Ik kan wel maar ik wil niet

In haar boek "Tien dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme" heeft Ellen Notbohm het steeds over het verschil tussen "ik kan niet" en "ik wil niet". Bij kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum is gedrag dat dwars lijkt, vaak een gevolg van hun ontwikkelingsstoornis. Het is niet zo dat Jantje niet wil opruimen en klaarmaken om naar bed te gaan. Hij heeft letterlijk geen idee waar hij moet beginnen en dus doet hij niets. 

Dat ik nu als volwassene het verschil begrijp tussen niet kunnen en niet willen is een enorme ontwikkeling. Zo veel dingen waar ik als kind mee worstelde, werden door de volwassenen in mijn leven gezien als dingen die ik niet wilde proberen. Ze spoorden me eindeloos aan om dingen te doen als vrienden maken en meedoen in de klas. Mijn ouders en leraren leken te denken dat ik gewoon niet genoeg mijn best deed (per slot van rekening was ik een slim, lief, klein meisje), maar voor mij voelde het als een bovenmenselijke inspanning. 

Om mijn hand op te steken in de klas om een vraag te beantwoorden moest ik allerlei angsten overwinnen: de angst om het fout te zeggen, om genegeerd te worden, om geplaagd te worden, om niet begrepen of verstaan te worden, om een vervolgvraag te krijgen die ik niet begreep of waar ik geen antwoord op had.

"Als je maar wat meer je best zou doen..."
"Probeer het maar gewoon!"
"Je bent zo slim, waarom kun je niet gewoon ..."
"Je zou zo .... kunnen zijn als je je best maar deed."

Ik leerde al vroeg dat er veel dingen mis konden gaan, en dat er maar één scenario was waarin alles goed ging.  Dat vond ik niet bepaald bemoedigend. 

Zoals bij veel dingen waar ik als kind mee worstelde, weet ik niet zeker of dit een geval was van "kan niet" of van "wil niet". Er zaten elementen in van "kan niet" - met name als het gaat om het duidelijk onder woorden brengen van mijn gedachten en het spontaan antwoord geven op vervolgvragen. Maar heel veel "wil niet" kwam voort uit "kan niet". 

Als dingen maar vaak genoeg mis gaan, is het onvermijdelijk dat proberen een te hoge prijs krijgt.

Nu ik volwassen ben, denk ik niet dat er iets is wat ik niet kan omdat ik Asperger heb. Ik heb genoeg trucjes en omwegen geleerd om het dagelijks leven goed door te komen. 

"Wil niet" is een ander verhaal. 

 Hoe ouder ik word, hoe meer ik me verzet tegen activiteiten die een hoge emotionele prijs hebben. Er is een lange lijst met dingen die ik niet wil doen - die ik gewoon niet doe - zelfs al kan ik ze wel. De schrijfster Notbohm beschrijft "kan niet" als een gebrek aan kennis, kunde en gelegenheid. Maar "wil niet", zegt ze, gaat over wegduiken voor moeilijke dingen en uitdagingen. 

Voor mij is de middelbare leeftijd de tijd van "ik wil niet". Ik kan naar elke sociale gebeurtenis gaan waar mijn man voor wordt uitgenodigd, maar dat wil ik niet. Ik kan zoeken naar gelegenheden om mijn sociale vaardigheden te oefenen, maar dat wil ik niet. Ik kan proberen vrienden te maken, maar dat wil ik niet. 

De kloof tussen "in staat zijn iets te doen" en "iets willen doen" is breder geworden naarmate ik ouder werd. Ik zie het nut van doorzetten niet meer zo. Ik heb er niet meer zo'n behoefte aan om op mijn tanden te bijten en iets uit te zitten. Mijn verlangen om erbij te horen wordt minder naarmate de jaren verstrijken.

Ik weet zeker dat sommige mensen zouden zeggen dat dat ongezond en beperkend is. Misschien is dat ook zo, in die zin dat ik potentieel verrijkende ervaringen misloop. Er komt misschien een moment dat ik sommige van die ervaringen aantrekkelijk genoeg vind om ze te proberen. Mijn wil-niet-lijst is niet in steen gebeiteld. 

