Klaarwakker: autisme, slapeloosheid en ik

Pas toen ik over slapeloosheid begon te lezen, besefte ik dat ik er al sinds mijn kindertijd aan lijd, zoals dat gaat met veel dingen die ik heb door mijn Asperger. Het is duidelijk dat ik altijd al lichtelijk abnormale slaapgewoonten heb gehad. Soms duurt het lang voor ik in slaap val. Sommige nachten word ik verschillende keren wakker, andere nachten (ook vannacht) word ik om drie uur wakker en voel ik me alsof het midden op de dag is. Ik kan om 5 uur 's morgens aan de slag gaan met een energie om jaloers op te worden.
Technisch geformuleerd: ik heb klassieke symptomen van autisme-gerelateerde slapeloosheid:

• verlengde slaaplatentie (veel tijd nodig om in slaap te vallen)
• verminderde slaapefficiëntie (een kleiner deel van de bed-tijd is slaap-tijd)
• verminderde totale slaaptijd
• verkorte slaapduur en verminderde slaapcontinuïteit 
• nachtelijk ontwaken, lang wakker liggen (1)

Ik was geschokt toen ik hoorde dat 40 tot 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan slapeloosheid lijdt (2). Als je leest over kenmerkende symptomen van autisme en Asperger, ontbreken slaapstoornissen als symptoom niet alleen op de centrale lijst van diagnostische symptomen, ze worden ook verder zelden genoemd.

Ontluikende slapeloosheid

Mijn ouders kozen ervoor om me met rust te laten als het ging om mijn slaapgewoonten. Ze legden me om acht uur in bed en de rest moest ik zelf weten. Ik ging vaak naar de wc om wat te drinken of nog even te plassen (drie, vier keer of vaker) maar zo lang ik mijn ouders niet lastig viel, maakten ze er geen punt van of ik nou wel of niet sliep.
Ik had een bedlampje naast mijn bed en meestal las ik tot ik me moe voelde. Toen ik nog niet kon lezen, zat ik boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gebeurd, om de tijd te verdrijven tot ik moe werd.
In mijn tienerjaren kreeg ik een draagbare zwart-wittelevisie op mijn verjaardag, en keek ik televisie - met oordopjes om niet betrapt te worden.

Ik denk dat mijn ouders wel wisten dat ik dat deed - soms merkten ze op dat ik blind zou worden als ik "in het donker bleef lezen" en ze hebben me meer dan eens naar bed teruggestuurd als ik onderaan de trap stond. Maar meestal was het licht bij mijn ouders al uit als ik nog een paar keer naar de wc ging.
Als ik 's nachts wakker werd, meestal dus, riep ik mijn vader, en dan ging hij in mijn bed liggen terwijl ik naar de wc ging. Ik weet niet zeker waar dat voor diende, maar ik weet wel dat ik een beetje bang was in het donker, nadat ik een keer 's nachts tegen een muur was gelopen en een bloedneus had gehad. Ik neem aan dat het geruststellend was om te weten dat als het weer gebeurde, mijn vader er in ieder geval zou zijn om me tissues aan te geven.

Met hun houding van laissez-faire aangaande mijn slaapproblemen, leerden mijn ouders me twee dingen: (1) het is niet zo belangrijk en (2) je bent er zelf verantwoordelijk voor dat je in slaap valt. Het tweede deel klinkt een beetje hard, maar omdat ze er nooit een punt van maakten wanneer en hoeveel ik eigenlijk sliep, voelde ik dat nooit zo. Misschien wel een beetje eenzaam, maar ik hield ook van die nachtelijk uren, als iedereen sliep en het huis stil was. Ik wijdde me aan mijn speciale interesse (lezen) en dat was rustgevend, en uiteindelijk viel ik ervan in slaap.
Ik geef toe: als ik destructief was geweest, of buiten was gaan rondzwerven, dan had deze strategie niet gewerkt.

Wat mij helpt

Als volwassene heb ik geleerd dat goede slaapomstandigheden een groot verschil maken. Een paar dingen die mij helpen om beter te slapen:

1. Veel bewegen overdag. Ik moet fysiek moe zijn om goed te slapen, dus minstens een uur per dag lopen, rennen en / of zwemmen is essentieel. 
2. Zware dekens. De lichte druk van een zware sprei of deken helpt me ontspannen. Als ik alleen een laken of een lichte deken heb, word ik regelmatig wakker. 
3. Een koele kamer. Ik heb de neiging om te warm te worden in mijn slaap. Ik weet niet zeker of dat te maken heeft met Asperger, maar als de kamer ook maar een beetje warm is, word ik zwetend wakker. 
4. Gemakkelijke kleding. Als kind droeg ik nauwsluitende pyjama's. Ik kan nog steeds niet slapen als ik iets aan heb dat te los zit, zoals een nachtpon, omdat ik zodra ik me omdraai het gevoel heb dat ik erin verstrikt raak. 
5. Vertrouwde omgeving. Het is veel makkelijker om me te ontspannen als ik in een vertrouwde omgeving ben. Als ik op vakantie ga, of verhuis, kost het me een paar dagen om er te leren slapen, omdat mijn brein de onbekende geluiden en geuren een plek moet geven. 
6. Een stille omgeving of een constant geluid. Wat ik nodig heb om in slaap te vallen is ofwel complete stilte, ofwel een constant, natuurlijk geluid (wind, golven, rustig verkeer). Dingen als onderbroken stemgeluid, een radio of televisie - zelfs als die in het appartement boven of onder me staat, of in een aangrenzende hotelkamer - houden me wakker tot ze uitgaan. Eigenlijk lig ik meestal zelfs nog lang wakker nadat het gestopt is, door de onrust die het creëert.
7. Een donkere kamer. Ik kan alleen slapen als de kamer helemaal donker is. Als er licht komt door een raam of onder een deur door, lig ik wakker. Het flikkerende licht van een televisie zonder geluid maakt me gek. 
8. Lezen (of genieten van een andere speciale interesse) voor ik ga slapen. Lezen is al een van mijn speciale interesses sinds mijn kindertijd. Zoals alle speciale interesses, leidt het me af en kalmeert het me. Ik denkt dat het ook een slaap-sein is geworden. Als ik in bed een boek pak, beginnen mijn hersenen slaapsignalen naar mijn lichaam te sturen. Meestal hoef ik maar een minuut of 15, 20 te lezen voor ik mezelf weg voel zakken. 
9.  Een lichte avondmaaltijd en niet meer eten na de maaltijd. Ik val sneller in slaap en ik slaap beter als ik vet-arm en suiker-arm eet, en minstens een paar uur de tijd heb om mijn eten te verteren voor ik ga slapen. 

Dat zijn de dingen die ik gedurende jaren heb ontdekt, die mij helpen. Ik zou graag de slaaptips horen die anderen in het spectrum hebben ontdekt.

Laatst had ik het met mijn dochter over mijn slaapgewoonten, en ze vroeg me waarom ik mijn slapeloosheid niet probeer op te lossen. Ik antwoordde dat ik er geen last van heb - ik gebruik mijn nachtelijke uren om te lezen of te denken - en dat het geen invloed heeft op mijn dagelijkse leven. Haar antwoord was: "Misschien heeft het wel invloed op je, maar weet je dat niet omdat je eraan gewend bent." Daar zit veel wijsheid in. Zeker iets om over na te denken.

(Je kunt hier rustig stoppen met lezen, tenzij je een nerd bent, zoals ik.)

Speciaal voor nerds, over melatonine en het circadiaanse ritme

Er zijn een paar theorieën over waarom zo veel mensen met een stoornis in het autistisch spectrum slaapproblemen hebben. Een van de belangrijkste theorieën wijst in de richting van abnormale melatonine-niveaus (2).
Als gevolg daarvan krijgen veel kinderen met autisme-gerelateerde slapeloosheid melatonine, om normalere slaapgewoonten te stimuleren. Ik heb over wat ervaringen gelezen, en het lijkt goed te werken voor veel kinderen, en onacceptabele bij-effecten te hebben voor andere.
Een anderen, minder bekende, theorie die mijn aandacht trok, suggereert dat neurologische ontwikkelingsstoornissen de kans op slaapstoornissen vergroten, door het onvermogen om slaapgerelateerde omgevingssignalen op te vangen en te interpreteren (3). Dat is natuurlijk minder makkelijk te meten en kwantificeren in een laboratorium dan melatonineniveaus (die makkelijk kunnen worden gemeten in bloedplasma). Maar ik ging daardoor wel verder zoeken naar meer details, omdat zo veel kenmerken van mijn Asperger terug te leiden zijn naar het onvoldoende verwerken en filteren van mijn omgeving.

