Asperger en moederschap (deel 1)

Dit is het eerste deel van een serie over moeder zijn met het syndroom van Asperger – een combinatie van terugkijken hoe Asperger mijn moederschap heeft beïnvloed, en advies dat ik zelf had willen krijgen toen ik ermee probeerde om te gaan dat ik een ongewone moeder was. Ik hoop dat iets van wat ik onderweg geleerd heb bruikbaar zal zijn voor andere moeders (en vaders) met Asperger.

Als je moeder bent van een kind met Asperger, kun je bij elke levensfase van je kind opvoedadvies krijgen.

Als je een moeder bent met het syndroom van Asperger? Nou... succes ermee!

Toen ik erachter kwam dat ik Asperger heb, was ik al moeder van een volwassen dochter – een tamelijk aangepaste, succesvolle volwassen dochter. “Ha!” dacht ik zelfvoldaan, “ik mag dan gehandicapt zijn, maar ik heb een volslagen normaal kind opgevoed.”

Toen ik mijn dochter Jess vertelde dat ik Asperger heb, moest ze er eerst om lachen, alsof het rare idee even uit mijn hoofd gepraat moest worden dat er iets mis met me was. Ik was altijd anders geweest dan andere moeders. Dat wisten we allebei. Maar het idee dat ik misschien autistisch was, was, begrijpelijk, heel wat om te verwerken.

Toen ik meer uitlegde over het autistisch spectrum, en een paar typische kenmerken van autisten beschreef, kwam ze aan met specifieke voorbeelden van momenten dat ik iets opvallend autistisch had gedaan. Sommige waren grappig, andere minder.

Hoe meer we erover praatten, hoe opgeluchter ze klonk. De diagnose autisme kan een heleboel vreemd gedrag verklaren, zowel voor de persoon met autisme zelf, als voor de mensen om haar heen.

Op een gegeven moment zei ze: “Maar je bent zo slim!”

Gewapend met mijn net verworven boekenkennis, legde ik uit dat veel mensen met autisme een kloof ervaren tussen intellectuele intelligentie en emotionele intelligentie.

Ze was even stil. Ik weet zeker dat ze zich onder andere afvroeg waarom ik haar zo graag wilde vertellen dat ik een ontwikkelingsstoornis had. Het klinkt niet als een reden voor een feestje, maar ik zat in de eerste spannende ontdekkingsfase. Plotseling snapte ik zo veel van mijn leven. Ik voelde me alsof iemand me eindelijk de gebruiksaanwijzing van mijn brein had gegeven.

Ik realiseerde me nog niet hoe weinig ik wist over het autistisch spectrum, of over mezelf. Ik realiseerde me ook nog niet dat er in de gebruiksaanwijzing een paar vitale pagina's ontbraken.

De volgende vraag die Jesse stelde maakte dat duidelijk. “Wacht even, betekent dat dat je geen gevoelens hebt?”

Als een vreemde of een kennis dit vraagt, kun je dat makkelijk toeschrijven aan onwetendheid. Een van de meest voorkomende misverstanden over mensen met autisme is dat ze koud en emotieloos zijn. Maar als je eigen kind je vraagt of je gevoelens hebt, nou, dat is een van die keren dat de realiteit van autisme je hard raakt.

Dat is het moment dat vierentwintig jaar lang nooit “ik hou van je” zeggen, vierentwintig jaar lang worstelen om mijn gevoelens voor mijn eigen kind te uiten, uitkomen in één moment van oprechte spijt, het moment dat ik wenste dat ik al die tijd had geweten dat er een reden was voor mijn moeite met het onder woorden brengen van mijn gevoel. Want die gevoelens zijn er. Misschien niet helemaal zoals bij andere moeders, maar ik weet helemaal zeker dat ik van mijn dochter houd. En ik wil dat zij dat ook helemaal zeker weet.

–

Ik zou dingen nu anders formuleren (andere woorden dan “normaal” en “gehandicapt”), maar ik heb ervoor gekozen mijn oorspronkelijk gedachten niet te censureren, omdat ze laten zien hoe ik me oprecht voelde in die eerste dagen, toen ik nog veel moest leren over het syndroom van Asperger.

Dit artikel is een vertaling van “Asperger's and motherhood (part 1)", in september 2012 verschenen op het blog "Musings of an aspie".

Klik hier voor deel 2.