Mijn angst is geen stoornis

Ik heb de laatste tijd veel nagedacht en gelezen over angst. Toen ik de diagnose Asperger kreeg, kreeg ik ook de diagnose Sociale Angststoornis. 

En dit vind ik ervan: sociale angst? Ja. Stoornis? Eigenlijk niet.

Stoornis suggereert dat mijn sociale angst irrationeel is. Is het dat? Lees dit maar eens: 

"Angst op normale niveaus is belangrijk voor aangepast functioneren. Er zijn vele omgevingsgevaren die vermeden moeten worden en dat wordt vaak geleerd door het proces van het opwekken van angst. De daaruit voortvloeiende angstreflex wordt aangeleerd door de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties." (Uit "Autism and the Physiology of Stress and Anxiety", Romanczyk en Gillis.)

Angst beschermt ons tegen gevaar. Het zorgt dat we waakzaam en op onze hoede zijn. Op die manier is het gezond. Zonder angst zouden we wel eens minder gemotiveerd kunnen zijn om een opleiding te doen, te werken, voor onze geliefden en voor onszelf te zorgen. 

Wat is angst? 
(Zie voetnoot van de vertaler)


Angst is een staat van bezorgdheid, onrust of vrees, gerelateerd aan iets wat nog niet gebeurd is, en misschien wel nooit gebeurt. Denk aan dingen waar we typisch angstig voor zijn:

- je overgeven in een relatie
- een belangrijke presentatie houden op school of op je werk
- vader of moeder worden
- de familie van je partner ontmoeten
- met een nieuwe baan beginnen
- leren autorijden
- voor het eerst vliegen
- een ongure omgeving

Als je je angstig voelt over een aanstaande gebeurtenis, denk je er vaker aan en bereid je je er uitgebreider op voor dan je zou doen voor een meer alledaagse gebeurtenis. Je bestudeert de mogelijke consequenties en besteedt meer aandacht aan hoe je een positief resultaat kunt bereiken. Angst verhoogt je alertheid, verhoogde alertheid verscherpt je focus, en verhoogt zo je veiligheid.

Het is belangrijk om op te merken dat, als ik in dit artikel praat over angst, ik heb heb over passende angstniveaus, niet over verlammende angst. Een passend angstniveau is hanteerbaar. Ik voel me nerveus in de dagen voordat ik een belangrijke Powerpoint presentatie moet houden, maar ik hanteer mijn angst en ik houd de presentatie zo goed als ik kan. Een niet-passend angstniveau verhindert je een noodzakelijke of gewenste activiteit af te maken. Als ik bij voorbeeld zo angstig was voor de presentatie dat ik ziek in bed kwam te liggen, of flauwviel in de vergaderzaal, of zou liegen om niet te hoeven presenteren. Niet alle angst is gezond en het is belangrijk om te bepalen waar jouw angst ligt op de gezond-ongezond-schaal. 

De functie van sociale angst bij autisme

Dus zo werkt angst in het normale brein. Maar hoe zit dat met het autistische brein?

Autistische mensen weten al vanaf hun kindertijd dat ze belangrijke informatie missen in sociale situaties. We hebben vaak moeite om gezichtsuitdrukkingen te interpreteren, of stembuigingen, lichaamstaal, en niet-concrete uitdrukkingen. Sommige mensen worstelen ook met het verwerken van geluid en zintuiglijke overprikkeling in het openbaar of in groepen. 

De gevolgen van onze uitdagingen in de sociale communicatie kunnen variëren van lastig (een grap niet snappen of een conversatie niet volgen) tot gevaarlijk (als je wordt gepest, als er misbruik van je wordt gemaakt of als je wordt aangevallen). Er zijn ook negatieve gevolgen voor je gezondheid - veel autistische mensen hebben uren of dagen nodig om bij te komen van lange of intensieve sociale gebeurtenissen.

Gaandeweg leren we, "door het proces van het opwekken van angst", dat bepaalde sociale situaties "omgevingsgevaren zijn die vermeden moeten worden" (zoals Romanczyk en Gillis het beschreven). Met andere woorden, door een heel reëel gevaar, ontwikkelen we angst met een voor ons heel reële oorzaak. Het is geen stoornis. Het is een verdedigingsmechanisme, ontstaan door "de associatie van bepaalde stimuli met onplezierige consequenties".