Waarschuwing, amateur-wetenschapper aan het werk: Ik heb geleerd dat ons circadiaanse ritme (de biologische klok die onder andere verantwoordelijk is voor wanneer we slapen) voor de slaapregulatie afhankelijk is van externe input. De natuurlijke licht-donkercyclus is de belangrijkste input, maar ons circadiaanse ritme kan ook worden beïnvloed door ons rust-activiteitsschema, etenstijden en sociale interactie. Al deze input gaat langs een centrale pacemaker in het brein, die verschillende hormonen als output heeft, die fungeren als signalen voor de rest van het lichaam en de slaap-waakcyclus reguleren.
Hier is een handig plaatje (4) dat de input en output van het menselijke circadiaanse systeem laat zien:

Uit “Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits” in "Journal of Pineal Research" van Escames en anderen

Het werkelijk interessante deel is dat het lichaam geen accuraat 24-uursritme kan volhouden zonder de input van omgevingssignalen. Ons natuurlijke circadiaanse ritme duurt, zonder de hulp van omgevingssignalen, 25 tot 27 uur. Wauw!

Misschien is het zo dat de verstoorde verwerking van een of meer onderdelen van de circadiaanse input het circadiaanse ritme verstoort, wat leidt tot abnormale melatonineniveaus (belangrijke output) die je ziet bij veel mensen met autisme. De theorie van de verstoorde verwerking zou verklaren waarom veel van de dingen die ik doe om beter te slapen, onder de circadiaanse input vallen: lichaamsbeweging, vaste bezigheden rond bedtijd, niet eten vlak voor het slapen, en een donkere kamer.

Door de jaren heen heb ik signalen ontwikkeld die mijn lichaam luid en duidelijk vertellen: kalmeer en ga slapen. Het werkt niet altijd, maar ik heb het gevoel dat het allemaal veel erger zou kunnen zijn.

Referenties:

⁽¹⁾ Goldman, Suzanne en anderen, “Parental Sleep Concerns in Autism Spectrum Disorders: Variations from Childhood to Adolescence”, 2012.
⁽²⁾ Souders MC; Mason TBA; Valladares O; Bucan M; Levy SE; Mandell DS; Weaver TE; Pinto-Martin D. Sleep behaviors and sleep quality in children with autism spectrum disorders, 2009.
⁽³⁾ Williams, P. Gail en anderen “Sleep problems in children with autism” J. Sleep Res. (2004) 13, 265–268.
⁽⁴⁾ Escames, G., Ozturk, G., Baño-Otálora, B., Pozo, M. J., Madrid, J. A., Reiter, R. J., Serrano, E., Concepción, M. and Acuña-Castroviejo, D. (2012), Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits. Journal of Pineal Research, 52: 1–11. doi: 10.1111/j.1600-079X.2011.00924.x

Dit artikel is een vertaling van "Wide awake: autism, insomnia and me", een artikel dat in november 2012 door Cynthia Kim werd geschreven op haar blog "Musings of an Aspie".  De vertaling is van Francijn Brouwer.

Nachtmerries, een experiment met angstbeheersing

Waarschuwing: hierin komen niet-grafische beschrijvingen van gewelddadige / beangstigende nachtmerries voor.

Ik heb veel nachtmerries. Als de statistieken van WebMD kloppen, hoor ik bij de 2 tot 8% van de volwassenen die vaker dan eens per maand een nachtmerrie hebben. Ik zou wel eens willen weten hoeveel mensen meer dan wekelijks een nachtmerrie hebben. Dan zou ik me vast heel speciaal voelen.

Maar de laatste tijd ben ik de nachtmerries een beetje zat. Ik wil graag naar de categorie waar meer dan 90% van de mensen in zit: de mensen die niet regelmatig dromen dat ze worden achtervolgd en aangevallen.

De bron van het probleem lokaliseren

De laatste tijd begin ik te vermoeden dat mijn nachtmerries iets te maken hebben met Asperger. Sinds ik weet dat ik Asperger heb, is dat mijn standaard verklaring voor alles wat ongewoon is.
Maar een zoektocht in het archief van PubMed bracht geen onderzoeken aan het licht die een duidelijke link tussen nachtmerries en autisme leggen. Het is bekend dat onder autistische kinderen veel slaapstoornissen voorkomen (daar schrijf ik volgende week een apart stuk over). Sommige onderzoeken wijzen zelfs uit dat 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan een vorm  van slapeloosheid lijdt. Maar nachtmerries zijn nooit duidelijk gelinkt aan autisme bij kinderen, en er zijn geen onderzoeken gedaan naar slaapstoornissen bij autistische volwassenen, en dat verbaast me niet.
Mijn volgende poging was Google. Als ik de schuld niet aan Asperger kan geven, moet ik een andere verdachte vinden, en waar kun je beter zoeken naar aanwijzingen dan op internet?

Bij WebMD en The International Association for the Study of Dreams vond ik goede achtergrondinformatie over nachtmerries bij volwassenen. Ik bladerde langs veelvoorkomende oorzaken: medicatie of het afbouwen van medicatie of alcohol, 's avonds laat nog eten (want dat verhoogt het metabolisme), een traumatische gebeurtenis, PTSS, onrust, stress, depressie.... aha! Daar was het. Onrust. Dus Asperger zat er toch achter. Min of meer.

Lijnen ontdekken

Sinds ik er beter op let, valt het me op dat mijn nachtmerries in twee categorieën uiteen vallen: gewelddadig of razend. 

De gewelddadige nachtmerries lijken meer op wat de meeste mensen nachtmerries noemen: achtervolgd worden, aangevallen worden, ernstig gewond raken. De dreiging komt altijd van een onbekend persoon (of onbekende personen). Die dromen eindigden er gewoonlijk mee dat ik ernstig gewond raakte of bijna dood ging. Een paar jaar geleden veranderde dat. Nu eindigen de gewelddadige dromen er bijna altijd mee dat ik de aanvaller(s) ernstig verwond of dood. Mocht dit klinken als een verbetering, geloof me, dat is het niet. 

 De razende nachtmerries hebben als kenmerk dat ik extreem boos word op iemand die ik ken en dan ontplof. In mijn wakkere leven ben ik niet iemand die schreeuwt en tekeer gaat tegen mensen, dus als je dat in een droom doet is dat vreemd en verontrustend. De razernij voelt oncontroleerbaar en veel extremer dan alles wat ik ooit in wakende toestand voor langere tijd heb ervaren. Het voelt alsof er iets geknapt is.

In de loop der tijd is me opgevallen dat er een patroon zit in wanneer ik nachtmerries heb. Soms heb ik weken geen nare dromen, en dan heb ik een reeks nachten die gevuld zijn met lange, levendige nachtmerries. 

Beide soorten hebben ook een specifieke trigger. De gewelddadige nachtmerries volgen meestal op een dag waarin ik een frustrerende ontmoeting had met een onbekende of kennis - iets waarbij ik met de mond vol tanden stond, of me onhandig of ongemakkelijk voelde.
De dromen vol razernij  volgen gewoonlijk op een onplezierige interactie met een bekende. Vaak is die persoon dan het doelwit van mijn woede in de droom. 

Gewapend met deze analyse ging ik op zoek naar oplossingen. 

Een mogelijke oplossing

Een van de meest genoemde suggesties om nachtmerries te verminderen, is het bijhouden van een dagboek. In het verleden heb ik een dagboek geprobeerd, maar zonder succes, omdat een deel van mijn hersenen zich ondertussen voortdurend bezig houdt met de vraag: "Waarom schrijven we dit als niemand het gaat lezen?" Maar het onderliggende principe van het gebruik van een dagboek om mijn onrust te verwerken is zinnig. 
Mijn hypothese over nachtmerries: als een triggerende gebeurtenis plaatsvindt, verwerk ik de bijbehorende gevoelens niet. Het gebrek aan bewuste verwerking dwingt mijn onderbewuste om de gevoelens te verwerken, en dat resulteert in onaangename dromen. 

Dit is mijn Aspergeriaanse oplossing: een spreadsheet. Ik ga mogelijke triggerende gebeurtenissen en nachtmerries bijhouden, en nog een paar andere variabelen, zoals hormonale schommelingen, om te zien of er een relatie ligt. 
Het zou het beste zijn ik de triggerende gebeurtenissen zou herkennen en de bijbehorende gevoelens bewust zou proberen te verwerken, hoe onplezierig dat ook zou kunnen zijn. Ze uit de weg gaan werkt duidelijk niet. Het bewust proberen te kijken naar de triggerende situatie, het erkennen van mijn gevoelens en mijzelf vertellen dat het prima is om je zo te voelen, zou de impact van de triggerende gebeurtenissen kunnen verminderen, en de frequentie van de nachtmerries kunnen verlagen. 

Over een paar maanden zal ik verder schrijven over hoe dit uitpakt. (Link naar dat artkel.)

