zaterdag 4 januari 2014

Wat hoort er niet bij?

Een soort inleiding

Toen ik op de basisschool zat, keek mijn jongere zusje altijd Sesamstraat. Ik was 7 of 8, en voelde me te groot voor een programma over pratende poppen, maar stiekem was ik dol op het spelletje "wat hoort er niet bij?".

In elke aflevering kwam dit liedje een keer voor:

Eentje is er anders dan de andere
Eentje hoort er gewoon niet bij
Zeg eens, welke is anders dan de andere
aan het eind van dit liedje van mij.
(vertaald)

Als je het nooit hebt gezien, hier is een voorbeeld:
http://www.youtube.com/watch?v=rsRjQDrDnY8



Het doel van het spelletje was om te bepalen welke van vier voorwerpen niet bij de rest hoorde. Meestal was het overduidelijk - denk aan drie vogels en een vis - makkelijk genoeg voor een kleuter om op te lossen, maar toch boeide het mij. 

Ik hield ervan om erover na denken waarom dingen hetzelfde of verschillend waren. Ik hield van groeperen en ordenen. Als het spel afgelopen was, bleef ik nog een hele tijd bezig met bedenken of er een manier was waarop alle vier de dingen bij elkaar hoorden, of waarom een van de andere voorwerpen er niet bij hoorde.


Toen wist ik dat nog niet, maar mijn behoefte aan groeperen en sorteren was een klassiek symptoom van het syndroom van Asperger. Er waren ook andere signalen - overduidelijke, zoals het feit dat ik zo verlegen was dat ik soms zelfs helemaal niet praatte, en ook subtiele, zoals mijn slechte handschrift. 

Maar ik groeide op in een tijd dat het syndroom van Asperger nog niet werd gediagnosticeerd bij jonge kinderen, en dat ouders en leerkrachten de signalen nog niet herkenden. Zoals veel volwassenen van mijn leeftijd met AS, was ik al lang en breed volwassenen voor ik erachter kwam dat ik niet gewoon verlegen, of raar, of een nerd was. Dat ik niet over mijn eigenaardigheden heen zou groeien en op een dag "normaal" wakker zou worden.

Toen ik er eerder dit jaar achter kwam dat ik Asperger heb, was dat een grote opluchting. Ik begreep eindelijk waarom ik me zo lang een buitenstaander heb gevoeld, die naar het menselijk ras keek en zich afvroeg waarom hij de enige leek te zijn die de regels niet begreep. 

Ik realiseerde me dat ik niet raar of onvolwassen of sociaal onhandig ben. Okee, ik ben alle drie wel af en toe, maar ik kan eindelijk de vage hoop loslaten dat ik over mijn vreemdheid heen zal groeien, en beginnen te accepteren dat dit is wat ik ben:

vrouw
van middelbare leeftijd
werkzaam
met Asperger

Vind jij dat een van deze dingen er niet bij hoort? Veel mensen lijken dat te vinden. Het grootste deel van de literatuur over Asperger is gebaseerd op studies over mannen. Er zijn enkele fantastische bronnen over vrouwen (daar schrijf ik een keer apart over) maar als je een laat-gediagnosticeerde, zelf-gediagnosticeerde of nog-niet-gediagnosticeerde vrouw met Asperger bent, kan het landschap van de autisme-gemeenschap er een beetje eenzaam uitzien.

Er zijn honderden bronnen voor moeders van kinderen met Asperger, maar  weinig voor moeders met Asperger. Er wordt zat gepraat over begaafde techneuten en ondernemers met Asperger, maar je moet goed zoeken om er een vrouw tussen te vinden. Zelfs het grootste deel van de literatuur over kinderen met Asperger gaat over jongens. 


Dus, nadat ik, niet voor het eerst, had gezocht en niet precies gevonden wat ik zocht, heb ik besloten zelf iets te schrijven.

Deze drie dingen lijken op elkaar

Er is een alternatieve tekst bij het Sesamstraat liedje: drie van deze dingen horen hier, drie van deze dingen lijken op elkaar.

Als je wat gelezen hebt over AS, ben je waarschijnlijk deze zin tegengekomen: "Als je iemand ontmoet hebt met Asperger, heb je één persoon met Asperger ontmoet." Omdat het syndroom van Asperger een verzameling symptomen is, en omdat ieder van ons deze symptomen in verschillende mate ervaart, beleeft ieder van ons Asperger op een unieke manier. 

Maar wat we gemeenschappelijk hebben, is dat onze hersenen de wereld ervaren op een manier die erg verschilt van de manier waarop de hersenen van neurotypische (lees: niet-autistische) mensen dat doen. Daardoor lijken we op andere mensen met Asperger, en zijn we "anders dan de anderen" in vergelijking met mensen zonder ontwikkelingsstoornis.

Omdat ik één persoon met Asperger ben, kan ik hier alleen mijn verhaal vertellen. Uit wat ik gelezen heb, weet ik dat mijn verhaal op vele punten afwijkt van andere verhalen. Ik weet dat ik gezegend ben met goede mensen in mijn leven, die het pad voor me hebben geëffend, die me hebben verdragen en liefgehad, ook als ik het hen erg moeilijk maakte. Ik weet dat ik aan de hoge kant van het autistisch spectrum zit, en dat ik sommige van mijn mankementen heb leren compenseren. Ik weet dat andere mensen met Asperger andere dingen hebben leren compenseren, en dat hun levens er daardoor heel anders uit zien dat het mijne.
We hebben allemaal ons eigen setje sterke en zwakke punten, sommige komen voort uit AS en sommige zijn gevormd door onze levenservaring en persoonlijkheid. 

Ik ga jullie hier niet vertellen wat het betekent om Asperger te hebben, alleen wat het voor mij betekent. 

Dat gezegd hebbende, hoop ik dat dit niet alleen een plek zal zijn waar ik mijn ervaringen als vrouw met Asperger deel, maar ook een plek waar andere vrouwen met Asperger, en de mensen in hun leven, hun ervaringen met me kunnen delen.

Ik hoop dat dit een nieuwe manier zal zijn om te vieren dat we "anders dan de anderen" zijn en beter te begrijpen waarin we op elkaar lijken.

Dit artikel is een vertaling van "One of these things doesn't belong here" van het blog "Musings of an aspie", geschreven in augustus 2012. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten