Technisch geformuleerd: ik heb klassieke symptomen van autisme-gerelateerde slapeloosheid:
- verlengde slaaplatentie (veel tijd nodig om in slaap te vallen)
- verminderde slaapefficiëntie (een kleiner deel van de bed-tijd is slaap-tijd)
- verminderde totale slaaptijd
- verkorte slaapduur en verminderde slaapcontinuïteit
- nachtelijk ontwaken, lang wakker liggen (1)
Ontluikende slapeloosheid
Mijn ouders kozen ervoor om me met rust te laten als het ging om mijn slaapgewoonten. Ze legden me om acht uur in bed en de rest moest ik zelf weten. Ik ging vaak naar de wc om wat te drinken of nog even te plassen (drie, vier keer of vaker) maar zo lang ik mijn ouders niet lastig viel, maakten ze er geen punt van of ik nou wel of niet sliep.
Ik had een bedlampje naast mijn bed en meestal las ik tot ik me moe voelde. Toen ik nog niet kon lezen, zat ik boven aan de trap te luisteren naar wat er beneden gebeurd, om de tijd te verdrijven tot ik moe werd.
In mijn tienerjaren kreeg ik een draagbare zwart-wittelevisie op mijn verjaardag, en keek ik televisie - met oordopjes om niet betrapt te worden.
Ik denk dat mijn ouders wel wisten dat ik dat deed - soms merkten ze op dat ik blind zou worden als ik "in het donker bleef lezen" en ze hebben me meer dan eens naar bed teruggestuurd als ik onderaan de trap stond. Maar meestal was het licht bij mijn ouders al uit als ik nog een paar keer naar de wc ging.
Als ik 's nachts wakker werd, meestal dus, riep ik mijn vader, en dan ging hij in mijn bed liggen terwijl ik naar de wc ging. Ik weet niet zeker waar dat voor diende, maar ik weet wel dat ik een beetje bang was in het donker, nadat ik een keer 's nachts tegen een muur was gelopen en een bloedneus had gehad. Ik neem aan dat het geruststellend was om te weten dat als het weer gebeurde, mijn vader er in ieder geval zou zijn om me tissues aan te geven.
Met hun houding van laissez-faire aangaande mijn slaapproblemen, leerden mijn ouders me twee dingen: (1) het is niet zo belangrijk en (2) je bent er zelf verantwoordelijk voor dat je in slaap valt. Het tweede deel klinkt een beetje hard, maar omdat ze er nooit een punt van maakten wanneer en hoeveel ik eigenlijk sliep, voelde ik dat nooit zo. Misschien wel een beetje eenzaam, maar ik hield ook van die nachtelijk uren, als iedereen sliep en het huis stil was. Ik wijdde me aan mijn speciale interesse (lezen) en dat was rustgevend, en uiteindelijk viel ik ervan in slaap.
Ik geef toe: als ik destructief was geweest, of buiten was gaan rondzwerven, dan had deze strategie niet gewerkt.
Wat mij helpt
Als volwassene heb ik geleerd dat goede slaapomstandigheden een groot verschil maken. Een paar dingen die mij helpen om beter te slapen:
- Veel bewegen overdag. Ik moet fysiek moe zijn om goed te slapen, dus minstens een uur per dag lopen, rennen en / of zwemmen is essentieel.
- Zware dekens. De lichte druk van een zware sprei of deken helpt me ontspannen. Als ik alleen een laken of een lichte deken heb, word ik regelmatig wakker.
- Een koele kamer. Ik heb de neiging om te warm te worden in mijn slaap. Ik weet niet zeker of dat te maken heeft met Asperger, maar als de kamer ook maar een beetje warm is, word ik zwetend wakker.
- Gemakkelijke kleding. Als kind droeg ik nauwsluitende pyjama's. Ik kan nog steeds niet slapen als ik iets aan heb dat te los zit, zoals een nachtpon, omdat ik zodra ik me omdraai het gevoel heb dat ik erin verstrikt raak.
- Vertrouwde omgeving. Het is veel makkelijker om me te ontspannen als ik in een vertrouwde omgeving ben. Als ik op vakantie ga, of verhuis, kost het me een paar dagen om er te leren slapen, omdat mijn brein de onbekende geluiden en geuren een plek moet geven.
- Een stille omgeving of een constant geluid. Wat ik nodig heb om in slaap te vallen is ofwel complete stilte, ofwel een constant, natuurlijk geluid (wind, golven, rustig verkeer). Dingen als onderbroken stemgeluid, een radio of televisie - zelfs als die in het appartement boven of onder me staat, of in een aangrenzende hotelkamer - houden me wakker tot ze uitgaan. Eigenlijk lig ik meestal zelfs nog lang wakker nadat het gestopt is, door de onrust die het creëert.
- Een donkere kamer. Ik kan alleen slapen als de kamer helemaal donker is. Als er licht komt door een raam of onder een deur door, lig ik wakker. Het flikkerende licht van een televisie zonder geluid maakt me gek.
- Lezen (of genieten van een andere speciale interesse) voor ik ga slapen. Lezen is al een van mijn speciale interesses sinds mijn kindertijd. Zoals alle speciale interesses, leidt het me af en kalmeert het me. Ik denkt dat het ook een slaap-sein is geworden. Als ik in bed een boek pak, beginnen mijn hersenen slaapsignalen naar mijn lichaam te sturen. Meestal hoef ik maar een minuut of 15, 20 te lezen voor ik mezelf weg voel zakken.
