Je kunt er wat aan doen

Prikkelverwerking, executieve functies, en leren hoe je onbehagen herkent voor het tot een  uitbarsting leidt.

Toen ik net begon met lezen over Asperger, kwam ik dit idee tegen: als je ergens last van hebt, kun je er iets aan doen. 

Dat klinkt als een eenvoudig advies. Als je het koud hebt, trek dan een trui aan. Als je honger hebt, eet dan iets. Als de zon in je ogen schijnt, draai of sluit dan de luxaflex, of doe je zonnebril op. 
Voor een persoon zonder autisme, is het idee dat je op kunt staan en een trui aantrekken als je het koud hebt waarschijnlijk geen wereldschokkende openbaring. In feite is het iets wat ze al sinds hun kindertijd instinctief doen. Het niet-autistische brein ontvangt een inkomend bericht over lichamelijk ongemak, vindt een oplossing en handelt er direct naar:

Niet-autistisch lichaam: Ik heb het koud.
Niet-autistisch brein: We zijn niet warm genoeg gekleed. Stop met wat we aan het doen zijn en doe een trui aan.
Niet-autistisch lichaam: Goed idee!

Dit is het moment dat een persoon zonder autisme opstaat van achter de computer, naar de kast loopt en er een trui uit haalt. Maar voor veel mensen met Asperger is de communicatie tussen lichaam en brein verstoord, zelfs zo dat we geen pijn lijken te voelen, of kou, of andere lichamelijke prikkels zoals mensen zonder autisme die voelen.

Je hoort ouders van autistische kinderen vaak zeggen dat hun kinderen in de winter zonder jas buiten spelen, of zich bezeren en dan doorspelen alsof ze het niet gemerkt hebben. In mijn ervaring is het niet noodzakelijkerwijs zo dat we pijn of kou minder voelen. Ik denk dat onze lichaam-brein communicatie te zacht staat. Met als gevolg dat er veel meer prikkels van ons lichaam nodig zijn om een reactie in ons brein te veroorzaken. 

Dit is hoe mijn brein werkt: 

Lichaam: Er is iets niet in orde.
Brein: Hmhm.
Lichaam: Nee echt, ik voel me vreemd.
Brein: Ja ja.
Lichaam: Ik denk dat ik het koud heb.
Brein: Sst, ik ben bezig.
Lichaam: Ja, ik heb het beslist koud.
Brein: Okee, ik vat 'm, je hebt het koud. Hmmm... misschien zouden we er iets aan moeten doen.
Lichaam: Kijk, ik heb kippenvel.
Brein: Ik denk na!
Lichaam: Nu bibber ik.
Brein: Okee, pak een trui.

Zelfs als ik dit punt bereik, stel ik waarschijnlijk het moment nog uit dat ik stop met wat ik aan het doen ben om die trui te gaan halen, want naast het probleem met prikkelverwerking dat bij Asperger hoort, heb je ook nog het probleem met de executieve functies. 

Om het complexe probleem in de interactie tussen brein en lichaam te begrijpen, waarmee mensen met Asperger kampen, helpt het misschien om het op te delen in een paar stukken, en die eerst om de beurt te bekijken.

Prikkelverwerking

Wij, mensen met een stoornis in het autistisch spectrum, hebben de neiging om dingen te verdragen tot we niet meer kunnen. 

Al in onze kindertijd leren we dat de wereld vol is van ergernissen, grote en kleine. Onze kleren hebben kriebelige merkjes en naden. De kinderen om ons heen houden nooit hun mond. We hebben last van vieze geuren, vreemd eten, irritante geluiden, oncomfortabele temperaturen. De lijst is eindeloos en verschilt per persoon.

