goed genoeg naar deze bladzijden kijkt, zul je mijn Asperger-trekjes er doorheen zien. Let op het verschrikkelijke handschrift.

"... op een andere lijst te kijken toen het in hem opkwam dat hij op Stonewall 132 woonde. Ik weet zeker dat de ambtenaren het behoorlijk vreemd vonden maar ze vonden hem op dat adres dus lieten ze hem stemmen. Om 11.00 a.m. komt mijn moeder bij het stembureau ..."
Tweede Asperger-trekje: opvallend ontwikkeld taalgebruik en zinsbouw voor een zevenjarig kind.

"... Ze geeft haar adres (dat wist ze) en haar naam en ze zeiden tegen haar dat ze niet geregistreerd was. Ze zei dat ze dat per mail had gedaan, ze keken haar een beetje vreemd aan en vragen haar of haar man al eerder was geweest en niet wist waar hij woonde ..."
Ik heb het gevoel dat veel van dit schrijven eigenlijk echolalie is (herhalen van andermans woorden, wat kinderen met autisme vaak doen) en dat ik napraatte wat mijn moeder tegen een andere volwassene had verteld.

"... (Ze zei heel zachtjes ja) om een lang verhaal kort te maken, ze konden haar formulier niet vinden
het gat erom te laten zien dat ouders niet alles weten. zoals mam niet wist wat in en uit was. ze ging naar binnen door de ingang maar ging naar buiten door de ingang."
Meer Asperger-trekjes: een pedante benadering van sociale situaties, en het rigide vasthouden aan regels (door de ingang naar buiten, aagh!) Was ik geen grappig kind?

Dit artikel is in oktober 2012 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie", en nu vertaald door Francijn Brouwer. Het origineel is hier te vinden.

Je ding doen

Gistermorgen moesten De Wetenschapper*) en ik onverwacht een Ding doen dat we beiden nog nooit hadden gedaan. Om een of andere reden - waarschijnlijk omdat ik een onverbeterlijke optimist ben - ging ik vrijwillig naar het stadhuis om uit te zoeken hoe het Ding moest, terwijl De Wetenschapper buiten wachtte met de hond.

Gelijk achter de ingang was een helpdesk, dus ik sprak de vrouw aan die erachter zat en zei: "Er is hier toch een balie waar ik dit Ding kan regelen?" en zij zei: "Ja, maar laat me u tien minuten lang uitleggen om welke vijf redenen u die ingewikkelde versie van dat Ding toch hier niet kunt doen, en dat u naar een nabijgelegen stadje moet rijden om dat Ding te doen."

Dat klonk niet handig, maar ik was er zo op gespitst om het Ding te doen, dat ik het briefje met het adres van die Andere Plaats om Het Ding te Doen meenam. Ik kwam erachter dat dat onverwacht een extra uur van mijn dag zou kosten, maar goed, wat moet, dat moet.

Buiten gaf ik uitleg aan De Wetenschapper over het tien minuten durende gesprek en de vijf verschillende redenen, en hij zei "Mopper mopper mopper", en in plaats van bewondering te hebben voor mijn informatieve briefje, ging hij onmiddellijk naar binnen.

Ik voelde aan dat er een confrontatie aan zat te komen, en ik liep met de hond rond de parkeerplaats, terwijl ik het briefje stevig vasthield.

Een poosje later - maar beslist korter dan het uur dat het mij zou hebben gekost om de aanwijzingen van de Dame met de Vijf Redenen op te volgen - kwam De Wetenschapper weer uit het stadhuis naar buiten, en vertelde hij me dat het Ding was geregeld, omdat het gewoon hier kon.

Okee. Geweldig. Goed gedaan.

Niet echt.

Ik had er gemengde gevoelens over dat hij Het Ding kon doen, vooral omdat dezelfde persoon mij net had verteld dat het "nee, absoluut, beslist, zeker niet mogelijk was om het Ding hier te doen".

De Wetenschapper had duidelijk zijn eigen gemengde gevoelens. We besloten ergens koffie te gaan drinken om te praten over onze reusachtige berg gevoelens, omdat dat is wat getrouwde mensen doen, en zeker iets wat wij doen.

Wat was er gebeurd?

Terwijl we bij Starbucks zaten, begonnen we onze tegenstrijdige ervaringen te ontleden. Ik voelde me een beetje als Watson, tegenover de Wetenschapper als Holmes, toen hij uitlegde hoe hij erin geslaagd was om Het Ding te doen.

Hij vertelde me dat, terwijl hij buiten op me stond te wachten, een ambtenaar langs kwam lopen en De Wetenschapper zei: "Hee, weet jij hoe dit Ding moet?" en de man zei: "Ja hoor, beneden is er een balie voor. Ik doe dat niet, maar er is daar wel iemand bij de Ding-Balie die je kan helpen."

Dat verklaarde veel. Ik had de vrouw op haar woord geloofd, omdat zij me vertelde dat de Balie voor Het Ding me niet zou kunnen helpen, toen ik haar daar specifiek naar vroeg. Het was duidelijk dat ze geen zin had om mij door te sturen naar de Balie voor Het Ding als ze me ook weg kon sturen en verder lezen in "Divergent".

Wat niet verrassend is. Dit gebeurt voortdurend, toch?

Maar dit is wat het verrassend maakte: dat de Wetenschapper en ik een blik konden werpen op wat er gebeurde.

Voor mij was het onhandig om naar een ander kantoor te moeten om Het Ding te doen, maar ik was er zo op gespitst om Het Ding te doen dat ik niet verder keek. "Dit is een beetje irritant." Ik nam de informatie die ik kreeg voor waar aan, omdat ik geen andere informatie had die ik er tegen af kon wegen. De sociale nuances van de situatie - vooral dat de bedoeling van de andere persoon verschilde van de mijne - kwamen op dat moment niet in me op. 

Voor De Wetenschapper was de vrouw een pestkop die misbruik maakte van mijn gebrek aan informatie, en probeerde het zich makkelijk te maken door ons het Probleem van een Ander te maken. Toen hij een weergave gaf van zijn gesprek met de Dame van de Vijf Redenen, viel me op dat veel details die hij erbij vertelde bij de context van het gesprek hoorden.

De dingen die mij op dat moment niet opvallen. De dingen die ik meestal later bedenk, na uitgebreide analyse van de situatie. De dingen die ik me pas begon te realiseren toen we onze ervaringen vergeleken. In andere woorden: het pragmatische, in plaats van letterlijke, gebruik van de taal.

Ik was er zo op gespitst mijn doel te bereiken - door taal te gebruiken als werktuig om feitelijke informatie te krijgen - dat ik de motieven van de persoon die ik om hulp vroeg niet in twijfel trok.

De Wetenschapper, gewapend met de bevestiging die hij uit het gesprek met de ambtenaar had gekregen, deed dat wel.

En dat was, gedeeltelijk, het verschil tussen onze interacties met de Dame van de Vijf Redenen. Als ik Iets Nieuws doe, doe ik eerst onderzoek. Als ik tijd had gehad om me voor te bereiden op Het Ding, zou ik op internet informatie hebben gezocht over beleid en procedures rond Het Ding. Ik zou een Plan hebben gemaakt, met een Script. Als de Dame met de Vijf Redenen dan haar verhaaltje had opgehangen, zou ik hebben geweten dat ze niet eerlijk tegen me was, en dan zou ik haar daarop aangesproken hebben, gewapend met mijn encyclopedische kennis van het beleid en de procedures rond Het Ding.



De wetenschapper daarentegen doet niet veel aan onderzoek als het over kleine dingen gaat. Hij heeft genoeg aan een terloops gesprekje met een ambtenaar en zijn vermogen om de sociale nuances van een situatie te doorzien (het is acht uur 's morgens en de Dame met de Vijf Redenen heeft geen zin in jouw ingewikkelde probleem). En daar komt zijn goed ontwikkelde pragmatische taalvaardigheid nog bij. Zo doet hij tijdens een willekeurige interactie veel meer aan interpretatie en bijstelling dan ik.

Meestal ben ik niet zo naïef

Tenminste, dat denk ik graag. Maar ik neem dingen wel letterlijk.  Ik zie de helpdesk en ik neem aan dat daar hulp vandaan komt. En ik ben doelgericht. Ik wil Het Ding voor elkaar krijgen. Iemand zegt "Zo Doe Je Het Ding" en ik denk meteen "Ja! Laten we het Ding nu Doen!"

En dan is er ook nog dit: meestal maak ik mijn tekort aan taalvaardigheid goed met feitenkennis. Als ik weet dat ik in een situatie terecht ga komen waar ik geen ervaring mee heb, ga ik gewapend met een heleboel achtergrondinformatie. Dan vergelijk ik de informatie die ik krijg voortdurend met de bekende feiten. Bovendien steun ik zwaar op patroonherkenning - mensen die liegen passen meestal in een van een paar voorspelbare patronen.
Misschien draaide mijn lariekoek-herkennings-programma niet op vol vermogen. Over het algemeen heb ik het wel in de gaten als iemand me voor de gek houdt. En kan ik wel terugslaan. Hard, als dat nodig is. Maar dit was niet zo'n belangrijke situatie. En een uur extra van mijn tijd is niet zo'n hoge prijs om iets gedaan te krijgen.

Als ik niet de ervaring van De Wetenschapper met dezelfde persoon naast mijn eigen ervaring had kunnen leggen, zou het wel lastig voor me zijn geweest dat ik Het Ding op een Minder Handige Plek moest doen, maar ik zou niet verder gedacht hebben. De sociale implicaties waren voor mij minder belangrijk dan Het Ding Gedaan Krijgen op die specifieke dag.

Een jaar of meer geleden zou ik het nodig hebben gevonden om mijn gedachtegang te rechtvaardigen tegenover De Wetenschapper, en hij zou dat ook hebben gevonden. Het was verrassend te zien hoe veel er veranderd was in het afgelopen jaar, dat we daar bij Starbucks zaten, van onze koffie genoten, en ons verbaasden hoe verschillend we de wereld zien, en dat dat prima is, zo lang we allebei gelukkig zijn met onze manier van kijken.

Dit artikel is een vertaling van "Do the thing", in april 2014 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". Het artikel is van de hand van Cynthia Kim, de vertaling is van Francijn Brouwer.

*) Als de schrijfster zegt "De Wetenschapper", bedoelt ze haar man.

De boze autist geeft uitleg

De meeste mensen associëren autisme vooral met woede. Keer op keer zie ik op Facebook, op forums en blogs noodkreten van ouders die hulp nodig hebben bij het omgaan met de woede-aanvallen van hun autistische kinderen. En autismeforums voor volwassenen zijn een plek waar mensen hun boosheid uiten - boosheid op vrienden, kennissen, familie, klasgenoten, collega's, vreemden en de wereld in het algemeen.

Wij zijn kennelijk een boos clubje. En dat is niet verbazend. Als we klein zijn, komt de wereld op ons af met een intensiteit die verwarrend is, frustrerend, en ook ergerlijk. Voeg daar jaren van miscommunicatie aan toe, van pesten, afwijzing en verkeerd begrepen worden, en dan is het niet verbazend dat "de boze autist" een ingeburgerd stereotype is geworden.

Toen ik ging zitten om mijn boosheid in kaart te brengen, kwam ik niet verder dan woede en frustratie. Hoewel boosheid een goede bekende is geworden door de jaren heen, heb ik hem teruggeduwd in de schaduw.

Ik bracht wel zonder aarzeling mijn blijdschap in kaart, een leuke, kleine schets op een klein, schoon velletje papier. Voor het in kaart brengen van mijn boosheid had ik een woordenboek nodig, en na een uur hard werken en nadenken had ik deze brainstorm aantekeningen:

Ik laat deze bladzijde met aantekeningen niet zien omdat ik verwacht dat iemand het gaat lezen, maar omdat het een goed beeld geeft van hoe ik boosheid ervaar: een chaotische, verscheurde, en soms onsamenhangende puinhoop. Ik heb dagenlang het volgende deel voor me uitgeschoven, waarin ik de puinhoop zou moeten ontwarren.

Boosheid geeft me een ongemakkelijk gevoel. Ik vermijd het. Ik onderdruk het. Het laatste wat ik wil is erover praten. Boosheid uiten voelt verkeerd. Slecht.

Dus, eerst een geheugensteuntje:

"Ik heb niemands goedkeuring van mijn gevoelens nodig, ik heb het recht ze te uiten zoals ze op dat moment zijn."

Even over de woorden die ik heb gekozen. Ze voelen willekeurig. Ik heb geprobeerd namen te geven aan de verschijningsvormen van boosheid, maar zelfs na veel nadenken weet ik niet zeker of dat de beste keuzes zijn.

