vrijdag 7 februari 2014

Als je diploma een diagnose met zich meebrengt

Vandaag arriveerde mijn bachelordiploma: 


Het voelt goed om "bachelor halen" op mijn lijstje met Belangrijke Levensdoelen af te vinken, maar ik heb iets veel belangrijkers dan een diploma overgehouden aan de universiteit. 

Ik heb er het Syndroom van Asperger aan overgehouden.

Niet letterlijk, natuurlijk. Ik ben geboren met Asperger, maar ik ben erin geslaagd om meer dan veertig jaar van mijn leven door te komen zonder het te weten. Het systeem van het volgen van colleges liet mij me realiseren hoe anders ik ben dan de meeste mensen. Tot ik me op de campus waagde, had ik mijn leven zorgvuldig gestructureerd op zo'n manier dat ik kon vermijden al te vaak of te duidelijk geconfronteerd te worden met mijn anders-zijn. 

Ik ben al eigen baas sinds mijn 19e, waardoor ik kon beslissen met wie ik werkte, en hoe. Ik maak de regels. Ik beslis wat acceptabel gedrag is op de werkplek. Op mijn sokken rondlopen? Ja! Mijn hond meenemen naar mijn werk? Waarom niet? Op mijn kantoor lunchen met de deur dicht? Volstrekt normaal. 

Door ervoor te zorgen dat ik degene was die de regels maakte, spon ik mijzelf in een cocon van relatieve veiligheid. Als ik iets niet wilde doen, delegeerde ik het, huurde ik iemand in om het te doen, of vermeed ik het. 

Door colleges te volgen op de universiteit was ik gedwongen me aan andermans regels te houden, als ik wilde slagen. Ik werd niet alleen beoordeeld op mijn academische werk, maar ook op mijn communicatieve vaardigheden. Mijn ideeën waren object van nauwkeurig onderzoek. Ik moest presentaties maken en in teams werken. Er was geen gesloten deur om me achter te verschuilen tijdens de lunch.

Dit was veel om te verdragen. Aan de andere kant wilde ik echt een diploma, om te bewijzen dat ik misschien een beetje achter liep, maar wel een opleiding kon afmaken. 

Ik deed mijn best om me aan te passen waar ik kon. Als dingen zwaar waren, verdroeg ik ze en modderde ik door, en ik vertelde mezelf dat de meeste jonge mensen in mijn klas toch wel gek naar mij, een oudere student, zouden kijken. 

Het is moeilijk te zeggen wanneer ik overging van "ik ben een beetje vreemd" naar "misschien is er iets systematisch anders aan mij". Het proces leek op het leggen van een puzzel - hier en daar deeltjes aan elkaar passen, kleine delen van het geheel verzamelen, maar niet in staat zijn het hele plaatjes te zien, tot je tientallen van die kleine verbindingen hebt gelegd. 

Een paar van de belangrijke puzzelstukjes:

- bij een opdracht voor sociologie moest ik een moment beschrijven dat iemands lichaamstaal niet klopte met zijn woorden. Mijn eerste reactie: welke lichaamstaal? Toen we in de klas onze antwoorden vergeleken, ontdekte ik hoe ongewoon het is om lichaamstaal niet instinctief te registeren. 

- professoren vroegen me heel vaak of ik een vraag had, of keken mij aan als ze iets vroegen als "begrijpt iedereen wat ik zeg?". Ik wist dat toen nog niet, maar ik frons vaak (een teken van verwarring) als ik me concentreer. 

- de universele verbaasde blik die ik van professoren kreeg als de eerste test of het eerste werkstuk was beoordeeld. Ik zeg bijna nooit wat in de klas, en als ik iets zeg, is het maar afwachten of ik de vraag volledig verkeerd begrijp, een niet ter zake doend antwoord geef, of het goede antwoord geef. Maar een dertig pagina's tellend werkstuk schrijven over de economische effecten van milieuregels? Ja, dat is helemaal mijn ding. 

ALLES WORDT DUIDELIJK OP EEN WILLEKEURIGE WINTERDAG

Pas toen ik afgelopen winter een achtergrondartikel over het syndroom van Asperger tegenkwam, begonnen de puzzelstukjes het grotere plaatje te onthullen. Ik had wel gehoord van Asperger, maar ik ik had nooit overwogen dat het over mij zou kunnen gaan. Natuurlijk herkende ik mezelf wel in sommige symptomen, maar wie niet? Het was makkelijk om de gelijkenissen weg te verklaren. 