===

Dit artikel is een vertaling van "Nightmares, an experiment in anxiety management". Het origineel werd in november 2012 door Cynthia Kim geplaatst op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

De Aspie Quiz geëvalueerd

Er staan nogal wat Asperger-testjes op internet. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om ze allemaal in te vullen en daarover te schrijven.

Dus, welkom bij deze nieuwe serie die net zo veel weken gaat duren als ik nieuwe tests kan vinden om in te vullen.

Ik doe de aftrap met mijn favoriete Aspergertest op internet, de Aspie Quiz, maar eerst even iets over online tests in het algemeen. Hoewel sommige tests die je op internet kunt vinden worden gebruikt voor het stellen van een diagnose, moet je wel beseffen dat een officiële diagnose meer inhoudt, zoals neuropsychologische tests, observatie door een psychiater, een gesprek over je ontwikkeling als kind, en gesprekken met gezinsleden.

Je kunt deze tests invullen en als uitslag krijgen dat je hoogstwaarschijnlijk Asperger hebt, maar het zijn geen diagnostische instrumenten. Een formele diagnose kan alleen worden gesteld door een gekwalificeerde arts.

Nu dat duidelijk is, kunnen we beginnen.

De Aspie Quiz

De Aspie Quiz is ontwikkeld door Rdos. Hij is door de jaren heen herhaaldelijk herzien, door het toevoegen en weglaten van vragen, onder andere door te kijken of de vragen pasten bij de antwoorden die gediagnosticeerde individuen geven.
Als je geïnteresseerd bent in statistiek, of de ontwikkeling van tests als deze, zul je plezier beleven aan de Aspie Quiz Evaluatie Pagina. Je vindt er een schat aan informatie over waarom vragen zijn opgenomen of weggelaten, en ook over de correlatie tussen de quiz scores en de verschillende diagnoses.

De Aspie Quiz wordt niet gebruikt voor officiële diagnoses en wordt beschouwd als pret-test, maar veel mensen met Asperger zetten hun scores in forumsignatures, bij voorbeeld bij Wrong Planet.
Rdos heeft ook beschreven hoe de Aspie Quiz zich verhoudt tot de AQ-test (Autisme Spectrum Quotient), die heel geschikt is als diagnostisch instrument.

De Aspie Quiz bestaat uit 150 vragen die op zes terreinen liggen: talent, dwangmatigheid, sociaal, perceptie, communicatie en jacht. Die laatste categorie zul je in geen enkele andere Aspergertest vinden. In de gedetailleerde quizresultaten wordt een korte uitleg gegeven over de jachtvragen, waarin het verband wordt gelegd met samenwerkende en passieve jacht. Maar in de verklaring staat ook dat de jachtvragen geen diagnostische functie hebben. De andere vijf domeinen gaan over onderwerpen die meer algemeen worden gezien als dingen waarin mensen met Asperger verschillen van neurotypische mensen, zoals speciale interesses, neiging naar routine, en sociale voorkeuren.

Voor- en nadelen van de Aspie Quiz

Voordelen
Zeer gedetailleerd
Er rolt vanzelf een score uit
Een brede selectie vragen
Uitgebreide statistische gegevens online beschikbaar
Het resultaat bevat zowel een Aspergerscore als een neurotypische score
Gedetailleerde scores in 12 sub-categorieën, inclusief verantwoording bij de resultaten
Wordt veel naar verwezen in Asperger-communities
Visuele, kwantitatieve en kwalitatieve resultaten

Nadelen
Langer dan de meeste tests
Is niet onafhankelijk getoetst in een klinische omgeving
Kan beïnvloed zijn door de theorie van de ontwikkelaar over Asperger
Wordt niet officieel erkend door de gevestigde medische orde

De test invullen

Om de test in te vullen, klik je hier. (Je kunt daar ook voor de Nederlandse vertaling kiezen. Die is niet perfect, maar wel bruikbaar, FB.) Je hoeft je niet te registreren als je dat niet wilt. Klik dan gewoon op de "aanvaard" knop. Op het volgende scherm zie je een paar vragen die de ontwikkelaar gebruikt voor statistische doeleinden. Selecteer de antwoorden die van toepassing zijn en klik op "naar de quiz gaan" om te beginnen met de test.

Er zijn veel vragen, maar ze zijn behoorlijk eenvoudig. Het kostte mij ongeveer 20 minuten om de test in te vullen. Als je je antwoorden hebt ingezonden, krijg je een pagina met basale resultaten, met je Aspergerscore en je neurotypische score, en ook een spinnenwebdiagram van je deelscores.

Je kunt op "gedetailleerd resultaat geschikt voor afdruk (PDF)" klikken als je een PDF-bestand wilt ontvangen met je scores voor Asperger en Neurotypisch, je spinnenwebdiagram, en een gedetailleerde uitleg van je scores in diverse subcategorieën. 

Scores

Je krijgt twee scores: ... van de 200 voor Asperger en .... van de 200 voor neurotypisch. De Aspergerscore vertelt je hoe hoog je hebt gescoord op vragen die op Aspergertrekjes wijzen. De neurotypische score vertelt je hoe hoog je hebt gescoord op vragen die over gewone, niet-autistische (neurotypische) eigenschappen gaan. De laatste zin van de resultaten combineert beide scores en zegt bij voorbeeld dat je "waarschijnlijk neurotypisch" bent, of dat je "zowel Aspergertrekjes als neurotypische eigenschappen hebt". 

Dit zijn mijn scores: 
- Asperger: 170 van 200
- Neurotypisch (niet-autistisch): 32 van 200
- Je hebt hoogstwaarschijnlijk Asperger

Om te kunnen vergelijken, heb ik De Wetenschapper (mijn man), die neurotypisch is, de test laten invullen. Ik mocht zijn resultaten hier gebruiken:

- Asperger: 85 van 200
- Neurotypisch: 143 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch

En ten slotte heeft mijn dochter vrijwillig haar resultaten beschikbaar gesteld:

- Asperger: 77 van 200
- Neurotypisch: 143 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch

Zoals je kunt zien, scoorde ik veel hoger op de Asperger-eigenschappen, en veel lager op de neurotypische eigenschappen, terwijl De Wetenschapper en onze dochter behoorlijk hoog scoorden op neurotypische eigenschappen en lager op de Asperger-vragen. Ik vind het interessant dat mijn scores verder uit elkaar liggen dan die van hen. 

Het is duidelijk dat er vragen zijn in de Aspie Quiz die wijzen op Asperger maar die door neurotypische mensen toch positief beantwoord worden. Als De Wetenschapper ergens bijvoorbeeld in is geïnteresseerd, wordt hij er erg door in beslag genomen, zoals bij een speciale interesse van iemand met Asperger. En op dezelfde manier zullen sommige mensen met Asperger kwaliteiten hebben die meer worden geassocieerd met neurotypische mensen. 

De verdeling van de scores tussen Aspergers en NT'ers wordt het duidelijkst als je de spinnenwebdiagrammen bekijkt. (De betekenis van de woorden rondom kun je zien in het diagram onder "noot van de vertaler".)

De mijne:

Die van De Wetenschapper:

Die van onze dochter:

Mijn eigen scores vallen bijna exclusief op de Aspergerkant van het web, en mijn neurotypische gezinsleden hebben hun zwaartepunt op de Neurotypische kant, met een paar matige scores op de Aspergerkant. 

Conclusie

Hoewel de Aspie Quize niet officieel wordt erkend, lijkt het een accuraat beeld te geven van je neurotype, en krijg je een mooi plaatje als je klaar bent. 

Noot van de vertaler

Natuurlijk heb ik de test zelf ook ingevuld. Mijn scores:

- Asperger: 28 van 200
- Neurotypisch: 176 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk neurotypisch.

En mijn diagram:

 
Mijn dochter heeft de diagnose Asperger, en dit was haar score (ik heb haar toestemming om hem te delen):

- Asperger: 147 van 200
- Neurotypisch: 56 van 200
- Je bent hoogstwaarschijnlijk een Aspie. 

En haar diagram:

Dit artikel (exclusief de noot van de vertaler) is geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Ik kan wel maar ik wil niet

In haar boek "Tien dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme" heeft Ellen Notbohm het steeds over het verschil tussen "ik kan niet" en "ik wil niet". Bij kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum is gedrag dat dwars lijkt, vaak een gevolg van hun ontwikkelingsstoornis. Het is niet zo dat Jantje niet wil opruimen en klaarmaken om naar bed te gaan. Hij heeft letterlijk geen idee waar hij moet beginnen en dus doet hij niets. 