Eerst frustratie, omdat dat het eerste woord is dat in me opkwam, en een van de makkelijkste om te beschrijven. Frustratie is teleurgestelde verwachting. Het is wakker worden in een winterstorm, terwijl ik wilde gaan hardlopen. Het is veel te veel tijd besteden aan het openen van een verpakking en hem dan in het midden openscheuren. Het is als je niet meer weet hoe je van DVD naar kabel moet switchen, en dan 500 kanalen met ruis krijgen. Frustratie maakt dat ik met mijn tanden knars en grom, terwijl ik eigenlijk zou moeten vaststellen wat ik nodig heb, en dat uitspreken of ernaar handelen. Een serie frustraties leidt soms tot terugtrekking of een woedeuitbarsting.
(In de Engelse tekst gaat het over het woord frustration.)

En dan ergernis. Ik heb hier meer beschrijvingen van geschreven en weggegooid dan ik kan tellen. Dat op zich is al ergerlijk. Ergernis bederft mijn humeur. Ik kan het woord niet vinden waar ik mijn zin mee wil afmaken, en dan vergeet ik wat ik wou schrijven. De mensen in de hotelkamer naast mij kijken TV terwijl ik probeer te slapen.
(In de Engelse tekst gaat het over het woord annoyance.)

Ergernis is de vlieg die om mijn hoofd zoemt; frustratie is er twintig keer naar slaan en elke keer missen.

Dankzij Asperger ben ik overbekend met irritatie, die zijn wortels heeft in zintuiglijke overprikkeling. Ik ben oververmoeid. Ik heb honger. Ik heb het warm. Mijn shirt kriebelt. Ik heb mijn zintuiglijke grenzen te lang genegeerd, en nu verander ik in een humeurige peuter. Gevaar! Gevaar! Een woedeaanval ligt op de loer.
(In de Engelse tekst gaat het over het woord irritability.) 

En dankzij mijn moederschap, heb ik oerwoede ontdekt, wat ik mijn moederleeuw-gevoel noem, wat opkomt als iemand aan mijn kind zit. Slecht idee. Genoeg over gezegd.
(In de Engelse tekst gaat het over het woord wrath, wat je normaal met toorn zou vertalen, maar dat past niet in de context.) 

Om een of andere onverklaarbare reden voegde ik, gelijk na oerwoede, witheet toe. Er is een verband tussen die twee - oerwoede is primitief en instinctief. Witheet is wanneer ik kook van woede en zweer dat ik als een ware superheld dit bureaucratische onrecht recht zal zetten, het is puur verstandelijk. Het gebeurt niet vaak, maar als het gebeurt, berg je dan maar. Geef me mijn cape en doe een stap achteruit.
(In de Engelse tekst gaat het over het woord fuming (rokend).)  


De grote drie

Is dat alles tot nu toe? Hier kan ik wel mee leven. Dit soort boosheid komt en gaat. Wat nu komt, de grote drie van verontwaardiging, vervreemding en razernij, zit veel dieper van binnen.

Laten we beginnen met de ene die ik al het langst ken: verontwaardiging. Verontwaardiging komt voort uit vernedering, schaamte, angst dat je niet goed genoeg bent, van je onzichtbaar voelen, of dom, of genegeerd. Het is de manier waarop mijn blik vertroebelt als iemand me behandelt als een idioot omdat ik dezelfde vraag te vaak stel. Het is het bloed dat ik naar mijn wangen voel stijgen als mensen niet naar me luisteren. Het is het bloed dat ik in mijn oren voel bonzen als iemand me de les leest als een klein kind.

Verontwaardiging is dat ik wil schreeuwen: ik snap het, ik weet het, hier ben ik, ik wil iets zeggen, kalm nou even, ik kan het zelf, hou op met oplossen, helpen, corrigeren en opvoeden. Ik voel dit al zo lang als ik me kan herinneren. Het huist in de kloof tussen intellectuele mogelijkheden en sociale onmogelijkheden.

Vervreemding kwam pas later, toen ik jongvolwassen was, maar het zit koppig naast verontwaardiging en is niet van plan te vertrekken. Het is misschien raar om vervreemding te beschrijven als een uiting van boosheid,  maar zoals mijn man zegt: "Jij sluit iemand vijf jaar buiten in plaats van vijf minuten tegen hem te schreeuwen." Dat is overdreven, maar niet heel erg overdreven.

Ik kan heel goed wrok koesteren. Ik ben niet goed in confronteren. Dat heb ik als kind nooit geleerd, en ik had het niet nodig toen ik volwassen werd. Het is makkelijker om boos te blijven. Toen ik twintig / dertig was, was boosheid de brandstof van wat ik deed, en het heeft me door een hoop pijn heen geholpen. Waarschijnlijk heb ik daar veel van mijn successen aan te danken. Maar het vasthouden aan boosheid heeft me ook ver, misschien wel onherstelbaar ver, van mensen verwijderd. Omdat dat makkelijker was. En nog steeds is. Ik werk eraan.

Omdat ik de gevoelens vermijd die te maken hebben met verontwaardiging en vervreemding, komen ze 's nachts bij me terug in de vorm van dromen (eigenlijk nachtmerries) vol woede. Toen ik tien jaar geleden deze dromen voor het eerst kreeg, schrok ik van hun intensiteit. Ik werd wakker en dacht: wie is die gekke vrouw? Ik dacht een tijdlang dat er iets mis met me was. Ik veranderde in een angstaanjagende mutant - overdag een zachtaardige vrouw, 's nachts een razende she-hulk.

De laatste tijd ontdek ik een patroon in de boosheid en het geweld in de nachtmerries. Als ik begrijp waar ze vandaan komen, zijn ze niet minder verontrustend, maar het heeft me wel geholpen om een strategie te formuleren om ze minder vaak te laten voorkomen. Maar dat is (en wordt) een artikel op zich.

De boosheid die recht naar mijn handen gaat

Ten slotte nog zo'n gevoel dat geen naam heeft. Op dezelfde manier als ik pure, onverdunde blijheid kan ervaren, kan ik ook een heel pure vorm van boosheid ervaren. Het begint in mijn brein en eindigt in mijn handen. Het is reflexmatig. Witheet. Kortdurend. Irrationeel. Meer chemisch of elektrisch dan emotioneel.

Je moet het zo zien: mijn man botst in de keuken tegen me aan, en ik krijg de impulsieve, irrationele neiging om hem een klap te verkopen. En het gekke is dat ik niet boos op hem ben. Ik ben helemaal niet boos. Ik heb emotioneel gezien dezelfde ervaring als wanneer je een heet fornuis aanraakt. Je wordt getriggerd en je hebt een fysieke impuls om te reageren. Er is geen cognitief proces bij betrokken. Ik denk niet. Ik reageer.

Dit gevoel wordt bijna altijd getriggerd door een fysieke ervaring, en komt alleen voor als ik tegen mijn grenzen aanzit qua zintuiglijke prikkeling. Ik heb geleerd om de fysieke impuls te beheersen. De trigger treedt op, ik voel een piek van intense negatieve energie vanuit mijn hoofd langs mijn ruggengraat gaan, en ik houd mijn handen stil tot het voorbij gaat.

Dat laatste stukje is de truc. Als ik niet goed op zou letten, en mijn fysieke impuls de vrije loop zou laten, zou ik uithalen naar wat er ook maar in de buurt was, ik zou stompen, gooien of iets breken, om de negatieve energie in mijn handen af te voeren.

Als ik verhalen lees over kinderen die gewelddadig om zich heen slaan, vraag ik me af of dit is wat ze voelen. Misschien is het geen traditionele woede, maar de behoefte om een plotselinge, onbegrijpelijke energiestoot naar buiten te laten komen.

Een universele reactie

Meestal is mijn reactie op enige vorm van boosheid dat ik wil dat het stopt. Ik heb als kind niet geleerd dat je boosheid constructief kunt uiten, alleen maar dat het ongewenst is.

Toen ik wat onderzoek deed naar boosheid en autisme, kwam ik een interessante studie tegen (Rieff e.a. 2007): een groep tienjarigen werd geïnterviewd, en alle neurotypische kinderen zeiden dat ze boosheid ervoeren, maar slechts 75% van de autistische kinderen zei dat ze ooit boosheid hadden ervaren. (Alle kinderen in beide groepen gaven aan dat ze blijdschap ervoeren, dus we kunnen de mythe dat autistische kinderen geen emoties voelen niet als verklaring gebruiken.)

Ik vraag me af of sommige van de autistische kinderen uit het onderzoek net zo waren als ik was op die leeftijd - bang om toe te geven dat ze een emotie voelden waarvan hen geleerd was dat die slecht was. Want als een volwassene mij, toen ik tien was, had gevraagd of ik ooit boos werd, zou ik waarschijnlijk nee hebben gezegd. Ik wilde niet gezien worden als slecht kind, en ik dacht dat alleen slechte kinderen boos werden.

Mijn Asperger-brein dat alles letterlijk neemt zag geen verschil tussen "boosheid uiten op een destructieve manier is slecht" en "boosheid uiten is slecht". Wat ik echt nodig had, was dat iemand tegen me zei "als je boos bent, zou je dit of dat kunnen doen".

Boosheid als beschermingsmechanisme

Boosheid geeft aan dat mijn persoon geweld wordt aangedaan. Als ik mezelf het recht ontzeg om dat te uiten, dan beroof ik mezelf van het recht om grenzen te hebben en mezelf te beschermen.

Toen ik die laatste zin teruglas, viel er plotseling een kwartje, zoals dat wel vaker gebeurt terwijl ik schrijf. Ik ben, naarmate ik ouder werd, beter geworden in het trekken van grenzen, en het structureren van mijn leven op een manier die rekening houdt met die grenzen.

Een groot deel van mijn boosheid, als tiener en jongvolwassene, was gelinkt aan gevoelens van kwetsbaarheid en tekortschieten. Nu die gevoelens weggeëbd zijn, heb ik veel van die diepgewortelde boosheid losgelaten die zich in die jaren heeft opgebouwd. Er is acceptatie voor in de plaats gekomen. Langzaam stof ik de laagjes van mijn volwassen ik af, zoals een archeoloog bij een opgraving, er zorgvuldig voor zorgend dat ik niet beschadig wat er onder vandaan komt.

Terwijl elk nieuwe laagje een fascinerend detail onthuld, haast ik me om het in te passen in mijn begrip van mezelf, en verbaas ik mij over het feit dat het mogelijk is om zo veel over mezelf te ontdekken, op mijn leeftijd.

Dit artikel is een vertaling van "The angry aspie explains it all", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie".

Asperger in een huwelijk (deel 4)

Dit is het laatste deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / niet autistisch) en ik (Asperger) hebben geleerd tijdens de 25 jaar die we nu getrouwd zijn.

Als de schrijfster "de wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man. Maar dat weten jullie inmiddels, na de eerste drie delen. Die je trouwens hier vindt: Deel 1, Deel 2, Deel 3.

10. Leer de uitingen van liefde van je partner te herkennen

Als het gaat om het uiten van liefde, spreken mensen met en zonder Asperger totaal verschillende talen. Je kunt kiezen: of je leert de liefdestaal van je partner vertalen, of je vraagt je de rest van je leven af of die persoon die elke nacht naast je slaapt wel echt van je houdt. 
Dit is hoe die vertaling werkt:

De wetenschapper: "Je hoeft niet elke morgen mijn lunch klaar te maken. Ik kan iets halen in het restaurant."
Ik: "Het geeft niet. Het kost maar een paar minuten en ik weet dat je liever iets gezonds eet. Op deze manier hoef je niet in de rij te staan."
De wetenschapper: "Je bedoelt dat je mijn lunch maakt omdat je van me houdt, hè?"

Precies.

In een relatie tussen een NT en een persoon met Asperger kan het moeilijk zijn om de liefdestaal van je partner te leren vertalen.

Accepteer dat er dingen zijn van je partner die je nooit zult begrijpen

Hoe lang je ook samenleeft, en  hoe veel je ook van elkaar houdt, er zullen momenten zijn dat je denkt dat je partner de onbegrijpelijkste persoon op aarde is. Er zijn cruciale verschillen tussen een brein met Asperger en een brein zonder. Hoe eerder je dit accepteert, hoe minder gefrustreerd je zult zijn als je partner iets doet waarbij jij alleen maar op je hoofd kunt krabben. 

Het is vaak voorgekomen dat de wetenschapper een gesprek met mij opgaf met de woorden "ik begrijp je echt niet". Niet dat hij het niet probeert. Hij stelt me een heleboel vragen om erachter te komen waarom ik iets heb gezegd of gedaan. Hij wacht zogenaamd geduldig terwijl ik daar zwijgend zit en in de verte staar, en  geen woorden kan geven aan wat ik voel.

Hij herhaalt dingen om te zien of hij me goed heeft begrepen. Maar op hoeveel manieren ik het ook uitleg, hij begrijpt het nog steeds niet, omdat we totaal verschillende vertrekpunten hebben. 

Dit werkt zo beide kanten op. Toen de wetenschapper me vertelde dat hij iets voelt als hij "ik hou van je" zegt, hij beschreef het als een fysiek gevoel van warmte, stond ik versteld. Ik zei dat ik elke dag van hem hield, maar dat ik dat nog nooit had geassocieerd met een fysiek gevoel. 

Ik kan logischerwijs wel begrijpen hoe zoiets voelt, maar ik zal waarschijnlijk nooit weten wat hij precies voelt. Op dezelfde manier kan ik hem vertellen dat mijn brein, als ik in een druk restaurant zit, alle gesprekken bijhoudt die binnen gehoorsafstand worden gevoerd, maar ik denk niet dat hij die ervaring zelf kan hebben in zijn hoofd. 

We kunnen een gerede gok doen naar wat er in het hoofd van onze partner omgaat, maar er zullen altijd ervaringen zijn die we niet echt kunnen begrijpen. 

12. Heb realistische verwachtingen maar blijf altijd proberen je relatie te verbeteren

Als je geconfronteerd wordt met de dagelijkse uitdagingen van een NT-Asperger huwelijk, zou je het zomaar gefrustreerd op kunnen geven. Ik kan me zat momenten herinneren dat weglopen makkelijker zou zijn geweest, en minder pijnlijk, dan proberen er samen uit te komen. 

Het kan je relatie redden als je probeert een balans te vinden tussen realistische verwachtingen van twee kanten, en een gezamenlijke inspanning om dingen te verbeteren. Realistische verwachtingen moeten van twee kanten komen. De NT-partner moet niet verwachten dat de partner met Asperger van de ene op de andere dag verandert in een neurotypisch persoon. (De wetenschapper zegt dat hij dat niet zou willen, zelfs als het zou kunnen.)

 Op dezelfde manier moet de partner met Asperger niet verwachten dat de NT-partner een eindeloze berg ongecontroleerd autistisch gedrag kan verdragen. Het is essentieel verschil te maken tussen wat je kunt verdragen en wat je kunt veranderen. 

Het tweede deel van deze vergelijking zou de gemoederen kunnen verhitten onder mensen met Asperger. Ik geloof vast dat ik moet proberen steeds beter te functioneren in een neurotypische wereld. En voor iemand me aanvliegt om uit te leggen wat het gevaar is van aanpassing, laat me het uitleggen. 

Op de dag dat ik mijn man uitlegde dat ik Asperger heb, was een van de eerste dingen die hij zei: "Ik hou van je zoals je bent." Ik koester dat, en ik weet dat hij dat niet alleen maar zei om mij een goed gevoel te geven. Hij meent het. Maar ik weet ook dat het moeilijk is om met mij samen te leven. Ik vind mezelf soms moeilijk om mee te leven. Dus als ik zeg dat ik mijn functioneren wil verbeteren, is dat omdat ik minder worsteling wil in het dagelijks leven, ook voor de mensen om me heen, van wie ik houd. Het heeft niets te maken met me aanpassen aan de verwachtingen van een neurotypische wereld, en het heeft alles te maken met het leven minder stressvol maken, en prettiger voor mezelf en mijn gezin. 

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Asperger-NT's marriage, part 4", in november 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". De vertaling is gemaakt door Francijn Brouwer. 

Laat je hieronder weten wat je van de serie vond?

Asperger in een huwelijk (deel 3)

Dit is het derde deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / NT / niet-autistisch) en ik (Asperger) hebben geleerd gedurende de 25 jaar dat we getrouwd zijn. 

(Als de schrijfster "de wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man.)

Deel 1 lees je hier, en deel 2 hier. 

6. Besef dat mensen met Asperger veel tijd alleen nodig hebben

Mensen met Asperger herstellen zichzelf door alleen te zijn. Als ik me terugtrek in mijn kantoor thuis en de deur dicht doe, betekent dat niet dat ik niet geniet van het gezelschap van mijn gezin. Het heeft niets te maken met hoe veel ik van mijn man houd. Het betekent niet dat ik ongeïnteresseerd ben, of egoïstisch, koud of ongevoelig. Het betekent dat ik de grens heb bereikt van wat ik aankan aan sociale interactie, en moet opladen.

Op een of andere manier heeft De Wetenschapper dit ontdekt lang voor we iets over Asperger wisten, en hij heeft leren herkennen wanneer ik mijn grenzen nader, soms voor ik dat zelf doe. Als we gasten hebben die een paar dagen blijven, doet hij er moeite voor om tijd-alleen voor mij in te plannen. Als hij ziet dat ik moe word of me terugtrek bij een sociale gelegenheid, stelt hij voor om even iets te gaan doen buiten de groep om, zodat ik me opnieuw kan focussen. Hij heeft ook geleerd te accepteren dat als ik zeg dat ik uit een sociale situatie weg moet, ik echt zo lang mogelijk heb geprobeerd het vol te houden, en dat nog langer blijven me meer kost dan het waard is.

Ik klink waarschijnlijk als een sociale tiran. Misschien ben ik dat ook wel. Ik ben zeker niet de gemiddelde vrouw die gedijt bij het ontvangen en vermaken van gasten. Maar ik heb geleerd dat ik beter realistisch kan zijn over mijn grenzen (en ze verleggen waar ik kan), want dat is beter voor onze relatie dan mezelf overvragen en eindigen in tranen.

 

 7. Compromissen

Een goed advies voor elk huwelijk, maar in het bijzonder belangrijk als een van de partners het Syndroom van Asperger heeft. Sluit compromissen. Sommige compromissen zullen misschien wat onconventioneel zijn. De Wetenschapper en ik realiseerden ons bijvoorbeeld dat we een compromis moesten sluiten over het bijwonen van sociale gelegenheden. Hij wordt vaak uitgenodigd voor etentjes van zijn werk, cocktailparty's, prijsuitreikingen enz. We hebben besloten - na veel geruzie, discussies en ellende - dat het niet realistisch is om te verwachten dat ik alle gelegenheden bijwoon (zijn voorkeur) of dat ik ze geen van alle bijwoon (mijn voorkeur).

Ons compromis is dat ik de belangrijke gelegenheden bijwoon, en dat hij in zijn eentje naar de minder belangrijke gaat. Dat betekent dat ik een deel van de tijd niet op mijn gemak ben (tegen vreemden praten - nee toch!) en dat hij ook een deel van de tijd niet op zijn gemak is (want hij moet mijn afwezigheid verklaren). Zoals bij de meeste compromissen is niemand helemaal blij met de afpraken, maar het is de minst slechte optie.

Compromissen sluiten kan voor mensen met Asperger een moeilijk te leren vaardigheid zijn. Ik heb gemerkt dat het helpt om een kosten-baten-analyse te maken. Wat kost het me als ik dit voor mijn partner doe? Wat kost het hem als ik het niet doe? Wat zijn de potentiële voordelen - voor hem, voor mij, voor onze relatie?