Sociale angst is dus voor autistische mensen niet alleen "belangrijk voor aangepast functioneren", het is essentieel.

Rood licht, groen licht

Autistische sociale angst is niet hetzelfde als normale sociale angst. Als iemand met intacte sociale communicatievaardigheden hevige angst heeft voor sociale situaties, dan heeft hij een stoornis, omdat zijn angst irrationeel is.
Als een persoon met zwakke sociale communicatievaardigheden angst heeft voor sociale situaties, is hij net als een zwakke zwemmer die angst heeft om aan boord van een schip te gaan. Het gesignaleerde risico is reëel en rationeel.  

Angst is als een oranje stoplicht. Het is een gevoel dat zegt: "Afremmen, opletten, stop even en wacht een moment voor je verdergaat op deze weg." Dat is een gevoel waar we aandacht aan moeten besteden, niet waar we onszelf van moeten genezen. 

Passend en niet-passend

Maar, zal iemand zeggen, te veel sociale angst en je wordt een kluizenaar! Een zonderling! Dat kleine oude vrouwtje dat tegen die rotkinderen schreeuwt dat ze van haar gazon af moeten gaan!

Tja, ja en nee. Ten eerste, om de sociaal georiënteerden onder jullie even te choqueren: zo interessant zijn mensen nou ook weer niet, en socializen worden soms overgewaardeerd. Overweeg de mogelijkheid dat elk van de onderstaande (fictieve) mensen voldoende sociale interactie heeft:

- iemand die alleen woont, thuis werkt en 's avonds rollenspellen speelt, een acteerworkshop volgt en aan een drumgroep deelneemt
- iemand die met een partner samenwoont en een keer per week met een vriend luncht
- iemand die fulltime naar school gaat en de voorkeur geeft aan online tekstueel socializen, buiten schooltijd
- iemand die ervoor kiest om thuis te zijn met zijn gezin, en alleen naar buiten gaat voor noodzakelijke boodschappen of gebeurtenissen
- iemand die de hele dag met mensen werkt en 's avonds graag alleen is.

De sociale voorkeuren van deze mensen zijn misschien een beetje afwijkend, maar excentrieke zonderlingen zoals in "Grey Gardens" zijn ze niet. 

Angst hebben voor sociale situaties is niet hetzelfde als het compleet vermijden van sociale situaties. Het is mogelijk om sociale angst te hanteren, op dezelfde manier als we angst voor andere dingen hanteren. Iemand (met of zonder autisme) kan zich angstig voelen over een nieuwe baan, maar dat betekent niet dat hij er niet aan begint. De meeste mensen hebben strategieën ontwikkeld om met hun angsten om te gaan, en dat geldt net zo goed voor autistische mensen.
Wat verschilt, is dat onze sociale angst automatisch voor gepathologiseerd, en dan "behandeld" met therapie of medicatie. Men leert ons dat onze angst irrationeel is, en dat we anders moeten leren denken over sociale interactie. Men zegt dat, als we ons een beetje ontspannen, we sociale interactie vanzelf gaan waarderen.

Wat veel meer zou helpen, is toegeven dat onze angst terecht is, en ons steunen in ons recht om op ons eigen niveau te socializen, op onze manier, zonder daardoor gestigmatiseerd te worden.

Wat angst ons vertelt

Hoe beschermt sociale angst ons dan? 

Ten eerste heb je het voor de hand liggende voorbeeld: als je er moeite mee hebt om non-verbale aanwijzingen te interpreteren, kan het moeilijk zijn om te zien dat iemand bedreigend voor je is. Dat kan met name gelden voor autistische vrouwen en meisjes, omdat het de kans vergroot dat we het slachtoffer worden van seksueel geweld, seksueel misbruik of huiselijk geweld. Een autistische vrouw die angst heeft voor afspraakjes, intieme relaties en onbekende situaties heeft daar een goede reden voor - de statistieken over geweld tegen autistische vrouwen zijn alarmerend. 