Maar ik wed dat we een ding gemeen hebben: we raken eraan gewend dat we lichamelijk ongemak ervaren. Misschien is dat niet alleen omdat we gevoeliger zijn voor lichamelijke prikkels, maar ook omdat het signaal van het lichamelijke ongemak niet sterk genoeg is om erop te reageren. Dat klinkt tegenstrijdig. Hoe kunnen we tegelijk meer en minder gevoelig zijn voor de fysieke wereld? 

Vaak merk ik dat ik me ongemakkelijk voel, maar dan ben ik zo geconcentreerd bezig, dat het ongemak aan de randen van mijn bewustzijn blijft zweven. Het is aanwezig als achtergrondgeluid, niet ernstig genoeg om mij te laten stoppen en nadenken, maar niet klein genoeg om het helemaal te negeren. Dus verdraag ik het tot het echt onmogelijk meer te negeren is. 

Natuurlijk ben ik dan al lang het punt voorbij dat ik had moeten reageren, en de kleine irritatie is uitgegroeid tot een ernstig ongemak.

Dus wat gebeurt hier? Waarom kan een volwassene met een bovengemiddelde intelligentie niet uitpuzzelen dat ze het koud heeft en dat de overduidelijke oplossing is om op te staan en de kamer door te lopen naar de kast en een trui te pakken? 

Wetenschappers weten nog steeds niet helemaal zeker hoe en waarom mensen met Asperger prikkels anders verwerken dan mensen zonder autisme. De eenvoudigste verklaring is dat we het moeilijk vinden om inkomende zintuiglijke informatie te rangschikken op urgentie. Als niet-autistische personen bij voorbeeld een nieuwe omgeving binnenlopen, filteren ze snel en instinctief de onbelangrijke informatie uit de belangrijke. In een dokterspraktijk bepalen ze onmiddellijk de positie van de receptiebalie. In een koffiehuis bepaalt hun brein onmiddellijk waar de rij voor de kassa is. Op een druk treinstation filteren ze de afleiding uit, om zich te focussen op de borden die hun de weg naar hun perron wijzen. Als het lezen van deze onbekende situaties alleen al je stresslevel omhoog joeg, ben je niet de enige. Het Asperger brein werpt een blik op een druk treinperron, en geeft gelijk gewicht aan de borden, de plattegrond op de muur, de huilende peuter, de dakloze man die met z'n bakje geld schudt, de muffe lucht van de ondergrondse, het razen van de treinen, het geluid van de handdroger bij de wc, de persoon die langs je heen schampt, de ongelijke bestrating, en een miljoen andere beelden, geluiden, geuren en fysieke sensaties. 

Zoals bij veel andere dingen, moet het Aspergerbrein met een logisch eliminatieproces bereiken wat andere mensen instinctief doen: de zintuiglijke ruis uitfilteren om de relevante input te identificeren. Als je me genoeg tijd geeft, kan ik in een druk treinstation de juiste aanwijzingen vinden, maar het kost mij gewoonlijk meer tijd dan de meeste niet-autistische mensen. 

Wat heeft dit te maken met de alledaagse ergernissen die we zo goed kunnen negeren? Omdat we zo veel omgevingsinformatie binnenkrijgen op hetzelfde volume, is het moeilijk voor een specifiek stukje informatie om boven de rest uit te komen en op te vallen. Mensen zonder autisme sorteren de inkomende signalen instinctief op prioriteit, en het "ik heb het koud"-signaal wordt in hun hoofd gelijk gemarkeerd als "belangrijk". Dit belangrijke bericht onderbreekt dan dat deel van het brein dat bezig is, en zegt "Hee, er is hier een probleem."
Het Asperger brein lijkt zintuiglijke informatie niet als belangrijk te markeren tot het een kritisch niveau bereikt, waardoor het fysiek onmogelijk wordt het te negeren. Op dat punt is het vaak te laat, en is een uitbarsting op komst.