Maar ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik meer geïnteresseerd ben in vrede dan in verrijking. Er zijn dagen - veel dagen - dat ik tevreden ben als ik met rust gelaten word, als ik niet bezig hoef te zijn met de verwarrende heksenketel van sociale interactie die voortdurend mijn aandacht vraagt.

Naarmate ik ouder word, heb ik in toenemende mate vrede met mijn lijst met wil-niet's. Ze voelen niet meer als mislukkingen, zoals vroeger. 

In feite komt het niet meer allemaal neer op de tegenstelling "stoornisgebaseerde kan-niet" versus "onwil-gebaseerde wil-niet", zoals Notbohm het samenvat voor de kindertijd. Als autistische volwassenen hebben we de mogelijkheid om uit het stoornis/onwil-model te stappen, en gewoon te beslissen dat er dingen zijn die we liever niet doen, net als ieder ander. 

Dit artikel is een vertaling van "I Can, But I Won't", van Cynthia Kim. Ze schreef dit artikel in november 2012 op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Sport en Asperger

Mensen met Asperger staan erom bekend dat ze niet atletisch zijn. Gewoonlijk zijn we onhandig en ongecoördineerd. Schrijf het toe aan een motorische planningsstoornis, een slechte executieve functie, proprioceptische moeilijkheden, dyspraxie, of allemaal tegelijk. Wat de oorzaak ook is, het resultaat is dat we bekend staan als onsportieve nerds.

Helaas heeft niemand me dat ooit verteld. Ik houd mijn leven lang al van sporten en lichaamsbeweging. Van sport houden is in mijn geval niet hetzelfde als goed zijn in sport, maar daar heb ik me nooit door laten tegenhouden. Hoewel mijn ouders niet wisten dat ik Asperger had, wisten ze wel dat ik onhandig was. Een van hun bijnamen voor mij was "Grace", een afkorting van "graceful", gracieus. Ik denk dat het grappiger is als je degene bent die het zegt, dan als je degene bent die struikelt.

Ze schreven me in voor een hele serie individuele sporten: dansen, gymnastiek, bowlen, golfen, duiken, zwemmen, karate - waarschijnlijk in een poging me te helpen mijn gebrek aan coördinatie te boven te komen.

De meeste van deze activiteiten kon ik met andere kinderen doen, maar vroegen niet dezelfde mate van interactie als teamsporten. Ik zat een bowling-"team". Dat betekende alleen maar dat ik met vier andere kinderen om de beurt speelde. Het bowlen zelf was een individuele prestatie. Andere kinderen waren aan de beurt, ik was aan de beurt. Ik mocht de scores optellen. Ik liep weg om bij de speelautomaten te kijken. Iemand riep me terug als ik aan de beurt was. Het was geweldig.

Met golfen en dansen en karate hetzelfde verhaal. Ik deed deze dingen tegelijk met andere kinderen, maar niet echt met hen. Het leek op sociale interactie. Maar de werkelijke hoeveelheid interactie was minimaal en dat was prima.

Ik heb altijd van individuele sporten gehouden, om exact dezelfde reden. Ik leerde zwemmen kort nadat ik had leren lopen. Bij ons thuis was een zwembad in de achtertuin, dus een paar maanden na mijn geboorte lag ik al in het water, en ik ging op zwemles zodra de zwemvereniging me toe wilde laten. Zwemmen is nog steeds een van mijn favoriete manieren om te ontspannen. Ik houd ervan om in het water te liggen - de sensatie van gewichtloosheid, van glijden, drijven, omringd en ondergedompeld zijn - en ik houd van de ritmische beweging en de prikkelarme ervaring van een flink stuk zwemmen.

Mijn YMCA Minnow (zwemvereniging) badge - een van de weinige dingen uit mijn kindertijd die ik heb bewaard.

Als volwassene begon ik met hardlopen. Net als bij zwemmen, houd ik van het ritme van hardlopen. Ik houd er ook van dat het me naar stille plaatsen brengt. Bospaadjes, stille paden langs de rivier, een uitgehakt eenpersoonspaadje waar meer herten dan mensen langs komen. Ik hield als kind om dezelfde reden van lange fietstochten.