De hoogste kosten voor sociale gelegenheden zijn gewoonlijk de spanning in de dagen voorafgaand aan de gebeurtenis, en de fysieke uitputting die ik achteraf voel. De voordelen zijn meestal een tevreden echtgenoot en een paar prettige momenten met sociale interactie. Door de kosten en baten zo concreet mogelijk op een rij te zetten, is het voor mij makkelijker de punten te vinden waar ik een compromis over kan sluiten, in plaats van uit een reflex elke sociale uitnodiging af te wijzen omdat het te veel werk is.

8. Identificeer triggers en probeer ze te omzeilen 

Voor een NT-partner kunnen triggers vreemd of zelfs onbegrijpelijk zijn. Een voorbeeld: ik houd er niet van om de ventilatie in de badkamer aan te hebben terwijl ik douche. Het gebrom van de ventilatie en het gevoel van bewegende lucht tegen mijn natte huid zijn onplezierige sensaties. Om het lastig te maken, zitten het licht en de ventilator op dezelfde schakelaar, dus om de ventilator te vermijden moet ik in het halfdonker douchen. De Wetenschapper vindt dat raar. Hij rolt met zijn ogen als ik het licht uit doe. Hij zegt dat ik er wel aan zal wennen. Hij legt uit dat de ventilator aan de andere kant van de badkamer zit. Hij begrijpt veel van mijn tics, maar deze niet.

Iedereen die Asperger heeft, heeft triggers - ervaringen die een stressreactie oproepen. Sommige mensen hebben er veel, en anderen maar een paar. Triggers kunnen zintuiglijk zijn (geluiden, geuren), of sociaal (menigtes, spreken in het openbaar), of situationeel (nieuwe plaatsen, onverwachte veranderingen). Sommige triggers, zoals die van de badkamerventilator, zijn onschuldig. Ze veroorzaken ongemak of matige spanning, maar we kunnen ermee leven als dat moet. Andere zijn ernstiger, en leiden tot woedeuitbarstingen, huilenbuien of stilzwijgend terugtrekken.

Als de partner met Asperger haar triggers duidelijk heeft geïdentificeerd en gecommuniceerd, moet de NT-partners zijn best doen om ze te respecteren, en aanpassingen te doen waar dat nodig is. Soms is de aanpassing heel eenvoudig: niet elke keer zeggen dat alles in orde zou komen als de partner met Asperger het maar zou proberen.
Andere aanpassingen kunnen meer stress geven voor de relatie. Als de partner met Asperger alleen goed kan slapen als ze alleen is, of als ze niet tegen supermarkten kan, moeten beide partners open en eerlijk zijn over  welke soort aanpassingen haalbaar zou zijn.

9. Communiceer

Dit advies staat boven aan de meeste lijstjes met "geheimen voor een gelukkig huwelijk". Het probleem van getrouwd zijn met iemand met Asperger, is dat wij ernstige communicatieproblemen hebben. De NT-partner denkt misschien dat hij communiceert, maar het meeste van wat hij zegt komt helemaal niet aan. NT's communiceren op subtiele manieren die voor mensen met Asperger moeilijk te interpreteren zijn. 

Een typisch voorbeeld:

Ik: "Ik heb een geweldig nieuw recept met chorizo en polenta. Wil je het proeven?"
De wetenschapper: "Och, ik heb niet zo'n honger."

Ik vond het niet zo leuk dat hij mijn nieuwe recept niet wilde proberen, waar ik toch duidelijk enthousiast over was, maar ik ging verder en maakte genoeg voor mezelf. Ik dacht dat hij het zou willen proeven, en bood hem een hapje aan. 

De wetenschapper: "Hm, lekker! Is dat alles wat je gemaakt hebt?"
Ik: "Ja, jij zei dat je niet wilde."
De wetenschapper: "Ik hoopte dat je toch wat voor me zou maken."
Ik: "Ik vroeg of je wat wilde en jij zei dat je geen honger had."
De wetenschapper: "Ik wilde je geen werk bezorgen en ik wist niet zeker of je genoeg had voor ons beiden."

Ik was met stomheid geslagen. Het zou niet meer werk zijn geweest om twee porties te maken, en ik had zat ingrediënten. Waarom zei hij niet gewoon "ja" toen ik vroeg of hij wat wilde? Ik moest kennelijk weten dat "nee" eigenlijk "ja" betekende. Dat is kennelijk wat een "goede vrouw" doet. Achteraf voelden we ons allebei vervelend - hij vond mij egoïstisch omdat ik alleen voor mezelf had gekookt, en ik voelde me alsof ik was getest en gezakt. 

En dan moet je bedenken dat we vijfentwintig jaar getrouwd zijn en elkaar heel goed kennen. En toch gebeurt dit nog steeds af en toe. 

Mensen met Asperger hebben expliciete communicatie nodig. Geen hints geven. Geen lichaamstaal. Laat ons niet raden naar je bedoeling. We hebben het nodig om precies te horen wat onze NT-partner wil, nodig heeft, of verwacht. En misschien moet het ons meer dan eens verteld worden, op verschillende manieren, tot we het snappen.

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Aspergers-NT marriage (part 3)", in november 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". 

Lees hier deel 4. 

Asperger in een huwelijk (deel 2)

Dit is het tweede deel van een vierdelige serie over de lessen die mijn man (neurotypisch / NT) en ik (Asperger) hebben geleerd gedurende de 25 jaar dat we zijn getrouwd. Lees deel 1 hier.

(Als de schrijfster "De Wetenschapper" zegt, bedoelt ze haar man - vert.)

3. Accepteer dat iemand met Asperger goede en slechte dagen heeft

Ik doe erg mijn best om mijn irritantste Asperger-trekjes onder controle te houden, maar het komt voor dat symptomen waar ik mee dacht te kunnen omgaan, plotseling weer opduiken of erger worden. Dit gebeurt vooral als ik gespannen of bang ben.

