Lees het etiket!

Toen ik erachter kwam dat ik het Syndroom van Asperger heb, ging ik er gelijk alles over lezen wat ik kon vinden. Tot mijn verrassing ontdekte ik dat onze plaatselijke bibliotheek een hele rij boeken over Asperger en autisme had.

Ik ging naar de bibliotheek, gewapend met een lijst SISO-nummers, maar tot mijn verbazing stonden maar twee boeken van mijn lijst in de kast, hoewel ze in de online catalogus allemaal op "beschikbaar" stonden. Verbaasd zocht ik de zoekresultaten over Asperger er weer bij op de computer in de bibliotheek, en toen realiseerde ik me dat ik iets belangrijks over het hoofd had gezien: de meeste boeken over Asperger en autisme waren gerangschikt in de collectie over handicaps.

Terwijl ik naar de twee boeken in mijn hand keek, viel me de fel-oranje sticker op de rug op. De boeken die ik had gevonden in de algemene collectie waren daar per ongeluk neergezet.
Ik had ook een paar boeken uit een andere bibliotheek gehaald, en daar stonden ze bij de meer algemene categorie "gezondheid".

En zo werd ik geconfronteerd met de vraag die ik al een tijdje vermeed: ben ik gehandicapt?

Zoals de meeste mensen die later in hun leven ontdekken dat ze Asperger hebben, heb ik al een aardig beeld van mezelf, met een set etiketten die al bij me horen sinds ik volwassen ben:

vrouw
echtgenote
moeder
ondernemer

Vanaf het begin vond ik het verbazend makkelijk om Asperger aan dat lijstje toe te voegen. Het is een etiket dat veel verklaart van wat mij anders maakt dan andere volwassenen. Het is veel makkelijker om te zeggen dat ik Asperger heb, dan om de hele lijst te noemen van dingen die in mijn brein anders werken dan bij neurotypische mensen. Ik denk dat ik me ook na de afschaffing van de diagnose Asperger, in 2013, zal blijven omschrijven als Asperger, omdat dat is hoe ik in het spectrum terecht kwam.

Het was moeilijker om het etiket autistisch te accepteren. Ik dacht bij autisme aan mensen die niet praten en in hun eigen wereld leven. Ik realiseer me nu dat ik me een gevaarlijk stereotype had laten aanpraten.

De afgelopen maanden heb ik veel geleerd van de online autisme-gemeenschap. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum net zo divers is als het neurotypisch spectrum. Ik heb geleerd dat praten niet de enige manier is om met de wereld om ons heen te communiceren. Ik heb geleerd dat het autistisch spectrum niet hiërarchisch is; we kunnen de mensen in het spectrum niet rangschikken met behulp van netjes afgebakende termen of concepten. Ik heb geleerd dat autistische volwassenen de verantwoordelijkheid hebben om op te staan en zich uit te spreken, en dat te blijven doen.

Dus, ja, ik ben autistisch en daar ben ik trots op.

Maar gehandicapt? Ik heb zelfs met google een definitie opgezocht, om te zien wat het woord puur etymologisch betekent. Dit zegt Google erover: "Een fysieke of mentale aandoening die iemand beperkt in zijn bewegingen, zintuigen of bezigheden."

Dat geldt ontegenzeglijk voor mij. Het Syndroom van Asperger is een neurologische (fysieke) aandoening die mijn zintuigen en bezigheden in meer of mindere mate beperkt (of in ieder geval de functie ervan verandert).

Toch worstel ik nog steeds met het etiket gehandicapt. Mijn weerstand heeft niets te maken met de juistheid van een definitie in een woordenboek, en alles met mijn weerstand tegen de negatieve associaties bij het etiket.

In de autistische gemeenschap is er een sterke en groeiende behoefte om de nadruk te leggen op de positieve eigenschappen die horen bij autisme. Dat zijn er nogal wat, en persoonlijk zou ik mijn Asperger-voordelen niet willen inruilen voor de vaardigheid om gezellig te kletsen, of om niet voortdurend tegen het meubilair aan te botsen. 

Nou ja, meestal niet.

Maar er is iets geks met etiketten. Hoewel ik mezelf niet zie als gehandicapt, moet ik wel naar de afdeling "Handicaps" om boeken te lenen over mensen zoals ik. 

Vinden andere mensen mij gehandicapt? 

Sommigen zeker.

Misschien is de werkelijke vraag: kan dat mij wat schelen?

Tot op zekere hoogte kan het mij denk ik wel wat schelen. Zou ik er anders over schrijven?

Ik zou graag zeggen dat nadenken en schrijven over complexe zaken me helpt om ze te ontwarren, maar soms eindig ik met meer onzekerheid dan waarmee ik begon. Ik kom niet tot een oplossing, maar bij een opstopping. Ik kan letterlijk geen kant op met dit onderwerp, omdat elke oplossingsrichting me verder wegvoert, tot ik zulke verwarrende gedachten tegenkom dat ik terug moet keren.

Dus, ik zet nog geen punt achter dit onderwerp (daar zou ik vast spijt van krijgen, omdat ik er nog maar zo weinig van begrijp), maar ik daag mezelf uit om er meer over te lezen, denken en leren, om dieper te graven. Later zal ik hierop terugkomen, misschien niet met antwoorden, maar zeker met meer gedachten.

===

Dit artikel is in december 2012 in het Engels geschreven door Cynthia Kim op haar blog Musings of an Aspie. De Nederlandse vertaling is van Francijn Brouwer.