Dat ik nu als volwassene het verschil begrijp tussen niet kunnen en niet willen is een enorme ontwikkeling. Zo veel dingen waar ik als kind mee worstelde, werden door de volwassenen in mijn leven gezien als dingen die ik niet wilde proberen. Ze spoorden me eindeloos aan om dingen te doen als vrienden maken en meedoen in de klas. Mijn ouders en leraren leken te denken dat ik gewoon niet genoeg mijn best deed (per slot van rekening was ik een slim, lief, klein meisje), maar voor mij voelde het als een bovenmenselijke inspanning. 

Om mijn hand op te steken in de klas om een vraag te beantwoorden moest ik allerlei angsten overwinnen: de angst om het fout te zeggen, om genegeerd te worden, om geplaagd te worden, om niet begrepen of verstaan te worden, om een vervolgvraag te krijgen die ik niet begreep of waar ik geen antwoord op had.

"Als je maar wat meer je best zou doen..."
"Probeer het maar gewoon!"
"Je bent zo slim, waarom kun je niet gewoon ..."
"Je zou zo .... kunnen zijn als je je best maar deed."

Ik leerde al vroeg dat er veel dingen mis konden gaan, en dat er maar één scenario was waarin alles goed ging.  Dat vond ik niet bepaald bemoedigend. 

Zoals bij veel dingen waar ik als kind mee worstelde, weet ik niet zeker of dit een geval was van "kan niet" of van "wil niet". Er zaten elementen in van "kan niet" - met name als het gaat om het duidelijk onder woorden brengen van mijn gedachten en het spontaan antwoord geven op vervolgvragen. Maar heel veel "wil niet" kwam voort uit "kan niet". 

Als dingen maar vaak genoeg mis gaan, is het onvermijdelijk dat proberen een te hoge prijs krijgt.

Nu ik volwassen ben, denk ik niet dat er iets is wat ik niet kan omdat ik Asperger heb. Ik heb genoeg trucjes en omwegen geleerd om het dagelijks leven goed door te komen. 

"Wil niet" is een ander verhaal. 

 Hoe ouder ik word, hoe meer ik me verzet tegen activiteiten die een hoge emotionele prijs hebben. Er is een lange lijst met dingen die ik niet wil doen - die ik gewoon niet doe - zelfs al kan ik ze wel. De schrijfster Notbohm beschrijft "kan niet" als een gebrek aan kennis, kunde en gelegenheid. Maar "wil niet", zegt ze, gaat over wegduiken voor moeilijke dingen en uitdagingen. 

Voor mij is de middelbare leeftijd de tijd van "ik wil niet". Ik kan naar elke sociale gebeurtenis gaan waar mijn man voor wordt uitgenodigd, maar dat wil ik niet. Ik kan zoeken naar gelegenheden om mijn sociale vaardigheden te oefenen, maar dat wil ik niet. Ik kan proberen vrienden te maken, maar dat wil ik niet. 

De kloof tussen "in staat zijn iets te doen" en "iets willen doen" is breder geworden naarmate ik ouder werd. Ik zie het nut van doorzetten niet meer zo. Ik heb er niet meer zo'n behoefte aan om op mijn tanden te bijten en iets uit te zitten. Mijn verlangen om erbij te horen wordt minder naarmate de jaren verstrijken.

Ik weet zeker dat sommige mensen zouden zeggen dat dat ongezond en beperkend is. Misschien is dat ook zo, in die zin dat ik potentieel verrijkende ervaringen misloop. Er komt misschien een moment dat ik sommige van die ervaringen aantrekkelijk genoeg vind om ze te proberen. Mijn wil-niet-lijst is niet in steen gebeiteld. 

Maar ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik meer geïnteresseerd ben in vrede dan in verrijking. Er zijn dagen - veel dagen - dat ik tevreden ben als ik met rust gelaten word, als ik niet bezig hoef te zijn met de verwarrende heksenketel van sociale interactie die voortdurend mijn aandacht vraagt.

Naarmate ik ouder word, heb ik in toenemende mate vrede met mijn lijst met wil-niet's. Ze voelen niet meer als mislukkingen, zoals vroeger. 

In feite komt het niet meer allemaal neer op de tegenstelling "stoornisgebaseerde kan-niet" versus "onwil-gebaseerde wil-niet", zoals Notbohm het samenvat voor de kindertijd. Als autistische volwassenen hebben we de mogelijkheid om uit het stoornis/onwil-model te stappen, en gewoon te beslissen dat er dingen zijn die we liever niet doen, net als ieder ander. 

Dit artikel is een vertaling van "I Can, But I Won't", van Cynthia Kim. Ze schreef dit artikel in november 2012 op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Sport en Asperger

Mensen met Asperger staan erom bekend dat ze niet atletisch zijn. Gewoonlijk zijn we onhandig en ongecoördineerd. Schrijf het toe aan een motorische planningsstoornis, een slechte executieve functie, proprioceptische moeilijkheden, dyspraxie, of allemaal tegelijk. Wat de oorzaak ook is, het resultaat is dat we bekend staan als onsportieve nerds.

Helaas heeft niemand me dat ooit verteld. Ik houd mijn leven lang al van sporten en lichaamsbeweging. Van sport houden is in mijn geval niet hetzelfde als goed zijn in sport, maar daar heb ik me nooit door laten tegenhouden. Hoewel mijn ouders niet wisten dat ik Asperger had, wisten ze wel dat ik onhandig was. Een van hun bijnamen voor mij was "Grace", een afkorting van "graceful", gracieus. Ik denk dat het grappiger is als je degene bent die het zegt, dan als je degene bent die struikelt.

Ze schreven me in voor een hele serie individuele sporten: dansen, gymnastiek, bowlen, golfen, duiken, zwemmen, karate - waarschijnlijk in een poging me te helpen mijn gebrek aan coördinatie te boven te komen.

De meeste van deze activiteiten kon ik met andere kinderen doen, maar vroegen niet dezelfde mate van interactie als teamsporten. Ik zat een bowling-"team". Dat betekende alleen maar dat ik met vier andere kinderen om de beurt speelde. Het bowlen zelf was een individuele prestatie. Andere kinderen waren aan de beurt, ik was aan de beurt. Ik mocht de scores optellen. Ik liep weg om bij de speelautomaten te kijken. Iemand riep me terug als ik aan de beurt was. Het was geweldig.

Met golfen en dansen en karate hetzelfde verhaal. Ik deed deze dingen tegelijk met andere kinderen, maar niet echt met hen. Het leek op sociale interactie. Maar de werkelijke hoeveelheid interactie was minimaal en dat was prima.

Ik heb altijd van individuele sporten gehouden, om exact dezelfde reden. Ik leerde zwemmen kort nadat ik had leren lopen. Bij ons thuis was een zwembad in de achtertuin, dus een paar maanden na mijn geboorte lag ik al in het water, en ik ging op zwemles zodra de zwemvereniging me toe wilde laten. Zwemmen is nog steeds een van mijn favoriete manieren om te ontspannen. Ik houd ervan om in het water te liggen - de sensatie van gewichtloosheid, van glijden, drijven, omringd en ondergedompeld zijn - en ik houd van de ritmische beweging en de prikkelarme ervaring van een flink stuk zwemmen.

Mijn YMCA Minnow (zwemvereniging) badge - een van de weinige dingen uit mijn kindertijd die ik heb bewaard.

Als volwassene begon ik met hardlopen. Net als bij zwemmen, houd ik van het ritme van hardlopen. Ik houd er ook van dat het me naar stille plaatsen brengt. Bospaadjes, stille paden langs de rivier, een uitgehakt eenpersoonspaadje waar meer herten dan mensen langs komen. Ik hield als kind om dezelfde reden van lange fietstochten.

Het mooie van individuele sporten

Ik heb teamsport geprobeerd. Op de middelbare school zat ik in het schoolteam voor softbal en basketbal. Het was leuk, maar ik was er niet erg goed in, en gedurende de wedstrijden zat ik vooral op de bank. Bovendien kreeg ik vaak van de coach op mijn kop omdat ik niet genoeg mijn best deed. Mijn basketbalcoach riep altijd dat ik agressiever moest zijn, maar ik had geen idee wat hij bedoelde.

Er was veel met basketbal wat ik niet helemaal meekreeg. Teamsporten hebben veel aspecten - de regels, de andere teamleden, het hoge tempo, de bal (er is onvermijdelijk een bal bij betrokken). Voor de typische Asperger is er veel te verwerken. Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, wist ik dat teamsporten niets voor mij waren. Maar individuele sporten, daar kunnen mensen met Asperger in uitblinken! Als ik op de baan loop of in het zwembad lig, voel ik me sterk en atletisch. Ik voel me gecoördineerd, en met mijn lichaam verbonden. Ik voel me alsof ik goed ben in sport! Vergeef me mijn uitroeptekens, maar dit is opwindend voor iemand die zich altijd onhandig heeft gevoeld.

Dus, laat mij je overtuigen van de voordelen van individuele sporten voor Aspergers van alle leeftijden.

