Ouder worden in het autistisch spectrum

Wat betekent het om ouder te worden in het spectrum?

Dankzij mijn Asperger-aard voel ik me niet van middelbare leeftijd, maar mijn lichaam vertelt me regelmatig anders. Mijn haar wordt langzaam maar zeker grijs, en ik begin artritis in mijn handen te krijgen. Mijn gewrichten kraken als ik te lang gezeten heb. Ik zit in de ontkenningsfase over de noodzaak van een leesbril. Nogal standaard bij het ouder worden, of je nou in het spectrum zit of niet.

Maar het zijn niet de standaard dingen waar ik ......

..... me zorgen over maak?

Niet helemaal. Er zijn niet veel dingen waar ik me zorgen over maak, en zeker niet de verre toekomst.

.... bang voor ben?

Dat is een te sterk woord.

.... benieuwd naar ben?

Dat klinkt wel goed. Ik ben onophoudelijk nieuwsgierig naar allerlei belangrijke en onbelangrijke dingen. Voor ik dit begon te schrijven, zocht ik naar studies over Asperger en ouder worden. Het is niet zo verbazend dat ik er maar één vond, en die was niet afdoende. (Ik had één lichtelijk alarmerende hypothese over waarom autistische ouderen het op hun oude dag niet zo goed zouden doen als niet-autistische mensen. Ik heb het onderaan samengevat, als je nieuwsgierig bent.)

Hoe dan ook, dit zijn de dingen die ik me afvraag bij het ouder worden. 

1. Ik vraag me af of ik een ernstige val zal kunnen voorkomen, omdat ik minder lenig ben. Ik heb de neiging te struikelen, te vallen en tegen dingen aan te lopen. Hoe goed ik ook oplet, het gebeurt gewoon. In de afgelopen maand ben ik een paar keer gevallen, een keer tijdens het hardlopen op een landweg en een keer op een gladde vloer in het zwembad. Bij de eerste liep ik een vervelende schaafwond op, en de tweede resulteerde in een zere schouder - relatief kleine verwondingen, als je in aanmerking neemt hoe hard ik beide keren viel. Ik vraag me af of dat ook het geval zal zijn als ik over enkele tientallen jaren zo'n val maak. 
2. Ik vraag me af of de teruggang in mijn geestelijke uithoudingsvermogen van de laatste tijd het begin is van een neergaande lijn, waardoor ik me steeds minder goed zal kunnen concentreren op mijn werk, naarmate ik ouder word. Sinds ik veertig werd, is het me opgevallen dat ik sneller moe word tijdens taken die intense concentratie vergen. Gewoon doorgaan is niet meer net zo aantrekkelijk als tien jaar geleden, misschien zelfs wel niet meer mogelijk. Om dat te compenseren, ben ik meer pauzes gaan nemen tijdens een werkdag, en ik geef mezelf toestemming om te rusten als ik dat nodig heb. Ik stel kleinere doelen en beloon mezelf als ik ze bereik. Ik probeer geen onrealistische verwachtingen te hebben van wat ik in een dag voor elkaar kan krijgen. 
3. Ik vraag me af of mijn afnemende bereidheid om dingen te verdragen om andere mensen een plezier te doen, een blok aan mijn been gaat worden. Tot nu toe is het een positieve ontwikkeling, die me meer en meer in staat stelt nee te zeggen als ik dat wil of nodig heb, maar ik kan me voorstellen dat ik, als ik niet uitkijken, op een dag ontdek dat ik ben veranderd in een gek oud kattenvrouwtje. 
4. Ik vraag me af of ik mijn sportroutine vol zal kunnen houden. Beweging houdt me geestelijk gezond. Ik moet regelmatig hardlopen of zwemmen om mijn overtollige energie kwijt te raken, en de cocktail van goede stofjes aan te maken die mijn brein in balans houdt. Ik denk dat ik dat vol zou moeten kunnen houden tot mijn zestigste, mits ik mezelf niet voor die tijd ernstig bezeer (zie 1). 
5. Ik vraag me af hoe mijn leven eruit zal zien als mijn man eerder sterft dan ik. Ik geniet van niemands gezelschap zo als ik van zijn gezelschap geniet. Hij en mijn dochter zijn de enige mensen bij wie ik me werkelijk op mijn gemak voel. Ik kan me niet voorstellen dat ik iemand anders zou willen ontmoeten. Ik heb nooit alleen gewoond. Als ik weer eens een verhaal lees over een echtpaar dat tegelijk is overleden - bij voorbeeld bij een vliegtuigongeluk of een ander gruwelijk ongeluk - is mijn eerste gedachte altijd: wat hebben zij geluk gehad dat ze tegelijk zijn overleden, en niet alleen hebben hoeven zijn. 

Goed, en nu? Wat dacht je van iets positiefs?

Ik word zachter naarmate ik ouder word. Ik heb meer geduld met mezelf, ik accepteer mijn tekortkomingen meer, ik ben meelevender. Ik maak me minder druk om het behagen van anderen, ik maak me minder zorgen of mensen me accepteren of "normaal" vinden.

Al lerend over mijn Asperger, voel ik dat ik actief bezig ben het bange kleine kind dat ik was te genezen, en al de stukjes van mezelf tot een geheel te maken. Ik denk niet dat ik dat had gekund toen ik twintig of dertig was. 

Ik heb het gevoel dat de tijd of vele manieren mijn bondgenoot is. Ik heb nog veel tijd over en ik ben vastbesloten er het beste van te maken.

Alleen voor nerds: wat zegt de wetenschap over ouder worden in het spectrum

Tijdens mijn zoektocht naar wat wetenschappelijke achtergrondinformatie over ouder worden en autisme kwam ik maar één studie tegen, waarbij autistische mensen boven de zestig (meestal met het syndroom van Asperger) op uiteenlopende cognitieve vlakken werden vergeleken met een controlegroep van dezelfde leeftijd. De resultaten waren niet eenduidig, maar de onderzoekers hadden een interessante hypothese opgesteld bij hun discussie. Volwassenen (en jongvolwassenen) met stoornissen in het autistisch spectrum gebruiken gewoonlijk meer en grotere gedeelten van hun brein dan niet-autistische mensen, als ze bepaalde cognitieve taken (executieve functies) uitvoeren.

Als we ouder worden, past het niet-autistische brein zich op dezelfde manier aan, zodat oudere mensen zonder autisme ook meer en grotere gebieden van hun brein gebruiken, om de aftakeling van hun brein te compenseren die wordt geassocieerd met ouder worden. 

De onderzoekers suggereerden dat het feit dat oudere mensen met autisme sneller achteruit gaan op bepaalde cognitieve gebieden kan worden verklaard doordat het brein geen extra gebieden meer kan inschakelen voor cognitieve verwerking, omdat deze aanpassing al eerder in het leven is gemaakt.

De andere kant van de medaille was, dat er ook gebieden waren waarop volwassenen met autisme beter presteerden dan de controlegroep. 

Dit is natuurlijk maar één studie op basis van een relatief kleine steekproef, dus wat het ons kan leren over ouder worden in het spectrum is maar beperkt. Hoe dan ook, ik vermoed dat we meer kunnen leren door naar oudere volwassenen in het spectrum te luisteren, dan door cognitieve testen in een laboratorium. Als jij iemand met autisme bent, en je bent vijftig, zestig of ouder, dan hoor ik graag van je in de reacties hieronder.

Dit artikel is een vertaling van "Growing older on the autistic spectrum", in september 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".