Klaarwakker: autisme, slapeloosheid en ik

Pas toen ik over slapeloosheid begon te lezen, besefte ik dat ik er al sinds mijn kindertijd aan lijd, zoals dat gaat met veel dingen die ik heb door mijn Asperger. Het is duidelijk dat ik altijd al lichtelijk abnormale slaapgewoonten heb gehad. Soms duurt het lang voor ik in slaap val. Sommige nachten word ik verschillende keren wakker, andere nachten (ook vannacht) word ik om drie uur wakker en voel ik me alsof het midden op de dag is. Ik kan om 5 uur 's morgens aan de slag gaan met een energie om jaloers op te worden.
Technisch geformuleerd: ik heb klassieke symptomen van autisme-gerelateerde slapeloosheid:

• verlengde slaaplatentie (veel tijd nodig om in slaap te vallen)
• verminderde slaapefficiëntie (een kleiner deel van de bed-tijd is slaap-tijd)
• verminderde totale slaaptijd
• verkorte slaapduur en verminderde slaapcontinuïteit 
• nachtelijk ontwaken, lang wakker liggen (1)

Ik was geschokt toen ik hoorde dat 40 tot 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan slapeloosheid lijdt (2). Als je leest over kenmerkende symptomen van autisme en Asperger, ontbreken slaapstoornissen als symptoom niet alleen op de centrale lijst van diagnostische symptomen, ze worden ook verder zelden genoemd.

Ontluikende slapeloosheid

Mijn ouders kozen ervoor om me met rust te laten als het ging om mijn slaapgewoonten. Ze legden me om acht uur in bed en de rest moest ik zelf weten. Ik ging vaak naar de wc om wat te drinken of nog even te plassen (drie, vier keer of vaker) maar zo lang ik mijn ouders niet lastig viel, maakten ze er geen punt van of ik nou wel of niet sliep.
Ik had een bedlampje naast mijn bed en meestal las ik tot ik me moe voelde. Toen ik nog niet kon lezen, zat ik boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gebeurd, om de tijd te verdrijven tot ik moe werd.
In mijn tienerjaren kreeg ik een draagbare zwart-wittelevisie op mijn verjaardag, en keek ik televisie - met oordopjes om niet betrapt te worden.

Ik denk dat mijn ouders wel wisten dat ik dat deed - soms merkten ze op dat ik blind zou worden als ik "in het donker bleef lezen" en ze hebben me meer dan eens naar bed teruggestuurd als ik onderaan de trap stond. Maar meestal was het licht bij mijn ouders al uit als ik nog een paar keer naar de wc ging.
Als ik 's nachts wakker werd, meestal dus, riep ik mijn vader, en dan ging hij in mijn bed liggen terwijl ik naar de wc ging. Ik weet niet zeker waar dat voor diende, maar ik weet wel dat ik een beetje bang was in het donker, nadat ik een keer 's nachts tegen een muur was gelopen en een bloedneus had gehad. Ik neem aan dat het geruststellend was om te weten dat als het weer gebeurde, mijn vader er in ieder geval zou zijn om me tissues aan te geven.

Met hun houding van laissez-faire aangaande mijn slaapproblemen, leerden mijn ouders me twee dingen: (1) het is niet zo belangrijk en (2) je bent er zelf verantwoordelijk voor dat je in slaap valt. Het tweede deel klinkt een beetje hard, maar omdat ze er nooit een punt van maakten wanneer en hoeveel ik eigenlijk sliep, voelde ik dat nooit zo. Misschien wel een beetje eenzaam, maar ik hield ook van die nachtelijk uren, als iedereen sliep en het huis stil was. Ik wijdde me aan mijn speciale interesse (lezen) en dat was rustgevend, en uiteindelijk viel ik ervan in slaap.
Ik geef toe: als ik destructief was geweest, of buiten was gaan rondzwerven, dan had deze strategie niet gewerkt.