1. Je boekt vooruitgang in je eigen tempo. Bij individuele sporten meet je je vooruitgang aan jezelf af. Hoewel je wedstrijden met anderen kunt doen, moedigen de meeste individuele sporten het bijhouden van persoonlijke records aan. Een nieuwe snelste tijd neerzetten bij het rennen of zwemmen is net zo bevredigend als een tegenstander verslaan. Misschien zelfs meer, omdat het aangeeft dat je oefening vrucht afwerpt, en dat je beter bent in je sport dan een maand of een jaar geleden.

2. Je kunt deel uitmaken van een team zonder de druk van een teamsport. Individuele sporten kunnen minder stressvol zijn dan teamsporten, waarbij je elke keer goed moet presteren. Als je een slechte dag hebt als teamspeler, kunnen je acties gevolgen hebben voor het hele team. Als je een slechte dag hebt als veldloper, plaats je je misschien niet hoog, maar een van je mede-renners kan nog steeds de wedstrijd winnen. Er zijn wel consequenties voor het team, maar die zijn gewoonlijk minder ernstig.

3. Je kunt alleen oefenen. Dit is een groot voordeel als je Asperger hebt. Door onze problemen met motorische coördinatie hebben we vaak veel meer oefening nodig dan gemiddeld voor we een vaardigheid onder de knie hebben. Als die vaardigheid iets is waarvoor je zonder team of partner kunt trainen, kunnen we er uren alleen aan werken, in ons eigen tempo. 

4. Je speelt naast elkaar. Teamsporten leggen grote nadruk op kameraadschap met andere teamleden, en dat kan voor mensen met Asperger heel stressvol zijn. Bij individuele sporten mag je naast elkaar spelen, en net zo veel contact maken als je prettig vindt. 

5. Individuele sporten zijn meestal ritmisch, herhalend en voorspelbaar. En wat vinden Aspergers fijner dan een ritmische, herhalende en voorspelbare beweging? Hardlopen, fietsen en zwemmen zijn net grootschalige, sociaal acceptabele stims *). En je mag het zo lang doen als je wilt. Hoe meer, hoe beter!

6. Met individuele sporten kun je veel overtollige energie verbranden. Veel individuele sporten zijn gebaseerd op uithoudingsvermogen, waardoor ze de ideale manier zijn om een Asperger met te veel energie moe te maken. Zelfs met matig inspannende fysieke activiteit verbrand je overtollige energie, en stimuleer je de aanmaak van endorfine, en dat verbetert niet alleen je humeur maar het kan ook angst verminderen en je helpen beter te slapen.

7. Individuele sporten verbeteren de coördinatie. Alle sporten verbeteren de coördinatie, maar individuele sporten zijn meestal meer "sporten voor het hele lichaam", waarbij je alle delen van je lichaam samen moet inzetten  voor een optimaal resultaat. Denk aan het soort beweging dat je nodig hebt voor de schoolslag, en vergelijk dat met het soort beweging dat je nodig hebt om korte stop te spelen.

Hoe trainen me helpt om te gaan met Asperger

Ik moet elke dag minstens een uur hardlopen, zwemmen of wandelen. Ik moet elke morgen trainen. En als ik zeg "moet", maak ik geen grapje. Als ik niet fanatiek trainde, zou ik waarschijnlijk medicijnen gebruiken tegen angst en depressie. 
Zware lichaamsbeweging verbrandt de ongewenste stoffen in mijn lichaam, en zorgt voor een mooi constante productie van goede stoffen. Trainen haalt de scherpe kantjes van mijn Asperger-trekken, en geeft me een prettig ontspannen gevoel. Als ik een paar dagen achter elkaar minder train, begin ik me beroerd te voelen. Ik word licht ontvlambaar, chagrijnig en gedeprimeerd. Ik raak emotioneel uit balans. Ik slaap niet goed meer. Ik kan niet meer goed focussen. 
Lichaamsbeweging zorgt dat ik contact houd met mijn lichaam. Ik heb de neiging me in mezelf terug te trekken en los te raken van alles wat niet in mijn hoofd zit. En, ondanks tientallen jaren sportieve training, ben ik ook nog steeds onhandiger en slechter gecoördineerd dan de gemiddelde volwassene. Lichaamsbeweging helpt me dit te bestrijden, en het maakt me veerkrachtiger als ik inderdaad een keer een val maak. 

Een ander soort lichaamsbeweging

Een van mijn favoriete bloggers, Annabelle Listic, heeft een geweldige stuk geschreven (het stuk is nu niet meer te vinden op internet) over hoe zij de Wii gebruikt om haar problemen (andere dan de mijne) aan te pakken. Ik heb nog nooit een videogame gespeeld met fysieke interactie, maar haar artikel gaf me het idee dat dit type games wel eens veel dezelfde voordelen zou kunnen hebben als meedoen aan een individuele sport.

Dit artikel is in november 2012 geschreven door Cynthia Kim, op haar blog "Musings of an Aspie". Klik hier voor het originele artikel. De vertaling is  van Francijn Brouwer.

--------
*) "Stims" is het zelfstandig naamwoord dat van het werkwoord "stimmen" is afgeleid. Stimmen is een vertaling van het Engelse woord stimming, wat een afkorting is van self-stimulation. Het staat voor de typerende herhaalde bewegingen die bij autisme veel voorkomen. De veronderstelling is dat stimmen een functie heeft om het zenuwstelsel te stimuleren, of juist om overstimulatie door de buitenwereld te voorkomen. Ik las hier een mooie uitleg van stimmen.

Autisme is mijn speciale interesse

Voor ik begon te lezen over het syndroom van Asperger, had ik geen idee wat een speciale interesse was, hoewel ik ze al mijn hele leven had. Een speciale interesse is, voor wie de term niet kent, een "sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of focus".
In andere woorden, interesse in een heel smal gedefinieerd onderwerp of een zeer intense interesse in een onderwerp. Als je nog nooit tijd hebt doorgebracht met iemand met Asperger, zou je wel eens kunnen onderschatten wat die twee uitdrukkingen betekenen. 

Eerder deze week heb ik een blog geschreven over speciale interesses in het algemeen. Het zal u niet verbazen dat autisme momenteel een van mijn speciale interesses is. Ik geef u een beeld van hoe een speciale interesse in actie er voor mij uit ziet: 

• Ik besteed 3 à 4 uur per dag aan schrijven, lezen, onderzoeken en nadenken over het syndroom van Asperger en autisme. Ik zou er wel meer tijd aan willen besteden, maar ik moet ook werken, eten, de hond uitlaten, slapen, etc.
• Mijn idee van een leuke avond is een DVD kijken over bezigheidstherapie voor sensorische disfunctie. 
• Ik krabbel de hele dag aantekeningen voor blogposts op stukjes papier, omdat ik voortdurend dingen die ik zie, hoor, lees en ervaar relateer aan het syndroom van Asperger. 
• In mijn Dropbox staat 532 wetenschappelijke artikelen over autisme en Asperger. Het hadden er meer kunnen zijn, maar ik kwam niet verder terug dan 2009, en toen had ik geen toegang meer tot PubMed en PsychoInfo, omdat ik afstudeerde.

• Woorden als perseveratief en motorische planningsstoornis behoren tot mijn dagelijkse woordenschat. 
• In mijn browser heb ik een lijst bladwijzers die "Asperger links" heet. Er zitten te veel links in om fatsoenlijk iets te kunnen vinden, dus heb ik een andere bladwijzerlijst gemaakt die "belangrijke Asperger links" heet.
• Tussen de belangrijke bladwijzers staat er een van een video van de laatste vergadering van de "Interagency Autism Coordinating Committee", voor het geval ik het hoofdstuk over de wijzigingen in DSM-V nog een keer wil zien. 
• Mijn regionale bibliotheek heeft 51 boeken en DVD's over Asperger, en ik lees / kijk ze op de volgorde waarin ze in de catalogus van de bibliotheek staan. Ik ben bij nummer 17. Als ik die lijst af heb, ga ik verder met de lijst van 317 boeken  en DVD's over autisme. Op volgorde.
•  Ik heb een Twitter-account, Tumblr-account, Facebookpagina, Triberr, newsfeed en blog over autisme, en dan ook nog accounts op Wrong Planet en Aspies Central.
• Als je me vraagt naar iets wat met autisme te maken heeft, garandeer ik dat je je interesse verliest lang voordat ik dat doe. Tenzij je ook Asperger hebt en speciale interesse hebt in autisme...

 Dit artikel is een vertaling van "Autism is my special interest", in november 2012 geschreven door Cynthia Kim op haar weblog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.

Wat is er zo speciaal aan speciale interesses?

Eerst moet ik even kwijt dat ik een hekel heb aan de term "speciale interesse". Het klinkt kleinerend en betuttelend. Ik kan alleen maar denken aan een bevende oude oudtante die over mijn schouder naar mijn postzegelverzameling kijkt en zegt: "Nou, dat is speciaal zeg."

Ik zou veel liever "obsessie" gebruiken, of, als dat te extreem is, "gespecialiseerde interesse", wat het veel nauwkeuriger beschrijft. Maar in de autisme-gemeenschap wordt "speciale interesse" gebruikt, dus dat zal ik ook gebruiken, hoewel ik elke keer in elkaar krimp als ik het schrijf.

Goed, met die redactionele kanttekening kunnen we nu praten over een onderwerp dat veel mensen met Asperger na aan het hart ligt: de speciale interesse. Volgens de diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger in DSM-IV is een belangrijke symptoom van Asperger het hebben van een "sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt".

Het zal je opvallen dat er twee kanten zijn aan dat criterium: intensiteit of aandachtspunt. Een speciale interesse kan een intense interesse in een breed onderwerp zijn (architectuur) of een smal gefocuste interesse (Cisterciënzer kloosters uit het midden van de 12e eeuw). Normaal gesproken zijn smal gefocuste interesses ook intens, maar een speciale interesse hoeft niet stereotiep smal te zijn om mee te tellen.

Hoe ziet een speciale interesse eruit?

Een niet-uitputtende lijst van mijn speciale interesses, te beginnen in mijn kindertijd:

• Barbies
• Constructiespeelgoed (lego, lincoln logs, tinker toys)
• Tekst (lezen, schrijven, woorden, citaten, synoniemen)
• Postzegels
• Munten
• Guinness Wereldrecordboek
• Honkbalplaatjes
• Naaien (mijn eigen kleren maken)
• De aandelenmarkt
• M*A*S*H (televisieprogramma)
• The Doors (band)
• Star Trek: the next generation
• Martial Arts (vechtkunst)
• Afval van de mens (verlaten plaatsen, gevonden voorwerpen, afgedankte dingen, begraafplaatsen)
• Zen Boeddhisme
• Hondentraining
• Astronomie, in het bijzonder messier-objecten
• De Joseon-dynastie
• Shamanisme
• Nationale parken
• Hardlopen
• Autisme (!)

Je kunt naar deze lijst kijken en denken: "Maar iedereen heeft hobby's, wat is er zo speciaal aan die van jou?"  Zoals vaker bij een Asperger-trekje tegenover een gewone eigenaardigheid, is het antwoord gelegen in de mate waarin de eigenschap zich manifesteert.

Toen ik bijvoorbeeld met hardlopen begon, ging ik niet naar buiten om een paar keer per week te joggen. Ik las boeken over marathontraining. Ik vond op internet trainingsschema's en werd lid van een trainingssite om persoonlijk gecoacht te worden. Ik leerde over Fartlek en baantraining en rentechniek. Ik schreef me in voor wedstrijden. Tien jaar later gaf ik meer geld uit aan hardloopkleren en -schoenen dan aan dagelijkse kleding. Ik gebruik een hartslagmeter en een afstandsmeter om mijn trainingen bij te houden. Als ik op vakantie ga, pak ik al mijn hardloopspullen in. Het is niet zo dat ik af en toe hardloop, hardlopen is een integraal deel van mijn leven. Het vervult een heel specifieke behoefte.

Schuilplaats in de storm

Dat is een belangrijk verschil tussen een alledaagse hobby en een Aspergeriaanse speciale interesse. Tijd die besteed wordt aan een speciale interesse vervult een specifieke behoefte voor mensen met Asperger. Het is meer dan gewoon een prettige manier om je tijd door te brengen. Me wijden aan een speciale interesse is voor mij een manier om me op te laden. Het is geruststellend. Ik kan me helemaal verdiepen in iets wat me intens interesseert, en de rest van de wereld wegfilteren. Zoals wanneer jij een favoriete film opnieuw bekijkt, of een boek opnieuw en opnieuw leest, daar lijkt het op.

Speciale interesses op hol

Het gevaar van speciale interesses is, dat ze allesoverheersend kunnen worden. Ze kunnen elk gesprek gaan beheersen, elke vrije minuut van de dag, elke gedachte, als je dat toelaat. Ze kunnen een schuilplaats zijn, een verstopplek.
Er zijn dagen dat ik zo in beslag genomen ben door schrijven en/of werken (ik heb van een van mijn speciale interesses mijn werk gemaakt) dat ik met liefde acht, tien, twaalf uur achter de computer zit. Ik zet het eten op en denk er niet meer aan tot ik een brandlucht ruik. De zon gaat onder en uren later realiseer ik me dat het aardedonker is in huis. Als de hond niet tegen mijn arm zou duwen als het tijd was voor voeren of uitlaten, zou ik vergeten dat ze bestond.


Het is duidelijk dat dit problematisch kan zijn.

Een ander probleem duikt op als het onderwerp van een speciale interesse sociaal onaanvaardbaar is. Toen mijn man mijn lijst van speciale interesses las, voegde hij zichzelf voor de grap toe.
Dat was een grapje, maar soms hebben mensen met Asperger een persoon als speciale interesse. Als die persoon een beroemdheid is, is het prima om uren te besteden aan het bestuderen en bewonderen van die persoon uit de verte. Maar als het iemand is uit zijn eigen leven, kan de speciale interesse worden uitgelegd als ongewenste aandacht, lastig vallen of stalken. (Je kunt hier een uitstekend verhaal uit de eerste hand lezen over dit onderwerp: Liefde of obsessie: als een persoon de speciale interesse wordt van iemand met Asperger. In het Engels.)

De meeste speciale interesses zijn dus onschadelijk, maar als bij een interesse gedrag komt kijken dat illegaal is, of een taboe, of een bedreiging voor jouw of andermans gezondheid of welbevinden, kan het nodig zijn om hulp te zoeken bij het ombuigen van je aandacht naar een veiliger alternatief.

Hoe komt een Asperger aan een speciale interesse?

Speciale interesses vinden ons, eerder dan andersom. Ik heb geen idee hoe ik in de loop der jaren aan vele van mijn speciale interesses ben gekomen. De meeste zijn dingen waarvoor ik een intense maar onverklaarbare fascinatie heb.

Neem nou verlaten plaatsen. Ik kan niet uitleggen wat de bekoring is, maar ik kan uren ronddwalen in een spookstad of verlaten mijn. Verlaten psychiatrische afdelingen intrigeren mij in het bijzonder. Ik verlies mezelf in het ronddwalen op websites als deze: "10 verlaten psychiatrische afdelingen waar fotografen graag stiekem rondlopen".


Net als schrijven, lezen en martial arts hoort mijn interesse voor verlaten plaatsen en voorwerpen al bij me sinds mijn kindertijd. Maar andere interesses kwamen en gingen door de jaren. Een speciale interesse komt vaak plotseling op, wordt intens gedurende een bepaalde periode (maanden of jaren) en verdwijnt dan zo snel als het gekomen is. Zo ging dat ook met mijn verzameling-gerelateerde interesses in mijn jeugd. Ik bracht uren door met het organiseren, sorteren en herindelen van mijn munten, postzegels en honkbalplaatjes. Ik haalde mijn ouders over om me naar verzamelaarsbeurzen te rijden, met mijn versleten catalogus onder mijn arm, stuiterend van opwinding bij het vooruitzicht dat ik een open plek in een van mijn verzamelingen zou kunnen opvullen.

En als dan mijn interesse voor een van mijn verzamelingen plotseling opdroogde, borg ik mijn mappen en catalogi en andere verzamelaarsspullen op in de kast, waar ze dan stof verzamelden terwijl ik uren bezig was met het vergelijken van de jaarlijkse edities van het Guinness Wereldrecordboek, om te zien welke records waren veranderd, of met het uitknippen van tijdschriftartikelen over M*A*S*H voor in mijn plakboek. 

Hoe veel is te veel?

Speciale interesses dragen in belangrijke mate bij aan de levensvreugde van de meeste Aspergers, en misschien aan onze geestelijke gezondheid. Als ik een periode geen tijd kan besteden aan mijn speciale interesses, raak ik geïrriteerd, en vraag ik me lange tijd af wat ik eens zal gaan doen.  

Voor mij, en voor veel Aspergers, is een speciale interesse onze favoriete manier van ontstressen, opladen en ons gewoon vermaken. 