Een paar weken geleden zorgde een ongeplande wachttijd van vier uur bij een overheidsinstelling voor een aanval van perseveratief denken. Hoewel ik me ervan bewust was, was het lastig te stoppen met telkens opnieuw de situatie doornemen in mijn hoofd, en, erger nog, hardop. Het is niet zo dat ik het léuk vond om telkens opnieuw uit te rekenen hoe lang we zouden moeten wachten, uitgaande van het aantal geholpen klanten en het aantal klanten dat nog voor ons was, en rekening houdend met het bizarre nummersysteem met zes verschillende lettercodes, en met de overgeslagen nummers die steeds weer tussengevoegd werden. Het is niet zo dat ik ervan genóót om obsessief bezig te zijn met elke ambtenaar die pauze ging houden en zo onze wachttijd verlengde, of om er herhaaldelijk op te wijzen hoe willekeurig de lijst met toegestane identiteitsbewijzen was. Ik kon er gewoon niet mee ophouden, hoewel ik me bewust was van wat er gebeurde, en ook van het feit dat mijn perseveratie een stressvolle situatie voor ons allebei erger maakte.

Angst of zintuiglijke overprikkeling kunnen diverse symptomen van Asperger verergeren. Als ik gestrest ben, ben ik onhandiger, kan ik minder goed tegen aanraking, denk ik meer rigide, ben ik minder bereid om van routine af te wijken, ben ik vatbaarder voor perseveratief denken, meer geneigd tot tunnelvisie, en worstel ik meer met de verwerking van auditieve signalen. Symptomen die normaal gesproken mijn functioneren niet in de weg staan, kunnen een groot obstakel worden. Ik weet dat het voor mijn man frustrerend is om zelf in een stressvolle situatie te verkeren en ook nog te maken te hebben met een uitbarsting van mijn Asperger-tics. Dat zijn momenten die onze relatie echt op de proef stellen, en ik zoek nog steeds naar manieren om deze momenten voor ons beiden minder verschrikkelijk te maken.

 4. Probeer een goede balans te vinden tussen de overgevoeligheid voor aanraking van de partner met Asperger, en de behoefte aan lichamelijke intimiteit van de NT-partner

Aanraking, een van de meest belangrijke en fundamentele aspecten van een intieme relatie, kan ongemakkelijk zijn voor mensen met Asperger. Hoewel ik al veel vooruitgang heb geboekt op dat terrein, zijn er nog steeds momenten dat ik terugdeins voor aanraking.

Bepaalde soorten aanraking - lichte aanrakingen en onverwachte aanrakingen - zijn eerder ongemakkelijk. Als ik ergens geconcentreerd mee bezig ben, voelt aangeraakt worden vaak meer als een ongewenste afleiding dan als een spontane uiting van genegenheid. En als ik gestrest of bang ben, deins ik ook eerder terug voor aanraking.

Dan zijn er nog de momenten dat mijn brein zo druk bezig is om uit te maken waar een bepaald type aanraking toe gaat leiden, dat het moeilijk is om gewoon te ontspannen en ervan te genieten. Omdat mensen met Asperger niet veel meekrijgen van de non-verbale signalen die bij een intieme relatie horen, leunen we zwaar op de intellectuele kant van ons brein om uit te maken waar een intiem moment op uitloopt. Ja, dat is net zo romantisch als het klinkt.

Dit alles kan heel moeilijk zijn voor de NT-partner, die op een natuurlijke manier behoefte heeft aan fysieke intimiteit. Hoewel het lastig is om verandering te brengen in hoe ik me voel over aanraking op "verkeerde" momenten, probeer ik dat te compenseren door het initiatief te nemen voor fysiek contact waar ik me goed bij voel, op een moment dat goed is voor mij.

De auteur Liane Holliday Wiley kreeg veel kritiek toen ze eens schreef dat ze op haar takenlijst had staan: vijf keer per dag de hand van mijn man vasthouden. Het klinkt misschien koud en mechanisch om hand-vasthouden op je takenlijst te zetten, maar dat betekent niet dat de actie zelf mechanisch moet zijn.

Sinds ik bewust ben gaan zoeken naar mogelijkheden om gedurende de dag het initiatief te nemen voor kleine aanrakingen, is fysieke intimiteit natuurlijker voor me geworden, en dat voelt goed. 

5. Accepteer dat de NT partner soms compensatie nodig heeft voor het gebrek aan sociale vaardigheden van de partner met Asperger

Hoe hard ik ook werk aan het verbeteren van mijn sociale vaardigheden, ik mis nog steeds regelmatig non-verbale signalen, en het resultaat varieert van verwarde blikken en ongemakkelijke pauzes tot regelrechte vijandigheid van andere mensen.

Hier volgt een recent voorbeeld van toen De Wetenschapper en ik een zakenvrouw ontmoetten om te praten over een nieuw appartement:

Zakenvrouw tegen Wetenschapper (die ze al eerder had ontmoet): "Goed om u weer te zien."
De Wetenschapper: "Ja, goed om u weer te zien."
Zakenvrouw tegen mij: "Ik ben Linda. Prettig u te ontmoeten. Gaat u zitten."
Ik, terwijl ik haar een hand geef en ga zitten: "Dank u. Prettig u te ontmoeten."
[ongemakkelijke pauze]
De Wetenschapper: "O, Linda, ik geloof dat je mijn vrouw nog niet hebt ontmoet."

Ik had geen idee wat de ongemakkelijke pauze veroorzaakte, tot De Wetenschapper te hulp schoot en de zakenvrouw mijn naam gaf. Ik werd op het verkeerde been gezet doordat De Wetenschapper Linda al eerder had ontmoet en zich daarom niet voorstelde. Ik moet onbewust zijn gedrag hebben gespiegeld, waardoor ik mezelf ook niet voorstelde. 

Dit klinkt als een klein hobbeltje in de conversatie, maar het gebeurt regelmatig en het brengt mensen van hun stuk. Het kan voor een volwassene met Asperger moeilijk te accepteren zijn dat je dit soort hulp nodig hebt van je partner. En ook hier: wen er maar aan. We hebben allemaal natuurlijke vaardigheden en als je Asperger hebt staan sociale vaardigheden niet op het lijstje van je natuurlijke talenten.

Op dit gebied kan oefening helpen. Als de NT partner daartoe bereid is, kun je rollenspellen proberen, of doornemen hoe onwennige situatie zouden kunnen uitpakken. Hoe dan ook, beide partners moeten begrijpen dat, hoewel iemand met Asperger kan werken aan zijn sociale vaardigheden, het niet te verwachten is dat ze het sociale niveau zullen bereiken dat bij NT mensen aangeboren is.

Het is zwaar voor de NT partner om steeds sociale foutjes te moeten repareren, en waarschijnlijk blijft dat een lastig onderwerp gedurende je hele relatie. 

Acceptatie kan je verder helpen waar verandering langzaam en haperend gaat. 

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Aspergers-NT marriage (part 2)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". Deel 3 staat hier en deel 4 staat in de steigers.