Het mooie van individuele sporten

Ik heb teamsport geprobeerd. Op de middelbare school zat ik in het schoolteam voor softbal en basketbal. Het was leuk, maar ik was er niet erg goed in, en gedurende de wedstrijden zat ik vooral op de bank. Bovendien kreeg ik vaak van de coach op mijn kop omdat ik niet genoeg mijn best deed. Mijn basketbalcoach riep altijd dat ik agressiever moest zijn, maar ik had geen idee wat hij bedoelde.

Er was veel met basketbal wat ik niet helemaal meekreeg. Teamsporten hebben veel aspecten - de regels, de andere teamleden, het hoge tempo, de bal (er is onvermijdelijk een bal bij betrokken). Voor de typische Asperger is er veel te verwerken. Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, wist ik dat teamsporten niets voor mij waren. Maar individuele sporten, daar kunnen mensen met Asperger in uitblinken! Als ik op de baan loop of in het zwembad lig, voel ik me sterk en atletisch. Ik voel me gecoördineerd, en met mijn lichaam verbonden. Ik voel me alsof ik goed ben in sport! Vergeef me mijn uitroeptekens, maar dit is opwindend voor iemand die zich altijd onhandig heeft gevoeld.

Dus, laat mij je overtuigen van de voordelen van individuele sporten voor Aspergers van alle leeftijden.

1. Je boekt vooruitgang in je eigen tempo. Bij individuele sporten meet je je vooruitgang aan jezelf af. Hoewel je wedstrijden met anderen kunt doen, moedigen de meeste individuele sporten het bijhouden van persoonlijke records aan. Een nieuwe snelste tijd neerzetten bij het rennen of zwemmen is net zo bevredigend als een tegenstander verslaan. Misschien zelfs meer, omdat het aangeeft dat je oefening vrucht afwerpt, en dat je beter bent in je sport dan een maand of een jaar geleden.

2. Je kunt deel uitmaken van een team zonder de druk van een teamsport. Individuele sporten kunnen minder stressvol zijn dan teamsporten, waarbij je elke keer goed moet presteren. Als je een slechte dag hebt als teamspeler, kunnen je acties gevolgen hebben voor het hele team. Als je een slechte dag hebt als veldloper, plaats je je misschien niet hoog, maar een van je mede-renners kan nog steeds de wedstrijd winnen. Er zijn wel consequenties voor het team, maar die zijn gewoonlijk minder ernstig.

3. Je kunt alleen oefenen. Dit is een groot voordeel als je Asperger hebt. Door onze problemen met motorische coördinatie hebben we vaak veel meer oefening nodig dan gemiddeld voor we een vaardigheid onder de knie hebben. Als die vaardigheid iets is waarvoor je zonder team of partner kunt trainen, kunnen we er uren alleen aan werken, in ons eigen tempo. 

4. Je speelt naast elkaar. Teamsporten leggen grote nadruk op kameraadschap met andere teamleden, en dat kan voor mensen met Asperger heel stressvol zijn. Bij individuele sporten mag je naast elkaar spelen, en net zo veel contact maken als je prettig vindt. 

5. Individuele sporten zijn meestal ritmisch, herhalend en voorspelbaar. En wat vinden Aspergers fijner dan een ritmische, herhalende en voorspelbare beweging? Hardlopen, fietsen en zwemmen zijn net grootschalige, sociaal acceptabele stims *). En je mag het zo lang doen als je wilt. Hoe meer, hoe beter!

6. Met individuele sporten kun je veel overtollige energie verbranden. Veel individuele sporten zijn gebaseerd op uithoudingsvermogen, waardoor ze de ideale manier zijn om een Asperger met te veel energie moe te maken. Zelfs met matig inspannende fysieke activiteit verbrand je overtollige energie, en stimuleer je de aanmaak van endorfine, en dat verbetert niet alleen je humeur maar het kan ook angst verminderen en je helpen beter te slapen.