Wat mij helpt

Als volwassene heb ik geleerd dat goede slaapomstandigheden een groot verschil maken. Een paar dingen die mij helpen om beter te slapen:

1. Veel bewegen overdag. Ik moet fysiek moe zijn om goed te slapen, dus minstens een uur per dag lopen, rennen en / of zwemmen is essentieel. 
2. Zware dekens. De lichte druk van een zware sprei of deken helpt me ontspannen. Als ik alleen een laken of een lichte deken heb, word ik regelmatig wakker. 
3. Een koele kamer. Ik heb de neiging om te warm te worden in mijn slaap. Ik weet niet zeker of dat te maken heeft met Asperger, maar als de kamer ook maar een beetje warm is, word ik zwetend wakker. 
4. Gemakkelijke kleding. Als kind droeg ik nauwsluitende pyjama's. Ik kan nog steeds niet slapen als ik iets aan heb dat te los zit, zoals een nachtpon, omdat ik zodra ik me omdraai het gevoel heb dat ik erin verstrikt raak. 
5. Vertrouwde omgeving. Het is veel makkelijker om me te ontspannen als ik in een vertrouwde omgeving ben. Als ik op vakantie ga, of verhuis, kost het me een paar dagen om er te leren slapen, omdat mijn brein de onbekende geluiden en geuren een plek moet geven. 
6. Een stille omgeving of een constant geluid. Wat ik nodig heb om in slaap te vallen is ofwel complete stilte, ofwel een constant, natuurlijk geluid (wind, golven, rustig verkeer). Dingen als onderbroken stemgeluid, een radio of televisie - zelfs als die in het appartement boven of onder me staat, of in een aangrenzende hotelkamer - houden me wakker tot ze uitgaan. Eigenlijk lig ik meestal zelfs nog lang wakker nadat het gestopt is, door de onrust die het creëert.
7. Een donkere kamer. Ik kan alleen slapen als de kamer helemaal donker is. Als er licht komt door een raam of onder een deur door, lig ik wakker. Het flikkerende licht van een televisie zonder geluid maakt me gek. 
8. Lezen (of genieten van een andere speciale interesse) voor ik ga slapen. Lezen is al een van mijn speciale interesses sinds mijn kindertijd. Zoals alle speciale interesses, leidt het me af en kalmeert het me. Ik denkt dat het ook een slaap-sein is geworden. Als ik in bed een boek pak, beginnen mijn hersenen slaapsignalen naar mijn lichaam te sturen. Meestal hoef ik maar een minuut of 15, 20 te lezen voor ik mezelf weg voel zakken. 
9.  Een lichte avondmaaltijd en niet meer eten na de maaltijd. Ik val sneller in slaap en ik slaap beter als ik vet-arm en suiker-arm eet, en minstens een paar uur de tijd heb om mijn eten te verteren voor ik ga slapen. 

Dat zijn de dingen die ik gedurende jaren heb ontdekt, die mij helpen. Ik zou graag de slaaptips horen die anderen in het spectrum hebben ontdekt.

Laatst had ik het met mijn dochter over mijn slaapgewoonten, en ze vroeg me waarom ik mijn slapeloosheid niet probeer op te lossen. Ik antwoordde dat ik er geen last van heb - ik gebruik mijn nachtelijke uren om te lezen of te denken - en dat het geen invloed heeft op mijn dagelijkse leven. Haar antwoord was: "Misschien heeft het wel invloed op je, maar weet je dat niet omdat je eraan gewend bent." Daar zit veel wijsheid in. Zeker iets om over na te denken.

(Je kunt hier rustig stoppen met lezen, tenzij je een nerd bent, zoals ik.)

Speciaal voor nerds, over melatonine en het circadiaanse ritme

Er zijn een paar theorieën over waarom zo veel mensen met een stoornis in het autistisch spectrum slaapproblemen hebben. Een van de belangrijkste theorieën wijst in de richting van abnormale melatonine-niveaus (2).
Als gevolg daarvan krijgen veel kinderen met autisme-gerelateerde slapeloosheid melatonine, om normalere slaapgewoonten te stimuleren. Ik heb over wat ervaringen gelezen, en het lijkt goed te werken voor veel kinderen, en onacceptabele bij-effecten te hebben voor andere.
Een anderen, minder bekende, theorie die mijn aandacht trok, suggereert dat neurologische ontwikkelingsstoornissen de kans op slaapstoornissen vergroten, door het onvermogen om slaapgerelateerde omgevingssignalen op te vangen en te interpreteren (3). Dat is natuurlijk minder makkelijk te meten en kwantificeren in een laboratorium dan melatonineniveaus (die makkelijk kunnen worden gemeten in bloedplasma). Maar ik ging daardoor wel verder zoeken naar meer details, omdat zo veel kenmerken van mijn Asperger terug te leiden zijn naar het onvoldoende verwerken en filteren van mijn omgeving.

Waarschuwing, amateur-wetenschapper aan het werk: Ik heb geleerd dat ons circadiaanse ritme (de biologische klok die onder andere verantwoordelijk is voor wanneer we slapen) voor de slaapregulatie afhankelijk is van externe input. De natuurlijke licht-donkercyclus is de belangrijkste input, maar ons circadiaanse ritme kan ook worden beïnvloed door ons rust-activiteitsschema, etenstijden en sociale interactie. Al deze input gaat langs een centrale pacemaker in het brein, die verschillende hormonen als output heeft, die fungeren als signalen voor de rest van het lichaam en de slaap-waakcyclus reguleren.
Hier is een handig plaatje (4) dat de input en output van het menselijke circadiaanse systeem laat zien:

Uit “Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits” in "Journal of Pineal Research" van Escames en anderen

Het werkelijk interessante deel is dat het lichaam geen accuraat 24-uursritme kan volhouden zonder de input van omgevingssignalen. Ons natuurlijke circadiaanse ritme duurt, zonder de hulp van omgevingssignalen, 25 tot 27 uur. Wauw!

Misschien is het zo dat de verstoorde verwerking van een of meer onderdelen van de circadiaanse input het circadiaanse ritme verstoort, wat leidt tot abnormale melatonineniveaus (belangrijke output) die je ziet bij veel mensen met autisme. De theorie van de verstoorde verwerking zou verklaren waarom veel van de dingen die ik doe om beter te slapen, onder de circadiaanse input vallen: lichaamsbeweging, vaste bezigheden rond bedtijd, niet eten vlak voor het slapen, en een donkere kamer.

Door de jaren heen heb ik signalen ontwikkeld die mijn lichaam luid en duidelijk vertellen: kalmeer en ga slapen. Het werkt niet altijd, maar ik heb het gevoel dat het allemaal veel erger zou kunnen zijn.

Referenties:

⁽¹⁾ Goldman, Suzanne en anderen, “Parental Sleep Concerns in Autism Spectrum Disorders: Variations from Childhood to Adolescence”, 2012.
⁽²⁾ Souders MC; Mason TBA; Valladares O; Bucan M; Levy SE; Mandell DS; Weaver TE; Pinto-Martin D. Sleep behaviors and sleep quality in children with autism spectrum disorders, 2009.
⁽³⁾ Williams, P. Gail en anderen “Sleep problems in children with autism” J. Sleep Res. (2004) 13, 265–268.
⁽⁴⁾ Escames, G., Ozturk, G., Baño-Otálora, B., Pozo, M. J., Madrid, J. A., Reiter, R. J., Serrano, E., Concepción, M. and Acuña-Castroviejo, D. (2012), Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits. Journal of Pineal Research, 52: 1–11. doi: 10.1111/j.1600-079X.2011.00924.x

Dit artikel is een vertaling van "Wide awake: autism, insomnia and me", een artikel dat in november 2012 door Cynthia Kim werd geschreven op haar blog "Musings of an Aspie".  De vertaling is van Francijn Brouwer.

Nachtmerries, een experiment met angstbeheersing

Waarschuwing: hierin komen niet-grafische beschrijvingen van gewelddadige / beangstigende nachtmerries voor.

Ik heb veel nachtmerries. Als de statistieken van WebMD kloppen, hoor ik bij de 2 tot 8% van de volwassenen die vaker dan eens per maand een nachtmerrie hebben. Ik zou wel eens willen weten hoeveel mensen meer dan wekelijks een nachtmerrie hebben. Dan zou ik me vast heel speciaal voelen.

Maar de laatste tijd ben ik de nachtmerries een beetje zat. Ik wil graag naar de categorie waar meer dan 90% van de mensen in zit: de mensen die niet regelmatig dromen dat ze worden achtervolgd en aangevallen.

De bron van het probleem lokaliseren

De laatste tijd begin ik te vermoeden dat mijn nachtmerries iets te maken hebben met Asperger. Sinds ik weet dat ik Asperger heb, is dat mijn standaard verklaring voor alles wat ongewoon is.
Maar een zoektocht in het archief van PubMed bracht geen onderzoeken aan het licht die een duidelijke link tussen nachtmerries en autisme leggen. Het is bekend dat onder autistische kinderen veel slaapstoornissen voorkomen (daar schrijf ik volgende week een apart stuk over). Sommige onderzoeken wijzen zelfs uit dat 80% van de kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum aan een vorm  van slapeloosheid lijdt. Maar nachtmerries zijn nooit duidelijk gelinkt aan autisme bij kinderen, en er zijn geen onderzoeken gedaan naar slaapstoornissen bij autistische volwassenen, en dat verbaast me niet.
Mijn volgende poging was Google. Als ik de schuld niet aan Asperger kan geven, moet ik een andere verdachte vinden, en waar kun je beter zoeken naar aanwijzingen dan op internet?

