Als het slecht voor je is een braaf meisje te zijn

Deskundigen realiseren zich in toenemende mate dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Enige gedachten over wat dat betekent voor meisjes in het spectrum...

Ik ben opgevoed als braaf meisje. Dat betekende vooral: wel te zien, niet te horen. Val volwassenen niet lastig. Veroorzaak geen onrust.

Meestal vond ik dat prima. Als kind bracht ik uren en uren alleen door. Een paar van mijn beste herinneringen gaan over lange fietstochten, ontdekkingstochten in het bos, en op mijn kamer spelen, allemaal alleen. Ik herinner me aardig wat felle potjes Risk en Monopoly, die ik tegen mezelf speelde.

Mijn ouders vroegen nooit wat ik urenlang in mijn kamer deed, met de deur dicht. Als ik verdween om een hele middag in de bossen achter ons huis door te brengen, was het enige waar ze zich druk over maakten of ik wel om half zes thuis was voor het avondeten.

Ik weet niet wat er gebeurd zou zijn als ik om zes uur niet thuis was. Ik was een braaf meisje en brave meisjes hielden zich aan de regels.

Maar het probleem met brave meisjes, vooral als je Asperger hebt maar geen diagnose, is dat brave meisjes onzichtbaar zijn. Jongens met Asperger hebben zichtbare syptomen. Ze hebben problemen met woedebeheersing. Ze zijn uitdagend en tegendraads. Het zijn geen teamspelers. Ze schrikken terug voor competitie en weigeren zich aan de regels te houden.

Jaren geleden kregen dit soort jongens stickertjes als "jeugdige delinquent" en "gedragsproblemen". Tegenwoordig zijn, van tien kinderen met de diagnose Asperger, er acht jongens en twee meisjes.

De grote vraag bij deze ongelijkheid is: hebben jongens vaker Asperger, of worden ze vaker gediagnosticeerd  omdat hun symptomen passen bij de klassieke kijk op AS?

Sekseverschillen bij het syndroom van Asperger

Dr. Hans Asperger, de onderzoeker die als eerste de symptomen van het syndroom van Asperger identificeerde, baseerde zijn definitie van het syndroom op de jongens die hij bestudeerde. Hij ontdekte dat ze, hoewel ze een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hadden, matige nonverbale communicatievaardigheden hadden, er niet in slaagden empathie te tonen met leeftijdsgenoten, overdreven formeel praatten, onhandig waren en neigden naar intense interesses die hun gesprekken domineerden.

Deskundigen zijn zich er in toenemende mate van bewust dat Asperger er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens. Jongens hebben bij voorbeeld vaker een speciale interesse voor iets mechanisch, zoals treinen, machines of liften, meestal veel meer dan bij hun leeftijd past.
Ik heb een case study gelezen over een tienerjongen die geobsedeerd bezig was met het catalogiseren van de verschillende toilethuisjes in zijn regio. En laatst zat ik, tijdens een tour door Washington, achter een jongen die meer wist van Amerikaanse presidenten dan de gids.
Dergelijke ongewone kennis is een overduidelijk signaal dat een kind een beetje anders is.

Kenmerken van Asperger bij meisjes

Hoe ziet AS er bij meisjes uit? Als meisje verzamelde ik van alles: munten, postzegels, voetbalkaartjes. Ik hield ervan mijn collecties te ordenen, en was uitzinnig als ik een nieuw item ontdekte op een muntenbeurs, of in de maandelijkse post van de postzegelclub. Dit waren enigszins eigenaardige hobby's voor een meisje van zeven of acht, maar ik speelde ook met Barbies, ik spaarde poppen, ik vond het leuk om mijn eigen kleren te naaien en ik verslond de Nancy Drew verhalen.

Als iemand goed had opgelet, was hem opgevallen dat ik meer tijd besteedde aan het ordenen en categoriseren van mijn Barbies en hun kleren, dan aan het eigenlijke spelen. Dat mijn Nancy Drew boeken altijd op volgorde op de plank stonden. En al die kleren waar ik uren aan werkte? Die droeg ik zelden. Ik hield er gewoon van om de patronen uit te knippen en alles als een puzzel in elkaar te zetten.

De signalen waren er, maar ze waren veel subtieler dan de signalen die een klein jongetje afgeeft, als hij elk vliegtuig uit de Tweede Wereldoorlog kan benoemen, of wil dat zijn vader hem door het hele land rijdt om toilethuisjes te fotograferen.

Sociale verwachtingen zouden ook een rol kunnen spelen in het onderdiagnosticeren van meisjes. Het is sociaal geaccepteerd (of zelfs wenselijk) als een meisjes verlegen of stil is. Als een jongen soortgelijke passieve eigenschappen heeft wordt dat gezien als een gebrek aan assertiviteit, wat een ongewenste eigenschap is voor mannen in onze maatschappij.