7. Individuele sporten verbeteren de coördinatie. Alle sporten verbeteren de coördinatie, maar individuele sporten zijn meestal meer "sporten voor het hele lichaam", waarbij je alle delen van je lichaam samen moet inzetten  voor een optimaal resultaat. Denk aan het soort beweging dat je nodig hebt voor de schoolslag, en vergelijk dat met het soort beweging dat je nodig hebt om korte stop te spelen.

Hoe trainen me helpt om te gaan met Asperger

Ik moet elke dag minstens een uur hardlopen, zwemmen of wandelen. Ik moet elke morgen trainen. En als ik zeg "moet", maak ik geen grapje. Als ik niet fanatiek trainde, zou ik waarschijnlijk medicijnen gebruiken tegen angst en depressie. 
Zware lichaamsbeweging verbrandt de ongewenste stoffen in mijn lichaam, en zorgt voor een mooi constante productie van goede stoffen. Trainen haalt de scherpe kantjes van mijn Asperger-trekken, en geeft me een prettig ontspannen gevoel. Als ik een paar dagen achter elkaar minder train, begin ik me beroerd te voelen. Ik word licht ontvlambaar, chagrijnig en gedeprimeerd. Ik raak emotioneel uit balans. Ik slaap niet goed meer. Ik kan niet meer goed focussen. 
Lichaamsbeweging zorgt dat ik contact houd met mijn lichaam. Ik heb de neiging me in mezelf terug te trekken en los te raken van alles wat niet in mijn hoofd zit. En, ondanks tientallen jaren sportieve training, ben ik ook nog steeds onhandiger en slechter gecoördineerd dan de gemiddelde volwassene. Lichaamsbeweging helpt me dit te bestrijden, en het maakt me veerkrachtiger als ik inderdaad een keer een val maak. 

Een ander soort lichaamsbeweging

Een van mijn favoriete bloggers, Annabelle Listic, heeft een geweldige stuk geschreven (het stuk is nu niet meer te vinden op internet) over hoe zij de Wii gebruikt om haar problemen (andere dan de mijne) aan te pakken. Ik heb nog nooit een videogame gespeeld met fysieke interactie, maar haar artikel gaf me het idee dat dit type games wel eens veel dezelfde voordelen zou kunnen hebben als meedoen aan een individuele sport.

Dit artikel is in november 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar blog "Musings of an Aspie". Klik hier voor het originele artikel. De vertaling is  van Francijn Brouwer.

--------
*) "Stims" is het zelfstandig naamwoord dat van het werkwoord "stimmen" is afgeleid. Stimmen is een vertaling van het Engelse woord stimming, wat een afkorting is van self-stimulation. Het staat voor de typerende herhaalde bewegingen die bij autisme veel voorkomen. De veronderstelling is dat stimmen een functie heeft om het zenuwstelsel te stimuleren, of juist om overstimulatie door de buitenwereld te voorkomen. Ik las hier een mooie uitleg van stimmen.

Autisme is mijn speciale interesse

Voor ik begon te lezen over het syndroom van Asperger, had ik geen idee wat een speciale interesse was, hoewel ik ze al mijn hele leven had. Een speciale interesse is, voor wie de term niet kent, een "sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of focus".
In andere woorden, interesse in een heel smal gedefinieerd onderwerp of een zeer intense interesse in een onderwerp. Als je nog nooit tijd hebt doorgebracht met iemand met Asperger, zou je wel eens kunnen onderschatten wat die twee uitdrukkingen betekenen. 

Eerder deze week heb ik een blog geschreven over speciale interesses in het algemeen. Het zal u niet verbazen dat autisme momenteel een van mijn speciale interesses is. Ik geef u een beeld van hoe een speciale interesse in actie er voor mij uit ziet: 

• Ik besteed 3 à 4 uur per dag aan schrijven, lezen, onderzoeken en nadenken over het syndroom van Asperger en autisme. Ik zou er wel meer tijd aan willen besteden, maar ik moet ook werken, eten, de hond uitlaten, slapen, etc.
• Mijn idee van een leuke avond is een DVD kijken over bezigheidstherapie voor sensorische disfunctie. 
• Ik krabbel de hele dag aantekeningen voor blogposts op stukjes papier, omdat ik voortdurend dingen die ik zie, hoor, lees en ervaar relateer aan het syndroom van Asperger. 
• In mijn Dropbox staat 532 wetenschappelijke artikelen over autisme en Asperger. Het hadden er meer kunnen zijn, maar ik kwam niet verder terug dan 2009, en toen had ik geen toegang meer tot PubMed en PsychoInfo, omdat ik afstudeerde.