Maar, zoals bij alle goede dingen, het is mogelijk om het te overdrijven, zodat het ongezond wordt. Je kunt denk ik wel zeggen dat een speciale interesse je te veel in beslag neemt als het je van je dagelijkse verantwoordelijkheden afhoudt (school, werk, hygiene), als het je gezondheid negatief beinvloedt (slaaptekort, slechte eetgewoonten), of als het een significante negatieve invloed heeft op familie of vrienden (beperkte sociale contacten, hoge kosten). Er is echter een geval waarbij je je speciale interesse de hele dag, vijf dagen per week, mag uitoefenen, en de maatschappij je erom waardeert: als je je speciale interesse omzet in een carriere. Plotseling ben je niet meer een nerd die te veel weet over programmeren in C++,  mengpanelen of achttiende-eeuwse mode. Je bent een programmeur, een reparateur van audio-apparatuur of een museumcurator. Een heel verschil, nietwaar?

Ik heb het geluk gehad dat ik dit twee keer kon doen, waardoor het volkomen geaccepteerd is om het grootste deel van de tijd dat ik wakker ben te wijden aan een favoriet onderwerp. Ik heb veel gelezen en gehoord over Aspergers die hetzelfde hebben gedaan met hun levenslange speciale interesses. Het is zeker niet voor iedereen met Asperger mogelijk om een speciale interesse tot hun beroep of carrière te maken, maar als het zo uitvalt, word je een van de gelukkigen die hun brood verdienen met waar ze van houden.

===

Dit artikel is door Francijn Brouwer vertaald. Het Engelse origineel staat hier, en is in november 2012 verschenen op het blog van Cynthia Kim: Musings of an Aspie.

Schrijven is ook communicatie

Als je een groep schrijvers bij elkaar hebt, op internet of bij een workshop, stelt er uiteindelijk altijd wel iemand de ultieme navelstaar-vraag: waarom schrijven we?

Mijn standaard antwoord (eenvoudig uit te leggen en niet al te vreemd) is dat ik schrijf omdat ik daarvan geniet. Er is niets te vergelijken met het najagen van een idee, als mijn vingers over het toetsenbord vliegen en ik mijn gedachten bijna niet bij kan houden. Er is geen andere activiteit waarin ik mezelf zo kan verliezen.

Door dat antwoord hoef ik de waarheid niet te onthullen: ik schrijf om de woorden in mijn hoofd te bevrijden.

Mijn brein stort zich op interessante ideeën, zó dat ik niet kan ophouden eraan te denken. Als iets eenmaal mijn aandacht heeft, blijven mijn gedachten het om en om draaien, het vormt zich en groeit als een vaas op een pottenbakkersschijf. Als ik het idee opschrijf, stopt het snelle draaien in mijn hoofd, en heb ik het equivalent van een afgemaakte vaas in plaats van een klomp klei in mijn hoofd.

Een idee in mijn hoofd vormen voelt zo:

Uiteindelijk schrijf ik omdat ik gewoon moet schrijven. Ik communiceer beter door geschreven woorden dan door gesproken woorden. Als ik schrijf, kan ik net zo veel tijd nemen als ik wil, om mijn gedachten tot een samenhangend geheel te vormen. Ik kan feedback van anderen krijgen om te controleren of alles duidelijk is. Ik kan een idee dagen of weken laten ademen en groeien.

Het proces verloopt ongeveer zo: Schrijf. Bewerk. Bedenk je. Verwijder. Verander. Verduidelijk. Denk erover. Vorm. Loop weg. Kom terug. Schrijf meer. Denk meer. Print. Lees. Deel. Bewerk. Bewerk. Bewerk. Klaar.
Mmm, misschien dit woord nog veranderen. Of dat woord. Okee, nu echt klaar. Ja? Ja.

Dit is niet te doen in een mondeling gesprek. Er is geen delete-knop voor uitgesproken woorden. Herzien in de vorm van uitleg en verduidelijking is zelden succesvol. Als je iets eenmaal gezegd hebt, is het eruit, en (ironisch genoeg) niet meer uit te wissen.

Communicatiestoornis of andere communicatie

Dus, heb ik een communicatiestoornis (een van de belangrijkste diagnostische criteria voor Asperger)?

Dat hangt er van af hoe we communicatie definiëren. Je zou kunnen aanvoeren dat schrijven eenrichtingsverkeer is. Ik vorm mijn idee zorgvuldig en stuur het dan naar buiten, en ik voel me heel tevreden met hoe het het eruit ziet en hoe het voelt, en dan ga ik vrolijk verder, achter een nieuw, prachtig idee aan.
Het is allemaal heel opgeruimd. En heel autistisch. Wat is er meer karakteristiek voor iemand met Asperger dan eenzijdig informatie dumpen, om je vervolgens vastbesloten terug te trekken in je hoofd om de mysteries van het universum te overdenken, of in ieder geval het mysterie waarom iemand maar boterhammen blijft achterlaten op de stoep waar ik mijn hond uitlaat?

Maar, omdat ik nu eenmaal niet telepathisch ben, is schrijven voor mij de beste manier om over te brengen wat ik wil zeggen. Ik zou de hele dag kunnen praten en nog niet de helft overbrengen van wat ik door schrijven kan communiceren. Sinds ik ben begonnen blogs te schrijven, heb ik, al schrijvend, dingen met mijn familie gedeeld waar we nog nooit over gepraat hadden. Grote belangrijke dingen en haarkloverij, allemaal onuitgesproken, soms al jaren lang.

En dat werkt zeker niet maar één kant op. Als ik al schrijvend mijn gedachten uit, geeft dat anderen de gelegenheid om gesprekken te beginnen, vragen te stellen, hun visie te geven en hun eigen gedachten te delen. Dat is communicatie - diepe, voldoening gevende, niet-traditionele communicatie - op een manier die ik maar zelden heb meegemaakt.

Het voelt zo goed om iets met mijn man te delen en begrip in zijn ogen te zien oplichten. Het heeft onze relatie veel goed gedaan om pijn en misverstanden uit het verleden opnieuw te bekijken in een nieuw licht. We begrijpen elkaar op een nieuw niveau, en ik denk dat dat komt doordat ik nu in staat ben te communiceren, echt te communiceren, over hoe ik de wereld om me heen beleef en verwerk. 

Ik heb ook ontdekt dat schrijven een manier is om met mezelf te communiceren. Terwijl ik onderzoek doe naar Asperger, leer ik verschillende delen van mezelf tot een geheel te maken. Er ontstaat een kaart van mijn innerlijke landschap, op een manier die bijzonder helend en bemoedigend is. Misschien is dit wat ik bedoelde toen ik zei dat ik schrijf omdat ik moet schrijven. Schrijven verbindt me met de mensen om me heen, en het verbindt me met mezelf.

Eens een schrijver, altijd een schrijver

Dit is een van de eerste dingen die ik geschreven heb, toen ik zeven was. Ik herinner me dat ik mijn moeder delen van dit verkiezingsverhaal aan iemand hoorde vertellen, en dat ik besloot dat ik er een boek over wilde schrijven. Ik heb het nog steeds, in al z'n gevlekte, geniete glorie, en ik dacht dat het wel leuk zou zijn om het te laten zien.

 
"op 2 november 1976, verkiezingsdag, ging mijn vader naar het stembureau en de ambtenaar vroeg hem naar zijn adres. hij antwoordde Stillhill Road (maar we wonen op Stonewall). ze zeiden tegen hem dat hij niet op de lijst stond. maar hij zei dat hij zich geregistreerd had, dus stuurden ze hem terug om ..."
Als je goed genoeg naar deze bladzijden kijkt, zul je mijn Asperger-trekjes er doorheen zien. Let op het verschrikkelijke handschrift.

"... op een andere lijst te kijken toen het in hem opkwam dat hij op Stonewall 132 woonde. Ik weet zeker dat de ambtenaren het behoorlijk vreemd vonden maar ze vonden hem op dat adres dus lieten ze hem stemmen. Om 11.00 a.m. komt mijn moeder bij het stembureau ..."
Tweede Asperger-trekje: opvallend ontwikkeld taalgebruik en zinsbouw voor een zevenjarig kind.

"... Ze geeft haar adres (dat wist ze) en haar naam en ze zeiden tegen haar dat ze niet geregistreerd was. Ze zei dat ze dat per mail had gedaan, ze keken haar een beetje vreemd aan en vragen haar of haar man al eerder was geweest en niet wist waar hij woonde ..."
Ik heb het gevoel dat veel van dit schrijven eigenlijk echolalie is (herhalen van andermans woorden, wat kinderen met autisme vaak doen) en dat ik napraatte wat mijn moeder tegen een andere volwassene had verteld.

"... (Ze zei heel zachtjes ja) om een lang verhaal kort te maken, ze konden haar formulier niet vinden
het gat erom te laten zien dat ouders niet alles weten. zoals mam niet wist wat in en uit was. ze ging naar binnen door de ingang maar ging naar buiten door de ingang."
Meer Asperger-trekjes: een pedante benadering van sociale situaties, en het rigide vasthouden aan regels (door de ingang naar buiten, aagh!) Was ik geen grappig kind?