Bij WebMD en The International Association for the Study of Dreams vond ik goede achtergrondinformatie over nachtmerries bij volwassenen. Ik bladerde langs veelvoorkomende oorzaken: medicatie of het afbouwen van medicatie of alcohol, 's avonds laat nog eten (want dat verhoogt het metabolisme), een traumatische gebeurtenis, PTSS, onrust, stress, depressie.... aha! Daar was het. Onrust. Dus Asperger zat er toch achter. Min of meer.

Lijnen ontdekken

Sinds ik er beter op let, valt het me op dat mijn nachtmerries in twee categorieën uiteen vallen: gewelddadig of razend. 

De gewelddadige nachtmerries lijken meer op wat de meeste mensen nachtmerries noemen: achtervolgd worden, aangevallen worden, ernstig gewond raken. De dreiging komt altijd van een onbekend persoon (of onbekende personen). Die dromen eindigden er gewoonlijk mee dat ik ernstig gewond raakte of bijna dood ging. Een paar jaar geleden veranderde dat. Nu eindigen de gewelddadige dromen er bijna altijd mee dat ik de aanvaller(s) ernstig verwond of dood. Mocht dit klinken als een verbetering, geloof me, dat is het niet. 

 De razende nachtmerries hebben als kenmerk dat ik extreem boos word op iemand die ik ken en dan ontplof. In mijn wakkere leven ben ik niet iemand die schreeuwt en tekeer gaat tegen mensen, dus als je dat in een droom doet is dat vreemd en verontrustend. De razernij voelt oncontroleerbaar en veel extremer dan alles wat ik ooit in wakende toestand voor langere tijd heb ervaren. Het voelt alsof er iets geknapt is.

In de loop der tijd is me opgevallen dat er een patroon zit in wanneer ik nachtmerries heb. Soms heb ik weken geen nare dromen, en dan heb ik een reeks nachten die gevuld zijn met lange, levendige nachtmerries. 

Beide soorten hebben ook een specifieke trigger. De gewelddadige nachtmerries volgen meestal op een dag waarin ik een frustrerende ontmoeting had met een onbekende of kennis - iets waarbij ik met de mond vol tanden stond, of me onhandig of ongemakkelijk voelde.
De dromen vol razernij  volgen gewoonlijk op een onplezierige interactie met een bekende. Vaak is die persoon dan het doelwit van mijn woede in de droom. 

Gewapend met deze analyse ging ik op zoek naar oplossingen. 

Een mogelijke oplossing

Een van de meest genoemde suggesties om nachtmerries te verminderen, is het bijhouden van een dagboek. In het verleden heb ik een dagboek geprobeerd, maar zonder succes, omdat een deel van mijn hersenen zich ondertussen voortdurend bezig houdt met de vraag: "Waarom schrijven we dit als niemand het gaat lezen?" Maar het onderliggende principe van het gebruik van een dagboek om mijn onrust te verwerken is zinnig. 
Mijn hypothese over nachtmerries: als een triggerende gebeurtenis plaatsvindt, verwerk ik de bijbehorende gevoelens niet. Het gebrek aan bewuste verwerking dwingt mijn onderbewuste om de gevoelens te verwerken, en dat resulteert in onaangename dromen. 

Dit is mijn Aspergeriaanse oplossing: een spreadsheet. Ik ga mogelijke triggerende gebeurtenissen en nachtmerries bijhouden, en nog een paar andere variabelen, zoals hormonale schommelingen, om te zien of er een relatie ligt. 
Het zou het beste zijn ik de triggerende gebeurtenissen zou herkennen en de bijbehorende gevoelens bewust zou proberen te verwerken, hoe onplezierig dat ook zou kunnen zijn. Ze uit de weg gaan werkt duidelijk niet. Het bewust proberen te kijken naar de triggerende situatie, het erkennen van mijn gevoelens en mijzelf vertellen dat het prima is om je zo te voelen, zou de impact van de triggerende gebeurtenissen kunnen verminderen, en de frequentie van de nachtmerries kunnen verlagen. 

Over een paar maanden zal ik verder schrijven over hoe dit uitpakt. (Link naar dat artkel.)

===

Dit artikel is een vertaling van "Nightmares, an experiment in anxiety management". Het origineel werd in november 2012 door Cynthia Kim geplaatst op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.