Tijdens mijn jeugd hoorde ik dat woord steeds weer. Ze is gewoon verlegen. Dat verklaart alles. Als ik niet meedeed aan discussies op school, was dat omdat ik verlegen was. Als ik apart zat tijdens een verjaardagsfeestje, of me tijdens een familiefeest terugtrok in een lege slaapkamer om te lezen, was dat omdat ik verlegen was. Als ik niet mee wilde doen aan het schoontoneelstuk of als ik weinig vrienden had - allemaal door mijn verlegenheid. 

Het kwam nooit in iemand op om te vragen waarom ik graag alleen was of weinig vrienden had of sociale situaties vermeed. Ik was een braaf meisje. Ik veroorzaakte geen onrust. Wat was het probleem? 

Jongens met Asperger hebben gedragsproblemen. En jongens met Asperger lijken minder goed in staat te zijn om sociaal gedrag te imiteren. Misschien heeft dit iets te maken met de manier waarop jongens en meisjes spelen. 

Spel van kinderen met Asperger

Toen we kleine meisjes waren, speelden mijn vriendinnen en ik vaak schooltje of vadertje-en-moedertje. Dit waren samenwerkende rollenspellen waarbij we situaties naspeelden zoals rekenles of maaltijden koken. Zo lang ik de juf of de moeder mocht zijn, vond ik dat leuke spelletjes. Ze speelden in op mijn behoefte om controle te hebben en te organiseren. 

Als ik toevallig niet de juf of de moeder was, eindigde het spel meestal in een ruzie tussen mij en het meisje dat die rol had gekregen, omdat ik er niet tegen kon om aanwijzingen op te volgen. De regels van andere kinderen waren voor mij niet logisch. Ze voelden allemaal verkeerd. Ik moest de baas zijn, of ik deed niet mee. Dr. Tony Attwood  beschrijft dit als de "god-modus" - de manier waarop kinderen met Asperger er behoefte aan hebben om elk aspect van een sociale situaties te controleren om veilig te kunnen meedoen.

Om een of andere reden tolereerden mijn vriendinnen mijn god-modus en bleven ze bij me, maar niet altijd. Ik herinner me heel wat schreeuwpartijen waarna ik de rest van de dag niemand meer had om mee te spelen. 

Anders dan jongensspelletjes, waarbij je winnaars en verliezers hebt, draaien meisjesspelletjes vaak om goed samenwerken met de groep, om een prettig rollenspel te creëren. Jongensspelletjes zijn vaak competitief - van sporten tot videogames - en stimulans om te spelen ligt in de mogelijkheid om te winnen. Een jongen kan erbij horen omdat hij ergens goed in is. Als hij level tien kan halen in een populaire videogame, of prachtig kan scoren, vindt hij wel andere kinderen om zijn interesses mee te delen. Voor een jongen kan een gespecialiseerde vaardigheid die zijn leeftijdsgenoten waarderen genoeg zijn om erbij te horen, zonder dat hij de nuances leert van het aangaan en onderhouden van vriendschappen. 

Dit zou ook de reden kunnen zijn dat oudere jongens met Asperger vaak erg goed zijn in een praktische vaardigheid, zoals computers bouwen, software schrijven  of complexe wiskundige problemen oplossen. Zelfs als goede sociale vaardigheden ontbreken, geeft dit soort praktische kennis hen een voet tussen de deur bij een groep waar ze bij willen horen.

Vanaf hun eerste sociale contacten hebben meisjes met Asperger meer aangeboren motivatie om sociale vaardigheden te leren - of op z'n minst om ze te veinzen. Dit zou nog een oorzaak kunnen zijn van het feit dat meisjes met Asperger makkelijker onder de radar  blijven terwijl ze het schoolsysteem doorlopen en volwassen worden. Hun sociale overlevingskansen hangen ervan af. Misschien zijn het de meisjes die er niet in slagen zich aan te passen, die het makkelijkst worden gediagnosticeerd. Hun gebrek aan sociale vaardigheden resulteert vaak in een soort isolatie, pesten en depressie, waar de alarmbellen bij ouders en leerkrachten van afgaan. 

Kinderen met Asperger zijn ongelooflijk goed in aanpassen. We leren al vroeg dat we anders zijn - of een specialist ons dat nou vertelt of niet. We zijn veel gevoeliger voor de wereld om ons heen - met name de sociale wereld - dan we laten merken. Voor anderen mag het er anders uitzien, maar de meeste kinderen met Asperger proberen heel, heel hard om zich aan te passen. 

En dat was misschien het probleem voor sommigen van ons. We werden er te goed in om brave meisjes te zijn, zo goed dat we onzichtbaar werden. We glippen onder de radar door, zo de adolescentie of jongvolwassenheid in, misschien zelfs de middelbare leeftijd, voordat we ons realiseren dat een braaf meisjes zijn zijn grenzen heeft. Of misschien schieten we door naar de andere kant - in een oogwenk van een braaf meisje naar een slecht meisje - en de mensen om ons heen schrijven het toe aan de puberteit of een midlife crisis. 

Het was zwaar om te ontdekken dat een braaf meisje zijn niet de oplossing is - alles wat me geleerd was. Soms, heb ik ontdekt, is het slecht voor je om een braaf meisje te zijn.
Dit artikel is een vertaling van "When being a good girl is bad for you", in augustus 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".