Dit artikel is in oktober 2012 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie", en nu vertaald door Francijn Brouwer. Het origineel is hier te vinden.

Je ding doen

Gistermorgen moesten De Wetenschapper*) en ik onverwacht een Ding doen dat we beiden nog nooit hadden gedaan. Om een of andere reden - waarschijnlijk omdat ik een onverbeterlijke optimist ben - ging ik vrijwillig naar het stadhuis om uit te zoeken hoe het Ding moest, terwijl De Wetenschapper buiten wachtte met de hond.

Gelijk achter de ingang was een helpdesk, dus ik sprak de vrouw aan die erachter zat en zei: "Er is hier toch een balie waar ik dit Ding kan regelen?" en zij zei: "Ja, maar laat me u tien minuten lang uitleggen om welke vijf redenen u die ingewikkelde versie van dat Ding toch hier niet kunt doen, en dat u naar een nabijgelegen stadje moet rijden om dat Ding te doen."

Dat klonk niet handig, maar ik was er zo op gespitst om het Ding te doen, dat ik het briefje met het adres van die Andere Plaats om Het Ding te Doen meenam. Ik kwam erachter dat dat onverwacht een extra uur van mijn dag zou kosten, maar goed, wat moet, dat moet.

Buiten gaf ik uitleg aan De Wetenschapper over het tien minuten durende gesprek en de vijf verschillende redenen, en hij zei "Mopper mopper mopper", en in plaats van bewondering te hebben voor mijn informatieve briefje, ging hij onmiddellijk naar binnen.

Ik voelde aan dat er een confrontatie aan zat te komen, en ik liep met de hond rond de parkeerplaats, terwijl ik het briefje stevig vasthield.

Een poosje later - maar beslist korter dan het uur dat het mij zou hebben gekost om de aanwijzingen van de Dame met de Vijf Redenen op te volgen - kwam De Wetenschapper weer uit het stadhuis naar buiten, en vertelde hij me dat het Ding was geregeld, omdat het gewoon hier kon.

Okee. Geweldig. Goed gedaan.

Niet echt.

Ik had er gemengde gevoelens over dat hij Het Ding kon doen, vooral omdat dezelfde persoon mij net had verteld dat het "nee, absoluut, beslist, zeker niet mogelijk was om het Ding hier te doen".

De Wetenschapper had duidelijk zijn eigen gemengde gevoelens. We besloten ergens koffie te gaan drinken om te praten over onze reusachtige berg gevoelens, omdat dat is wat getrouwde mensen doen, en zeker iets wat wij doen.

Wat was er gebeurd?

Terwijl we bij Starbucks zaten, begonnen we onze tegenstrijdige ervaringen te ontleden. Ik voelde me een beetje als Watson, tegenover de Wetenschapper als Holmes, toen hij uitlegde hoe hij erin geslaagd was om Het Ding te doen.

Hij vertelde me dat, terwijl hij buiten op me stond te wachten, een ambtenaar langs kwam lopen en De Wetenschapper zei: "Hee, weet jij hoe dit Ding moet?" en de man zei: "Ja hoor, beneden is er een balie voor. Ik doe dat niet, maar er is daar wel iemand bij de Ding-Balie die je kan helpen."

Dat verklaarde veel. Ik had de vrouw op haar woord geloofd, omdat zij me vertelde dat de Balie voor Het Ding me niet zou kunnen helpen, toen ik haar daar specifiek naar vroeg. Het was duidelijk dat ze geen zin had om mij door te sturen naar de Balie voor Het Ding als ze me ook weg kon sturen en verder lezen in "Divergent".

Wat niet verrassend is. Dit gebeurt voortdurend, toch?

Maar dit is wat het verrassend maakte: dat de Wetenschapper en ik een blik konden werpen op wat er gebeurde.

Voor mij was het onhandig om naar een ander kantoor te moeten om Het Ding te doen, maar ik was er zo op gespitst om Het Ding te doen dat ik niet verder keek. "Dit is een beetje irritant." Ik nam de informatie die ik kreeg voor waar aan, omdat ik geen andere informatie had die ik er tegen af kon wegen. De sociale nuances van de situatie - vooral dat de bedoeling van de andere persoon verschilde van de mijne - kwamen op dat moment niet in me op. 

Voor De Wetenschapper was de vrouw een pestkop die misbruik maakte van mijn gebrek aan informatie, en probeerde het zich makkelijk te maken door ons het Probleem van een Ander te maken. Toen hij een weergave gaf van zijn gesprek met de Dame van de Vijf Redenen, viel me op dat veel details die hij erbij vertelde bij de context van het gesprek hoorden.

De dingen die mij op dat moment niet opvallen. De dingen die ik meestal later bedenk, na uitgebreide analyse van de situatie. De dingen die ik me pas begon te realiseren toen we onze ervaringen vergeleken. In andere woorden: het pragmatische, in plaats van letterlijke, gebruik van de taal.

Ik was er zo op gespitst mijn doel te bereiken - door taal te gebruiken als werktuig om feitelijke informatie te krijgen - dat ik de motieven van de persoon die ik om hulp vroeg niet in twijfel trok.

De Wetenschapper, gewapend met de bevestiging die hij uit het gesprek met de ambtenaar had gekregen, deed dat wel.

En dat was, gedeeltelijk, het verschil tussen onze interacties met de Dame van de Vijf Redenen. Als ik Iets Nieuws doe, doe ik eerst onderzoek. Als ik tijd had gehad om me voor te bereiden op Het Ding, zou ik op internet informatie hebben gezocht over beleid en procedures rond Het Ding. Ik zou een Plan hebben gemaakt, met een Script. Als de Dame met de Vijf Redenen dan haar verhaaltje had opgehangen, zou ik hebben geweten dat ze niet eerlijk tegen me was, en dan zou ik haar daarop aangesproken hebben, gewapend met mijn encyclopedische kennis van het beleid en de procedures rond Het Ding.



De wetenschapper daarentegen doet niet veel aan onderzoek als het over kleine dingen gaat. Hij heeft genoeg aan een terloops gesprekje met een ambtenaar en zijn vermogen om de sociale nuances van een situatie te doorzien (het is acht uur 's morgens en de Dame met de Vijf Redenen heeft geen zin in jouw ingewikkelde probleem). En daar komt zijn goed ontwikkelde pragmatische taalvaardigheid nog bij. Zo doet hij tijdens een willekeurige interactie veel meer aan interpretatie en bijstelling dan ik.

Meestal ben ik niet zo naïef

Tenminste, dat denk ik graag. Maar ik neem dingen wel letterlijk.  Ik zie de helpdesk en ik neem aan dat daar hulp vandaan komt. En ik ben doelgericht. Ik wil Het Ding voor elkaar krijgen. Iemand zegt "Zo Doe Je Het Ding" en ik denk meteen "Ja! Laten we het Ding nu Doen!"

En dan is er ook nog dit: meestal maak ik mijn tekort aan taalvaardigheid goed met feitenkennis. Als ik weet dat ik in een situatie terecht ga komen waar ik geen ervaring mee heb, ga ik gewapend met een heleboel achtergrondinformatie. Dan vergelijk ik de informatie die ik krijg voortdurend met de bekende feiten. Bovendien steun ik zwaar op patroonherkenning - mensen die liegen passen meestal in een van een paar voorspelbare patronen.
Misschien draaide mijn lariekoek-herkennings-programma niet op vol vermogen. Over het algemeen heb ik het wel in de gaten als iemand me voor de gek houdt. En kan ik wel terugslaan. Hard, als dat nodig is. Maar dit was niet zo'n belangrijke situatie. En een uur extra van mijn tijd is niet zo'n hoge prijs om iets gedaan te krijgen.

Als ik niet de ervaring van De Wetenschapper met dezelfde persoon naast mijn eigen ervaring had kunnen leggen, zou het wel lastig voor me zijn geweest dat ik Het Ding op een Minder Handige Plek moest doen, maar ik zou niet verder gedacht hebben. De sociale implicaties waren voor mij minder belangrijk dan Het Ding Gedaan Krijgen op die specifieke dag.

Een jaar of meer geleden zou ik het nodig hebben gevonden om mijn gedachtegang te rechtvaardigen tegenover De Wetenschapper, en hij zou dat ook hebben gevonden. Het was verrassend te zien hoe veel er veranderd was in het afgelopen jaar, dat we daar bij Starbucks zaten, van onze koffie genoten, en ons verbaasden hoe verschillend we de wereld zien, en dat dat prima is, zo lang we allebei gelukkig zijn met onze manier van kijken.

Dit artikel is een vertaling van "Do the thing", in april 2014 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie". Het artikel is van de hand van Cynthia Kim, de vertaling is van Francijn Brouwer.

*) Als de schrijfster zegt "De Wetenschapper", bedoelt ze haar man.