Autistische mensen zijn ook vaak slachtoffer van pestgedrag. Het autistische kind dat bang is voor de pauze of de schoolbus heeft een lange lijst met negatieve ervaringen die zijn angst voeden. Zijn angst vertelt hem dat ongestructureerde activiteiten met beperkt volwassen toezicht potentiële gevarenzones zijn. 

Dit zijn allebei redelijke voorbeelden, nietwaar? En dat feestje dan waar je angstig van wordt, of winkelen, of vakantie? Dat is toch zeker wel irrationeel? 

Niet als je gedwongen bent over elke sociale activiteit na te denken in termen van wat het je kost. Er zijn veel populaire vergelijkingen voor dit verschijnsel: de lepel-theorie en de kopje/emmer-analogie zijn het bekendst. Ik zal je nieuwe vergelijkingen besparen, en je in plaats daarvan een voorbeeld geven. 

Afgelopen voorjaar kwamen mijn neef en zijn vrouw een lang weekend logeren. Hij is een van mijn favoriete neven, en ik zag ernaar uit om zijn vrouw te ontmoeten. Toch voelde ik me angstig. Twee extra mensen in mijn huis, dat betekende een dagplanning die in het honderd liep, ongewone geluiden en geuren, het verlies van mijn broodnodige tijd-alleen, en heel veel gepraat. 

De Wetenschapper (mijn man) en ik bedachten een planning - plannen is voor mij een noodzaak als ik drie dagen met gezelschap door moet komen - en toen sloeg ik aan het denken over manieren om mijn krachten te sparen. Ik bood aan te rijden, omdat ik dat ontspannend vind. We planden een pauze voor mij in op zaterdagmiddag, als iedereen verder weg was. Ik stelde voor om een historische plek te bezoeken die ik al kende, zodat ik op bekend terrein zou zijn en bovendien de kans kreeg om informatie te spuien op een een sociaal acceptabele manier. 

We hebben een geweldige tijd gehad. Ze genoten van de uitstapjes en van het eten dat ik kookte. We hebben veel gelachen en goede gesprekken gehad. Het kon niet beter. En toch, toen zaterdagavond iedereen nog uren aan tafel zat te praten na de maaltijd, begon ik ongecontroleerd te trillen. 

Zelfs met al mijn planning, en hoewel ik me vermaakte, had de dag vol sociale activiteiten me uitgeput. Ik wist dat het ging gebeuren, ik voelde dat ik in mezelf gekeerd raakte naarmate de avond vorderde, maar ik negeerde de waarschuwingssignalen. Ik wilde een heerlijke dag niet op een vervelende manier eindigen.

Helaas doet het er niet toe wat ik wil. Sociale interactie brengt echt kosten met zich mee  voor autistische mensen. Als ik het waarschuwende stemmetje in mijn  hoofd negeer, en geen grens stel aan mijn contacten, neemt mijn lichaam uiteindelijk de controle over om een grens te stellen.

Als ik me op mijn gemak voel, kan ik meer aan. Maar als ik te maken krijg met ongestructureerde activiteiten, onbekend terrein, nieuwe mensen, plotselinge veranderingen in gesprekspartners of gespreksonderwerpen, of met iets anders uit een lange lijst van dingen die ik moeilijk vind, bereik is sneller de grens. Dan kan ik na een uur al zo ver zijn dat ik wil vluchten.

Sinds ik de diagnose Asperger heb, begrijp ik mezelf beter. De angst, de drang om te vluchten, het teruggetrokken gevoel dat voorafgaat aan het trillen - daar hoef ik niet van genezen te worden. Dat zijn signalen dat ik moet oppassen - oranje verkeerslichten waar je aandacht aan moet besteden - en ik leer steeds meer om ernaar te luisteren.

===

Noot van de vertaler:
Dit artikel gaat over "anxiety-disorder". Wij vertalen dat met angststoornis, zoals we ook "bindingsangst" en "faalangst" gebruiken. Daarom heb ik consequent met "angst" vertaald.
Maar eigenlijk gaat dit artikel over "vrees", zoals in "smetvrees" en "pleinvrees". Een minder paniekerig woord, wat verklaart waarom "anxiety" geen rood stoplicht is, maar een oranje.

===

Dit artikel is in februari 2013 geschreven door Cynthia Kim op haar blog "Musings of an Aspie". De vertaling is van Francijn Brouwer.