woensdag 19 februari 2014

Zie. Begrijp. Ervaar. Autisme

Vanmorgen schreef ik een stuk over autisme bij volwassenen. Ik begon te typen, gewapend met statistieken. Ik wijdde uit over argumenten. Ik zwoegde om de juiste woorden te gebruiken. Ik zette mijn leven in het kader van de onverbiddelijke cijfers die ik had gevonden bij mijn onderzoek.

Toen ik klaar was, liep ik bij de computer weg met een onvoldaan en rusteloos gevoel. Betekent het echt iets als je weet dat 14% van de volwassenen met autisme is getrouwd, of dat 25% tenminste één vriend heeft? We kunnen een gemiddeld plaatje maken, en van alles zeggen over volwassenen met autisme, maar die gemiddelde persoon bestaat niet. 

De gemiddelde Amerikaan heeft 1,86 kinderen. Ken jij iemand die 1,86 kinderen heeft? Natuurlijk niet. Dat is precies wat gemiddelden zijn. Fictieve figuren die worden gecreëerd door data op te tellen en het gemiddelde te berekenen. Ironisch genoeg bestaat dat gemiddelde vaak niet. 

We kunnen autistische volwassenen niet definiëren door gemiddelden, net zo goed als we geen 1,86 kinderen in ons gezin kunnen hebben. 

Opnieuw beginnen

Vanavond heb ik gedaan wat schrijvers doen. Ik heb vier uur werk weggegooid en ik ben opnieuw begonnen. 

Ik besloot de statistieken over te laten aan mensen die ze echt nodig hebben, de advocaten en de beleidsmakers, voor wie ze beroepsinstrumenten zijn. 

Door de menselijke bril is het een zinloze onderneming om zoiets complex en gevarieerds in getallen uit te drukken.  Zodra we onszelf verdelen in mensen met en mensen zonder vrienden, mensen met en mensen zonder baan, mensen met en zonder partner, maken we een valse tweedeling. 

Het leven is een reis, geen kiekje. Onderweg bewegen we in en uit deze categorieën. We kunnen er opzettelijke voor kiezen om niet bij een van  beide kanten te horen. We kunnen ervoor kiezen om niet te worden beoordeeld met andermans standaarden voor functionaliteit. 

We zijn individuen, en daarom kunnen we alleen begrepen worden als individuen, een voor een. 

Zoals ik vaak doe, sloeg ik door naar het tegenovergestelde extreme standpunt op zoek naar inspiratie. Ik bande de statistieken uit en ruilde ze in voor Tibetaans Boeddhisme. 

Als ik in woorden kon uitleggen hoe ik van het ene naar het andere standpunt ging, zou ik dat doen, maar ik kan er niet dichter bij komen dan dit: ik stond zo dicht bij het onderwerp dat ik de vorm niet meer kon zien, en terwijl ik zocht naar een oplossing, en rommelde tussen stukjes ideeën en plaatjes en herinneringen in mijn hoofd, en me afvroeg hoe ik iets moest omschrijven dat weigerde een vorm aan te nemen, herinnerde ik me een fragment van het citaat hieronder, dat ik lang geleden had gelezen of gehoord: 

Om de grootheid van een berg te zien, met je afstand houden; om zijn vorm te begrijpen, moet je er omheen bewegen; om zijn grillen te beleven, moet je hem zien bij zonsopkomst en zonsondergang, midden op de dag en midden in de nacht, in de zon en in de regen, in de sneeuw en in de storm, in de zomer en de winter en alle andere seizoenen. (Lama Angarika Govinda)


Net als de berg, moeten onze levens worden beschouwd van een afstand. Als je één moment pakt en zegt dat dat definieert wie ik ben, dan schat je niet op waarde wie ik werkelijk ben, de grootheid en complexiteit van alles wat ik ben geweest en nog zal worden. 

Net als bij de berg, kan de vorm van ons leven alleen volledig worden begrepen door het van alle kanten te bekijken. Als je één kant van mijn leven bekijkt, lijkt het saai, plat en ongevormd. Kijk uit een andere hoek en je vindt structuur en diepte, verborgen kloven die zijn uitgesleten door vallende rotsblokken, en uitsteeksels die glad zijn geworden door de hevige wind. 

Net als bij de berg, onthult ervaring ons aan onszelf. Als we door regen en sneeuw lopen, ons koesteren in de zon, als we stormen doorstaan, ontdekken we onze kracht en zwakheid, we vormen bondgenootschappen met anderen, en we kiezen welke paden we alleen willen lopen. 

Met elk seizoen dat voorbijgaat, voel ik mezelf groeien en veranderen, soms subtiel, soms heftig, maar ik verander, ik verander steeds.

Zien. Begrijpen. Ervaren.

In plaats van de statistieken die ik van plan was jullie te geven, geef ik jullie mensen, anderen in het spectrum die hun verhalen delen in hun eigen (Engelse) woorden:




Zie. 


Begrijp. 

Ervaar.


Dit artikel is een vertaling van "See. Understand. Experience. Autism.", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".

Geen opmerkingen:

Een reactie posten