• Woorden als perseveratief en motorische planningsstoornis behoren tot mijn dagelijkse woordenschat. 
• In mijn browser heb ik een lijst bladwijzers die "Asperger links" heet. Er zitten te veel links in om fatsoenlijk iets te kunnen vinden, dus heb ik een andere bladwijzerlijst gemaakt die "belangrijke Asperger links" heet.
• Tussen de belangrijke bladwijzers staat er een van een video van de laatste vergadering van de "Interagency Autism Coordinating Committee", voor het geval ik het hoofdstuk over de wijzigingen in DSM-V nog een keer wil zien. 
• Mijn regionale bibliotheek heeft 51 boeken en DVD's over Asperger, en ik lees / kijk ze op de volgorde waarin ze in de catalogus van de bibliotheek staan. Ik ben bij nummer 17. Als ik die lijst af heb, ga ik verder met de lijst van 317 boeken  en DVD's over autisme. Op volgorde.
•  Ik heb een Twitter-account, Tumblr-account, Facebookpagina, Triberr, newsfeed en blog over autisme, en dan ook nog accounts op Wrong Planet en Aspies Central.
• Als je me vraagt naar iets wat met autisme te maken heeft, garandeer ik dat je je interesse verliest lang voordat ik dat doe. Tenzij je ook Asperger hebt en speciale interesse hebt in autisme...

 Dit artikel is een vertaling van "Autism is my special interest", in november 2012 geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Wat is er zo speciaal aan speciale interesses?

Eerst moet ik even kwijt dat ik een hekel heb aan de term "speciale interesse". Het klinkt kleinerend en betuttelend. Ik kan alleen maar denken aan een bevende oude oudtante die over mijn schouder naar mijn postzegelverzameling kijkt en zegt: "Nou, dat is speciaal zeg."

Ik zou veel liever "obsessie" gebruiken, of, als dat te extreem is, "gespecialiseerde interesse", wat het veel nauwkeuriger beschrijft. Maar in de autisme-gemeenschap wordt "speciale interesse" gebruikt, dus dat zal ik ook gebruiken, hoewel ik elke keer in elkaar krimp als ik het schrijf.

Goed, met die redactionele kanttekening kunnen we nu praten over een onderwerp dat veel mensen met Asperger na aan het hart ligt: de speciale interesse. Volgens de diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger in DSM-IV is een belangrijke symptoom van Asperger het hebben van een "sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt".

Het zal je opvallen dat er twee kanten zijn aan dat criterium: intensiteit of aandachtspunt. Een speciale interesse kan een intense interesse in een breed onderwerp zijn (architectuur) of een smal gefocuste interesse (Cisterciënzer kloosters uit het midden van de 12e eeuw). Normaal gesproken zijn smal gefocuste interesses ook intens, maar een speciale interesse hoeft niet stereotiep smal te zijn om mee te tellen.

Hoe ziet een speciale interesse eruit?

Een niet-uitputtende lijst van mijn speciale interesses, te beginnen in mijn kindertijd:

• Barbies
• Constructiespeelgoed (lego, lincoln logs, tinker toys)
• Tekst (lezen, schrijven, woorden, citaten, synoniemen)
• Postzegels
• Munten
• Guinness Wereldrecordboek
• Honkbalplaatjes
• Naaien (mijn eigen kleren maken)
• De aandelenmarkt
• M*A*S*H (televisieprogramma)
• The Doors (band)
• Star Trek: the next generation
• Martial Arts (vechtkunst)
• Afval van de mens (verlaten plaatsen, gevonden voorwerpen, afgedankte dingen, begraafplaatsen)
• Zen Boeddhisme
• Hondentraining
• Astronomie, in het bijzonder messier-objecten
• De Joseon-dynastie
• Shamanisme
• Nationale parken
• Hardlopen
• Autisme (!)