Ik had mezelf verteld dat Asperger net zoiets was als verlegen zijn - zeg maar een heel erg soort verlegenheid - waardoor ik het makkelijk van me af kon schuiven. Zo verlegen was ik toch niet? Ik had een baan, een kind, een man. Ik ging met andere mensen om als dat nodig was.

Ik vermeed typische kenmerken zorgvuldig. Ik had een baan die ik had aangepast aan al mijn kleine neuroses. Ik had een kind waartegen ik al geen "ik hou van je" meer zei sinds ze kon praten. Ik had een man die steeds gefrustreerder werd door mijn vaak kille, controlerende gedrag. Ik ging alleen met mensen om als dat nodig was, niet meer. 

In zekere zin had ik geluk dat ik wegkwam met alle foefjes en omwegen die ik had bedacht om mijn tekortkomingen te compenseren. Door een combinatie van geluk en de wil om risico's te nemen die andere mensen niet zouden nemen, was ik erin geslaagd een omgeving te creëren die uitvergrootte wat ik kon, en maskeerde wat ik niet kon. 

Het schoolse systeem verstoorde de gevoelige balans die ik zo zorgvuldig had samengesteld, en plotseling werd het moeilijk om de typische kenmerken te vermijden.

Toen ik dat achtergrondartikel las, had ik het gevoel dat de schrijver het over mij had. Niet over iemand zoals ik, maar over mij. Ik weet niet wat dat verhaal anders maakte dan de andere die ik had gelezen over Asperger (en dat waren er veel - mijn fascinatie voor Asperger alleen al had een grote rode signaalvlag moeten zijn dat mijn onderbewuste me iets probeerde te vertellen).

Misschien was ik er eindelijk klaar voor om het grote plaatje te zien, en had ik genoeg kleine groepjes puzzelstukjes verzameld om dat mogelijk te maken. Wat de oorzaak ook was, het resultaat was een gevoel van verlichting - alsof het syndroom van Asperger een grote emmer was waar al die dingen van mezelf in mochten die ik verwarrend en pijnlijk en beschamend en frustrerend en moeilijk vond. Misschien, als ik al die dingen in de emmer deed, zou dat betekenen dat ik er niet meer mee zou hoeven jongleren. 

Ik was geïntrigeerd, en ik las er wat meer over, en het werd al snel duidelijk dat Asperger meer is dan een verzameling sociale en communicatieve problemen. 

Er waren tientallen veelbetekenende details die ontegenzeglijk over mij gingen, en die niets te maken hadden met verlegen of introvert zijn. De manier waarop ik vaak te hard of te zacht praat. De intense interesses voor ongewone onderwerpen. Mijn directe eerlijkheid. Mijn zware afhankelijkheid van lijstjes en gewoontes. Hoe ik mensen niet buiten hun context herkende. Mijn ongemakkelijkheid met complimentjes. De lijst was lang genoeg voor mij om eindelijk toe te geven dat het een goed idee zou zijn om me te laten testen. 

Het was moeilijk om dat toe te geven, maar zodra het duidelijk werd dat ik Asperger had, was mijn eerste reactie een van opluchting. Het verklaarde zo veel van mijn leven waarvan ik had gedacht dat het aan mij lag - omdat ik niet hard genoeg probeerde of niet goed genoeg was. Het was geen excuus, maar het was een geweldige verklaring. 

Gewapend met die verklaring, stortte ik mezelf op meer leren over hoe mijn brein werkt en wat dat voor invloed heeft op mijn leven. Naarmate ik meer leerde over Asperger en over mijzelf, maakte de oorspronkelijke opluchting plaats voor een achtbaan van emoties: boosheid, verdriet, spijt, angst, verrassing, verwarring, acceptatie, vreugde, optimisme en in toenemende mate een diep, bevrijdend gevoel van rust. 

Dus ja, het diploma is leuk, maar wat meekwam - de kennis dat ik het syndroom van Asperger heb - is iets wat mijn leven heeft veranderd.

Dit artikel is een vertaling van "When your diploma comes with a diagnosis", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Geen opmerkingen:

Een reactie posten