Asperger in een huwelijk (deel 1)

Het is een hele uitdaging om getrouwd te zijn met iemand die het Syndroom van Asperger heeft.

Goed, dat is een understatement. Sommige mensen zullen zelfs zeggen dat het onmogelijk is. Even googelen op "huwelijk en asperger" levert een heleboel horrorverhalen op.

Getrouwd zijn met iemand met Asperger is hard werken. Er zullen momenten zijn dat de neurotypische (NT) partner zich meer een zorgverlener voelt dan een echtgenoot, vooral als de partner met Asperger ernstige symptomen heeft.

Maar als je terecht bent gekomen in een Asperger-neurotypisch huwelijk, is dat geen toeval. Je hebt de bewuste keus gemaakt om je leven te delen in wat je een een multiculturele relatie zou kunnen noemen. Zoals elke uitwisseling tussen culturen kan een Asperger-NT-huwelijk een waardevolle ervaring of een nachtmerrie zijn.

Er is niet veel zelfhulpliteratuur beschikbaar voor mensen zoals wij, in een Asperger-NT huwelijk, met name voor vrouwen met Asperger die getrouwd zijn met neurotypische mannen (andersom komt meer voor). Naast de gebruikelijke factoren die het succes van een huwelijk bepalen, zijn er een paar unieke dingen die een Asperger-NT huwelijk kunnen maken of breken:

- hoe ernstige de symptomen zijn van de partner met Asperger
- hoe sociaal vaardig de NT-partner is
- in hoeverre beide partners bereid zijn om te werken aan de dingen die ze kunnen verbeteren en de dingen te accepteren die ze niet kunnen verbeteren

Als vrouw met Asperger die al 25 jaar getrouwd is met een neurotypische man, heb ik geluk gehad op alle drie de terreinen. Ik zit aan de hoog-functionerende kant van het autistisch spectrum, en mijn man, De Wetenschapper (zoals hij vanaf nu genoemd zal worden) heeft geweldige sociale vaardigheden. En het allerbelangrijkste: we zijn heel goed geworden in zowel aanpassing als aanvaarding.

Het is niet altijd makkelijk geweest. Soms was het bijna onmogelijk. Meer dan eens hebben we overwogen of we zonder elkaar niet beter af zouden zijn dan met elkaar. Maar we hebben ook een paar verrassende voordelen gevonden van onze Asperger-NT relatie. Hopelijk zijn sommige dingen die we geleerd hebben behulpzaam voor andere stellen die de uitdaging aan zijn gegaan om een Asperger-NT huwelijk te laten slagen.

Hier zijn twaalf lessen die wij (meestal door schade en schande) geleerd hebben, in willekeurige volgorde:

1. Houd rekening met de sterke kanten van beide partners bij het verdelen van de verantwoordelijkheden in huishouden en gezin

Ik heb goed zicht op mijn eigen sterke en zwakke kanten. Ik ben goed in organiseren en plannen. Ik ben slecht in strijken. Ik heb het geduld om met huiswerk te helpen en om twee uur durende voetbaltrainingen uit te zitten. Ik ben niet te vertrouwen met elektrisch gereedschap. Ik geniet van het graafwerk dat hoort bij de financiële administratie. Als ik de buren moet bellen om te zeggen dat ik naar hun feestje kom, stel ik dat dagen uit en heb ik daarna een dutje nodig. 

Als je geluk hebt, heb je een partner met andere sterke en zwakke kanten dan jij. Als je daar rekening mee houdt bij het verdelen van de verantwoordelijkheden in het huishouden, maakt dat het leven van beide partners makkelijker. Het is een manier om de grootste valkuil in Asperger-NT relaties te vermijden: dat de NT partner geneigd is zich meer een zorgverlener dan een echtgenoot of geliefde te voelen. Als de partner met Asperger een paar duidelijk omschreven verantwoordelijkheden heeft waar ze heel goed in is, voelt het minder als falen als ze de dingen waar ze zwak in is kan delegeren naar haar partner.

Succesvolle relaties worden gebouwd op een rationele verdeling van het werk, en het huwelijk is daarop geen uitzondering.

2. Verontschuldig je als je iets doet wat je partner pijnlijk vindt.

Dit geldt voor beide partners, maar met name voor de partner met Asperger. Soms vindt hij het moeilijk te begrijpen waarom iets pijnlijk is. Wen er maar aan. Het maakt niet uit of je het expres deed of zei. Het maakt niet uit of je het goed bedoelde. Het maakt niet uit of je het raar of betekenisloos vindt. Bied gewoon je verontschuldigingen aan. 

Ik weet dat dit moeilijk kan zijn. Mijn eerste reactie is meestal: "Maar dat bedoelde ik niet!" of "Wat is het probleem?" Dat is een slecht idee. Als je partner bezeerd is door jouw woorden of daden, dan is dat een probleem. In een ideale situatie kan je NT partner kalm aangeven wat je deed en hoe hij zich daardoor voelde: "Ik voel me bezeerd als jij in het bijzijn van andere mensen zegt dat ik niet goed deelneem aan het gesprek." En dan kun jij net zo kalm zijn standpunt overwegen en je verontschuldigen: "Sorry. Ik realiseerde me niet dat jij dat vervelend zou vinden. Ik zal proberen het in het vervolg niet meer te doen." 

Het is duidelijk dat het moeilijk kan zijn om te leren dit gesprek kalm en liefdevol te voeren. Mijn man heeft lang gedacht dat ik een gemeen trekje had. Toen hij meer leerde over Asperger, begon hij te begrijpen dat mijn autistische aanleg verantwoordelijk is voor de meeste stomme dingen die ik zeg. Nu probeert hij het kalm aan te geven als ik ongevoelig doe. 

We zijn ons er beiden van bewust dat, zelfs als hij me vertelt dat iets hem dwars zit, ik hetzelfde in de toekomst weer zou kunnen doen. Ik probeer het niet te doen, maar er is geen garantie, omdat Asperger het moeilijk maakt om de ene situatie naar de andere toe te vertalen. Dikke kans dat ik iets gelijkends zeg zonder me te realiseren dat dat pijnlijk is, omdat het naar mijn idee niet hetzelfde is. Het is een daad van vertrouwen van de NT-partner om de partner met Asperger het voordeel van de twijfel te geven als dat gebeurt, maar dat soort vertrouwen zou een van de dingen kunnen zijn die uiteindelijk je huwelijk redden.

Dit artikel is een vertaling van "Lessons from an Asperger's-NT marriage (part 1)", in oktober 2012 verschenen op het weblog "Musings of an aspie". Klik hier voor deel 2.