Je kunt naar deze lijst kijken en denken: "Maar iedereen heeft hobby's, wat is er zo speciaal aan die van jou?"  Zoals vaker bij een Asperger-trekje tegenover een gewone eigenaardigheid, is het antwoord gelegen in de mate waarin de eigenschap zich manifesteert.

Toen ik bijvoorbeeld met hardlopen begon, ging ik niet naar buiten om een paar keer per week te joggen. Ik las boeken over marathontraining. Ik vond op internet trainingsschema's en werd lid van een trainingssite om persoonlijk gecoacht te worden. Ik leerde over Fartlek en baantraining en rentechniek. Ik schreef me in voor wedstrijden. Tien jaar later gaf ik meer geld uit aan hardloopkleren en -schoenen dan aan dagelijkse kleding. Ik gebruik een hartslagmeter en een afstandsmeter om mijn trainingen bij te houden. Als ik op vakantie ga, pak ik al mijn hardloopspullen in. Het is niet zo dat ik af en toe hardloop, hardlopen is een integraal deel van mijn leven. Het vervult een heel specifieke behoefte.

Schuilplaats in de storm

Dat is een belangrijk verschil tussen een alledaagse hobby en een Aspergeriaanse speciale interesse. Tijd die besteed wordt aan een speciale interesse vervult een specifieke behoefte voor mensen met Asperger. Het is meer dan gewoon een prettige manier om je tijd door te brengen. Me wijden aan een speciale interesse is voor mij een manier om me op te laden. Het is geruststellend. Ik kan me helemaal verdiepen in iets wat me intens interesseert, en de rest van de wereld wegfilteren. Zoals wanneer jij een favoriete film opnieuw bekijkt, of een boek opnieuw en opnieuw leest, daar lijkt het op.

Speciale interesses op hol

Het gevaar van speciale interesses is, dat ze allesoverheersend kunnen worden. Ze kunnen elk gesprek gaan beheersen, elke vrije minuut van de dag, elke gedachte, als je dat toelaat. Ze kunnen een schuilplaats zijn, een verstopplek.
Er zijn dagen dat ik zo in beslag genomen ben door schrijven en/of werken (ik heb van een van mijn speciale interesses mijn werk gemaakt) dat ik met liefde acht, tien, twaalf uur achter de computer zit. Ik zet het eten op en denk er niet meer aan tot ik een brandlucht ruik. De zon gaat onder en uren later realiseer ik me dat het aardedonker is in huis. Als de hond niet tegen mijn arm zou duwen als het tijd was voor voeren of uitlaten, zou ik vergeten dat ze bestond.


Het is duidelijk dat dit problematisch kan zijn.

Een ander probleem duikt op als het onderwerp van een speciale interesse sociaal onaanvaardbaar is. Toen mijn man mijn lijst van speciale interesses las, voegde hij zichzelf voor de grap toe.
Dat was een grapje, maar soms hebben mensen met Asperger een persoon als speciale interesse. Als die persoon een beroemdheid is, is het prima om uren te besteden aan het bestuderen en bewonderen van die persoon uit de verte. Maar als het iemand is uit zijn eigen leven, kan de speciale interesse worden uitgelegd als ongewenste aandacht, lastig vallen of stalken. (Je kunt hier een uitstekend verhaal uit de eerste hand lezen over dit onderwerp: Liefde of obsessie: als een persoon de speciale interesse wordt van iemand met Asperger. In het Engels.)

De meeste speciale interesses zijn dus onschadelijk, maar als bij een interesse gedrag komt kijken dat illegaal is, of een taboe, of een bedreiging voor jouw of andermans gezondheid of welbevinden, kan het nodig zijn om hulp te zoeken bij het ombuigen van je aandacht naar een veiliger alternatief.

Hoe komt een Asperger aan een speciale interesse?