Executieve functies

Helaas is de prikkelverwerking maar de helft van het probleem. Zelfs als ik opmerk dat ik het inderdaad te koud heb, heb ik toch de neiging die informatie zo lang mogelijk te negeren. Waarschijnlijk steek ik vaak meer energie in het negeren van de ergernis, dan het me zou kosten om op te staan en er wat aan te doen. 
Het is dus niet zo dat ik me niet ongemakkelijk voel. Dat doe ik wel. Alleen niet ongemakkelijk genoeg om er wat aan te doen. 

Dit is waar de executieve functie in beeld komt. Executieve functies is een paraplubegrip waar dingen onder vallen als plannen, probleemoplossen, mentale flexibiliteit, multitasken en acties starten en monitoren. Een slecht ontwikkelde executieve functie is de reden dat mensen met Asperger vaak moeite hebben met het schakelen tussen taken, het starten en stoppen van activiteiten en vooruit plannen. Het is ook een belangrijke reden waarom wij dingen verdragen die we makkelijk kunnen verhelpen. 

Voor iemand met Asperger kan het lang of zelfs oneindig lang duren voor je een irritatie hebt opgemerkt, een plan hebt geformuleerd om er iets aan te doen, en dan de benodigde actie hebt ondernomen. 

Wat een simpel probleem lijkt - ik heb hier last van en ik moet er iets aan doen - heeft erg complexe neurologische wortels. 

Ja, ik weet wat je denkt. Dat is een interessante theorie, maar wat kan ik ermee? 

Je kunt er iets aan doen

De eerste stap is opletten wat je lichaam je wil vertellen. Voor mij is het een heel specifiek gevoel als iets lichamelijk ongemakkelijk is. Het zweeft aan de rand van je brein, als jeuk waar je niet bij kunt. Ik ben gaan oefenen met luisteren naar dat gevoel terwijl ik bezig ben met iets anders. 

De tweede stap is dat gevoel bewust prioriteit geven, zo snel mogelijk nadat je het op voelt komen. Toen ik bij voorbeeld halverwege dit artikel was, begon ik dat jeukende gevoel te krijgen. Toen ik aan het eind van een denklijn was, nam ik pauze en maakte ik mijn brein genoeg los van het schrijven om me te realiseren dat de zon op mijn laptopscherm scheen en me verblindde.

De volgende stap is de oplossing identificeren. Is dit een probleem dat ik makkelijk kan oplossen? Hoe? In het geval van het zonlicht keek ik rond en realiseerde me dat er een rolgordijn bij het raam van Starbucks hing, en dat ik aan het koordje moest trekken om die omlaag te doen.

De laatste stap is natuurlijk actie ondernemen. Als de oplossing eenvoudig is, probeer dan gelijk actie te ondernemen. Het kan moeilijk zijn op te houden met wat je aan het doen bent, maar als je dat toch doet, kun je je daarna veel beter concentreren op je bezigheden. Ik probeer dat in te zetten als stimulans om me los te rukken en te doen wat ik moet doen. Sinds ik het rolgordijn naar beneden heb gedaan, hoef ik niet meer naar het scherm te turen, is mijn gezicht niet meer te warm door de zon, en weet ik dat ik straks niet uit de Starbucks kom met hoofdpijn.

Wees niet verbaasd als het even duurt voor je de slag te pakken hebt van iets doen aan kleine dingen in je leven die je ergeren. Er gingen minstens 15 minuten voorbij tussen het moment dat ik aan de rand van mijn bewustzijn begon te voelen dat er iets mis was, en het moment dat ik het gordijn naar beneden deed.

Het is hard werk om ons brein opnieuw op te voeden, en het vraagt wat geduld. In plaats van me rot te voelen omdat een niet-autistisch persoon 15 seconden nodig heeft voor wat mij 15 minuten kostte, probeer ik te focussen op het feit dat ik een jaar geleden gewoon door zou zijn gegaan met typen, terwijl ik naar het scherm tuurde en me rot voelde.

Dit is een vertaling van "You can do something about it", in 2012 verschenen op het weblog "Musings of an Aspie".