Ik kan wel maar ik wil niet

In haar boek "Tien dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme" heeft Ellen Notbohm het steeds over het verschil tussen "ik kan niet" en "ik wil niet". Bij kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum is gedrag dat dwars lijkt, vaak een gevolg van hun ontwikkelingsstoornis. Het is niet zo dat Jantje niet wil opruimen en klaarmaken om naar bed te gaan. Hij heeft letterlijk geen idee waar hij moet beginnen en dus doet hij niets. 

Dat ik nu als volwassene het verschil begrijp tussen niet kunnen en niet willen is een enorme ontwikkeling. Zo veel dingen waar ik als kind mee worstelde, werden door de volwassenen in mijn leven gezien als dingen die ik niet wilde proberen. Ze spoorden me eindeloos aan om dingen te doen als vrienden maken en meedoen in de klas. Mijn ouders en leraren leken te denken dat ik gewoon niet genoeg mijn best deed (per slot van rekening was ik een slim, lief, klein meisje), maar voor mij voelde het als een bovenmenselijke inspanning. 

Om mijn hand op te steken in de klas om een vraag te beantwoorden moest ik allerlei angsten overwinnen: de angst om het fout te zeggen, om genegeerd te worden, om geplaagd te worden, om niet begrepen of verstaan te worden, om een vervolgvraag te krijgen die ik niet begreep of waar ik geen antwoord op had.

"Als je maar wat meer je best zou doen..."
"Probeer het maar gewoon!"
"Je bent zo slim, waarom kun je niet gewoon ..."
"Je zou zo .... kunnen zijn als je je best maar deed."

Ik leerde al vroeg dat er veel dingen mis konden gaan, en dat er maar één scenario was waarin alles goed ging.  Dat vond ik niet bepaald bemoedigend. 

Zoals bij veel dingen waar ik als kind mee worstelde, weet ik niet zeker of dit een geval was van "kan niet" of van "wil niet". Er zaten elementen in van "kan niet" - met name als het gaat om het duidelijk onder woorden brengen van mijn gedachten en het spontaan antwoord geven op vervolgvragen. Maar heel veel "wil niet" kwam voort uit "kan niet". 

Als dingen maar vaak genoeg mis gaan, is het onvermijdelijk dat proberen een te hoge prijs krijgt.

Nu ik volwassen ben, denk ik niet dat er iets is wat ik niet kan omdat ik Asperger heb. Ik heb genoeg trucjes en omwegen geleerd om het dagelijks leven goed door te komen. 

"Wil niet" is een ander verhaal. 

 Hoe ouder ik word, hoe meer ik me verzet tegen activiteiten die een hoge emotionele prijs hebben. Er is een lange lijst met dingen die ik niet wil doen - die ik gewoon niet doe - zelfs al kan ik ze wel. De schrijfster Notbohm beschrijft "kan niet" als een gebrek aan kennis, kunde en gelegenheid. Maar "wil niet", zegt ze, gaat over wegduiken voor moeilijke dingen en uitdagingen. 

Voor mij is de middelbare leeftijd de tijd van "ik wil niet". Ik kan naar elke sociale gebeurtenis gaan waar mijn man voor wordt uitgenodigd, maar dat wil ik niet. Ik kan zoeken naar gelegenheden om mijn sociale vaardigheden te oefenen, maar dat wil ik niet. Ik kan proberen vrienden te maken, maar dat wil ik niet. 

De kloof tussen "in staat zijn iets te doen" en "iets willen doen" is breder geworden naarmate ik ouder werd. Ik zie het nut van doorzetten niet meer zo. Ik heb er niet meer zo'n behoefte aan om op mijn tanden te bijten en iets uit te zitten. Mijn verlangen om erbij te horen wordt minder naarmate de jaren verstrijken.

Ik weet zeker dat sommige mensen zouden zeggen dat dat ongezond en beperkend is. Misschien is dat ook zo, in die zin dat ik potentieel verrijkende ervaringen misloop. Er komt misschien een moment dat ik sommige van die ervaringen aantrekkelijk genoeg vind om ze te proberen. Mijn wil-niet-lijst is niet in steen gebeiteld. 

Maar ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik meer geïnteresseerd ben in vrede dan in verrijking. Er zijn dagen - veel dagen - dat ik tevreden ben als ik met rust gelaten word, als ik niet bezig hoef te zijn met de verwarrende heksenketel van sociale interactie die voortdurend mijn aandacht vraagt.

Naarmate ik ouder word, heb ik in toenemende mate vrede met mijn lijst met wil-niet's. Ze voelen niet meer als mislukkingen, zoals vroeger. 

In feite komt het niet meer allemaal neer op de tegenstelling "stoornisgebaseerde kan-niet" versus "onwil-gebaseerde wil-niet", zoals Notbohm het samenvat voor de kindertijd. Als autistische volwassenen hebben we de mogelijkheid om uit het stoornis/onwil-model te stappen, en gewoon te beslissen dat er dingen zijn die we liever niet doen, net als ieder ander. 

Dit artikel is een vertaling van "I Can, But I Won't", van Cynthia Kim. Ze schreef dit artikel in november 2012 op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.