Speciale interesses vinden ons, eerder dan andersom. Ik heb geen idee hoe ik in de loop der jaren aan vele van mijn speciale interesses ben gekomen. De meeste zijn dingen waarvoor ik een intense maar onverklaarbare fascinatie heb.

Neem nou verlaten plaatsen. Ik kan niet uitleggen wat de bekoring is, maar ik kan uren ronddwalen in een spookstad of verlaten mijn. Verlaten psychiatrische afdelingen intrigeren mij in het bijzonder. Ik verlies mezelf in het ronddwalen op websites als deze: "10 verlaten psychiatrische afdelingen waar fotografen graag stiekem rondlopen".


Net als schrijven, lezen en martial arts hoort mijn interesse voor verlaten plaatsen en voorwerpen al bij me sinds mijn kindertijd. Maar andere interesses kwamen en gingen door de jaren. Een speciale interesse komt vaak plotseling op, wordt intens gedurende een bepaalde periode (maanden of jaren) en verdwijnt dan zo snel als het gekomen is. Zo ging dat ook met mijn verzameling-gerelateerde interesses in mijn jeugd. Ik bracht uren door met het organiseren, sorteren en herindelen van mijn munten, postzegels en honkbalplaatjes. Ik haalde mijn ouders over om me naar verzamelaarsbeurzen te rijden, met mijn versleten catalogus onder mijn arm, stuiterend van opwinding bij het vooruitzicht dat ik een open plek in een van mijn verzamelingen zou kunnen opvullen.

En als dan mijn interesse voor een van mijn verzamelingen plotseling opdroogde, borg ik mijn mappen en catalogi en andere verzamelaarsspullen op in de kast, waar ze dan stof verzamelden terwijl ik uren bezig was met het vergelijken van de jaarlijkse edities van het Guinness Wereldrecordboek, om te zien welke records waren veranderd, of met het uitknippen van tijdschriftartikelen over M*A*S*H voor in mijn plakboek. 

Hoe veel is te veel?

Speciale interesses dragen in belangrijke mate bij aan de levensvreugde van de meeste Aspergers, en misschien aan onze geestelijke gezondheid. Als ik een periode geen tijd kan besteden aan mijn speciale interesses, raak ik geïrriteerd, en vraag ik me lange tijd af wat ik eens zal gaan doen.  

Voor mij, en voor veel Aspergers, is een speciale interesse onze favoriete manier van ontstressen, opladen en ons gewoon vermaken. 

Maar, zoals bij alle goede dingen, het is mogelijk om het te overdrijven, zodat het ongezond wordt. Je kunt denk ik wel zeggen dat een speciale interesse je te veel in beslag neemt als het je van je dagelijkse verantwoordelijkheden afhoudt (school, werk, hygiene), als het je gezondheid negatief beinvloedt (slaaptekort, slechte eetgewoonten), of als het een significante negatieve invloed heeft op familie of vrienden (beperkte sociale contacten, hoge kosten). Er is echter een geval waarbij je je speciale interesse de hele dag, vijf dagen per week, mag uitoefenen, en de maatschappij je erom waardeert: als je je speciale interesse omzet in een carriere. Plotseling ben je niet meer een nerd die te veel weet over programmeren in C++,  mengpanelen of achttiende-eeuwse mode. Je bent een programmeur, een reparateur van audio-apparatuur of een museumcurator. Een heel verschil, nietwaar?

Ik heb het geluk gehad dat ik dit twee keer kon doen, waardoor het volkomen geaccepteerd is om het grootste deel van de tijd dat ik wakker ben te wijden aan een favoriet onderwerp. Ik heb veel gelezen en gehoord over Aspergers die hetzelfde hebben gedaan met hun levenslange speciale interesses. Het is zeker niet voor iedereen met Asperger mogelijk om een speciale interesse tot hun beroep of carrière te maken, maar als het zo uitvalt, word je een van de gelukkigen die hun brood verdienen met waar ze van houden.

===

Dit artikel is door Francijn Brouwer vertaald. Het Engelse origineel staat hier, en is in november 2012 verschenen op het blog van Cynthia Kim: Musings of an Aspie.