- Een lichte avondmaaltijd en niet meer eten na de maaltijd. Ik val sneller in slaap en ik slaap beter als ik vet-arm en suiker-arm eet, en minstens een paar uur de tijd heb om mijn eten te verteren voor ik ga slapen.
Dat zijn de dingen die ik gedurende jaren heb ontdekt, die mij helpen. Ik zou graag de slaaptips horen die anderen in het spectrum hebben ontdekt.
Laatst had ik het met mijn dochter over mijn slaapgewoonten, en ze vroeg me waarom ik mijn slapeloosheid niet probeer op te lossen. Ik antwoordde dat ik er geen last van heb - ik gebruik mijn nachtelijke uren om te lezen of te denken - en dat het geen invloed heeft op mijn dagelijkse leven. Haar antwoord was: "Misschien heeft het wel invloed op je, maar weet je dat niet omdat je eraan gewend bent." Daar zit veel wijsheid in. Zeker iets om over na te denken.
(Je kunt hier rustig stoppen met lezen, tenzij je een nerd bent, zoals ik.)
Speciaal voor nerds, over melatonine en het circadiaanse ritme
Er zijn een paar theorieën over waarom zo veel mensen met een stoornis in het autistisch spectrum slaapproblemen hebben. Een van de belangrijkste theorieën wijst in de richting van abnormale melatonine-niveaus (2).
Als gevolg daarvan krijgen veel kinderen met autisme-gerelateerde slapeloosheid melatonine, om normalere slaapgewoonten te stimuleren. Ik heb over wat ervaringen gelezen, en het lijkt goed te werken voor veel kinderen, en onacceptabele bij-effecten te hebben voor andere.
Een anderen, minder bekende, theorie die mijn aandacht trok, suggereert dat neurologische ontwikkelingsstoornissen de kans op slaapstoornissen vergroten, door het onvermogen om slaapgerelateerde omgevingssignalen op te vangen en te interpreteren (3). Dat is natuurlijk minder makkelijk te meten en kwantificeren in een laboratorium dan melatonineniveaus (die makkelijk kunnen worden gemeten in bloedplasma). Maar ik ging daardoor wel verder zoeken naar meer details, omdat zo veel kenmerken van mijn Asperger terug te leiden zijn naar het onvoldoende verwerken en filteren van mijn omgeving.
Waarschuwing, amateur-wetenschapper aan het werk: Ik heb geleerd dat ons circadiaanse ritme (de biologische klok die onder andere verantwoordelijk is voor wanneer we slapen) voor de slaapregulatie afhankelijk is van externe input. De natuurlijke licht-donkercyclus is de belangrijkste input, maar ons circadiaanse ritme kan ook worden beïnvloed door ons rust-activiteitsschema, etenstijden en sociale interactie. Al deze input gaat langs een centrale pacemaker in het brein, die verschillende hormonen als output heeft, die fungeren als signalen voor de rest van het lichaam en de slaap-waakcyclus reguleren.
Hier is een handig plaatje (4) dat de input en output van het menselijke circadiaanse systeem laat zien:
 |
| Uit “Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits” in "Journal of Pineal Research" van Escames en anderen |
Het werkelijk interessante deel is dat het lichaam geen accuraat 24-uursritme kan volhouden zonder de input van omgevingssignalen. Ons natuurlijke circadiaanse ritme duurt, zonder de hulp van omgevingssignalen, 25 tot 27 uur. Wauw!
Misschien is het zo dat de verstoorde verwerking van een of meer onderdelen van de circadiaanse input het circadiaanse ritme verstoort, wat leidt tot abnormale melatonineniveaus (belangrijke output) die je ziet bij veel mensen met autisme. De theorie van de verstoorde verwerking zou verklaren waarom veel van de dingen die ik doe om beter te slapen, onder de circadiaanse input vallen: lichaamsbeweging, vaste bezigheden rond bedtijd, niet eten vlak voor het slapen, en een donkere kamer.
Door de jaren heen heb ik signalen ontwikkeld die mijn lichaam luid en duidelijk vertellen: kalmeer en ga slapen. Het werkt niet altijd, maar ik heb het gevoel dat het allemaal veel erger zou kunnen zijn.
Referenties:
(1) Goldman, Suzanne en anderen, “Parental Sleep Concerns in Autism Spectrum Disorders: Variations from Childhood to Adolescence”, 2012.
(2) Souders MC; Mason TBA; Valladares O; Bucan M; Levy SE; Mandell DS; Weaver TE; Pinto-Martin D. Sleep behaviors and sleep quality in children with autism spectrum disorders, 2009.
(3) Williams, P. Gail en anderen “Sleep problems in children with autism” J. Sleep Res. (2004) 13, 265–268.
(4) Escames, G., Ozturk, G., Baño-Otálora, B., Pozo, M. J., Madrid, J. A., Reiter, R. J., Serrano, E., Concepción, M. and Acuña-Castroviejo, D. (2012), Exercise and melatonin in humans: reciprocal benefits. Journal of Pineal Research, 52: 1–11. doi: 10.1111/j.1600-079X.2011.00924.x
Dit artikel is een vertaling van "Wide awake: autism, insomnia and me", een artikel dat in november 2012 door Cynthia Kim werd geschreven op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten